Что будет, если умрут родители?

Одной из самых серьезных проблем для семей с больными шизофренией является смерть того, кто обеспечивает основ­ной уход за больным. Это, к сожалению, распространенная ситуация, так как обычно основные заботы по уходу за больными несет их отец или мать, хотя иногда та же про­блема может возникнуть при старении или болезни челове­ка, заботящегося о своем больном брате или сестре. Раньше в этих случаях уход за больным продолжали обеспечивать остальные родственники или муниципальная психиатричес­кая клиника. Сейчас же, увы, большие семьи стали ред­костью, а психиатрические клиники стараются поскорее из­бавиться от пациента и выписать его для самостоятельного проживания. Перспектива того, что их больной родственник может оказаться в ночлежке или на улице, страшит многие семьи.

Одним из способов обеспечения ухода за больным после смерти кормильца является механизм опекунства. Опекуном может стать как родственник, так и друг больного, а иногда просто посторонний человек, назначаемый судом. К наз­начению опекуна наиболее часто прибегают тогда, когда больной владеет значительной суммой денег, крупной собст­венностью или может получить большое наследство. Опе­кунство — это правовые отношения, при которых опекун имеет полномочия принимать решения за другого человека. Они восходят к тому же старинному принципу английского законодательства «по праву отца» (parens patriae), на осно­ве которого осуществляется принудительная госпитализа­ция. Опека может быть или частичной — и тогда опекун распоряжается только имущественной стороной дела, или полной, когда полномочия опекуна распространяются на принятие всех решений, касающихся его подопечного.

В различных штатах законодательство по вопросам пол­ного опекунства и распоряжения имуществом существенно различается. Иногда между этими двумя понятиями не де­лается никакой разницы, и опекун автоматически получает возможность принимать решения как относительно имущес­тва, так и по поводу самого пациента. К последним отно­сятся, например, вопросы, может ли опекаемый жить само-

382_____________________________________ Глава 10

стоятельно, может ли он путешествовать, соглашаться или нет на тот или иной вид лечения. Решения относительно собственности подразумевают право подписывать чеки и другие платежные документы, снимать деньги со счета в банке и так далее. Большинство законодательных положе­ний построены по принципу «все или ничего» и не принимают во внимание, что многие пациенты в одних вопросах своей жизни вполне способны принимать решения сами, а в других — нет. Многие законы очень расплывчаты, например: закон штата Калифорния гласит, что опекун может быть назначен «любому, не отдающему отчет в своих действиях человеку, независимо от того, признан он умалишенным или нет... которого можно легко обмануть путем заве­домого мошенничества». Ведь то же самое можно сказать об очень многих из нас! В действительности же назначение опекуна, как правило, производится без соблюдения необходимых процессуальных правил, в отсутствие самого пациента. Не производится и периодических проверок того, нуждается ли пациент в дальнейшей опеке.

Еще одним способом подстраховать будущее пациента является обращение к некоммерческим организациям, обра- зованным группами семей больных. Эти организации часто принимают на себя ответственность за больных после смер- ти их кормильцев. Длительное время подобный механизм использовался для ухода за умственно отсталыми, не так давно он стал применяться и Национальным союзом помощи психически больным.

Глава 11

Как защищать права

Больных психическими

Заболеваниями

Они говорят: «Сделать ничего нельзя!»

Я отвечаю: «В моем словаре нет таких слов!»

Доротея Дикс, 1848

Доротея Дикс весьма успешно боролась за права хроничес­ких психически больных. Чтобы лично убедиться в невыно­симых условиях их жизни, она посещала тюрьмы и самые захудалые лечебницы, всегда подчеркивая, что заболевания таких пациентов не безнадежны, что они могут чувствовать себя намного лучше, если предоставить им соответствующие лечение, уход и условия проживания. Доротея Дикс бес­счетное число раз выступала свидетелем в судах и давала показания многочисленным комиссиям, особое внимание уделяя последствиям плохой работы психиатрических служб. Она теребила напыщенных бюрократов — от мел­ких чиновников до губернаторов, публично обвиняя их в том, что они не выполняют своих прямых обязанностей. И, самое главное, она никогда на принимала «нет» в качестве ответа.

Опыт Доротеи Дикс и сегодня учит нас многому. Хотя не все больные и их близкие могут достичь ее славы насто­ящего защитника слабых, все-таки у всех нас есть опреде­ленные возможности улучшить в чем-то жизнь психиатри­ческих пациентов. В этой работе всегда полезно помнить о четырех основных принципах:

384_____________________________________ Глава 11

1. Нужно владеть всей фактической стороной данного дела. Доверие к вам вытекает из фактов, а не из эмоций.

2. Прекрасными защитниками становятся бывшие пациен- ты. Самое большое доверие вызывают те, кто сам стра- дал серьезным психическим заболеванием.

3. Все нужно записывать, включая ваши впечатления от встреч с представителями власти. Копии заявлений рас- сылайте всем, кого касается ваше дело. Бюрократ всегда попытается отрицать сказанное им устно, но если вы свои заявления будете подкреплять письменными доку- ментами, ему будет гораздо труднее отрицать факт по- лучения письма — ведь вы сможете предъявить копию.

4. Осторожнее относитесь к обещаниям. Политики давно уже набили себе руку на устных обещаниях, после чего обычно ничего не предпринимают. Судите о них по их делам, а не словам. Не довольствуйтесь крошками с барского стола, когда больным нужен настоящий обед!

Политика пренебрежения

Непосвященный человек может спросить: «А зачем в 80-х годах больным и их близким понадобилось организовывать- ся, чтобы привлечь внимание к проблемам шизофрении? Где были Американская психиатрическая ассоциация, На- циональный институт психического здоровья И Националь- ная ассоциация по психическому здоровью?»

Конечно, ведущая роль должна была бы здесь принад- лежать Американской психиатрической ассоциации (АПА). Основана она была в 40-х годах прошлого века как ассоци- ация руководителей психиатрических клиник и лечебниц и до второй мировой войны в центре ее внимания были как раз хронические психически больные люди. С нашествием приверженцев психоанализа из Европы в 30-х годах и его расцветом в США основное внимание психиатрии было, однако, резко перенесено в сферу психотерапии здоровых людей. Пациенты с серьезными психическими расстройст­вами больше не воспринимались как представляющие какой-то интерес, и чем более престижным психиатром вы считались, тем меньше была вероятность, что среди ваших пациентов окажутся больные шизофренией.

Как защищать права больных..._________________ 385

Отсутствие интереса АПА к хронически психически больным было ярко подтверждено в 70-х годах, когда д-р Джон Шпигель, тогдашний ее президент, предпринял поездку по стране с целью обсудить с психиатрами десять наиболее важных для американской психиатрии проблем. Проблема хронически больных стояла в его списке на пос­леднем месте. Д-р Шпигель отметил, что «тогда как по другим проблемам в ходе обсуждения велись ожесточенные споры, при обсуждении этого вопроса в аудиториях царило глубокое молчание — лишь изредка раздавались замечания в адрес руководства». Данные тех лет свидетельствуют, что только 11 процентам из осмотренных частнопрактикующи­ми психиатрами пациентов был поставлен диагноз шизо­френии — несмотря на то, что это заболевание представля­ло для американской психиатрии наиболее серьезную проблему.

К середине 80-х годов АПА превратилась просто в своего рода профсоюз, защищающий интересы частнопрактикую­щих психиатров. Вся энергия и ресурсы уходили на борьбу за оплату страховыми компаниями услуг врачей-психиатров в области психотерапии здоровых людей и на то, чтобы отбить у психологов и работников социальных психиат­рических служб частную психиатрическую практику. При этом нужно отметить, что некоторые частные психиатры работали и продолжают отлично работать, оказывая ничем не заменимую гуманную и профессиональную помощь боль­ным шизофренией. Этот факт был признан Национальным союзом помощи душевнобольным, и имена этих врачей бы­ли даже торжественно объявлены на ежегодном собрании АПА. Некоторые лидеры АПА, прежде всего д-ра Джон Талботт и Ричард Лэмб, пытались привлечь внимание своих коллег к нуждам больных этим страшным заболеванием. Подобные усилия выливались иногда в судорожные попыт­ки АПА как-то загладить свою вину, и тогда устраивались выборочные обследования и конференции. Однако большую часть времени АПА продолжала свою «профсоюзную» дея­тельность в поддержку частнопрактикующих психиатров. Поэтому пациентам с хроническими психическими заболева­ниями от нее было пользы не больше, чем от какого-нибудь профсоюза водителей грузовиков.

386_____________________________________ Глава 11

Национальный институт психического здоровья (НИПЗ), созданный в конце 40-х годов как научно-исследовательский институт проблем хронических психических заболеваний, тоже можно было бы считать потенциальным кандидатом на роль лидера в борьбе за права пациентов. Однако этот институт оказался не заинтересован в них. Он превратился в институт по исследованию поведения человека, куда можно отнести все проблемы нашего общества — от бедности и расизма до университетских городков, проблем воспитания детей и разводов. Даже в его названии стоит «психическое здоровье» а не «психические заболевания», и это обстоятельство используется, чтобы заниматься чем угодно, любыми социальными проблемами американского общества, лишь бы не затрагивать проблемы хронически больных лю-дей. Вместо того чтобы стать центром внимания НИПЗ, эти вопросы задвинуты в самые дальние уголки и коридоры этого института и торжественно вытаскиваются на белый свет лишь в таких исключительных случаях, как обсужде- ние будущего бюджета. При подобном отношении ожидать, что НИПЗ будет защищать больных и бороться за их права, все равно что предполагать, будто этим займется Смитсо- новский институт¹.

Теоретически еще одним кандидатом на роль лидера в борьбе за права психически больных могла бы стать Наци-ональная ассоциация психического здоровья (НАПЗ). Как- никак она была основана в 1909 году Клиффордом Би- ерсом, который сам страдал маниакально-депрессивным психозом, в целях реформирования лечения и ухода в пси- хиатрических клиниках. Однако к началу второй мировой войны эта ассоциация, как и вся американская психиатрия, потеряла всякий интерес к проблеме хронически больных. Вместо этого она стала заниматься поддержкой частной пси- хиатрической практики и превратилась в своего рода слу­жанку, обеспечивающую нужды этих психиатров и других специалистов по психическому здоровью, причем всегда принимала сторону НИПЗ. При обсуждении таких вопро­сов, как оплата услуг индивидуальных психотерапевтов за

1. Смитсоновский институт основан в 1846 г. в Вашингтоне. Его основная задача — распространение в обществе научных знаний (прим. перев.).

Как защищать права больных...________________ 387

счет медицинской страховки, НАПЗ развивала бешеную ак­тивность, набирала добровольцев, посещавших и писавших письма конгрессменам, в общем, делала все, чтобы защи­тить права здоровых людей. Большинство слов со стороны этой ассоциации было произнесено по поводу важности пси­хического здоровья — понятия туманного и всеобъемлюще­го. «Обнимали ли вы сегодня своего ребенка?» — вопрошают многочисленные плакаты НАПЗ. Против объятий, так же как против любви к матери или к пирогу с яблоками, возражать довольно трудно, но чем больше энергии уходит на организацию подобных объятий, тем меньше ее остается на улучшение условий жизни хронически больных.

В некоторых регионах местные отделения НАПЗ проде­лали большую работу по поддержке больных шизофренией и другими психическими заболеваниями, однако на нацио­нальном уровне эта Ассоциация остается лидером в борьбе за «психическое здоровье», проявляя очень мало интереса к хроническим психическим заболеваниям. Дошло до того, что в 1977 году НАПЗ присудила две свои ежегодные пре­мии тем ученым, кто свои исследования строил на предпо­сылках, что причину шизофрении нужно искать в семье! Можно сказать, что НАПЗ представляет собой ныне нахо­дящийся в глубокой спячке реликт.

Эффективной борьбы за права хронически больных па­циентов можно ожидать от Национального союза помощи душевнобольным (НСПД). Зародившись в 1979 году и на­чав с объединения двухсот семей, к настоящему времени НСПД включает 140 000 членов. В него сегодня входят более 100 местных отделений, которые ведут большую ра­боту по психиатрическому просвещению, по уходу за пси­хически больными людьми и защите их прав. На работу (этой организации все больше влияют сами больные, и в 1990 году президентом ее Совета директоров стал пациент Томас Пози. Одно из самых важных дел, которое могут сделать больные и их близкие, — это вступление в ряды НСПД¹.

1. В Санкт-Петербурге и Ленинградской области создана общественная организация НИМБ, объединяющая членов семей больных психически­ми заболеваниями (прим. ред.).

388_____________________________________ Глава 11