Глава 7. Пожалуйста, акцентируйте свое внимание на том, что я умею, а не на том, что мне недоступно.

Когда впервые была опубликована моя статья «10 вещей, о которых хотел бы рассказать вам ребенок с аутизмом», мой брат прокомментировал эту часть так: «Седьмой пункт справедлив для всех детей». Конечно, он прав. Более того, я считаю, что это распространяется на всех людей без исключения, а не только на детей.

Многие родители сами делают себя несчастными, постоянно думая о несбывшихся мечтах и рухнувших надеждах. В такой атмосфере ребенок не может полностью развить свой потенциал. Важно всегда помнить, что ребенок не обязан быть точным отражением чаяний и стремлений его родителей.

Родители часто мучаются и впадают в депрессию, оттого что жизненный путь их ребенка разительно отличается от тех картин, которые они нарисовали себе еще до его рождения. Завышенные ожидания в какой-то области могут вызвать обратную реакцию у ребенка и отвратить его от тех занятий, на которых так настаивают родители.

Повторю еще раз, я не фанат ничем не обусловленной политкорректности. Конечно, мы не будем применять термин «иначе одаренный», но нельзя не согласиться, что есть определенная разница между «инвалидностью» и «иной одаренностью». Кто-то прекрасно играет в футбол, а кто-то пишет стихи. Мой муж не может писать книги, а я не могу проектировать промышленные воздушные системы. Но мы оба счастливы, зная, что смогли найти свое место в этом мире.

Мне приходит множество писем с печальными историями родителей, живущих по принципу «не могу», но тем не менее у этих историй есть вероятность счастливого исхода. «Четыре поколения семьи Андерсонов играли на скрипке, а его я не могу заставить даже посмотреть на инструмент!» Без шуток: можно ли представить более невыносимый музыкальный инструмент для сенсорно нестабильного ребенка, чем скрипка? Представьте себе скрипучий и визгливый звук - этап, через который необходимо пройти каждому начинающему ученику, струны, впивающиеся в чувствительные пальцы, кошмарное ощущение от вибрирующей подушечки, подложенной под вспотевший подбородок, в то время как обе руки подняты вверх и изогнуты под неестественными углами! Лишь посторонний человек смог заметить, что ребенок, конечно, не музыкант, но он абсолютно естественно чувствовал себя на поле для гольфа и продемонстрировал потрясающе точный и легкий замах. Я надеюсь, эта семья воспользуется предоставленной им возможностью не только для того, чтобы научить чему-то новому своего ребенка, но и для того, чтобы изменить свой взгляд на ситуацию в целом.

Другие родители, страстные поклонники горных лыж, были ужасно расстроены, что особенности вестибулярной системы их сына не позволяют ему кататься на лыжах или на сноуборде. Но однажды летом на пляже его мама заметила, что сын может часами возиться с песком, особенно ему нравилось строить замки. Зимой она купила ему набор снежных блоков (по существу то же, что и пластиковые коробки), и он с головой погрузился в строительство иглу, фортов и крепостей. Ее открытие очень много значило для их семьи. Ведь теперь они могли провести день в горах, поочередно оставаясь с Энди, занятым строительством снежных фортов, пока остальные катаются на лыжах. Со временем Энди настолько привык к снегу, что стал делать осторожные попытки покататься на автомобильной камере и походить на снегоступах. Возможно, когда-нибудь я увижу его на вершине, готового к спуску на лыжах!

Что важнее - то, что ребенок может делать, или то, что ему недоступно? Мы уже обсуждали, как важно уметь находить положительные моменты в особенностях вашего ребенка. Нелишним будет повториться. Ваш ребенок нелюдим или он может сам себя занять? Он безрассуден и опрометчив - значит, решителен в освоении нового! Он маниакально аккуратен - значит, способен великолепным образом организовать окружающее пространство! Вас раздражают постоянные вопросы или вы видите в этом любознательность, упорство и настойчивость?

Вы можете сделать это? Вы будете делать это?

Когда Брайс был совсем маленьким, мой отец постоянно удивлялся, говоря, что это, наверное, самый счастливый ребенок на свете. И правда, Брайс был такой милый и спокойный. Мы могли повсюду ходить вместе, и он не доставлял мне хлопот.

Когда ему исполнилось два года, я отдала его в детский сад в группу неполного дня на два раза в неделю. С этого момента все и началось. Сентябрь еще не успел закончиться, а воспитательница уже сообщила нам о том, что Брайс играет только сам с собой, постоянно сидит в углу, что у него слабо развита речь, он не принимает участия в общих играх и занятиях и проявляет агрессию по отношению к другим детям: бьет и толкает их. В это было очень сложно поверить, все это абсолютно не соответствовало его характеру. Через полгода ситуация стала еще более тревожной. Мне снова и снова приходилось слышать одни и те же жалобы: Брайс играет только сам с собой, его невозможно заставить убирать на место игрушки, он никогда не играет с другими детьми, ему трудно следовать инструкциям, ему не нравятся творческие занятия и настольные игры, он повторяет слова, но не всегда понимает их смысл, он часто передразнивает других детей, ему сложно сосредоточиться.

Тогда я думала: «Они там что, все с ума посходили? Ему только два года!»

Все те же замечания плавно перекочевали и на следующий год. Во время родительского собрания в ноябре я вежливо перебила воспитательницу, спросив, не может ли она сфокусироваться на том, что Брайс может делать и делает. Я услышала, что Брайс может очень долгое время занимать сам себя, что он любит активные игры, а от столика для игр с песком просто в восторге. Кроме того, он мастерски умеет копировать других людей. Это была проблема, с которой, как мне казалось, я могу справиться, и мы начали заниматься с логопедом. Вскоре Брайс говорил предложениями, состоящими из трех слов.

К сожалению, это не изменило общей картины. Прошло еще полгода, но уже до слез знакомые замечания так и остались прежними: хочет взаимодействовать с другими детьми, но не знает как, подолгу сидит, играя сам с собой, ему трудно сосредоточиться и т.д. Я почувствовала, что пора прекратить это кружение на одном месте, и попросила о встрече с воспитательницей и директором. Там мне снова пришлось выслушать все то, что я уже знала наизусть. Я разозлилась и прямо спросила воспитательницу: может быть, ей просто не нравится Брайс? Она отреагировала так, как будто я в нее выстрелила. Я немедленно почувствовала себя отвратительно и стала гадать: можно ли как-то загладить свою вину? Конечно же, правда была в том, что они все любили Брайса, но его потребности далеко выходили за рамки их возможностей. Мне посоветовали обратиться в службу раннего вмешательства.

Что это? Раньше я никогда не слышала про «раннее вмешательство». Что происходит?

«Это люди, которые смогут вам помочь», - сказали мне в детском саду.

Учителя и врачи службы раннего вмешательства с самого начала показались мне людьми, чей подход к жизни очень походил на мой собственный. Там мне постоянно говорили, какой Брайс замечательный и как многого он сможет достичь. Но первые прочитанные книги об аутизме говорили мне совсем о другом. Я всерьез взялась за изучение литературы, и большая часть новой информации была просто ужасна: он не сможет налаживать отношения с людьми, не сможет завести семью, не сможет найти работу, не будет понимать, что такое закон, не сможет разобраться даже с системой проезда в автобусе - не сможет, не сможет, не сможет. Все это было черным по белому написано теми людьми, которые, как предполагалось, должны были знать о предмете гораздо больше, чем я. Но уже тогда, откуда-то между разумом и сердцем, просачивался тоненький голосок, твердивший: «Не верь. Это не станет правдой до тех пор, пока ты этого не допустишь». Я была в самом начале пути, но уже почти падала под гнетом бесчисленных «не сможет».

Доверяйте своему внутреннему голосу. Никто не любит этого ребенка так сильно, как вы, и никто, кроме вас, не готов с такой самоотверженностью работать во имя его будущего. Какие-то программы и способы лечения могут идеально подходить большинству детей, но не вашему ребенку. Мы с Брайсом впервые столкнулись с понятием «аутизм» в начале девяностых годов. Тогда был очень широко распространен один весьма специфический метод коррекции. Я внимательно изучила его и возненавидела всеми фибрами души. Я знала на двести процентов, что это не подходит Брайсу. Помню, как на одной незабываемой встрече с чудесными людьми из службы раннего вмешательства я сказала: «Только попробуйте сделать это с моим ребенком, и я вас убью». К счастью, они к тому времени уже отказались от этого метода (позже преподаватель рассказал мне, что в тот момент он хотел встать и поаплодировать моей смелости). С большинством из этих людей мы общаемся до сих пор, некоторые даже стали нежно любимыми друзьями; интересно, они помнят этот разговор?

Сейчас, спустя десять лет, я могу сказать с абсолютной уверенностью: нам бы не удалось достичь ровным счетом ничего, если бы я хоть на одну минуту усомнилась в своих возможностях или возможностях Брайса. Моя сегодняшняя позиция тверда, как скала, но не буду скрывать: тогда, в самом начале, все эти пророчества, якобы имеющие отношение к моему сыну, вызывали у меня ужас. Конечно, они пугали меня! Но они также разжигали во мне злость, заставляли говорить: «Ах, так? Это мы еще посмотрим!»

Итак, с чего вам следует начать? Во-первых, запаситесь терпением. Во-вторых, постарайтесь определить, какой из методов обучения является оптимальным для вашего ребенка, всего их существует довольно много. Стандартно развивающиеся дети могут обучаться несколькими способами, но дети с аутизмом часто воспринимают лишь один из способов, игнорируя все остальные.

Последовательный метод: дети получают наибольшую пользу от пошаговых инструкций, им хорошо дается механическое запоминание, они весьма (иногда даже чересчур) аккуратны.

Гештальт-метод: дети воспринимают информацию глобально, большими частями; сначала они видят общую картину, а затем разбивают ее на детали.

Естествоиспытатели: дети лучше всего чувствуют себя в природных условиях, в окружении элементов естественной среды. Им нравится собирать листья, камни, играть с песком и снегом.

Кинестетический метод: дети обучаются «в процессе», они воспринимают мир и обогащают свой жизненный опыт через движение. Это альпинисты, бегуны и танцоры, им также нравится работать с инструментами.

Пространственный метод: эти дети - прирожденные архитекторы или игроки в шахматы. Им нравится проектировать, строить и рисовать воображаемые конструкции. Кажется, что они обладают врожденными знаниями в области физики и геометрии, но, возможно, испытывают трудности с произнесением и запоминанием слов.

Музыкальный метод: у этих детей часто выражена слуховая гиперчувствительность. Они воспринимают информацию в звуке (ритмы, рифмы, рэп), держат в голове услышанные мелодии и составляют свои собственные.

Как только вы поймете, каким образом ваш ребенок обрабатывает информацию, проблемы обучения, с которыми вы сталкивались прежде, отпадут сами собой. Вам станет гораздо проще направлять деятельность ребенка. Постепенно, начиная с того, что он может, вы сможете перейти к тем навыкам, которые ему пока недоступны. Вы увидите, как энтузиазм ребенка и его доверие к вам растут прямо на глазах. Еще бы, наконец-то все происходящее имеет для него смысл!

Выбросьте из головы все те усредненные диаграммы и типовые графики развития, с которыми вы сталкивались в книгах и кабинетах врачей. Они не имеют никакого отношения к вашему ребенку. Когда я была в исходной точке моего путешествия, мне говорили, что одним из отличительных признаков аутизма является неравномерность развития. У Брайса был друг -четырехлетний гений океанографии, знавший буквально все об обитателях коралловых рифов и биолюминесценции. Но его мама говорила мне, что готова обменять все это на несколько теплых взглядов и такую же улыбку, как у Брайса. Надеюсь, сейчас она радуется и тому и другому.

У Брайса действительно была прекрасная улыбка, но он почти ни по одному параметру не соответствовал общепринятым стандартам развития. Он начал говорить в четыре года, а читать в четвертом классе. Ему нравилось ходить в бассейн, но он фанатично, как полип, цеплялся за бортики, упорно отказываясь от уроков плавания до тех пор, пока ему не исполнилось восемь лет. И только после того, как были учтены все мелочи и случайности, были выбраны «правильный» учитель и «правильный» бассейн, он прошел все шесть уровней обучения за считанные месяцы. И какая теперь разница, что его путь к тому, чтобы научиться плавать, отличался от общепринятого?

А теперь несколько слов об ответственности родителей перед их детьми. По этому поводу я хочу рассказать одну очень болезненную для меня историю. На одном из форумов, где была размещена моя статья, я увидела длинное сообщение на тему «я люблю тебя, но...». Женщина, которая написала его, сама признавала, что была уставшей и раздраженной, она писала: «Великий Бог, если ты меня слышишь, я беру назад все те глупые слова, которые я говорила, когда моя дочь была маленькой очаровашкой, когда она еще не дралась и не кусалась. Тогда я говорила, что принимаю ее такой, какая она есть, и не хочу, чтобы она была другой. Сейчас я бы с радостью обменяла ее на того ребенка, каким она должна была стать, но никогда не станет».

Когда я прочла это, я просто пришла в ярость, так как была абсолютно уверена, что ее ребенок не сидит и не просит Бога обменять его маму на ту, какой она «должна была бы быть». Мне хотелось плакать, понимая, как много радости и счастья теряет эта женщина и как много возможностей и свершений ее ребенка утонули в этой горечи. Я злилась на то, что она ставит ребенка в положение проигравшего, несправедливо обвиняя аутизм во всем, даже в тех вещах, которые делают «обычные» дети: «Не корми собаку миндалем и частями от Барби, мне не нужен дополнительный беспорядок».

Но несмотря на то, что в каждом слове чувствовалась усталость, иссушающая душу, я все еще видела проблески надежды, которая может все изменить. Эта женщина переживала за будущее ребенка, как это и положено взрослому, старалась внушить правильное отношение братьям и сестрам девочки («после того, как нас не станет, ...они не станут обвинять тебя в краже своего детства и отправлять тебя в худшее заведение в штате»). Она занималась со своим ребенком, используя эрготерапию и речевую терапию (хотя и говорит об этом как о пытке); она взвешивала все за и против медикаментозного лечения. Надеюсь, ей удастся найти тот путь, который они оба - она и ее ребенок - смогут пройти.

Если вас засасывает болото раздумий на тему: «А что могло бы быть, если бы этой болезни не было», - попробуйте взять себя в руки и хотя бы на минуту представить, как это отражается на вашем ребенке. Может ли постоянное напоминание о твоих недостатках способствовать укреплению чувства собственного достоинства? Пора хвататься за соломинку и вспомнить, что слова «беда» и «победа» отличаются друг от друга только одним слогом.

Когда родители впервые встречаются с диагнозом «аутизм», они хотят немедленно приступить к активным действиям. Они бросаются читать об аутизме все, что могут найти, присоединяются ко всем существующим интернет-сообществам с соответствующей тематикой и подчас доводят себя этими поисками до полного изнеможения. Часто они оказываются раздавленными обрушившимися на них потоками информации. Многие факты вызывают депрессию и еще больше подтачивают силы. Семья сталкивается с особыми школьными и терапевтическими программами, специальными диетами, различными медикаментами, а также с вопросом, где взять денег, чтобы платить за все это. Если вы позволите этой лавине новой информации обрушиться на вас, вы рискуете тем, что по самым важным вопросам получите только самые поверхностные знания. Может наступить паралич восприятия.

Остановитесь и передохните. То, что произошло, -уже реальность. Настройтесь на позитив, только тогда вы сможете обдуманно подойти к решению этой непростой задачи. Помните:

у вас есть время, много времени;

у вас есть сегодня,

завтра,

следующая неделя,

следующий месяц и следующий год, и много-много лет впереди.

Будьте уверены в себе. Спокойно и не торопясь подходите к выбору специалистов, методов обучения, выбору лекарств и всему остальному, и вы обязательно увидите результаты.

глава 8. Помогите мне
во взаимоотношениях с людьми.

Мы с вами можем говорить друг с другом откровенно. Дети с аутизмом часто выделяются на фоне других людей и кажутся чудаками. Дети и родители очень страдают из-за этого и остро чувствуют необходимость исправить эту особенность. Если бы способность к общению можно было развить лекарствами, диетой, упражнениями или физиотерапией, мы бы провели курс лечения. Если бы наши дети легко и быстро воспринимали новое, мы могли бы преподать им это как учебную программу.

Но наши дети не такие, а умение общаться не сводится к набору конкретных навыков. Манерам (спасибо, пожалуйста; используй платок, а не рукав; жди своей очереди) можно научить. Это обучение становится более эффективным в живой среде со всей ее суматохой и нюансами. Повседневная жизнь часто совсем не похожа на то, о чем пишут в книгах. Перед нами стоит очень важная и трудная задача - развить в ребенке такие черты, как:

- Гибкость - умение взглянуть на мир с точки зрения другого человека. Она позволяет справляться с сюрпризами и неожиданностями, вторгающимися в привычный жизненный уклад. Помогает понять, что ошибки - это нормально, они лишь часть процесса обучения.

- Мотивация - это способность понять, для чего нам необходимо выполнить то или иное действие.

- Самооценка - вера в свои возможности. Она необходима для того, чтобы найти в себе силы рискнуть попробовать что-то новое, а неудачи воспринимать как необходимый элемент обучения и призыв к самосовершенствованию, а не как конечный результат. Только обладая достаточным уважением и любовью к себе, мы сможем не принимать близко к сердцу жестокие и необдуманные слова и поступки других людей.

- Основы невербального общения:

Интонации - ребенок с аутизмом не чувствует мириадов нюансов разговорной речи. Не понимает сарказма, игры слов, идиом, метафор, намеков, сленга, двусмысленностей, гипербол или абстракций. Он может говорить слишком монотонно (вызывая скуку у собеседника), слишком громко или слишком тихо, слишком быстро или слишком медленно.

Движения - аутичный ребенок не понимает языка тела, мимики и проявлений эмоций (когда человек кричит или плачет). Ребенок часто использует совершенно неподходящие жесты и позы или избегает взгляда глаза в глаза.

Личное пространство - ребенок не понимает, о чем говорит вторжение или вытеснение из личного пространства. Сам того не желая, он может стать «захватчиком» личных территорий. Правила проксемики (приближения друг к другу, прикосновения при контакте) разнятся не только в различных культурах, но и у различных людей в зависимости от взаимоотношений: интимные? повседневные? личные? светские? публичные? Для большинства детей с расстройствами аутистического спектра расшифровка этих нюансов находится за гранью понимания.

Для наших детей пока не найдено кратчайшего пути, чудодейственного или сверхнового средства, чтобы они всегда чувствовали себя комфортно, общаясь с другими людьми. Общение - это мозаика, состоящая из тысяч и тысяч крохотных элементов. Чтобы помочь ребенку разгадать эту труднейшую загадку, вам нужно стать его проводником и самому быть вовлеченным в общение на 110%. На вас возложена ответственная миссия хранителя ключей от тех дверей, которые пока заперты перед вашим ребенком.

В какой бы ситуации мы не оказались, нам просто необходимо уметь общаться с людьми дома, на работе, в школе, во время путешествий, в магазине, на отдыхе и даже в церкви. Ваш ребенок может чувствовать себя потерянным в этом диком лесу. Поэтому я заклинаю:

откажитесь от мысли о том, что вы должны исправить ребенка. Если вы постоянно будете ему сообщать о том, что он нуждается в исправлении, вы воздвигнете стену на пути его развития. Уверенность в себе необходима каждому человеку. Умение общаться с людьми не сможет развиться в атмосфере, где постоянно витает напоминание: «Ты недостаточно хорош, оставаясь таким, какой ты есть». Да, некоторые моменты в поведении наших детей не могут способствовать успешному социальному развитию. Но всегда важно отделять поведение от самого ребенка.

Я всегда понимала, что научить Брайса общению будет непросто. Для этого нужно преодолеть очень длинную дистанцию, и финишная прямая, если она вообще существует, находится на расстоянии в несколько световых лет от нас. Но я никогда не отчаивалась и старалась быть открытой для жизни во всех ее радостных и печальных проявлениях.

В какой-то момент меня начали мучить мысли: «А не перегибаю ли я палку?» Ему только недавно исполнилось пять лет, а он уже ходил в специализированный детский сад, где занимался по 6,5 часов в день, три раза в неделю занимался с логопедом, ходил на занятия лечебной физкультурой и индивидуально занимался со специалистом по развитию. Как понять, где заканчивается забота и начинается террор? Постепенно я сократила количество дополнительных занятий, - я не хотела, чтобы мой сын думал: «Со мной что-то не так».

Когда я впервые стала матерью, педиатр сказал мне: «Доверяйте своим инстинктам. Вы знаете гораздо больше, чем думаете». Наконец-то я решила последовать этому совету. Когда Брайс пошел в школу, я отменила все его дополнительные занятия. Насильственное кормление в неподходящее время приведет лишь к тому, что человек будет давиться и всеми силами отбиваться от пищи. Эффективное обучение невозможно в удушливой атмосфере давления и требований. Мне хотелось создать такие условия, в которых ребенок сможет чувствовать себя комфортно, оставаясь самим собой. Я верила, что в такой обстановке социальные навыки обязательно появятся. Я не была до конца уверена в своей правоте, поэтому я очень обрадовалась, когда учитель Брайса сказал: «Вы все делаете правильно, вы даже представить себе не можете, как много я видел детей, уставших от неподъемного количества дополнительных занятий. Они были измучены и часто безынициативны. Как и всем остальным детям, им нужно время, чтобы побыть просто детьми: веселиться и играть, шалить и безобразничать, смотреть мультфильмы и есть мороженое».

Сейчас Брайсу тринадцать лет, и он отлично играет в командные игры, любит школьные дискотеки и умеет находить друзей. Его пример показывает, как многого может достичь ребенок с аутизмом, когда он верит в свои силы. Мы с ним уже десять лет идем по этому пути. За это время мы преодолели грандиозное расстояние, иногда путь казался долгим и трудным, и мы шли, с трудом передвигая ноги, а иногда бежали легко и быстро, пританцовывая на ходу. Укрепляя самооценку ребенка, вы расширяете его зону комфорта.

Разделите этот путь на этапы. Начните с малого, радуйтесь даже самому крошечному шажку по направлению к цели!

И вам, и ребенку будет проще, если в каждый конкретный момент вы будете работать над одной определенной задачей, иначе ребенку будет очень трудно разобраться в этой мешанине. Если вы хотите собрать за праздничным столом всю семью и ждете, что ваш ребенок будет милым и веселым, а также станет полноправным участником застольной беседы, то придется немного потрудиться. Тщательно продумайте каждую мелочь. Вам необходимо обеспечить ребенку удобное сиденье и привычную посуду, исключить неприемлемую для него еду и предпринять согласованные усилия, чтобы вовлечь его в разговор. Ужин не должен превратиться для него в трудный опыт по восприятию новых запахов и вкусов (возможно, неприятных для него), в лекцию о правилах поведения или в совершенно непонятную трескотню окружающих. Забудьте на это время о развитии мелкой моторики или желании расширить границы вкусового восприятия ребенка. Двигаясь даже очень маленькими шагами, мы все равно сокращаем расстояние до цели.

Одно время мои дети завтракали у себя в комнате. Утренние суета и беспорядок были слишком неприятны для них, поэтому в это время суток основной целью было насыщение, а не социализация. Это был лишь временный компромисс, который продолжался всего несколько месяцев, а не всю жизнь. Позвольте мне рассказать одну историю, которая, как мне кажется, является лучшим доказательством того, что этот подход верен. Мы справляли мой день рождения в кругу семьи в одном из самых элегантных ресторанов города, Брайсу тогда было двенадцать. Моим мальчикам там очень нравилось, и они прекрасно вели себя. А самым лучшим подарком для меня было увидеть, как Брайс с зажатой в руке пятидолларовой банкнотой уверенно шагает к пианисту и просит маэстро: «Не могли бы вы сыграть "Звездную пыль" для моей мамы? У нее сегодня день рождения». В этот момент я забыла обо всех бедах и трудностях, с которыми нам пришлось столкнуться.

Нет такой волшебной пилюли, съев которую, мы немедленно научимся общаться. Социальные навыки строятся по кирпичику, день за днем. Вот десять заповедей, которые каждый человек, воспитывающий ребенка с аутизмом, должен выбить на скрижалях своего сердца:

1. Вырвите с корнем мысли об «исправлении».

2. Вырабатывайте у вашего ребенка уважение и любовь к себе.

3. Создайте условия, в которых ребенок сможет постоянно совершенствовать свои социальные навыки.

4. Ставьте конкретные цели и избегайте их пересечения или конфликта.

5. Не торопите события, стройте социальные навыки шаг за шагом.

6. Помните, два шага вперед и один назад - это все равно прогресс.

7. Будьте гибкими, если ребенок еще не готов к чему-то, дайте ему понять, что это нормально и он может попробовать себя в каком-нибудь другом деле.

8. Предлагайте как можно больше возможностей для отработки социальных навыков.

9. Признайте, что далеко не каждая ошибка ребенка стоит того, чтобы из-за нее огорчаться.

10. Повторите трижды: терпение, терпение, терпение.

Необходимо понимать и постоянно помнить о том, что общение с миром всегда требует огромных усилий от вашего ребенка. Он делает все возможное, пытаясь понять ситуацию. Знайте: несмотря на то что он не понимает каких-то нюансов общения, он прекрасно понимает, когда вы действительно верите в него и когда эта вера колеблется.

Дорогу осилит идущий!

глава 9. Попытайтесь выяснить,
почему у меня возникают срывы.

Возможно, вы не поверите в это сейчас, но я надеюсь, мне удастся убедить вас к концу этой главы: существует великое множество причин, по которым ребенок с аутизмом впадает в истерики, выходит из себя, «взрывается», теряет контроль над собой. Раздражительность, упрямство и избалованность находятся так далеко в этом списке, что я едва могу разглядеть их без бинокля.

Я не устаю повторять: в основе любого поведения лежит конкретная причина, любое поведение - это средство общения. И срывы - не исключение: таким образом ребенок посылает нам сигнал, что он столкнулся с пугающим, отталкивающим или просто непонятным явлением. Даже ребенок, чья речь совершенно адекватна в обычной ситуации, может «терять голос», оказавшись в эпицентре стресса. Для детей с ограниченными речевыми возможностями или неговорящих срыв может стать единственным способом что-то сообщить. Вам будет проще относиться к таким проявлениям правильно, если вы постоянно будете помнить о том, что в момент «взрыва» ребенок не может управлять собой, состояние выходит из-под его контроля. Он не делает сознательного выбора, впадать ему в истерику или нет. Сложно даже на одну минуту представить, что ребенок хочет получить весь тот негатив, который обрушивается на него, когда он срывается. Это просто нелогично!

Совершенно очевидно, что если бы ребенок мог, он бы выразил свои чувства надлежащим образом, но - у него нарушена сенсорная интеграция, нет ни навыков социального взаимодействия, ни речи. Если вы не задумывались над этим раньше, то самое время сделать это здесь и сейчас. Со временем привычка искать причину срыва станет второй натурой. Многие вопросы, которые мы уже поднимали в этой книге, снова встают перед нами в этой главе: сенсорная перегрузка, «не могу» и «не хочу», невыразительная речь.

Это совсем не то же самое, что пытаться найти оправдание плохого поведения. Оправдание - это вряд ли попытка обоснования поступка, оно может быть абсолютно справедливым, а может не содержать ни капли правды. Американский президент Кеннеди говорил, что нельзя относиться к трудностям как к оправданию для бездействия. В нашей ситуации я бы сказала: «Никогда не ищите оправдания для трудностей».

Возможно, иногда вы думаете, что ребенок просто не хочет делать что-либо, но мог бы (вести себя соответственно/посидеть спокойно/пойти на контакт), если бы захотел. Будьте осторожны, такая установка не только не помогает разобраться с мотивами, но и уводит с верного направления.

Как много раз в жизни мы слышали это клише: «Ты сможешь сделать все, что пожелаешь, достаточно просто сильно этого захотеть». О, да! Вот почему так много людей вокруг нас умеют летать или живут по 300 лет. Может ли слепой ребенок переписать текст с доски, если он просто достаточно сильно захочет этого? Мы снова возвращаемся к третьей главе, где мы сравнивали «не может» и «не хочет». Если ваш ребенок отказывается делать что-либо, это вовсе не означает, что он не хочет. Часто для успешного выполнения действия ему требуются терпеливые разъяснения и подробные инструкции или вспомогательные технологии. Мы не можем (да и не хотим!) прятаться за общими фразами, ведь наша основная задача - помочь ребенку.

Очень часто основная причина срыва не может быть выявлена немедленно - что ж, вам придется стать профессиональным сыщиком. Не устаю повторять, что у любого поведения всегда есть мотив, поэтому ваша борьба никогда не будет иметь ничего общего с битвой с ветряными мельницами а ля Дон Кихот. Но вам предстоят тщательные поиски: вы должны изучить окружающее пространство, выявить вероятные биологические и психологические причины. Я не перестаю удивляться, что у нас все еще нет телевизионного шоу по этому сценарию, это было бы гораздо полезнее, чем... впрочем, не важно.

Если вы точно выявите причину, в дальнейшем вы сможете предотвращать срывы, что значительно лучше, чем пытаться остановить уже начавшуюся истерику (что вообще редко удается). Подумайте над старой китайской пословицей: дай человеку рыбу - и он будет сыт один день, научи его ловить рыбу - и он будет сыт всю жизнь. Если вы научитесь определять эти причины, вы сделаете первый шаг на пути к тому, чтобы научить ребенка выявлять их самостоятельно. Вероятные причины срывов можно объединить в несколько больших групп:

Сенсорные.

2. Физические или психологические:

- аллергические реакции или гиперчувствительность к определенным продуктам;

- нарушения сна;

- проблемы пищеварения;

- неправильное питание;

- нарушение биохимического баланса;

- заболевание или травма.

3. Эмоциональные:

- фрустрация;

- разочарование;

- плохое обращение;

- чувство несправедливости.

4. Плохой пример со стороны взрослых.

Сенсорные

Мы праздновали мой день рождения у родственников, мы уже бывали там раньше, и Брайсу было хорошо знакомо это место. Несмотря на это, вечер еще не успел начаться, а мой сын уже начал бегать по дому в очень взволнованном состоянии. Когда я попыталась успокоить его, он набросился на меня, как дикая кошка, пытаясь оцарапать лицо. Что ж, стало понятно, что пора уходить, да, слишком быстро, но ничего другого не остается. Я стала собирать игрушки и одеваться. Подожди, сказали мне мои обычно очень лояльные родственники. Ты всерьез собираешься позволить трехлетнему ребенку диктовать, как тебе проводить вечер? Я прекрасно понимала, что они хотели сказать: это был мой день рождения, и я тоже изредка заслуживаю хоть немного внимания. Но я чувствовала, что поступаю правильно. Да, моему трехлетнему ребенку необходимо было вернуться к привычной ситуации. Это не сводило на нет все то чудесное время, которое нам уже удалось провести вместе. Нет, ребенок не «диктует», он общается. Так как его речь была еще очень плохо развита, я должна была научиться понимать его желания по поведению. Как только мы ушли, он немедленно успокоился. Он не был нетерпеливым, ему было больно.

Мораль сей басни такова: Брайс не пытался разрушить мои планы на вечер, но что-то причинило ему страдание, и он, как мог, пытался это выразить. Он был в знакомом месте, с людьми, которых он знал и любил, ему было весело, но очевидно, что-то было «не так». Слишком шумно? Он слишком устал от большого скопления людей? Он почувствовал запах, вызывающий тошноту? Я не могла найти правильного ответа. Гораздо важнее на тот момент было как можно скорее прекратить это состояние дискомфорта.