Краткая история изучения ДЦП.
По мнению большинства ученых, исследовавших ДЦП, эта патология, вероятно, существовала и в древние времена. Однако дети с ДЦП долгое время не попадали в поле зрения науки, возможно, по той причине, что производили впечатление безнадежных калек, рано погибавших без специального ухода.
В медицинской литературе первые упоминания о ДЦП относятся к 1826 году. Врачи Денис, Биллард и Крувейлхиер пишут о возможной связи между внутричерепным кровоизлияние при рождении младенца и последующим развитием у него церебрального паралича.
Однако, приоритет в открытии данной патологии, безусловно, принадлежит английскому ортопеду Вильяму Литтлю. В 1839 году он описал нескольких детей с последствиями родовых травм, а в 1862 году Литтль представил подробное классическое описание болезни в монографии «Спастичный ребенок». Этот ребенок имел «неправильную походку, слюнотечение, трудности в речи и слабоумие». Литтль представил свой взгляд на этиологию ДЦП, а именно, он придавал решающее значение родовым травмам и кровоизлияниям в мозг при рождении. На основании наблюдений он писал, что такие дети в дальнейшем либо «перерастают» свои трудности, либо они безнадежны и должны находиться в специальных учреждениях. В 60-х годах XIX века Литтль не мог найти ключ к разгадке патогенетических механизмов данной патологии. В конце монографий он предположил, что двери к дальнейшему изучению церебрального паралича останутся закрытыми на протяжении многих лет.
Однако практически в то же время появляется фундаментальная работа И. А. Сеченова «Рефлексы головного мозга», позволившая в дальнейшем открыть те двери, о которых писал Вильям Литтль. Теперь науке известно, что ДЦП, собственно, и является сложной патологией рефлекторной сферы.
Признательные последователи Литтля назвали описанное им заболевание именем этого ученого — «болезнь Литтля». В дальнейшем это название постепенно вышло из употребления в связи с тем, что Литтль описал только одну, правда наиболее распространенную, форму ДЦП — спастическую диплегию.
В 1893 году Зигмунд Фрейд предложил объединить все формы спастических параличей перинатального происхождения под одним названием — ДЦП, но лишь спустя полвека, в 1958 году, интернациональная группа ученых в Оксфорде утвердила этот термин.
Несмотря на пессимистичное пророчество Литтля о том, что ДЦП еще долго останется «белым пятном», в XX веке эта патология неожиданно попадает в разряд актуальных проблем медицины, а затем и специальной педагогики. Еще в начале XX века несчастные родители детей с ДЦП получали отказ в ответ на свои просьбы и обращения в разные учреждения по поводу лечения и воспитания ребенка. Родителей убеждали в бесполезности каких-либо лечебных мероприятий, а формальным поводом для отказа было то, что специальных учреждений для лечения таких пациентов не существовало. Ситуацию изменила прошедшая в первой половине XX века пандемия полиомиелита. В большинстве стран заболевание приобрело такие масштабы, что потребовалась организация специальных лечебных и образовательных учреждений для таких детей.
И вот в эти учреждения для детей, больных полиомиелитом или перенесших полиомиелит, стали обращаться родители детей с ДЦП. Конечно, ДЦП и полиомиелит имеют лишь отдаленное сходство в симптоматике и патогенетических механизмах. Однако врачи уже не могли отказывать в лечении больных ДЦП, тем более, что всплеск заболевания полиомиелитом проходил, клиники пустели и оказывались на грани закрытия, если бы не дети с ДЦП. (В середине XX века американцы изобрели вакцину против полиомиелита, и с тех пор это заболевание стало достаточно редким следствием халатности или предрассудков родителей, игнорирующих прививки).
В России организация помощи детям с ДЦП берет свое начало с 1890 года, когда группа «Синий крест» основала в Санкт-Петербурге «Приют для детей-калек и паралитиков» на 20 мест. В этот приют в 1904 году был приглашен в качестве консультанта основоположник отечественной ортопедии, заведующий кафедрой Военно-медицинской академии Генрих Иванович
Турнер. В 1931 году в том же здании был открыт Ленинградский научно-исследовательский институт детской ортопедии им. Г. И.Турнера, сотрудники которого явились в нашей стране первопроходцами в области изучения ДЦП.
После революции в крупных городах открывались дома увечного ребенка и профилактории. В 30-х годах начинает развиваться и санаторно-курортное лечение детей с патологией нервной системы и опорно-двигательного аппарата.
Но так же, как и за рубежом, решающую роль в организации помощи детям с ДЦП сыграла эпидемия полиомиелита, которая в нашей стране прошла в 40—50-х годах. В связи с эпидемией был усилен интерес к лечению детей с патологией опорно-двигательного аппарата, а в 1957 году вышел приказ Министерства здравоохранения о создании специальных школ для детей с последствиями полиомиелита. Это название сохранялось за школами еще в 80-х годах, когда детей с последствиями полиомиелита уже не было, а школы были заполнены и переполнены детьми с ДЦП.
________________________________________________________________
В 1955 г. Джонас Солк объявил о создании первой в мире вакцины против полиомиелита — инактивированной полиовакцины (ИПВ, «вакцина Солка»), в которой вирус был инактивирован формалином.
В 1956 г. Элберт Сэйбин объявил о создании живой полиомиелитной пероральной вакцины (ОПВ), приготовленной на основе ослабленных вирусов полиомиелита 3 типов.
В 1977 г. было объявлено о создании Джонасом Солком в содружестве с Голландским Королевским Институтом вакцин и Институтом Мерье (Франция) новой усиленной ИПВ (уИПВ).
Дети с ДЦП стали основным контингентом школ для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Практика показала, что, хотя 78,5% детей с ДЦП — инвалиды, при наличии лечения и специального обучения 70,0% из них могут быть приобщены к труду. В связи с признанием социальной значимости данной проблемы необходимо было решать вопросы организации и повышения эффективности обучения таких детей. Эту работу возглавила московская лаборатория НИИ Дефектологии под руководством М. В. Ипполитовой.
По мере психолого-педагогического изучения школьников с ДЦП становилось очевидно, что необходимо начинать специальное образование этих детей как можно раньше. И в 1970—72 годах выходят приказы Министерства здравоохранения и Министерства просвещения о создании специальных яслей и дошкольных учреждений. Однако, развертывание сети специальных дошкольных учреждений для таких детей проходило крайне медленно в связи с неопределенностью в вопросах материального оснащения, недостаточным методическим обеспечением педагогического
процесса, отсутствием специально подготовленных педагогических кадров и сложностью комплектования учреждений. Дело в том, что специальное дошкольное образование детей с выраженными формами заболевания требовало и требует больших материальных затрат, а в те годы экономические соображения превалировали над гуманистическими. В связи с этим учреждения создавались только для детей с легкими отклонениями в физическом развитии, и проблема оказания помощи большинству дошкольников с ДЦП при таком подходе не решалась.
Какой же выход предлагало советское государство для детей с выраженными формами ДЦП? Пожизненное пребывание в психоневрологических домах-интернатах системы социального обеспечения. Неудивительно, что многие родители просто оставляли ребенка дома и пытались помочь ему своими силами. О том, через какие испытания проходит семья ребенка с ДЦП, хорошо написано в книге Мари Киллилц «История о том, как родительская любовь смогла победить тяжелую болезнь». Однако далеко не у всех детей с ДЦП в мире и в нашей стране жизнь сложилась так, как у маленькой американской девочки — дочери автора этой книги.
В эпоху перестройки демократические тенденции в развитии общества привели к организации новых учреждений для детей с ДЦП. Это, в основном, различные центры, имеющие более широкие возможности в организации материальной базы, штатного расписания, форм работы с детьми и комплектования. Однако, проблема научно-методического обеспечения педагогического процесса в этих учреждениях обозначена еще ярче в связи с тем, что большинство энтузиастов, работающих в таких центрах, имеют малый опыт и знания в области специальной педагогики.
Предмет, объект, цель и задачи исследований в области образования дошкольников с ДЦП
Современные подходы в организации специального образования должны быть основаны на научных концепциях, позволяющих прогнозировать результаты педагогической работы. При этом необходимо учитывать не только мировой опыт в области абилитации детей с ДЦП, но и опыт, накопленный человечеством в области дошкольного воспитания разных категорий детей.
К сожалению, научных исследований в области специального образования дошкольников с ДЦП еще очень мало. В методической и практической деятельности специалистам приходится больше опираться на данные общей и специальной педагогики, а также рекомендации врачей и психологов.
Для любой области научного знания важно, прежде всего, определить категориальный аппарат исследований.
________________________________________________________________
По мнению Н. Н. Малофеева, дети, наиболее нуждавшиеся в специальной педагогической помощи, были вытеснены из пространства «дефектологического квадрата» в связи с диктатом образовательного ценза
Специальное образование детей с церебральным параличом не имеет в нашей стране краткого названия, подобно сурдопедагогике или тифлопедагогике. Попытки перенести венгерское название «кондуктивная педагогика» пока не увенчались успехом. Возможно, это отражает современную тенденцию личностной ориентации наук о человеке (медицины, психологии, педагогики) и связанного с ней перехода от классификационного анализа к квалификационному. Эта тенденция существенным образом затрагивает не только терминологию, но и профессиональный язык в целом. В связи с этим прежний способ образования названий областей специальной педагогики, отражающий прежде всего дефект, неприемлем, а новые названия не вписываются в старую систему.
Объектом изучения в данной области науки является процесс образования, включающий социальную абилитацию дошкольников с церебральным параличом. Такая абилитация должна проводиться комплексно усилиями медиков, психологов, педагогов и родителей. При этом важно определить как местоо каждого участника процесса, так и систему взаимодействия этих лиц.
Предметом изучения должны быть закономерности появления у ребенка ожидаемых качеств при создании определенных условий, использовании заданных методик и т. п. в специальном образовательном процессе.
Цель изучения — повышение эффективности абилитационного процесса. Оценивать же эффективность мы можем только тогда, когда четко определяем ожидаемый результат абилитационного процесса. По сути, здесь необходимо знать, какую личность мы хотим воспитать, т. е. каков социальный запрос. В специальной педагогике этот вопрос решается в соответствии с общепедагогическими концепциями.
Задачи изучения:
1.Обобщение и анализ мирового опыта в области педагогической абилитации дошкольников с ДЦП.
2.Психолого-педагогическое исследование контингента дошкольников с ДЦП.
3.Определение ожидаемого результата педагогической работы в соответствии с потребностями и возможностями ребенка и общества.
4.Определение путей достижения ожидаемого результата работы.
5.Определение содержания педагогической работы.
6.Разработка, апробация и оценка эффективности методик, используемых в абилитационном процессе.
7.Научно обоснованная организация специальной педагогической помощи дошкольникам с ДЦП.
Решение этих задач возможно только с, привлечением знаний из разных наук. Это, прежде всего, медицинские, физиологические, психологические и педагогические знания о развитии ребенка в дошкольном возрасте, как справедливо отмечал Л. С. Выготский, в развитии любого ребенка всегда больше общего, чем особенного и специфического.
Изучение особенностей образования дошкольников с ДЦП относится к области специальной педагогики и психологии, поэтому закономерности, выявленные в этой сфере, проявляются и в работе с детьми с ДЦП.
Специфические компоненты педагогической работы с детьми с ДЦП могут быть определены только с учетом знаний о патологии ДЦП, которая исследуется, прежде всего, в детской невропатологии и ортопедии.
Разработка категориального аппарата исследований и интерпретация полученных данных зависят от философских концепций, лежащих в их основе.
Таким образом, для проведения эффективных научных исследований в области образования дошкольников с ДЦП специалист должен иметь достаточный запас знаний, позволяющих интегрировать данные из возрастной физиологии, психологии и педагогики, невропатологии и ортопедии, специальной психологии и педагогики на качественной философской основе.
Распространенность ДЦП.
Актуальность развития системы специального образования дошкольников с ДЦП определяется не только гуманистическими тенденциями развития общества, но и степенью востребованности данной системы. Какова распространенность ДЦП?
По зарубежным данным, в 50-х годах распространенность ДЦП варьировалась от 1-го в Англии до 4-х в США на 1000 школьников.
На конференции Американской Академии по изучению церебрального паралича в 1978 году отмечалось, что среди 1000 семилетних детей 5 страдают ДЦП. На 10 000 родов приходилось 32 мальчика и 22 девочки с ДЦП.
По данным М.Борковской, в Польше в 1989 году на 1000 детей было 2—3 ребенка с ДЦП.
По данным ЛНИИДОИ им. Г. И.Турнера, в Ленинграде в 1974 году было зарегистрировано 2,5 случая ДЦП на 1000 детей, а в 1988 году — 2,5—3 случая на 1000. В то же время, в 80-х годах говорилось о том, что заболеваемость ДЦП резко увеличивается.
В 1999 году К. А. Семенова привела такие данные о распространенности ДЦП в России: в 1962 году — 0,4 на 1000 детского населения, в 1972 году - 1,72 на 1000, в 1982-89 годах - 5,6-8,9 на 1000.
Среди причин роста статистических данных о заболеваемости ДЦП специалисты отмечают следующие:
1.Улучшение диагностики и учета детей с ДЦП. Действительно, трудно сказать, сколько детей с ДЦП было в то время, когда
эту патологию вообще не распознавали. Кроме того, сама организация специализированной медицинской помощи во второй
половине XX века в нашей стране претерпевала значительные
изменения, и это позволило более точно диагностировать и учитывать патологию ДЦП, особенно среди сельского населения.
2.Успехи медицины в области акушерства. В XX веке
значительно снизилась смертность новорожденных, но возросло
количество детей с врожденной патологией центральной нервной
системы.
3.Общий рост патологии детства. Человечество расплачивается с природой за увеличение продолжительности жизни, комфорт и попытки игнорировать свою биологическую сущность.
Однако женские особи оказываются более стойкими, и ДЦП в
1,3 раза чаще встречается у мальчиков, чем у девочек.
Подведем итоги.
1.Патология ДЦП была выделена учеными в середине XIX века, но наибольшую актуальность эта проблема приобрела в XX веке.
2.На протяжении XX века в России, так же как в других развитых странах, оформлялась система оказания медицинской, педагогической, социальной, психологической помощи детям с ДЦП.
3.Образование дошкольников с ДЦП является частью системы общего образования, оно самым непосредственным образом зависит от социальной политики государства. В то же время, как и любая сфера деятельности, образование может быть эффективным только тогда, когда оно осуществляется на научной основе.
4.На протяжении XX века наблюдался существенный рост статистических данных о распространенности ДЦП. Это свидетельствует не только о росте заболеваемости ДЦП, но и о том, что была организована система диагностики и учета лиц с этой патологией.
Глава 2
Влияние патологии ДЦП