С функциональными нарушениями

Мы - - люди без функциональных нарушений - - сфор­мировали свои представления о том, что составляет понятие достойной жизни, исходя из своего рода нормоцентризма. Он сродни тому этноцентризму, который мы можем испытывать по отношению к чужим культурам. Их нравы и обычаи не такие, как наши. Они поступают не так, как мы. Мы их, может быть, не понимаем.

Социально-антропологические исследования помогли нам осознать наш собственный этноцентризм. Мы начали пони­мать, что это предрассудок - - думать, что у народов обяза­тельно должны быть внутренние различия, потому что они разные (и поступают по-разному) в своих внешних проявле­ниях. И что это предрассудок - - думать, что наше нутро (если бы вдруг оказалось, что оно по-другому устроено) обязатель­но более ценно, чем их.

Необходима аналогичная переоценка нашего отношения к людям с функциональными нарушениями. Мы должны сделать им более доступной возможность жить достойной жизнью, мы должны рассматривать эту возможность исходя из их предпосылок, и мы должны предоставить им такие ресурсы, которые требуются для реализации этой возможно­сти. Вместо пассивного сочувствия в центре нашего отноше­ния к ним должна находиться мысль о том, что для челове­ка с функциональными нарушениями так же важно жить достойной жизнью, как и для человека без функциональных нарушений.

Проявлением нашего нормоцентризма — как упомина­лось выше, - является то, что нередко нам бывает сложно понять, что тому, кто использует иные средства, чем мы сами, может быть по-настоящему хороню. Как может быть счаст­ливым тот, кто не умеет плавать или ездить на велосипеде, бегать или бродить по горам, а также — для кого-то это важно - - водить машину или смотреть телевизор? Но сред­ства для достижения радости - - это одно дело. Сама же

радость - - это другое дело. И то, что становится дорогой к радости для одного человека, не обязательно должно ста­новиться такой дорогой и для другого; то, что имеет боль­шой смысл для нас, не обязательно должно иметь такой смысл и для других, и наоборот. Поэтому важно предоставлять че­ловеку с функциональными нарушениями именно такие сред­ства, которые создадут ему условия для того, чтобы ему было хорошо.

Несправедливые позиции

Мы в значительной степени оцениваем самих себя — и других — исходя из определенных идеалов: идеальные до­стижения, идеальная внешность, идеальные умственные спо­собности и т. д. Мы живем в «заслугократическом» обще­стве, которое отдает предпочтение тем, кто отвечает требова­ниям, кто является сильным и не слишком отклоняется от нормы • - допускается отклонение лишь в правильном на­правлении. Общество рассчитано на обычных людей. Это ока­зывает влияние на наше отношение к людям с функциональ­ными нарушениями. Нередко они очень сильно не дотягива­ют до идеала, они являются слабыми, и их отклонение от нор­мы вызывает «беспокойство». В нашем стремящемся к эф­фективности обществе многие рассматривают их как «суще­ственные минусы».

В то же время мы должны помнить о том, что наши иде­алы сформированы исходя из основных представлений, поза­имствованных у тех из нас, кто является здоровым челове­ком. Поэтому если мы оцениваем человека с функциональ­ными нарушениями исходя из наших идеалов, то это делает­ся с глубоко несправедливых позиций. Нам следует поду­мать о том, что если бы мы все, к примеру, были прикованы к инвалидной коляске, то наши идеалы и требования были бы совершенно другими. Есть просто-напросто что-то очень абсурдное в том, что мы оцениваем людей с функциональны­ми нарушениями с наших собственных позиций.

Весь комплекс наших предрассудков понижает их каче­ство жизни.

По собственному опыту мы знаем, что другие люди могут убить нашу радость. Кто-то скажет: «Нечему здесь радовать­ся» - и радости как не бывало. Эта точка зрения может оказаться важной по отношению и к детям, и ко взрослым людям с функциональными нарушениями. Один взгляд, одно слово, одна интонация - - и этого бывает достаточно. Чело­век с функциональными нарушениями чувствует себя глу­пым и не таким, как все. Он опозорился, порадовавшись тому, чему он порадовался.

Реагируя таким образом, мы уменьшаем их возможность жить достойной жизнью. Их жизнь становится не такой хо­рошей, какой она могла бы быть.

Наши реакции могут также затронуть их гораздо глуб­же - - нарушить их самооценку и самоуважение: «Наверно, со мной что-то не так, раз я могу радоваться этому...» Взгляд - - интонация — попадает в самое сердце и сводит на нет желание снова и снова пробовать, экспериментиро­вать, открывать, быть любознательным.

Наши предрассудки настолько глубоко укоренились, что даже если мы знаем, что наши реакции ранят человека, все равно интонация вдруг становится деструктивной и унизи­тельной.

Предрассудки создают порочный круг

Наши предрассудки по поводу людей с функциональны­ми нарушениями приводят не только к тому, что мы можем понизить их качество жизни. Это приводит также и к тому, что мы урезаем предоставляемые им ресурсы. Мы думаем, что их жизнь не может быть хорошей. Зачем же им тогда нужны ресурсы - кроме тех, которые необходимы для того, чтобы они продолжали жить, чтобы они были чистыми и имели презентабельный вид?

Исходя из такого образа мыслей и урезаются ресурсы. Вследствие этого жизнь людей с функциональными нару­шениями становится более бедной в плане ее осмысленного содержания. Они получают меньше шансов развить свои

способности, и наши предрассудки подтверждаются • - как результат наших же предрассудков. И тогда ресурсы еще урезаются. Наши предрассудки снова подтверждаются, и по­рочный круг продолжает свое вращение.

Функциональные нарушения и наш собственный страх

Многие из нас чувствуют себя беспомощными, сталкива­ясь с людьми, имеющими функциональные нарушения. Мы не знаем, как нам себя вести и как вступить с ними в кон­такт. Мы бежим от нашей беспомощности, отталкивая их. Только чтобы нам их не видеть.

Некоторые из них действительно могут производить на многих людей неэстетичное и ужасающее впечатление. Они выглядят не так, как все, и они ведут себя не так, как мы этого ожидаем, - они провоцируют нас. Неужели это дей­ствительно люди? Неужели и я мог бы быть таким?

Этот страх мешает нам знакомиться с ними. А отсут­ствие знаний дает большую свободу нашей деструктивной фантазии.

Так мы их отталкиваем, вместо того чтобы направить луч прожектора на наше собственное душевное несовершенство.

Функциональные нарушения и равенство

В соответствии с приемлемыми этическими системами нам надлежит принимать в расчет йсе живые существа, ко­торые мы затрагиваем своими действиями. Когда мы дела­ем что-то, мы не имеем права не обращать внимания на ка­кого-либо индивида, на которого мы можем оказать влияние своими действиями.

Отсюда следует, что мы не имеем права организовывать общество исходя только из интересов и потребностей боль­шинства. Общественное устройство касается всех, и поэтому никого нельзя ставить за рамки дискуссии по поводу его организации. То, что группа небольшая или ей сложно быть

услышанной другими, разумеется, не означает того, что обще­ство не обязано принимать ее в расчет.

Однако то, что мы должны принимать в расчет каждо­го человека, затрагиваемого нашими действиями, не озна­чает того, что мы должны обращать на всех одинаково большое внимание. Но приемлемые этические системы за­ставляют нас делать это. Определенная радость или боль, которую испытывает ребенок или взрослый человек с фун­кциональными нарушениями, как уже говорилось, имеет такое же значение, как и соответствующая радость или боль, испытываемая человеком без функциональных нару­шений. Из этого следует прежде всего то, что большинство членов общества не имеет права не учитывать потребности людей с функциональными нарушениями, касающиеся ка­ких-либо общественных функций, - например, таких, как места проживания, общественный транспорт, общественные здания и т. д.

Ценность человека

Но как соотносятся между собой функциональное нару­шение и идея о ценности человека - - идея о том, что все люди обладают одинаковой ценностью?

Сначала хотелось бы напомнить о том, что нередко мы оцениваем людей исходя из их достижений и исходя из их большей или меньшей полезности. Поэтому, беря за основу эту точку зрения, мы нередко приписываем людям очень разную ценность. Тогда в каком же смысле обладающий слабыми ресурсами человек с функциональными нарушени­ями может иметь такую же ценность, как и какой-нибудь добившийся множества заслуг и достижений атлет?

Ответ звучит так: как люди они имеют одинаковую соб­ственную ценность. Польза же от их достижений может быть разной. Мысль о равенстве не имеет отношения к пользе — и не имеет отношения к достижениям. Идея об одинаковой ценности всех людей не является «заслугокра-тической» мыслью.

Одинаковое (и тем самым справедливое) отношение ко всем людям - - это не то же самое, что и абсолютно идентич­ное отношение к ним. Наоборот. Поскольку мы во многих смыслах являемся разными людьми, то и это отношение дол­жно приспосабливаться к разным возможностям индивидов. Предоставление человеку с функциональными нарушениями и человеку без функциональных нарушений абсолютно оди­наковых типовых и стандартно оборудованных квартир — это идентичное отношение к ним, но это вовсе не одинаковое отношение к ним в том смысле, что они должны получить одинаковые шансы на хорошую жизнь.

Человек, который родился с одним или несколькими се­рьезными функциональными нарушениями, можно сказать, оби­жен природой. Поэтому задачей общества должно быть, с од­ной стороны, максимально возможное уменьшение функцио­нальных нарушений человека благодаря использованию ме­дицинских, психологических и педагогических мер, а с другой стороны - - формирование общества и его механизмов таким образом, чтобы этот человек не стал инвалидом или стал инва­лидом в минимально возможной степени.

Наше отношение к слабым показатель нашей культуры

Уважение к жизни шло рука об руку вместе с развитием нашей цивилизации. Там, где это уважение было подорва­но - - как, например, в нацистской Германии, - пышным цветом цвело варварство. Наша возможность помогать лю­дям с функциональными нарушениями в достижении хоро­шей жизни ограничивается архаичными и по-прежнему су­ществующими представлениями о том, что жизнь, собственно говоря, предназначена только для по-настоящему «жизнеспо­собных». Такие представления держат многих из нас в го­раздо более сильном плену, чем хотелось бы.

Но люди с функциональными нарушениями имеют пра­во не только на хорошую жизнь, но и - - как и все другие, на самую лучшую жизнь, которой они были бы в состоянии

жить. Попытка осуществления этого идеала является прояв­лением нашей культуры.

Заключение

За небольшими исключениями общество надевает на себя маску: люди обладают одинаковой ценностью независимо от того, способные они или неспособные, черные или белые, с функциональными нарушениями или без функциональных нарушений. Но за этим фасадом правит бал борьба за суще­ствование; тот, кто поднимается, - достоин, тот, кто проиг­рывает, - ничтожен.

Борьба, о которой идет речь, - это не природная борьба, а борьба, обусловленная социальными и политическими оцен­ками. Если эти оценки изменятся, то изменятся и борьба, и естественный отбор. Обстоятельства можно оптимизировать таким образом, чтобы люди с функциональными нарушени­ями не просто смогли вносить более весомый общественный вклад, чем сегодня, но и получили бы такую же возможность жить достойной жизнью, которую имеют люди без функцио­нальных нарушений. Тем самым они внесут вклад в осуще­ствление основополагающей цели общества. Если же мы по­смотрим на это дело с точки зрения справедливости, то нам следовало бы сделать следующий шаг и признать тот факт, что вопросы, связанные с положением инвалидов, должны быть приоритетными. Обществу следовало бы быть доста­точно великодушным для того, чтобы попытаться возместить им тот ущерб, который им нанесен биологической неспра­ведливостью.

СОДЕРЖАНИЕ

Предисловие (Карл Грюневальд).............................................. 7

Карл Грюневальд

Некоторые основные понятия................................................. 10

Гуннар Чилен

Влияние проживания в закрытых учреждениях

на психическое состояниелюдей

с интеллектуальными нарушениями ................................... 19

Бенгт Нирье

Принцип нормализации и службы по уходу

за людьми с интеллектуальными нарушениями................. 61

Петер Брюсён

Принцип небольшой группы................................................... 95

Карл Грюневальд

Ликвидация закрытых учреждений для людей

с интеллектуальными нарушениями в Швеции................. 107

Харальд Офстад

Ценность человека в нашем обществе................................ 125

Нормализация жизни в закрытых учреждениях