Ребенок-инвалид как объект социальной помощи и поддержки
По данным Министра здравоохранения и социального развития 2009 г. численность детей-инвалидов в России составляет 545 тысяч человек, более 12 процентов из них проживают в настоящее время в учреждениях интернатного типа. Впервые признанных инвалидами насчитывается около 70000 человек. Из детей-инвалидов почти 25 процентов страдают заболеваниями различных органов и нарушений обмена веществ, более 20 % имеют умственные или двигательные нарушения.
Проблема «ребенок-инвалид» имеет как бы два плана: с одной стороны – семья ребенка-инвалида как комплекс взаимосвязанных проблем выживания, социальной защиты, образования; а с другой – сам ребенок-инвалид: его проблемы как личности, которые заключаются не только (а возможно и не столько) в нарушении слуха, зрения, способности передвигаться, а в том, что он лишен обычного мира детства, отделен от своего здорового сверстника, от круга его дел, интересов, забот, от общества в целом.
Более обстоятельно данную категорию детей можно охарактеризовать по ряду параметров.
Нарушение интеллекта (умственная отсталость) – это стойкое, необратимоенарушение познавательной деятельности, вызванное органическим поражением головного мозга. Именно эти признаки: стойкость, необратимость нарушения и его органическое происхождениедолжны в первую очередь учитываться при диагностике таких детей и оказании им социальной помощи, психолого-педагогической поддержки.
Нередко у детей с нарушением интеллекта наблюдаются нарушения в физическом развитии (дисплазии, деформация формы черепа и размеров конечностей, нарушения общей, мелкой моторики), низкая обучаемость.
В настоящее время в практической работе психиатры используют международную классификацию (МКБ-10) по степени глубины интеллектуального нарушения.
Умственная отсталость подразделяется на формы: легкую (IQ в пределах 50-69), умеренную (IQ в пределах 35-49), тяжелую (IQ в пределах 20-34), глубокую (IQ ниже 20).
У детей с нарушением интеллекта со временем не возникает: эмоциональное общение со взрослыми, отсутствует или неполноценен «комплекс оживления»; интерес к игрушкам; форма общения – жестовое общение.
Однако, при своевременной и правильной организации воспитания, как можно более раннем начале обучения, многие отклонения развития у такого ребенка могут быть скоррегированы и даже предупреждены.
Эпилепсия– это тяжелое психическое заболевание, сопровождающееся судорожными приступами.
Занимаясь вопросами обучения и воспитания ребенка, страдающего эпилепсией, следует помнить, что чрезмерные нагрузки и требования могут спровоцировать новый судорожный приступ. Регулярные консультации с лечащим врачом предотвратят ухудшение состояния ребенка.
Эпилепсию следует различать с эписиндромом, их психологические особенности несколько иные. У детей, страдающих эписиндромом, резко нарушается умственная работоспособность, тогда как у детей, страдающих эпилепсией, кроме нарушений умственной работоспособности, может отмечаться патология личности и мышления, которые и определяют структуру их психического дефекта. При некоторых формах эпилепсии у детей может возникнуть деменция – приобретенный интеллектуальный дефект.
Шизофрения – сложное, многообразное заболевание. До сих пор неясны причины, вызывающие это заболевание, хотя существуют различные гипотезы. Детские психиатры (Г.Е. Сухарева, В.В. Ковалев и др.) описывают разные формы шизофрении, и патопсихологи видят разную структуру психического нарушения в зависимости от формы заболевания. Однако есть и общие закономерности протекания психических процессов и формирования личности при шизофрении.
Отличительными особенностями психики больных детей являются искажение восприятия и мыслительных операций, своеобразие игровой деятельности и общения. При некоторых формах заболевания возможна деменция.
Деменция представляет собой состояние, приобретенное вследствие органического поражения мозга, и проявляется нарушением интеллекта, мышления, памяти, понимания, речи и других познавательных функций. Чаще всего заболевание прогрессирующее, сопровождается социальной дизадаптацией и может приводить к инвалидности.
Симптомы деменций могут быть различными в зависимости от основного заболевания, на фоне которого она развивается. Как правило, начальные проявления характеризуются снижением активности, интересов, апатией, возникновением зависимости от близких. На фоне постепенного снижения интеллекта и интересов нарастает неряшливость, неспособность ухаживать за собой. Усиливается забывчивость, вплоть до того, что больные не помнят имена близких, забывают их внешний вид, не могут сказать позавтракали ли они, какой сегодня день недели. Могут нарушаться функции речи, счета и письма. Так, больные путают слова, в словах меняют слоги местами, или не способны к непроизвольной речи, а только повторяют сказанные другими фразы. Эмоциональность также может существенно изменяться: дети не способны на радость или печаль, кажутся отрешенными от всего окружающего, или же их эмоции могут быть излишне вычурными, неуместными, неподходящими случаю. На фоне расстройств мышления и эмоций возможно возникновение бреда и галлюцинаций.
Аутизм – полный или частичный отказ от общения с окружающими рассматривается разными авторами либо как самостоятельное психическое заболевание, либо как синдром при шизофрении или другом психическом заболевании.
Дети часто выглядят неадекватно. Своеобразной может быть их мимика, жесты, позы, интонации речи. Их игры и творчество, как правило, носят специфический характер и являются предметом исследования патопсихологов. Часто нарушается процесс общения с другими людьми: детьми и взрослыми. Патология может проявляться в характере интересов, фантазий, страхов и т. д.
Поведение детей с данным синдромом однообразно. Они могут часами совершать одни и те же действия, отдаленно напоминающие игру: наливать в посуду и выливать из нее воду, пересыпать что-либо, перебирать бумажки, спичечные коробки, банки, веревочки, перекладывать их с места на место, расставлять их в определенном порядке, не разрешая никому убирать или отодвигать их.
Эти манипуляции, как и повышенный интерес к тем или иным предметам (веревки, провода, катушки, банки, косточки от фруктов, бумажки и т. п.), не имеющим обычно игрового назначения, являются выражением особой одержимости, в происхождении которой очевидна роль патологии влечений, близкой к нарушениям инстинктов, которые свойственны этим детям. Подобные игры и стремление к тем или иным предметам, безразличным для здоровых детей, можно рассматривать как эволютивный рудимент сверхценных образований.
Такие дети активно стремятся к одиночеству, чувствуя себя лучше, когда их оставляют одних. Вместе с тем характер контакта с матерью может быть различным: наряду с индифферентным отношением, при котором дети не реагируют на присутствие или отсутствие матери, наблюдается негативистическая форма, когда ребенок относится к матери недоброжелательно и активно гонит ее от себя. Существует также симбиотическая форма контакта, при которой ребенок отказывается оставаться без матери, выражает тревогу в ее отсутствие, хотя никогда не проявляет к ней ласки.
Весьма типичны, с одной стороны нарушения психомоторики, с другой – в возникновении своеобразных стереотипных движений атетоидоподобного характера (сгибание и разгибание пальцев рук, перебирание ими), потряхивания, взмахивания и вращения кистями рук, подпрыгивания, вращения вокруг своей оси, ходьбы и бега на цыпочках.
Как правило, имеет место значительная задержка формирования элементарных навыков самообслуживания (самостоятельная еда, умывание, одевание и раздевание и т. д.). Мимика ребенка бедная, маловыразительная, характерен «пустой, ничего не выражающий взгляд», а также взгляд как бы мимо или «сквозь» собеседника.
Развитие речи в одних случаях происходит в обычные или даже более ранние сроки, в других оно более или менее задержано.
Синдром Дауна связан с генетическими изменениями.
У такого ребенка уголки глаз слегка приподняты, лицо выглядит несколько плоским, полость рта чуть меньше, чем обычно, а язык - чуть больше. Поэтому малыш может высовывать его – привычка, от которой постепенно можно избавиться. Ладони широкие, с короткими пальцами и слегка загнутым внутрь мизинцем. На ладони может быть лишь одна поперечная складка. Наблюдается легкая мышечная вялость (гипотония), которая проходит, когда ребенок становится старше.
У одних людей с синдромом Дауна могут быть серьезные нарушения здоровья, у других – незначительные, а также бывают нарушения интеллекта в различной степени.
Для того чтобы научиться взаимодействовать с обычными людьми так, как надо, ребенок с синдромом Дауна может посещать обычное образовательное учреждение. Интеграция в таком случае даст ему возможность учиться жить и действовать так, как это принято в окружающем его мире.
Речевые нарушения диагностируется в тех случаях, когда у ребенка сохранны слух, зрение, не нарушен интеллект, но имеются значительные отклонения от речевой нормы, принятой в данной языковой среде, которые могут сказаться на формировании всей его психики. Для обозначения нарушений речи используются также термины – расстройства речи, нарушения речи, речевая патология.
Следует различать патологические речевые нарушения и возможные речевые отклонения от нормы, вызванные возрастными особенностями формирования речи или условиями внешней среды (некоторые речевые особенности родителей, двуязычие в семье, диалектизмы, безграмотность).
Речевые нарушения могут затрагивать различные стороны речи: звуковую (произносительную), фонематическую (смыслоразличительную), лексику, грамматический строй.
Среди факторов, способствующих возникновению речевых нарушений у детей, различают неблагоприятные внешние (экзогенные), внутренние (эндогенные) и условия окружающей среды.
Большое значение имеет ранняя диагностика различных аномалий развития речи.
Психолого-педагогическая классификация речевых нарушений такова:
1. Нарушение средств общения:
· фонетико-фонематическое недоразвитие речи;
· общее недоразвитие речи.
2. Нарушение в применении средств общения:
· заикание;
· проявление речевого негативизма и др.
Наиболее многочисленна группа детей с общим недоразвитием речи. У этих детей резко ограничен словарный запас; иногда полностью отсутствует возможность речевого общения. Ранняя квалифицированная диагностика нарушений речи в детском возрасте позволяет предотвратить многие осложнения речевого развития. Дошкольники воспитываются в специальных логопедических садах и группах (дети с общим недоразвитием речи – с 3-4 лет, а заикающиеся – с 2-3 лет). По решению медико-педагогической комиссии дети, достигшие школьного возраста, в случае полного или почти полного преодоления речевого нарушения направляются для дальнейшего обучения в массовую школу, а в случае стойких, трудно преодолимых аномалий речевого развития - в специальную школу для детей с тяжелыми нарушениями речи.
Задержка психического развития (ЗПР) у детей является сложным нарушением, при котором у разных детей страдают разные компоненты их психической, психологической и физической деятельности. В отношении таких детей существуют термины «дети с трудностями в обучении», «дети с расстройствами обучаемости».
В специальной литературе представлено несколько вариантов классификаций задержки психического развития: задержка психического развития конституционного генеза (наследственно обусловленный психический и психофизический инфантилизм); задержка психического развития соматогенного генеза (обусловлена инфекционными, соматическими заболеваниями ребенка или хроническими заболеваниями матери); задержка психического развития психогенного генеза (обусловлена неблагоприятными условиями воспитания, частыми психотравмирующими ситуациями в жизни ребенка); задержка психического развития церебрально-органического генеза (при этом типе сочетаются признаки незрелости нервной системы ребенка и признаки парциального нарушения ряда психических функций).
Дети сзадержкой психического развития являются наиболее сложными в диагностическом отношении, особенно на ранних этапах развития.
У детей с ЗПР в соматическом состоянии наблюдаются частые признаки задержки физического развития (недоразвитие мускулатуры, недостаточность мышечного и сосудистого тонуса, задержка роста), запаздывает формирование ходьбы, речи, навыков опрятности, этапов игровой деятельности.
У таких детей отмечаются особенности эмоционально-волевой сферы (ее незрелость) и стойкие нарушения в познавательной деятельности.
Зрительное нарушение вызывают у детей значительные затруднения в познании окружающей действительности, сужают общественные контакты, ограничивают их ориентировку, возможность заниматься многими видами деятельности.
Различают следующие категории детей с нарушением зрения:
· слепые дети (острота зрения на лучшем видящем глазу от 0,01 до 0,04),
· слабовидящие дети (острота зрения на лучшем видящем глазу при коррекции от 0,05 до 0,2),
· дети с косоглазием и амблиопией (с остротой зрения менее 0,3).
У таких представления и знания о предметах реального мира скудны и схематичны, речь часто формируется с задержкой, малоподвижность, вялость, медлительность и возникающие на этом фоне двигательные стереотипии являются характерными особенностями психомоторики этих детей.
Формирование навыков самообслуживания замедленно, и они часто не полностью сформированы даже к периоду школьного обучения.
Нарушения слуха.Оно встречается у детей,имеющих стойкое (т.е. необратимое) двустороннее(на оба уха) нарушение слуховой функции, при котором нормальное (на слух) речевое общение с другими людьми затруднено или невозможно.
Специалисты различают кондуктивные и сенсоневральные нарушения слуха.
В первом случае проблема возникает во внешнем или в среднем ухе, чаще всего носит временный характер и излечима. Сенсоневральные нарушения слуха связаны с поражением внутреннего уха. Данный тип нарушений носит необратимый характер.
По состоянию слуха различают детей глухих ислабослышащих(страдающих тугоухостью).
Глухие дети – это дети с наиболее резкой степенью поражения слуха. Глухота бывает абсолютной лишь в исключительных случаях. Обычно сохраняются остатки слуха, позволяющие воспринимать отдельные очень громкие, резкие и низкие звуки (гудки, свистки, громкий голос над ухом и т.д.). Но разборчивое восприятие речи невозможно.
Слабослышащие (страдающие тугоухостью) дети – это дети с частичной слуховой недостаточностью, затрудняющей речевое развитие. Тугоухость может быть выражена в различной степени – от небольшого нарушения восприятия шепотной речи до резкого ограничения восприятия речи разговорной громкости.
В зависимости от времени возникновения нарушения все дети делятся на две группы:
· ранооглохшие дети, т.е. те, которые родились не слышащими или потеряли слух на первом или втором году жизни, до момента овладения речью;
· позднооглохшие дети, т.е. те, которые потеряли слух в 3 – 4 года и позже и сохранили речь в той или иной степени.
Раннее выявление и своевременное вмешательство значительно уменьшают долгосрочное негативное влияние нарушений зрения и слуха на ход развития ребенка.
Нарушения статодинамической функции: детский церебральный паралич (ДЦП) – тяжелое инвалидизирующее заболевание, связанное с поражением головного мозга на этапе его активного формирования.
При ДЦП наблюдается сложная картина неврологических и психических нарушений, не только замедленный темп психического развития, но и неравномерный, диспропорциональный характер формирования отдельных психических функций.
Основные симптомы ДЦП – это неспособность целенаправленно выполнять активные движения, нарушение психики, речи, зрения, слуха.
Ребенка необходимо лечить, и тогда детский церебральный паралич отступит – пусть не полностью, пусть сначала совсем ненамного, но ребенок сможет многое из того, что было ему недоступно.
Нарушения соматических функций: заболевания внутренних органов. В настоящее время они занимают лидирующее положение в структуре детской инвалидности, что вызвано переходом заболеваний в хроническую форму с тяжелыми функциональными нарушениями.
Часто это связано с поздней выявляемостью нарушений и недостаточными мерами реабилитации.В эту группу заболеваний входят различные заболевания, патологические состояния и пороки развития органов дыхания (в том числе и хронический туберкулез легких), почек и органов мочевыделения, желудочно-кишечного тракта, печени и желчевыводящих путей (циррозы печени, хронический агрессивный гепатит, непрерывно-рецидивирующий язвенный процесс и т.п.), сердечно-сосудистой системы (в том числе пороки сердца и крупных сосудов), системы кроветворения (лейкозы, болезнь Верьегофа, лимфогранулематоз и т.п.), опорно-двигательного аппарата (полиартриты и т.п.).Онкологические заболевания. В последнее время число онкологически больных детей увеличивается довольно быстро.При таком заболевании кризисные ситуации могут возобновляться или прерываться более или менее длительными периодами стабилизации, во время которой производится реабилитация больного. Особенности методов лечения в сочетании с возрастными и межличностными особенностями ребенка ведут к возникновению изменений сначала в физическом, а затем и в психическом его состоянии.У таких детей практически нет друзей, кроме таких же больных ребят, как и они. Таким образом, они как бы отгорожены от внешнего мира, что вызывает задержку в развитии социальных навыков, социальную дизадаптацию.«Врожденные уродства». Данный термин означает «существующий в момент рождения». Термин «уродство» указывает на структурную аномалию той или иной части тела, в том числе любого внутреннего или внешнего органа. К врожденным уродствам относятся расщепление неба, заячья губа, косолапость и другие ортопедические деформации, шестипалость, отсутствие конечностей, а также структурные нарушения внутренних органов, таких как сердце, кишечник др. Одни врожденные уродства исправляются хирургическим путем и не оказывают существенного влияния на развитие ребенка, другие вызывают серьезные проблемы. Степень негативного воздействия врожденных уродств на процесс развития возрастает в случаях, когда они не могут быть устранены, носят тяжелый характер или сочетаются с другими нарушениями развития.Эндокринные заболевания могут быть связаны с генетически обусловленными аномалиями, воспалительными и опухолевыми процессами в организме, расстройствами системы иммунитета, травмами, нарушениями кровоснабжения, поражениями различных отделов нервной системы, нарушением тканевой чувствительности к гормонам.
Выпадение какого-либо из компонентов гормональной регуляции из общей системы нарушает единую цепь регуляции функций организма и также приводит к развитию различных патологических состояний.
Из эндокринных заболеваний чаще встречаются патологии, связанные с расстройством щитовидной железы, (например гипертиреоз), с расстройствами поджелудочной железы, такие как сахарный диабет.
Часто в силу своих заболеваний такие дети не могут вести активный образ жизни, сверстники могут избегать общения с ними и включения их в свои игры.Возникает ситуация рассогласованности между необходимостью осуществления нормальной жизнедеятельности ребенка и невозможностью ее полноценной реализации. Социальная депривация углубляется за счет длительного пребывания ребенка в специальных стационарах, санаториях, где ограничен социальный опыт и общение осуществляется между такими же детьми. Следствием этого является задержка развития социальных и коммуникативных навыков, формируется недостаточно адекватное представление об окружающем мире у больного ребенка.Таким образом, существует довольно большой перечень заболеваний, приводящих к инвалидности. Эти болезни, несомненно «оставляют свой след» на поведении ребенка, его отношениях с окружающими и в других сферах его жизни, создавая определенные «барьеры» на пути детей-инвалидов и их семей к нормальной жизни, к их интеграции в общество. В силу особенностей детей-инвалидов, их нужд и потребностей, необходима профессиональная, комплексная помощь различных специалистов, затрагивающая все стороны жизни такого ребенка.Статус «ребенок-инвалид» был впервые введен в нашей стране Постановлением Правительства «Об улучшении материального обеспечения инвалидов с детства» от 23 мая 1979 г. №469, которым устанавливалась выплата пособий с детства в возрасте до 16 лет. Освидетельствование детей и определение им инвалидности было возложено на органы здравоохранения. В этом же году Приказом Министерства здравоохранения СССР от 14 декабря 1979 г. были утверждены перечень медицинских показаний, дающих право на получение пособия на детей-инвалидов, форма медицинского заключения на ребенка-инвалида и порядок его выдачи. С 1980 начала налаживаться регистрация и статистический учет таких детей.
С целью упорядочения вопросов по освидетельствованию инвалидов, контроля за проведением реабилитационных мероприятий в Российской Федерации, в системе органов социальной защиты населения стали создаваться и реорганизовываться из бывших бюро врачебно-трудовой экспертизы (ВТЭК) учреждения государственной службы медико-социальной экспертизы (МСЭ).. На основании «Примерного положения об учреждении государственной службы МСЭ», утвержденного Постановлением Правительства РФ от 13.08.1996 № 965, начали создаваться педиатрические составы и смешанные бюро МСЭ, куда наряду с врачами-специалистами по медико-социальной экспертизе: терапевтами, хирургами, неврологами вошли и специалисты педиатры. С организацией в стране государственной службы медико-социальной экспертизы в 1996 году функция экспертного обслуживания детского населения из учреждений здравоохранения постепенно стала передаваться в новую службу.
Повсеместно такая служба начинает функционировать с 2000 года. Это связано, во-первых, с тем что, именно в этом году было сформировано большинство педиатрических бюро МСЭ и освидетельствование детского населения окончательно передано из учреждений здравоохранения в службу социальной защиты в регионах (к 2002 году освидетельствование детского населения проводится в учреждениях социальной защиты населения); во-вторых, с этого года изменены возраст и сроки определения категории «ребенок-инвалид» (с 1 января 2000 г. категория «ребенок-инвалид» продлена с 16 лет до 18 лет согласно ФЗ РФ 172 от 17.07.1999 г.; по Постановлению Правительства РФ 820 от 26.10.2000. сроки определения инвалидности детям изменены на один, два года и до достижения ими 18 лет); в-третьих, с тем, что изменены критерии определения инвалидности детям в связи с отменой Приказа МЗ РСФСР №117 12 мая 2000 г. – определение инвалидности им стало осуществляться согласно Классификациям и временным критериям, утвержденным Постановлением Министерства труда и социального развития РФ и Министерства здравоохранения РФ 1/30.
На вновь созданную педиатрическую службу МСЭ были возложены задачи не только по проведению клинико-экспертной диагностики, но и по разработке комплекса реабилитационных мероприятий, направленных на интеграцию детей-инвалидов в общество, содействию и контролю над его реализацией, то есть – функции социальной медицины.
Педиатрическая служба МСЭ стала важной и неотъемлемой составной частью государственной службы медико-социальной экспертизы. С момента ее создания наметилась тенденция к улучшению качества экспертного обслуживания детского населения, возросла роль и значимость медико-социальной экспертизы в решении вопросов социальной защищенности детей-инвалидов:
· медико-социальная экспертиза детского населения стала проводиться специально предназначенными для этих целей учреждениями и специалистами; возросла требовательность к полноте и качеству обследования детей, направляемых на освидетельствование в бюро МСЭ, к качеству принятия и обоснования экспертных решений;
· произошел переход от медицинской (клинической) экспертизы к медико-социальной, комплексно, разносторонне и в равной мере использующей как клинические, так и социальные критерии в оценке последствий болезни ребенка;
· повысилась значимость реабилитационного направления в технологии производства медико-социальной экспертизы, передача ее из учреждений здравоохранения позволила обеспечить комплексный подход в решении вопросов медико-социальной реабилитации детей-инвалидов (в определении потребностей детей-инвалидов в мерах медицинской, психолого-педагогической, профессиональной и социальной реабилитации, в разработке индивидуальных программ реабилитации (ИПР) и др.);
· в системе социальной защиты и социального обслуживания детей-инвалидов появилось важное звено, определяющее право ребенка-инвалида на социальную защиту, включая реабилитацию, обеспечивающее преемственность и последовательность в предоставлении социальных и реабилитационных услуг учреждениями разной ведомственной подчиненности в соответствии с ИПР, контроль за ее исполнением и оценку эффективности.
С 11 января 2006 года вступило в силу Распоряжение Правительства Российской Федерации № 2347-р от 30.12.2005 г., утвердившее Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду бесплатно, включая мероприятия по восстановительной терапии и реконструктивной хирургии, санаторно-курортному лечению, протезированию, ортезированию, предоставлению слуховых аппаратов, обеспечению техническими средствами реабилитации (опорные трости, костыли, кресла-коляски и др.).
Эти изменения привели к расширению числа детей, которых отнесли к категории «инвалид», лиц с ограниченными возможностями, потребовали разработки государственной политики в области оказания им системной социально-педагогической помощи и поддержки.