Организация лечебно-педагогической помощи детям и подросткам с церебральным параличом за рубежом

За рубежом существуют различные модели организации лечеб­но-педагогической помощи детям с ДЦП. Следует отметить, что во многих странах нет специальных лечебных и учебных заведе­ний для таких детей (например, в Болгарии, Чехии, Греции). В этом случае дети получают лечение у невропатолога и физиоте­рапевта, а учатся в зависимости от уровня интеллектуального раз­вития в общеобразовательных школах или школах для умственно отсталых. В ряде стран получила широкое распространение сеть реабилитационных центров для детей-инвалидов. В таких центрах обычно используется так называемый «бригадный» метод: с ре­бенком работает группа специалистов разного профиля (методист ЛФК, физиотерапевт, психолог, педагог и др.), которые реализу­ют индивидуальную комплексную реабилитационную программу, разработанную в соответствии с возможностями и психофизиче­скими особенностями данного ребенка. Инвалиды вследствие ДЦП посещают эти центры наряду с детьми, имеющими другие про­блемы в развитии.

В Федеративной Республике Германия существует система, сход­ная с российской. Для детей с ДЦП открыты специальные шко­лы, в которых наряду с обучением дети получают лечение, ЛФК, логопедическую помощь, трудовую подготовку. В таких школах работают педагоги с дефектологическим образованием. Но име­ются и существенные отличия. Во-первых, дети находятся в шко­ле только в дневное время, так как считается нецелесообразным отрывать ребенка от семьи на всю рабочую неделю. При этом до­ставляют их туда и обратно работники школы на специально обо­рудованном транспорте. Во-вторых, и это самое главное достоин­ство, в школу принимают детей независимо от тяжести двига­тельных и интеллектуальных нарушений. Работа с ними ведется дифференцированно с учетом выраженности двигательной пато­логии и уровня психического развития. Конечно, при столь раз­нообразном и тяжелом контингенте встает проблема персонала. В Германии она решается путем привлечения к работе в таких школах призывников, проходящих альтернативную службу. Это не

только помогает решить проблему кадров для работы с наиболее тяжелыми детьми, но и приобретает большое социальное значе­ние. Молодые люди знакомятся с проблемами инвалидов, у них формируется положительное отношение к людям с проблемами в физическом и психическом развитии, часть призывников после окончания службы осознанно выбирают медицинские или педа­гогические профессии.

В последнее десятилетие наибольшую известность и популяр­ность получила еще одна модель коррекционно-педагогической работы с детьми с ДЦП— кондуктивная педагогика. Это на­правление возникло в Венгрии в конце 40-х гг. прошедшего сто­летия и получило распространение во всем мире. Метод кондук-тивной педагогики разработан Андрашем Петё в 1945—1967 гг., а в дальнейшем развито школой М.Хари. В настоящее время кон­дуктивная педагогика считается одной из наиболее эффектив­ных методик для преодоления двигательных нарушений у детей с ДЦП, не имеющих выраженных отклонений в психическом развитии.

Термин «кондуктивная педагогика» означает «обучение, орга­низуемое кондуктором». В основе метода — системный педагоги­ческий подход к формированию функций, в котором основное внимание уделено медико-педагогической коррекции, направлен­ной на выработку самостоятельной активности и независимости ребенка. Кондуктор — специалист, знающий проблемы медици­ны, педагогики, лечебной физкультуры, логопедии, психологии. Он является единственным специалистом, работающим с ребен­ком. Педагог-кондуктор, занимаясь с детьми в течение всего дня, уделяет внимание тренировке движений, речи, психики, эмоци­ональных реакций. Совместно с врачом он оценивает двигатель­ные возможности ребенка и сам определяет пути их коррекции. Его основная цель — преодоление двигательной, речевой и пси­хической недостаточности путем воспитания, развития задержан­ных и коррекции нарушенных функций. Для этого ребенок, начи­ная с того момента, когда он утром открывает глаза, должен по­стоянно осознавать и поэтому целенаправленно производить каж­дое движение, необходимое для того, чтобы встать с постели, умыться, совершить туалет, позавтракать, передвигаться по ком­нате и т.д. Кондуктор помогает ему с помощью своеобразного ауто­тренинга расслабиться, принять нужное для каждого двигатель­ного комплекса исходное положение. В этот момент ребенок напе­вает мелодии, помогающие ему расслабиться. Затем, переходя к активному движению и овладевая им, он словесно комментирует все свои действия. Например, говорит: «Я стою», «Я иду», «Я по­шел», «Я беру ложку» и т.д. Это активное осознание каждого про­изводимого движения, постоянно закрепляемое сильнейшим раз­дражителем — словом, чрезвычайно действенно отражается на сти-

муляции двигательной активности и расширении двигательных воз­можностей.

Уже само выполнение движений самообслуживания является методом развития и коррекции нарушенных двигательных функ­ций. Так, в процессе вставания с постели осваиваются движения поднимания головы, поворотов туловища, присаживания, верти­кальной установки тела. Задача кондуктора — помочь ребенку вы­полнять эти двигательные комплексы путем словесных указаний, подражательных движений, коррегируя с помощью пассивных движений неправильные положения тела и конечности ребенка и подправляя его движения. Кондуктор фиксирует внимание обуча­емого на наиболее удачных приемах самокоррекции, помогающих ему овладеть тем или иным двигательным комплексом, при необ­ходимости закрепляя его повторением. Стимуляция развития дви­жений происходит при максимально осознаваемой необходимо­сти каждого двигательного комплекса.

Чрезвычайно большое значение приобретает постоянный по­ложительный эмоциональный фон. Кондуктор, помогая ребенку выполнить движение, указывает ему на его достижения и на даль­нейшие возможности развития осваиваемого двигательного ком­плекса, поощряет его за сделанное. Так, если ребенок начал сто­ять, кондуктор хвалит его за это, говорит, как хорошо, красиво он стоит, теперь он может гораздо больше увидеть вокруг, по­смотреть и на то, что делается за окном. А затем ему нужно на­учиться передвигать ноги, и он будет ходить, бегать, играть. При выполнении того или иного задания кондуктор стремится вызвать максимальную эмоциональную реакцию ребенка, разговаривая с ним в спокойном тоне, поощряя его за минимальный достигну­тый успех, побуждает к повторению, ставя в пример другим де­тям его результаты. Кондуктор никогда не делает замечаний кон­кретному ребенку, а обращается с ними ко всей группе. Он стара­ется не давать указаний или приказов по выполнению того или иного движения. Жесткие указания: «сделай так», «сделай вот так» — в системе кондукции отсутствуют. Кондуктор стремится пробудить в ребенке активность, мотивацию, опираясь на ориен­тировочные познавательные реакции с учетом задержанной, но не окончательно нарушенной системы врожденных двигательных рефлексов. Примером этого подхода может послужить предложе­ние кондуктора детям, которым никак не удается освоить первые шаги с помощью костылей, посмотреть в окно, как красиво па­дает снег, и подумать, достаточно ли его для того, чтобы кататься на санках. Включение положительной эмоциональной реакции пробуждает и поддерживает желание начать передвигаться, как другие дети.

Важный момент стимуляции двигательной активности — учас­тие всех детей в актах самообслуживания независимо от их соб-

ственного состояния (чистка обуви, мытье посуды, убирание со стола после еды, подметание комнаты и т.д.), причем особенно значимо осознание социальной полезности для всего коллектива деятельности каждого ребенка.

Педагогический подход к развитию функций предполагает груп­повые занятия. В группу объединяются дети с различными двига­тельными возможностями. Это содействует выработке стремления к совершенствованию своих двигательных навыков при подража­нии тем, у кого они более развиты. Обучение произвольной дви­гательной активности осуществляется в повседневной жизни, т. е. составляет часть жизни самого ребенка. Группа под руководством педагога-кондуктора на протяжении дня осваивает разные виды деятельности — вставание с постели, умывание, туалет, еду, убор­ку комнаты и т.д. Дети естественно включаются в комплекс дви­жений, направленных на достижение какой-либо цели. Кондук­тор стремится развивать сразу сложные функции, в которые так или иначе включаются более примитивные, при этом вначале он не фиксирует внимание на качестве движений. Постепенно в про­цессе специальных упражнений и повседневной деятельности дви­жения совершенствуются. В некоторых случаях важное, основопо­лагающее задание может быть расчленено на ряд простых, кото­рые затем в процессе деятельности интегрируются.

Каждому ребенку кондуктор подбирает индивидуальную про­грамму занятий. Следит за выполнением всех движений, помогает доводить их до конца, если самому ребенку на данном этапе это недоступно. Таким образом, у детей не возникает чувства неудов­летворения, которое может подавить стимул к действию. Дости­жение успешных результатов создает положительный эмоциональ­ный фон и потребность повторять задание. Повторение двигатель­ных образцов в процессе повседневной деятельности постепенно совершенствует моторику ребенка, содействует его речевому и пси­хическому развитию.

Иная система помощи детям и взрослым-инвалидам существу­ет в США. Реабилитация осуществляется как в специально осна­щенных реабилитационных центрах, так и во множестве частных и государственных агентств, где в основном занимаются профес­сиональной реабилитацией. Сейчас в США насчитывается около 300 реабилитационных центров для инвалидов вследствие ДЦП. Это одна из самых развитых сетей в стране. Столь большое их число объясняется тем, что после победы над полиомиелитом ДЦП составил наиболее распространенную группу нервно-мы­шечных расстройств. Кроме того, там, где для других инвалидов недостает служб помощи или они малоэффективны, эти центры предлагают свои услуги людям с мышечной дистрофией, рассе­янным склерозом, умственно отсталым или больным с сочетан-ной патологией.

Предлагаемые центрами программы реабилитации несколько различаются в деталях в зависимости от их материальной обеспе­ченности, взаимоотношений с ближайшими больницами, прави­тельственными службами, от нужд инвалидов, живущих в конк­ретном регионе. Центральный штаб Ассоциации детского цереб­рального паралича в Нью-Йорке, курирующий эти центры, лишь контролирует генеральную линию и обеспечивает информацией. Несмотря на некоторые различия, общие принципы деятельно­сти центров одинаковы. Центры учреждаются Советом директо­ров, состоящим из видных и уважаемых граждан города, матери­ально поддерживаются из фондов правительственных организаций, а также кампаниями по сбору средств. Они располагают активными добровольцами, которые участвуют в сборе средств, в конторской и другой вспомогательной работе. Центры связаны с реабилитаци­онными агентствами, а также с местными органами просвещения, лагерями для инвалидов, ближайшими больницами, колледжами и университетами, чьи студенты нередко работают в них добро­вольными помощниками. В каждом центре имеются специалисты разного профиля, которые сотрудничают для удовлетворения нужд клиентов. Все придерживаются единой точки зрения, что реаби­литация — это глобальный процесс, включающий многие аспек­ты жизнедеятельности: физический, социальный, эмоциональ­ный, рекреационный, образовательный и профессиональный.

Программы и службы центров для инвалидов вследствие ДЦП учитывают специфический характер этого заболевания. Посколь­ку оно врожденное и типичные симптомы не исчезают безвозв­ратно, соответствующие виды помощи должны предоставляться с начала жизни и продолжаться во взрослом состоянии. Поэтому полноценный центр обычно включает следующие формы поддер­жки: учебные и различные тренировочные программы для детей и подростков, программы предпрофессиональной подготовки для юношества (овладение общими навыками, необходимыми для дальнейшей профессиональной подготовки) и профессионального обучения для взрослых в мастерских. Поскольку множественность, сочетанность расстройств при ДЦП — скорее правило, чем ис­ключение, центры располагают службами физической терапии, бытового приспособления, социо- и психотерапии, профессио­нальной ориентации. Центры должны также обеспечивать своим пациентам полное медицинское обследование и лечение педиат­рами, ортопедами, офтальмологами, невропатологами, психиат­рами, отоларингологами и др. Кроме того, постоянно поддержи­вается контакт с семьей инвалида и его общиной.

Типовая реабилитационная программа имеет следующие со­ставляющие.

Программа физической терапии: оценка способности к сидению, ползанию, ходьбе и стоянию; упражнения для развития мотор-

ных навыков; тренировка функциональной активности (перейти из постели в кресло, подняться по лестнице и т. п.). Цели програм­мы — развить мышечную силу, координацию движений, способ­ность соблюдать равновесие, научить пользоваться вспомогатель­ными ортопедическими средствами — костылями, тростью и пр. Программа бытового приспособления сфокусирована на повсе­дневной активности и принятии пищи, одевании, соблюдении гигиенических процедур. Эта деятельность требует специальной подготовки и обучения пользованию специальными непроливаю-щимися чашками или столовыми приборами с особыми ручками и другими сконструированными для инвалидов приспособления­ми. Программа включает овладение некоторыми нужными в по­вседневной жизни занятиями (приготовлением пищи, рукодели­ем). Цель программы — достичь максимальной независимости в быту.

Рекреационная программа включает домашние игры (шашки, шахматы) и игры на воздухе с использованием соответствующего оборудования, пребывание в летних лагерях, участие в скаутских организациях, деятельности различных клубов и пр. Цели про­граммы — дать инвалидам возможность для полноценных развле­чений, улучшить социальные навыки, наполнить их жизнь новы­ми ощущениями, новым опытом.

Программа профессиональной подготовки состоит из предпро-фессиональной подготовки к выполнению основных трудовых навыков, профессиональной ориентации, обучения и устройства на открытом рынке труда. Цель программы — подготовить инва­лида к выполнению полезной, общественно значимой и достой­но оплачиваемой работы.

Программа коррекции речи и слуха включает оценку развития этих функций, логопедическую работу, формирование способно­стей к вербальному и невербальному общению, тренировку слуха. Цели программы — терапия дефектов речи и слуха, развитие спо­собностей к общению.

Психологическая программа предусматривает оценку уровня интеллекта, личностного развития и общих способностей; кон­сультирование по личностным, эмоциональным проблемам и пси­хотерапию; выявление способности к обучению; участие в плани­ровании и проведении обязательных и профессиональных про­грамм; консультирование родителей (членов семьи). Цели програм­мы — уточнить способности и потребности пациента, помочь в решении индивидуальных психологических проблем.

Программа социальной помощи включает изучение домашнего окружения инвалида, его семейных взаимоотношений; периоди­ческие беседы с его близкими для соучастия в удовлетворении нужд пациента; организацию дискуссионных групп, где родители могли бы обмениваться опытом; организацию использования мест-

ных ресурсов (различных реабилитационных агентств, летних ла­герей, служб помощи по хозяйству и пр.). Цели программы — содействовать вовлечению семьи инвалида, помогать в решении практических и личностных проблем.

Образовательная и тренировочная программа состоит из разви­вающей части (начиная с младенчества) программы подготовки к школе, специального обучения умственно отсталых. Ее цель — свести до минимума нарушения обучения, развивать интеллекту­альные и социальные навыки и умения.

Реабилитационные центры для больных с ДЦП часто предла­гают и другие службы и программы, прямо или косвенно влияю­щие на реабилитационный процесс. Это могут быть курсы домо­водства, курсы прав потребителя — вплоть до участия пациентов в исследовательских работах, связанных с диагностикой и лече­нием, и пр.

Вопросы и задания

1.Каковы причины и последствия нарушений опорно-двигательного аппарата у ребенка? У взрослого человека?

2. Как развиваются речь и другие высшие психические функции у ребенка с детским церебральным параличом?

3. Подготовьте обзор статей из журнала «Дефектология» и других спе­циализированных журналов по проблеме педагогической помощи детям с нарушениями опорно-двигательного аппарата.

4. Расскажите, как организована система абилитации и реабилитации людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата в нашей стране.

5. Подготовьте реферат по книге А.Финк «Кондуктивная педагогика А. Петё» (М., 2002) и сделайте сообщение на семинарском занятии.

6. Какие модели коррекционно-педагогической помощи людям с на­рушениями опорно-двигательного аппарата существуют за рубежом? Подготовьте краткую письменную характеристику этих моделей.

Литература для самостоятельной работы

Лрхипова Е. Ф. Коррекционная работа с детьми с церебральным пара­личом (доречевой период). — М., 1989.

Бадалян Л. О., Журба Л. Т., Тимонина О. В. Детские церебральные пара­личи. — Киев, 1988.

ДаниаоваЛ.А. Методы коррекции речевого и психического развития у детей с церебральным параличом. — М., 1977.

Ипполишова М. В., Бабенкова Р.Д., Мастюкова Е. М. Воспитание детей с церебральным параличом в семье. — М., 1993.

Калижнюк Э. С. Психические нарушения при детских церебральных параличах. — М., 1990.

Левченко И.Ю., Приходъко О. Г. Технологии обучения и воспитания детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата: учеб. пособие для студ. сред. пед. учеб. заведений. — М., 2001.

Мастюкова Е. М. Физическое воспитание детей с церебральным па­раличом. Младенческий, ранний и дошкольный возраст. — М., 1991.

Мастюкова Е.М., Ипполитова М.В. Нарушение речи у детей с цереб­ральным параличом. — М., 1985.

Медико-социальная реабилитация больных и инвалидов вследствие детского церебрального паралича: сб. науч. тр. — М., 1991.

Особенности психофизического развития учащихся школ для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата / под ред. Т. В. Власовой — М., 1985.

Особенности умственного и речевого развития учащихся с церебраль­ным параличом / под ред. М.В.Ипполитовой. — М., 1989.

Приходько О. Г. Ранняя помощь детям с двигательной патологией в первые годы жизни: метод, пособие. — СПб., 2006.

Семенова К.А., Мастюкова Е. М., Смуглин М.Я. Клиника и реабилита­ционная терапия детей с церебральным параличом. — М., 1972.

Семенова К. А., Махмудова Н.М. Медицинская реабилитация и соци­альная адаптация больных детским церебральным параличом. — Таш­кент, 1979.

Учебно-воспитательный процесс в реабилитации детей с заболева­ниями опорно-двигательного аппарата / под ред. М.В.Ипполитовой — М., 1988.

Глава 7