Даже правильно открывать влажные салфетки — и то не умею.
Я работаю с детьми, вроде бы, почти специалист. И я не знаю элементарных вещей, которые знает любая мама без всякого образования.
* * *
Дорогой Лёва!
Егор встречает меня с таким выражением лица, что не дай Бог.
Этот ребёнок в последнее время делает успехи — даже бабушка заметила, — но заниматься всё равно не любит. Два раза в неделю — это совсем мало. Нужно каждый день. Ежедневно и понемногу открывать для него окружающий мир.
— Он же чувствует, когда в комнате становится теплее? Покажите ему печку, дайте почувствовать, что она источник тепла. Я понимаю, что вам тяжело его переносить с места на место.
— Он же знает, зачем нужна ложка? Показывайте ему разные ложки. Дайте потрогать чашку, тарелку. Я знаю, как это трудно, — ведь он может одну ложку каши держать во рту два часа. Но всё-таки.
— Показывайте ему на прогулке деревья — чтобы он потрогал ствол, ветки, листья. Я понимаю, что очень тяжело каждый день тащить коляску по отвратительной дороге.
— Он знает, что такое залив? Да, вам уже не под силу перетаскивать Егора через переезд.
— Пусть он сам пробует натянуть штаны, снять кепку. Да уж, переодевать его два раза в день и без этого утомительно.
Егор не ходит в школу.
* * *
Дорогой Лёва! Старшему — семь. Младшему — пять.
Они абсолютно разные.
Старший — тёмный. На самом деле он светлый шатен, но сейчас я не вижу его и представляю только тёмные волосы. Глаза у старшего карие, широко открытые — лихорадочные глаза.
Младший — светлый. Глаза зелёные.
Старший похож на небольшое цунами или маленький Везувий. Он направлен наружу, в мир. Все бушующие в нем страсти он тотчас выплёскивает на вас. У старшего подвижное лицо — особенно удаётся ему выражение изумления и страдания.
Младший похож на ровную поверхность Лох-Несса. Старший смотрит прямо на вас — пристально и требовательно. Подходит вплотную и перебирает пальцами у вашего лица. Иногда он так заворожен этим змееобразным движением, что забывает о собеседнике. Подпрыгивает, щурится и тяжело дышит.
У младшего ускользающий взгляд. Он смотрит на вас, только если вы не обращаете на него внимания. Иногда он наблюдает из-под прикрытых век. Но чаще глядит прямо, сквозь. Однако отлично схватывает мир боковым зрением.
Старшему тесно в пространстве. Такое чувство, будто он хочет сбросить его с себя. Он налетает на стулья. Падает вместе со скамейкой. Стоит на цыпочках и, прищурившись, тревожно вглядывается в мир. Может вывалиться из окна первого этажа вместе с оторванной занавеской.
Младший с пространством играет. Он виртуозно проскальзывает, просачивается и огибает. Он вызывает в моей памяти сказку о девочке, которая умеет ходить между струями дождя и остаётся сухой. Иногда вы видите, как он стоит на верхней ступеньке деревянной лестницы, ведущей на крышу. Смотрит прямо и легонько покачивается на носках. Вы бросаетесь к лестнице, чтобы помочь ему спуститься, а он равнодушно наблюдает, как вы лихорадочно пытаетесь засунуть его под мышку.
Старший ищет общения с вами. Он порывисто обхватывает вашу шею руками или с размаху плюхается на колени — иногда вы от неожиданности теряете равновесие и падаете вместе с ним. Усевшись на вас, он наблюдает за движениями своих пальцев. Если ваше общество надоедает старшему, он с неожиданной силой рвётся из рук.
Младший делает вид, что не замечает вас, особенно если вы хотите привлечь его внимание. Обычно он вступает в контакт в трёх случаях: если его заинтересует то, что вы делаете или держите в руках; если при помощи вас можно залезть НА ВЫСОТУ; и если вы МЕШАЕТЕ ЕМУ ЖИТЬ — отнимаете, тащите, навязываете. Но младший может по- сидеть у вас на коленях, особенно если вы будете слегка раскачиваться. Вы почти не почувствуете его веса. Он может заснуть, прислонившись к вам. Если вы не будете специально этого добиваться.
Старший говорит. Его любимое слово — нет. Он бурно дышит — так, что весь наполняется воздухом, и произносит на выдохе:
— нет... нет... нет....
Он весь — обида, отчаянье и страстная решимость — вытянут в струну, брови сдвинуты, углы рта опущены, ноздри раздуваются. Иногда старший произносит фразы. Например:
— Сумочка не унитаз.
Младший молчит. У него спокойное и сосредоточенное лицо — временами оно даже кажется безмятежным. Иногда младший поёт без слов, чётко выдерживая ритм.
Старший играет своим телом.
Младший любит всё длинное: палочки, ложки, зубные щётки. Они годятся для того, чтобы выстукивать ритмы.
Старший бунтует открыто. Он громко и настойчиво плачет. Быстро успокаивается, когда рядом никого нет. Старший во гневе шумен, прям и последователен. «Дай — успокоюсь». Его гнев направлен на вас, это способ связи.
Младший плачет потому, что ему плохо. Потому что мир вдруг отказывается послушно течь. Его слёзы — не бунт и не способ добиться своего, они нужны, чтобы заглушить боль. Младший во гневе страшен. Не дай вам Бог оказаться на его пути. Ему всё нипочём. Он исступлённо кусается, стучит ногами и сбрасывает на пол всё, что попадётся под руку. Дом выглядит как после Хрустальной ночи 9.
9 Ночь с 9 на 10 ноября 1938, во время которой по всей Германии прошли еврейские погромы, положившие начало Холокосту.
Успокаивается долго и тяжело.
Старший уносит из дома только понятные вещи: например сгущёнку. Ясно, зачем она нужна. Он захватывает её, используя прямой напор. Подходит к полке и говорит сквозь вдохи:
— Сгущёнка... сгущенка... сгущёнка.
Он хватает банку у всех на глазах, ясно давая вам понять: мне нужна сгущёнка — дай. Вы отнимаете её, он рыдает, но быстро утешается. Значит, не судьба. Вы — не дали — ему — банку. Он потерпел поражение в борьбе с вами. Вы сильнее. Старший это понимает.
Младший может и унести, и принести. Появляется на кухне с чайной ложечкой или кочаном капусты, прижатым к груди. Уносит все ножницы. Ловко берет острый нож, чтобы постучать им по столу. Он проскальзывает мимо, и вы не замечаете пропажи. Вы можете случайно увидеть его на улице с вашей последней открывашкой. Младший не пробует убежать от вас. Вы для него не существуете. Существует только нужная прекрасная вещь. В их диалоге вам нет места. Не вмешивайтесь.
Старший врывается к вам, как буря. Он проносится мимо вас и исчезает в комнате. Вы идёте следом и обнаруживаете его на вашей кровати под одеялом.
— Слезай, — говорите вы. — Это моя.
— ...нет... нет... — говорит старший и тянет на себя одеяло.
После недолгой борьбы старший водворяется на кухню. Если вы долго не видите младшего, скорее всего, он уже в комнате. Тут всё зависит от его настроения.
Совет: не лезьте под горячую руку.
Старший больше похож на собаку. Будьте дружелюбны, тверды, последовательны, терпеливы. Попадите в настроение.
Младший — на кошку. Будьте тактичны, неторопливы, наблюдательны. Попадите в ритм.
Нет смысла выбирать между миром старшего и миром младшего. Подозреваю, что это один и тот же мир.
В мире вообще много всего.
* * *
Дорогой Лёва!
Я отыскала стихотворение Пастернака, которое мы никак не могли найти в тот последний день в Риге.
Мы ехали в автобусе на Онегу. Ночью я очень замёрз- ла, шел дождь, а на рассвете стало ещё холоднее, но тучи разошлись, и небо было ослепительное. В районе Медвежьегорска, когда Гриша устал щипать меня за руку и заснул, положив голову мне на колени, я открыла книгу в случайном месте и нашла. Стихотворение называется «Август».
Как обещало, не обманывая,
Проникло солнце утром рано
Косою полосой шафрановою
От занавеси до дивана.
Оно покрыло жаркой охрою
Соседний лес, дома поселка,
Мою постель, подушку мокрую,
И край стены за книжной полкой.
Я вспомнил, по какому поводу
Слегка увлажнена подушка.
Мне снилось, что ко мне на проводы
Шли по лесу вы друг за дружкой.
Вы шли толпою, врозь и парами,
Вдруг кто-то вспомнил, что сегодня
Шестое августа по старому,
Преображение Господне.
* * *
Дорогой Лёва!
Девятилетний Никита (здоровый) сказал сегодня о семилетнем Антоне (аутисте):
— Ну так приятно теперь смотреть на него! Знаешь, когда ребёнку радостно, то и тебе радостно!
Никита любит рассказывать про Антона:
— В первый день похода Антон ничего не ел: ни супа, ни каши. И не говорил ничего. На второй день — тоже. Весь третий день проспал в палатке. А на четвёртый проснулся рано-рано и три раза повторил: я хочу кушать, я хочу кушать, я хочу кушать. Маша ему говорит: Антон, сейчас ещё рано, кушать будем позже. А он: кушать позже, кушать позже. И заснул. И с тех пор всё ест: и суп, и кашу. И всё говорит.
Мы с Никитой решили, что Антоново вечное пение
«э-э-э... тататата...» — это Великая Песнь Мира.
— Когда он перестанет петь Великую Песнь Мира, мир кончится.
— О великий наш брат, — говорил Никита, — спой нам ещё Великую Песнь!
Никита слушал Настины длинные речи, в которых я по- нимала только «Дамбо»10, «папа» и «поедем».
10 «Слоненок Дамбо» — мультфильм Уолта Диснея по книге Хелен Эберсон и Гарольда Перла о маленьком цирковом слоненке, прозванном за свои непомерно большие уши Дамбо — глупым. Окружающие смеялись над ним, но нашелся веселый мышонок Тимоти, который стал ему настоящим другом, помог поверить в себя и неожиданно открыть удивительный талант — умение летать с помощью своих гигантских ушей. Так молчаливый и неуклюжий слоненок превратился в величайшую звезду цирка.
— Это она рассказывает, как они с папой поехали на поезде и вошел продавец мороженого, потом они вышли и пошли на дачу, там она смотрела мультики про Дамбо...
А дальше я не понял.
Дорогой Лёва!
* * *
Захожу, а Шурка сидит и решает примеры.
Очень оригинально: предлагает правильный ответ, потом, видимо, сомневается в собственной компетентности и начинает выдавать варианты «от балды».
Над ним стоит мама — не хотела б я ей попасть под горячую руку — и смотрит на Шуру убийственно.
Шура бросает в неё дактильным 11неправильным ответом — «два!» и плачет крупными слезами.
11 ДАКТИЛОЛОГИЯ (от греч. daktylos — палец, logos — слово), дактильная речь, ручная азбука, создана монахами, давшими обет молчания. Используется в сурдопедагогике как вспомогательное речевое средство при обучении глухих словесной речи, а также в общении глухих между собой или со слышащими.
* * *
Дорогой Лёва!
Наше утро начинается с пения.
Сначала сверху слышится мелодичный скрип:
— ЭЭЭЭЭ... Э-Э-Э, ЭЭ-Э-Э!
Потом мычание. Потом оно переходит во что-то, на- поминающее тувинское горловое пение. Когда со слова- ми, когда без слов. Обычно так:
— У-У... УУ-У-У! Ы-Ы-Ы-Ы!
Это песня из трёх нот. Не вполне проснувшись, я вскакиваю и задираю голову. Антон сидит на кровати в невозмутимой позе йога и смотрит чуть левее меня глазищами цвета светлого асфальта.
— Антон! — умоляю я, — тише! Дай поспать!
На некоторое время наверху воцаряется тишина. Но стоит мне с облегчением закрыть глаза, как сверху раз- даётся шепот:
— ээ-ээ-э-э... ээ-э-э...
Звук постепенно нарастает.
Справа от меня заскрипели пружины. Второй Антон садится на кровати.
— Ксю. Ксю. Ксю. т. т. Ксю.
Ощущение такое, будто капли падают в таз с водой.
— Я хочу... Я хочу...
— Что ты хочешь?
— Кссс-а! Ксю. Ксю. Я... хочу! — говорит он, сверкая итальянскими глазами.
Мы слушаем дуэт:
— ЭЭ-э-э! ЭЭ-э-э!
— т. ксю. ксю. ксю. ксс-аа! Слева доносится:
— Я поеду домой в город Выборга!
— Аня, лежи, рано!
— Не рано. — Голос постепенно переходит в плач. — А домой к маме Кате и папе Юре!
— Аня, ещё рано!
— Мама Катя тебя ждёт! — Хнычет Аня. — Я хочу Анечкино день рождения! Хочу подарит Анечкино подарки! Где моя добрая папа Юрочка?
— Аня, посмотри: все спят!
— (эээ...ээ... ксю. ксю. ксю.)
— Не спят! А одеваться!
— Света, — трогательным тоном просит Анечка, — я хочу в Москва к дедушка Ленин.
— Аня, где твои колготки?
— А где моя дедушка Ленин?! — (нащупав под подушкой«Русский язык» 1985 года издания) — А вот она Ленин!
Хор:
— Ээ-э-э! Ээ-э! Ксю. Ксю. Ксс-са. Ксю. Я хочу домой, город Выборга!
На чердаке волонтёр Алишер пробует тростниковую флейту. Легко дует в неё:
— ууу... ууу...
— ээ-э-э! ээ-э-э!
— ксю. ксю. ксю.
— хочу город Выборга…
— ууу... ууу...
Мы всё-таки встаём (деваться окончательно некуда) и отправляемся варить кашу для оркестрантов.
Проходя мимо двери, я замечаю, что Настя успела одеться и сидит на застеленной кровати. Она провожает меня медленным взглядом черепахи Тортиллы.
— Настя! — говорит Света. — Что надо сказать?
— Доб-ро-е ут-ро!
* * *
По воскресеньям, уложив детей,
ключ повернув на четверть оборота,
мы шли среди развешенных сетей
на берег, где зелёные ворота
заканчивались. Дальше мы не шли.
Смотрели на окрестности земли.
Мы заставали час, когда вода
озёрная становится отвесной,
и можно перепутать без труда
рыбачьи острова и Град Небесный.
Шуршанье днища и уключин скрип,
горит на мачте призрачный светильник
и ожерелье из сушеных рыб
висит на перевёрнутой коптильне.
Сквозь темноту просвечивали брёвна,
обкатанные озером. Внутри
спокойно спали,
там дышали ровно
и ёжились в предчувствии зари.
На кромке озера,
на одеяле мха
послушай, как Вселенная тиха:
то рост луны,
и мерный треск цикады,
и ровное дыхание стиха.
* * *
Дорогой Лёва!
Сегодня пятнадцатое сентября, а каждое пятнадцатое число у нас в Фонде собрание.
Начинается всё с того, что я прихожу (потому что это собрание моими глазами).
Код двора, дверь Фонда, звенит колокольчик, хлопает дверь.
В полупустой пока администрации накурено и сыро. Алина поедает паданцы, горкой лежащие на кофейном столике. Я заглядываю в соседнюю комнату и здороваюсь со спиной В.П, главного и единственного бухгалтера. Он не слышит.
Ладно, возвращаюсь и сажусь на продавленное сиденье. Не оглядываясь, входит И. Б. — быстрая, маленькая, с нахмуренным лбом и сигаретой в зубах.
— Здравствуйте, И. Б.
— Здрасьте, — бормочет, полуобернувшись, И. Б.
— Вова! — кричит она в соседнюю комнату, — он говорит, что можно!
— А кстати говоря, если получится то, что я задумал, — рассуждает Ж. Ж. откуда-то из коридора, — мы сможем получить двадцать — двадцать! — тысяч зеленью. Ми-ни-мум! Тот олигарх, с которым я вчера говорил, сам сказал...
— Ну-у-у, Женя. Это нам вообще не подходит! — говорит И. Б., нажимая на слово «вообще». — И почему ты вечно пьешь со всякими алкоголиками?
— Ира, ты несправедлива. Я пять ночей составлял обращение для Матвиенки. Спал пятнадцать минут. Это давний проект… Мы свободно можем рассчитывать… Десять тыщ поощрительных для каждого сотрудника. Долларов, конечно, не рублей. — Красивым жестом нищего миллионера достает пачку сигарет и закуривает.
И. Б. мечется по комнате. Хлопает дверь, входит Катя с неизменным рюкзаком и выражением лица:
— Мама, — начинает она, повернувшись к И. Б., — Оставьте мне пятницу для индивидуальных. И у меня нету денег на автобус.
Через полчаса в крошечное помещение набивается пятнадцать человек, Катя вооружается блокнотом и карандашом — так начинается кровопролитное действо: надо разодрать рабочую неделю на пятнадцать частей и рассовать всех по двум маленьким комнатам.
Вокруг Кати и блокнота собирается толпа, причем каждый старается заполучить первую половину буднего дня.
— Я не могу ездить из Зеленогорска из-за двух часов!
— Я же езжу со Ржевки ради часа!
— У меня получается трехчасовой перерыв между занятиями!
— Кто ко мне поедет в десять утра в воскресенье?
— Нужно же куда-то запихнуть Данилу!
— В понедельник работает шесть человек. Распихайте их равномерно по вторнику.
— Я не могу во вторник.
— Алеся, три музыкотерапии в неделю — это слишком. Не остается времени на логопеда.
— Пожалуйста, могу вообще не работать.
— Саша Макарова! Ты можешь передвинуть свое индивидуальное на полчаса назад?
— Как вы себе представляете физкультуру в МАЛЕНЬ- КОЙ КОМНАТЕ?
— Так же, как обучение в ИГРОВОМ ЗАЛЕ.
— Я тебя записываю на пятницу. Со скольких до скольких?
— Всё равно. Когда хочешь.
— Кто заниматься будет? Ты. Сама решай.
И так далее. В конце концов ажиотаж спадает: кое-как, но время и место разделили.
— Было бы у нас ПОМЕЩЕНИЕ!
Помещение — волшебное слово и произносится почтительно, с большой буквы. ПОМЕЩЕНИЕ у нас — как Москва у трех сестер. Все упирается в ПОМЕЩЕНИЕ, откуда ни начни.
Если будет ПОМЕЩЕНИЕ, нам не придется тесниться в двух комнатах полуподвальной квартирки. Мы развернемся! С какой скоростью аутисты будут вылечиваться, когда мы получим ПОМЕЩЕНИЕ!
«Когда мы будем жить просторней, мы купим себе оленя. Он будет жить в ванной.»
— У нее есть двухкомнатная квартира.
— Да там же жилец.
— Выгнать. Окупится.
— Не окупится.
— Но если зарабатывать в месяц пятнадцать тыщ. Ми- ни-мум.
— Вообще-то да. Половину им, половину нам, кому какое дело.
Такие планы обсуждаются с блеском в глазах, бешеной жестикуляцией, криком, возгласами ужаса и радости. Двадцать тысяч! Триста тысяч! — Мы напоминаем нищих аферистов в Америке 20-х годов.
— Если каждый даст хотя бы по пятьдесят долларов… — доказывает И.Б., — Ведь сколько мамашек каждый день тусуется на американских аутичных форумах? Если каждая дойдет до углового банка…
— Да ну, кому это нужно?
— Подумай: тысячи матерей, и хотя бы каждая пятая даст хотя бы пятьдесят. Напечатать обращение, разбросать по всему мировому Интернету. По-английски, немецки, французски…
— И тогда, — заканчивает она, откинувшись на спинку дряхлого стула, — у нас всё будет лучше, чем у всех.
* * *
Дорогой Лёва!
Саша заболел. А в прошлый раз мы очень хорошо с ним поговорили.
— Саша, иди поговори с Машей.
— Нет, вы лучше тут пока... побеседуйте.
— Ну в самом деле, поговоришь часик, а потом пойдёшь домой.
— А ты мне дашь чем-нибудь угоститься?
— Нету у меня угоститься. Просто так давай поговорим.
Бабах!
— Я подожду, пока ты успокоишься. Всё, слезай со стола. Нет, не надо стулья ломать. Хватит, всё. Сядь.
— Все любимые слова сказал?
— Так нельзя говорить?
— Да нет, можно, только зачем?
— Я буду себя вести, как хочу.
— Я тоже. Сними ноги со стола.
— Я психую. Нельзя психовать?
— Можно.
— Нет, не надо психовать. Успокойте меня. Вот так.
— Давай, успокой себя сам. Разложи картинки.
— Я вам буду подавать по одной.
— Ладно, давай по одной. Поставь крышку стола на место. Глянь, что тут нарисовано?
— Подождите... подождите... Долго подождите.
— Что же тут нарисовано, а?
— Возьмите у меня картинку. Вытяните, чтоб я почувствовал.
— Ты сначала скажи, а потом я вытяну.
— Это мужчина.
— Да, мужчина, а кто он? Кем работает?
— Работником.
— Ну ладно, где работает?
— На работе. Это я пошутил. Смешно?
— Не очень. Ты смешнее иногда шутишь.
— Пересмотрите меня. Я вас пересмотрю.
— А это что у мужчины в руке?
— Подождите... Подождите... Долго подождите. Я себя буду вести как хочу.
— Так что в руке-то?
— Я пылинку с вас сниму.
— Спасибо, Саш. Зачем ему гаечный ключ?
— Для безопасности.
(Это универсальный ответ.)
Их три:
— работником (на вопрос: кем работает?)
— беда (на вопрос: что случится, если?...)
— для безопасности (на вопрос: зачем?...)
— Можно мять картинку?
— Нежелательно... Вынь закладку.
— Можно я её с собой возьму?
— Можно, она мне не нужна.
— В пакет положу.
— Как ты их вообще поднимаешь, твои пакеты? Они же весят...
— Пошутите со мной!
— Как?
— Вот так. Смешно я лицо сделал?
— Ага. Всё, вперёд.
— Труба зовёт. Да? (Зевает. Крестит рот)
— Смотри. Ну?
— (С воодушевлением) Это самолёт, на него можно сесть и улететь куда глаза глядят. (Подумал.) В далёкие края...
* * *
Лёва, представляешь, подслушала сегодня в коридоре:
— Ты любишь математику?
— Если я её не люблю, то она хорошая. А если я её люблю, значит, она плохая.
А ешё сегодня на занятие Женя принесет две коробочки, туго обмотанные бумажным скотчем. «Это, — говорит, — чтобы дождь не замочил». — «А как же ты откроешь теперь?» — «А я никогда не открою». — «А если захочешь открыть?» — «А я никогда не захочу».Ну давай, говорю, твои коробочки поставим вот на этот стул, а сами заниматься будем.
Садится заниматься. Через некоторое время поворачивает голову: «А в коробочках начался пожар!»
* * *
Дорогой Лёва!
Честно говоря, во время первых десяти-одиннадцати месяцев занятий с Егором было ощущение, будто стучишься головой в запертую дверь.
Никто, вообще-то, ни в какие результаты не верил. А лёд тронулся. Сейчас это совершенно очевидно. Егор начинает исследовать мир. Берёт предметы. Реагирует на звуки. Протягивает руку, когда слышит музыкальные инструменты, пытается их схватить. И у него получается.
Егор теперь живёт на даче в Солнечном. Я приношу ему одуванчики, кленовые листья и маленькие лопухи. Прошу мать Егора показать ему, как всё это растёт на земле. Нельзя дожить до восьми лет и ничего не знать об одуванчиках.
Круглая печь земли до конца прогрета.
Поле в тумане, кажется, что в снегу.
Тронулся поезд, единственный остров света.
Жёлтые окна поплыли за ним во Мгу.
Лопнула ночь, и двенадцать её горошин
Светятся огоньками по берегам.
К дому ведёт дорожка, а дом заброшен.
Твёрдые яблоки падают в такт шагам.
Звуки уходят в заросли черноплодки,
Тёмные ягоды до сентября горьки.
Сохнут укрытые на ночь рыбачьи лодки
Как полумесяцы на берегу реки.
Небо квадратное, словно со дна колодца.
Всё садоводство в белой резной пыльце.
Дом заколочен наглухо. «Продаётся»
Мелом написано на крыльце.
* * *
Дорогой Лёва!
Я тут написала статью о том, как я начинала работать с аутистами. Получилось немного длинно, но зато честно.
Скоро три года исполнится, как я пришла в Фонд.
О том, чего я не знаю
Прийти
Из ЖЖ: «Денег не платят, но это очень интересно и полезно — главное, что любой новый человек, ищущий лазейку в их мир, кажется, важен для этих детей... В общем, это возможность научиться новому, и вдобавок кому-то помочь, ну хоть чуть-чуть». К.
В начале марта 2004 года мне позвонил знакомый и говорит:
— Не хочешь посмотреть на детей-аутистов?
— А зачем? — спрашиваю.
— Ну, как… Узнаешь, кто такие аутисты и как выглядят те, кто с ними работает, — и рассказал мне про объявление:
Требуются:
психолог, врач, логопед, педагог, работники творческих специальностей (возможно студенты) для работы с аутичными детьми.
Условия:
Волонтерская работа сроком до двух месяцев. В дальнейшем возможно трудоустройство. Летом выезд в интегративный лагерь на берегу Онежского озера.
Контактное лицо: Ирина Борисовна
Я тогда училась на втором курсе дефектологического факультета. Работать с детьми мне почти не приходилось, и я испытывала потребность в любой практике. Гадала, смогу ли я работать по специальности? Может быть, я ошиблась в выборе? Нужно поскорее это выяснить, пока еще не поздно сбежать.
И вот тут такая возможность. Надо воспользоваться. В конце концов, почему не аутисты?
Я позвонила Ирине Борисовне.
— Здравствуйте. Я учусь на втором курсе факультета коррекционной педагогики. Видела ваше объявление. Можно мне прийти?
— Приходите.
Я пришла.
Начать
Нельзя сказать, что я тогда совсем ничего не знала об аутизме. Время от времени о нем упоминали в лекциях. В детстве я любила читать американские «книжки для родителей» — по семейной психологии, где автор нет-нет да затрагивал тему аутизма. Но всё это было случайно и вскользь. Иными словами, я слышала звон, но не знала, где он. Представляла, что аутисты сидят в углу спиной ко всем и каменно молчат. И больше ничего.
«Ну ладно, — думала я, — на месте всё объяснят».
Но вместо того, чтобы объяснять, меня отправили смотреть занятие.
Это занятие было как сон.
Я вошла в игровой зал следом за психологом и села на стул в углу. Оттуда было хорошо видно и слышно всё, что происходило в комнате.
Первое, что меня поразило, — тишина. В комнате нас было пятеро: трое детей лет пяти-семи, психолог и я. И при этом было очень тихо. Дети двигались по залу и что-то делали, но я не понимала, что. На мой тогдашний взгляд, в их действиях не было никакого смысла: они бесцельно бродили по комнате, брали какие-то игрушки, крутили в руках, бросали. Садились на качели и неподвижно сидели, не пробуя качаться. Подходили ко мне, но, казалось, не замечали. Время от времени они произносили какие-то слова (или слоги? или звуки?), которых я тоже не понимала.
«Как на космическом корабле», — подумала я. Действия психолога были еще загадочнее.
Что конкретно входит в его обязанности?
Почему психолог подолгу наблюдает за тем, как ребёнок вращает перед глазами красную телефонную трубку, и не вмешивается?
А сейчас почему вмешался?
По какому плану или программе он работает? Какова цель занятия? Задачи?
Нам в нашем педагогическом без конца внушают, что у всего есть четкая цель, задачи и план.
Здесь я этого не вижу.
Единственное, что я поняла: и психолог, и дети находятся в неизвестном мне мире. Этот мир существует по своим правилам; в нём иные, закономерности, другая логика. Я вижу только внешнюю сторону процесса. Суть от меня спрятана, поэтому я ничего не понимаю. Всё происходящее в комнате кажется мне диким — как пришельцу с другой планеты.
Как только я почувствовала себя пришельцем, сразу стало неуютно. Что я здесь делаю?
И чтобы хоть как-то оправдать своё пребывание в комнате, я подошла к качелям, на которых сидел ребёнок, и стала их качать.
Делать
Диалог с психологом:
— Мне казалось, что наша задача — заставить их сделать что-то конкретное. Например, сложить башню из кубиков.
— Конечно, нам так легче.
— Твоя ошибка в том, что это не ребёнок делает, а ты. Ты делаешь через него…
Когда я начала качать ребёнка на качелях, я сразу почувствовала себя увереннее.
Моё место в процессе определено. Я делаю. Я ведь пришла сюда для того, чтобы что-то делать, разве нет?
Это меня воодушевило, и на следующих занятиях я только и делала, что делала.
Я считала, что если я покатала ребенка на качелях, дала ему в руки куклу или его руками сложила пирамидку, я оправдала своё присутствие в игровом зале. А если я просто стояла в стороне и наблюдала, время потрачено зря. Всё это усугублялось страхом сделать что-то неправильно. Но когда я ничего не делала, страх усиливался в несколько раз.
Конечно, делать было проще, чем чувствовать. Я не пыталась понять ребёнка, а заставляла его. Как для аутиста первой группы человек может служить каруселью и подставкой для лазанья, так для меня аутичный ребёнок был инструментом действия.
Негативизм этого ребёнка (который не мог не усилиться в процессе такого взаимодействия) и его сопротивление были мне только на руку: от борьбы я уставала, а усталость доказывает, что ты что-то делал.
Таким образом, у меня совсем не оставалось времени наблюдать, приглядываться и анализировать. Время проходило в лихорадочном поиске «дел» и в страхе ошибиться.
Представьте себе человека, который попал на другую планету и сразу оказался в оживлённом месте. Он видит тамошних жителей, которые выполняют непонятную для него работу и говорят на неизвестном языке.
Существует две тактики: первая — выжидательная. Ты не включаешься в незнакомую деятельность, пока не поймешь ее смысла. Когда поймешь — включишься в работу полноценно.
Вторая — найти более-менее простую и понятную операцию и сразу же начать её выполнять, не вникая в цель и суть работы.
Для первой тактики мне не хватало ни терпения, ни уверенности.
Не делать
Одна мама:
— Мы с ребёнком сидим и ничего не делаем. Думаете, это просто?
Чем дольше я «делала», тем меньше эта «деятельность» меня удовлетворяла.
Я начала понимать, что прохожу мимо главного, что моя работа механична.
Теперь, даже если я находила себе «дело», страх не отпускал.
Я чувствовала, что ошибаюсь. До сих пор я скользила по поверхности, теперь потянуло вглубь. Но я не спешила идти вглубь, потому что боялась ошибок и знала, что чем глубже опускаешься, тем больше неразрешимых задач.
Но оставаться на поверхности было еще тяжелее.
Тот уровень взаимодействия с детьми, который я уже освоила, перестал меня устраивать, а строить взаимодействие на другом уровне я не умела. Оказавшись в середине такого противоречия, я сделала всё, что могла: впала в ступор.
Я входила в игровую комнату и по привычке использовала проверенное средство против дискомфорта: «деятельность».
Например, начинала качать ребёнка на качелях. Дискомфорт усиливался. Я бросала одно «дело» и шла искать другое. В конце концов моё поведение на занятии превращалось в «полевое»12.
12. Полевое поведение характеризуется тем, что человек попадает во власть
«поля» притягивающего его объекта и не может встать над этим «полем».
Тогда я не замечала разницы между моим бездействием и кажущимся бездействием психолога.
«При достаточном осознании и опыте работы можно говорить о создании такого терапевтического альянса, когда появляется бытие с клиентом. Состояние бытия связано с созданием кажущейся неактивности. Если терапевт активен, то он ведет ребенка за собой, не давая ему свободы, но это должно, как минимум, совпадать с его готовностью следовать».13
13 И. Б. Карвасарская. В стороне. Из опыта работы с аутичными детьми. — М.: Теревинф, 2003.Можно прочитать — http://www.autism.ru/read.asp?id=113&vol=0
До готовности к созданию «такого терапевтического альянса, когда…» мне было очень далеко. Моё бездействие просто было оборотной стороной моих «действий».
Видеть и слышать
Как было сказано выше, я оказалась в безвыходном положении. А чем положение безвыходнее, тем ближе оно к разрешению. Сама того не замечая, я начала переходить на следующий уровень под названием «видеть и слышать».
Чтобы увидеть и услышать аутичных детей, этих жителей «другого мира», мне пришлось войти в этот «другой
мир» и действовать на свой страх и риск.
Мне предстояло сделать важнейший шаг: попробовать заговорить с аутичными детьми на их языке.
Для этого нужно было только одно: смотреть, слушать, запоминать и подражать.
Подражать их стереотипным движениям, странной вокализации, ходить за ними по комнате, копировать выражение лиц, играть в их непонятные игры.
Следовать за ними. Побыть ведомой.
Такое взаимодействие тоже сложно назвать полноценным, но на тот момент это было для меня неважно. Мне хотелось заглянуть в мир ребёнка-аутиста, ощутить себя им. И не просто хотелось — это было необходимо. Общение на моей волне не получалось. Значит, нужно настроить себя на другую волну.
Так я увидела неизвестный мир во всей его красоте и страхе. Поняла, как можно часами наблюдать за бликами света на боках кубиков. Узнала, что такое панический страх перед хлопаньем двери.
Самое странное, что я знала это и раньше.
Попасть в мир «другой стороны» (аутичного ребёнка) — важное условие для налаживания отношений.
Важное, но недостаточное.
Чтобы общение стало действительно ценным и для меня, и для аутиста, я должна одновременно находиться в двух мирах — аутичном и обычном. Если я буду только в обычном мире, то не смогу понять ребёнка, и он откажется со мной взаимодействовать.
А если застряну в аутичном мире, то не смогу проводить ребенка в обычный мир.
Отлично, я поняла, чего я хочу достичь.
Вопрос — как?
Чувствовать и реагировать
Кажется, я подошла к самому сложному.
Мне кажется, что работа с аутичными детьми — это искусство чувствовать и реагировать.
Очень тонко чувствовать и очень гибко реагировать. Причем чувствовать с опережением, иначе отреагировать можно и не успеть.
Суть этого процесса — как я его понимаю — в том, чтобы улавливать и расшифровывать сигналы, которые посылает вам ребёнок из своего аутичного мира и посылать в ответ сигналы из мира обычного.
Форма сигнала может быть какая угодно, например словесная. Или поведенческая. Любая. Это похоже на игру в настольный теннис, когда вы играете с новичком. Вы пытаетесь во что бы то ни стало отбить его подачи, слишком слабые или в сетку. И сделать это несильно, чтобы партнёр, в свою очередь, смог отбить ваши.
Для того чтобы игра состоялась, вам нужно:
1. хорошо играть в настольный теннис;
2. уметь войти в положение партнёра, понять его трудности;
3. хотеть играть.
Это возможно, только если вы научились находиться в двух мирах одновременно, и еще немножко над.
Именно на этом уровне возможен «такой терапевтический альянс, когда появляется «бытие с клиентом» и поле «мы».
Мне сложно писать про эту ступень взаимодействия, потому что я сама её еще не достигла.
И. Карвасарская пишет, что поле «мы» должно возникнуть
при первичном контакте аутичного ребёнка и психолога.
Чтобы научиться создавать это поле при первичном контакте, мне понадобится еще как минимум несколько лет работы.
Но в любом случае, от безличного уровня «деятельности» я перехожу на уровень взаимодействия, когда одинаково важны все участники общения — и ребёнок, и я, и окружающее нас пространство.
Меняться
Я начала работать с аутистами, преследуя чёткую цель:
«научиться новому и при этом кому-то помочь». И я была уверена, что этот «кто-то», кому надо помочь — кто угодно, только не я сама.
Так мать аутичного ребёнка говорит: «помогайте моему сыну, а не мне», не догадываясь, что от её психологического состояния напрямую зависит состояние сына.
Я пришла, чтобы помогать другим, а не решать свои проблемы.
Между тем проблемы постепенно проявились сами —
вот они:
— полевое поведение, использование людей в качестве «инструментов»;
— страхи, стереотипные формы поведения, агрессия;
— неумение гибко реагировать на изменения среды;
и это далеко не все.
Долгое время я шла по тому же пути, по которому идёт ребёнок-аутист в процессе терапии, — от полного неумения строить отношения к созданию контакта.
Что это значит?
Это значит, что процесс терапии не может быть односторонним.
Вы не можете помочь ребёнку и при этом не помочь себе.
Это не значит, что психолог использует свою работу для решения личных проблем.
Просто атмосфера, или поле, которое в равной степени создаётся и психологом, и ребенком, оказывает действие на обоих участников контакта.
Невозможно изменить ребёнка, не меняясь.
Еще раз: я не хочу сказать, что вы должны измениться, чтобы помочь ему.
Я хочу сказать, что, помогая аутичному ребёнку, вы изменитесь в любом случае, хотите вы того или нет.
* * *
Дорогой Лёва!
Сегодня в Фонде встретила я Марка. «Помнишь меня?» — спрашиваю.
Первая смена уезжает, вторая — вселяется. Мы страшно не выспались в ночном автобусе.
Десять часов утра, фанерный домик, веранда, вещи грудой на полу, деревянный стол, освещенный солнцем. За столом сидит Алина, загоревшая до черноты, и ест простоквашу из огромной красной миски.
Напротив нее маленький Марк водит ложкой по тарелке.
Алина ест долго, за это время Марк успевает рассказать мне, что у него есть брат-двойняшка по имени Игнат.
«Понимаешь, сначала мама назвала нас Фома и Лука, а по- том переименовала».
Тогда меня сослали в «дом Полины» — временно.
В настоящий деревенский дом, наполовину бревенчатый, с пристройкой.