Взаимоотношения в семье ребенка с болезнью Дюшенна

Семья ребенка с миопатией имеет противоречия, выте­кающие из естественных социальных и психологических трудностей. Хронически больной ребенок, находящийся в ко­ляске, без перспективы выздоровления, с небольшой про­должительностью жизни неизбежно создает напряжение во взаимоотношениях родителей. К сожалению, отцы нередко не выдерживают это испытание. Поэтому вскоре все бремя ответственности за семью ложится на плечи одинокой мате­ри. Такая мать вынуждена разрываться между необходимо­стью обеспечивать семью и ухаживать за больным ребенком, неспособным самостоятельно позаботиться о себе и обойтись I без помощи взрослого более или менее продолжительный пе­риод времени.

Считается, что взаимоотношения матери и ребенка, рас­тущего без отца, должны быть более тесными. Есть мнение, что единственный родитель в семье должен заменить обоих и одновременно участвовать в механизме формирования тес­ной эмоциональной связи. Это сближает больного ребенка

и мать.

Одинокая мать испытывает значительные нервно-психи­ческие перегрузки, «взваливая на себя» еще и роль отца. Ра­ботающая мать становится раздражительной в отношениях с ребенком, что вызывает у него ответную реакцию беспокой­ства (85% матерей детей с миопатией страдают невротиче­скими расстройствами личности).

Среди этого круга проблем появляется еще одна немало­важная — страх одиночества, который вместе с общей тре­вожностью ведет к болезненной привязанности к ребенку. Когда порождающие данные чувства тенденции выходят за пределы допустимого, наступает эмоциональная перегрузка, и тогда приятное переходит в неприятное.

Болезненная привязанность усиливает гиперопеку, объ­ективно обусловленную прогрессирующим заболеванием. Родители надоедают детям, навязывая им свою точку зрения, наблюдая за их поведением, не давая, в конце концов,

11*

Глава XI.

Психологические особенности детей с миопатией

8 я

Взаимоотношения в семье ребенка с болезнью Дюшенна

проявить инициативу. С возрастом отрицательная реакция ребенка на такое поведение матери увеличивается и расши­ряется.

С другой стороны, дети, потребность которых в независи­мости сталкивается с необходимостью принимать правила «игры» взрослых, испытывают состояние фрустрации, кото­рое имеет выход через агрессию. В результате ребенок стано­вится раздражительным, упрямым, уровень его критичности по отношению к матери резко возрастает. Особенно резкой критичность по отношению к матери становится в подрост­ковом периоде, который является наиболее ответственным в становлении мировоззрения ребенка.

Начало подросткового периода у ребенка с миопатией от­личается резким ухудшением физического состояния. Про­грессирующая мышечная дистрофия приводит к выражен­ному ослаблению мышечного аппарата, ребенок перестает самостоятельно передвигаться и садиться в коляску в возрасте 11—12 лет. В это время к фрустрации потребности в незави­симости присоединяется фрустрация физиологических по­требностей.

У женщин, имеющих больного ребенка, по мере его взрос­ления происходит изменение когнитивной и эмоциональной со­ставляющих материнской позиции. В периоде установления диагноза у матерей развивается чувство вины перед ребенком, которое выливается в компенсаторный тип гиперпротективного воспитания больного ребенка. Но вскоре одинокая мать изме­няет свою позицию на истинный тип гиперопеки, сублимируя чувство одиночества. В этом периоде наступает полное приня­тие ребенка. Принятие — явление само по себе позитивное. Од­нако в данном случае оно строится не на понимании психоди­намических особенностей ребенка, уважении к его личности вопреки отчетливо осознаваемой" его физической недоста­точности, а является следствием вытеснения переживаний, анозогнозического отношения к болезни.

Со своей стороны ребенок, чье чувство независимости ока­зывается фрустрированным с двух сторон: из-за гиперопеки со стороны матери и из-за невозможности самостоятельно удовлетворять свои физиологические потребности в пище, передвижении, даже в физиологических отправлениях,

устанавливает с матерью симбиотическую эмоциональную связь и реагирует на усилившуюся заботу с ее стороны раз­дражительностью и упрямством.

Для определения направления психокоррекции семейных отношений были проведены исследования детей с миопати­ей с помощью проективной методики — рисуночный тест «Дом, дерево, человек».

Тест выполняли дети с миопатией и их матери. Результа­ты анализа позволили найти общие и отличительные при­знаки в подходах к понятию «семья» и «жизнь» у детей и их родителей.

Итак, общим в отношениях к семье у детей и родителей оказалось наличие сильного чувства вины (81% и 91% соот­ветственно). Обе группы рисуют маленькие окна (56% и 82% соответственно), что интерпретируется как стеснительность и психологическая недоступность. На вопрос: «Кто живет в до­ме?» — отвечают: «Вся семья» (56% и 82%), что означает — желание эмоционального благополучия в семье.

Если матери детей с миопатией отрицают семейные и до­машние ценности в 63,1% случаев, то их больные дети уде­ляют больше внимания яркому аспекту жизни, забывая о других. Выявлены разные приоритеты: для детей — это се­мья, дом, для родителей — их личная жизнь, собственный личностный рост.

У взрослых также обнаруживается озабоченность психо­логической атмосферой в доме (71%), что отсутствует у де­тей. И наконец, в рисунках взрослых в 82% случаев дверь оказывается сбоку, что может символизировать бегство. Это показывает, что сила эмоционального отношения к семье ро­дителей детей с миопатией уступает таковой их детей.

Анализ рисунка «дерево» как символа жизненной энер­гии показал разные приоритеты: у детей — безопасность и ус­пех в семейной жизни, у взрослых — возможность контро­лировать свою жизнь. У детей (78%) действие, происходящее на рисунке, по результатам опроса имеет отношение к дому, а у взрослых (94%) — либо к дереву, либо ни к тому, ни к друго­му. В рисунке человека отмечаются общие черты. Во-первых, у детей и у матерей отмечается неуверенность в себе, потребность

I

§ 6. Психологическая коррекция детей-миопатов

в одобрении и поддержке, боязнь принятия самостоятельных решений, стремление избежать нового опыта.

Анализ рисунка «человек» показал наличие комплекса не­полноценности, предрасположенность к депрессии, эмоцио­нальную уязвимость и чувство дискомфорта у 73% детей с миопатией. В 81% у взрослых рисунок больших размеров, некоторые детали выходят за пределы листа бумаги, что ин­терпретируется как компенсаторное превозношение себя в во­ображении.

Дети чаще располагают рисунок в нижней части листа (69%), отражая чувство беззащитности, депрессии. Родите­лей в 79%, напротив, располагают чаще в верхней части лис­та, что говорит о высоком уровне надежд, нереального уровня оптимизма.

Итак, дети, ограниченные в передвижении, более привя­заны к семье, дому, чем их родители. Это видимо, связано, не только с вынужденным бездействием, обусловленном их физическим состоянием, а и с тем, что дети-инвалиды стре­мятся идеализировать представления о семье. Для них дом, семья, очевидно, является той крепостью, которая обеспечи­вает надежное укрытие и безопасность от общества и воздей­ствия окружающей среды.

Интересно, что дети представляют дом как своеобразную форму существования. Они уделяют большую часть эмоцио­нальной энергии лишь одному аспекту жизни, игнорируя другие. Взамен же получают комплекс неполноценности, предрасположенность к депрессии, эмоциональную зависи­мость и чувство дискомфорта. Описывая свою семью, жизнь и самих себя, они больше оценивают и переживают, чем мо­гут что-либо изменить.