Уход, осуществляемый непрофессионалами

В заведениях с непрофессиональным уходом всегда имеется человек, который присматривает за пациентом, но это лицо без специальной медицинской подготовки. Таких заведений насчитывается довольно много, причем в разных округах они называются по-разному.

Периодический уход

Такая форма ухода подразумевает, что пациенты прожива­ют отдельно или группами, причем как в специально орга-

288______________________________________ Глава 8

низованных для них пансионатах, так и в их личных квар­тирах. Как правило, специалист по психическим заболева­ниям периодически (например, раз в неделю) навещает боль­ных, чтобы проверить, как у них идут дела.

Качество подобного периодического ухода и условия проживания могут быть совершенно различными. С одной стороны, больной может жить в небольшом пансионате, где у каждого пациента имеется своя комната, нормальное пи­тание, где владелец пансионата заботится о своих подшеф­ных, как о собственных детях. Это может быть и более крупное заведение, например, специально приспособленная гостиница, где директор нанимает специальный персонал, организующий для проживающих культурную программу, следящий, чтобы они вовремя принимали лекарства, напо­минающий о номерках к зубному врачу, помогающий им заполнять необходимые документы на получение социаль­ных пособий и так далее.

С другой стороны, директором в пансионате может ока­заться вор, экономящий на отоплении, одеялах, питании, крадущий у пациентов их скудные сбережения, использую­щий больных в качестве дешевой рабочей силы, а иногда этот человек может даже оказаться насильником или застав­лять женщин заниматься проституцией. Большой пансионат может представлять собой бывшую гостиницу — развалюху с пустыми комнатами, где пациенты жестоко эксплуатиру­ются.

Часто в подобных пансионатах контроль за пациентами осуществляется только на бумаге. В Балтиморе в одном из заведений с круглосуточным уходом, которое получило ли­цензию как «независимая программа предоставления ком­фортабельного жилья», персонал не мог обнаружить, что у них вот уже три дня в одной из комнат лежит умерший пациент, страдавший диабетом. В Нью-Йорке полиция об­наружила в доме, где проживали еще шесть человек, разла­гавшийся труп умершего больного шизофренией.

Поскольку во многих районах жилищные условия в по­добных пансионатах очень плохи, то лечащие врачи перед выпиской пациента из клиники сталкиваются с непростой этической проблемой. Действительно ли больному за пре­делами клиники будет лучше, чем в ней? Приведут ли условия проживания пациента и потенциальная возмож-

Реабилитация при шизофрении__________________ 289

ность стать жертвой насилия к улучшению его состояния? Зная, насколько убогими бывают подобные пансионаты, я всегда удивляюсь, что многие выписанные из клиник паци­енты с шизофренией выражают удовлетворение своими жи­лищными условиями. Возможно, впрочем, они сравнивают эти условия с тем, что они испытали в городских ночлежках или просто ночуя в парках и на улицах.

Какие же основные параметры определяют качество жиз­ни пациентов в подобных заведениях? Их четыре. Во-пер­вых, персонал должен относиться к пациентам доброжела­тельно, с искренней заботой, а не просто рассматривать этих людей как источник дохода. Во-вторых, в одном пан­сионате должно проживать не более десяти-двенадцати па­циентов. В некоторых же подобных заведениях содержатся пятьдесят, сто, а то и более человек, что превращает их практически в те же психиатрические больницы, только под другим названием, и вместо деинституализации получается переинституализация.

В-третьих, пациент должен иметь возможность перейти в пансионат с большей или меньшей степенью ухода в зави­симости от состояния здоровья и потребности в присмотре на текущий момент. Поскольку шизофрения — это заболе­вание с возможным чередованием периодов улучшения и ухудшения состояния, было бы неразумно ожидать, что пациент все время сможет оставаться в одном и том же пансионате.

И наконец, совместное проживание больных шизофре­нией наиболее полезно тогда, когда они могут заниматься какой-либо деятельностью. Отличным примером этого мо­жет служить пансионат «Фейвезер Лодж», где пациенты вместе живут и работают, заключая контракт на работу бригадой.

На практике при создании подобных домов ухода и пан­сионатов для психиатрических пациентов возникает пробле­ма выбора места их размещения. Все бурно аплодируют решению предоставить хронически психически больным людям возможность жить в обществе, но только до тех пор, пока их не предлагают поместить где-то по соседству. В некоторых небольших городках и даже крупных городах по этому поводу ведется длительная и тяжелая борьба. О вли­янии размещения подобных заведений на уровень и качест-

290______________________________________ Глава 8

во жизни окружающих написано уже более сорока работ, и, обобщая их, можно сказать, что наличие в округе пансио­натов для хронически психически больных не сказывается на цене недвижимости и уменьшении товарооборота, не уве­личивает преступность, не влияет на отношения между со­седями и общий образ жизни данного района. На самом деле больные шизофренией представляют собой прекрасных соседей, при том условии, конечно, что за течением их заболевания и продолжением лечения ведется постоянный или периодический контроль со стороны специалистов.

Самостоятельное проживание

Число больных шизофренией, живущих самостоятельно, в одиночку или с кем-то, довольно велико и продолжает рас­ти. В последние годы самостоятельное проживание психи­чески больных людей получило распространение, потому что со стороны специалистов по психическому здоровью стало принято поддерживать такое решение пациента отно­сительно выбора способа дальнейшего существования. Са­мостоятельное проживание больных может означать что угодно — от прозябания в самых дешевых гостиницах до покупки ими прекрасно меблированных комнат или домов. Однако некоторым категориям больных, особенно тем, кто не осознает степени серьезности своего заболевания, само­стоятельное проживание противопоказано.

Проживание в семье

Довольно большое число больных шизофренией проживают в своей семье или у родственников. Для некоторых катего­рий пациентов это наилучший способ решения их проблем. Однако для многих других, и прежде всего для мужчин, это решение может оказаться не самым удачным. Это не удиви­тельно — ведь и многие здоровые юноши конфликтуют со своими родными и уходят из дому. Некоторые правила по уходу за больным шизофренией в домашних условиях рас­смотрены в главе 10.

Реабилитация при шизофрении__________________ 291

Работа и занятость

По своему отношению к работе больные шизофренией — точно такие же люди, как и все остальные. Одни ради того, чтобы работать, готовы делать это бесплатно, другие же готовы на все, лишь бы не работать. Единственная разница между больными и здоровыми заключается в том, что боль­ным часто труднее работать в тесном контакте с другими людьми, что делает для них работу более изматывающей.

У довольно большого числа больных шизофренией на­блюдаются остаточные нарушения вроде расстройства мыш­ления и слуховых галлюцинаций, иногда настолько острые, что это делает невозможным их занятость в течение полного рабочего дня. Некоторые из этих пациентов, однако, могут работать неполный день. Считается, что полный день спо­собны работать примерно 6 процентов больных шизофре­нией. По моим собственным оценкам, полный рабочий день могут трудиться около 20 процентов больных, а еще 20 про­центов могут работать неполный день, при условии, что они принимают необходимые лекарства и проходят курс реаби­литации. Для больного шизофренией лучшим прогностичес­ким показателем возможности дальнейшей работы является его работа на предыдущем месте. Человеку, который забо­лел, уже проработав какое-то время, бывает легче найти работу, чем тому, кто заболел, не имея трудового стажа.

Работа дает этим людям некоторые преимущества, не последним из которых является дополнительный доход. Очень много значит и повышение самооценки у больного, так как сам факт того, что человек работает, означает его равенство с другими людьми. Английский специалист по психическим заболеваниям Дуглас Беннет, один из тех, кто отчаянно боролся за предоставление больным шизофренией возможности трудиться, утверждает, что труд волшебным образом превращает «пациента» в «личность». Поскольку работа очень важна для психиатрических пациентов, то в процессе работы они успешно контролируют симптомы сво­его заболевания. Мне приходилось слышать, как один и тот же человек «утром в стационаре играет роль пациента и ведет себя как пациент, демонстрируя симптомы и неадек­ватное поведение; после обеда, когда он работает в мастер-

292_____________________________________ Глава 8

ской, за ним никогда не наблюдается ничего подобного». Сам факт занятости дает человеку понятие о режиме дня, заставляет его утром подняться с постели, дает ему ощуще­ние себя как личности и предоставляет возможность соци­альных контактов.

Не иначе как по иронии судьбы усилия борцов за граж­данские права, приведшие к массовой выписке пациентов из психиатрических клиник, в то же время резко сократили возможность получения ими работы. В прошлом многие пациенты работали на специальных закрепленных за кли­никами фермах, занимались огородничеством и цветоводст­вом, вели домашнее хозяйство, работали на кухне. Конечно, в использовании подобной «дармовой» рабочей силы были отдельные нарушения, и наши защитники гражданских прав бросились возбуждать в судах дела о «жестокой эксп­луатации». В результате усилия выправить ситуацию обер­нулись тем, что клиники вообще прекратили предоставлять своим пациентам работу из-за того, что были не в состоянии выплачивать полагающуюся им по закону минимальную за­работную плату и предоставлять другие льготы. Итогом всего этого стало то, что в клиниках и вне их находятся тысячи пациентов, способные работать, пусть и неполный день, причем работать с удовольствием, но не имеющие возможности приложить свои силы. Исчезли те рабочие места, которые были раньше.

Больше всего препятствуют занятости больных шизофре­нией существующие предубеждения. Работодатели, как и большинство людей, не знают, что представляет собой ши­зофрения, и поэтому на просьбы принять на работу челове­ка с шизофренией отвечают отказом. «Мне тут психи не нужны», — вот наиболее частая, почти бессознательная ре­акция. Еще одним препятствием в трудоустройстве психиат­рических больных является то, что государственные про­граммы реабилитации и создания специальных цехов для инвалидов рассчитаны больше на инвалидов по общему за­болеванию, чем на инвалидов с психиатрическим диагнозом. Профессиональная реабилитация в США все еще привязана к эре полиомиелита, и если у вас нет явных физических недостатков, то устроиться на работу в цех для инвалидов вам будет очень трудно. В некоторых других странах тру­доустройство психически больных находится на гораздо

Реабилитация при шизофрении__________________ 29 3_

более высоком уровне. В Швеции, Великобритании и Ни­дерландах созданы широкие сети специальных мастерских и цехов, где на принципах неполного рабочего дня могут работать больные психиатрическими заболеваниями, причем на долгосрочной основе.

Для хронических психически больных имеется несколько программ профессиональной и трудовой реабилитации.

Мастерские-интернаты

К этому типу относятся учреждения, где человек может жить и работать без обязательного последующего выхода на открытый рынок труда, «на здоровое производство». В Со­единенных Штатах многие подобные учреждения работают в рамках «Гудвил Индастриз». Наиболее впечатляющий пример подобных мастерских-интернатов я видел в Канаде, в г. Ванкувер. Там, в интернате «Бродвей Индастриз» в течение месяца проживают и трудятся 70 человек, причем для них разработано более 600 производственных линий, что позволяет обеспечить работой даже относительно тяже­лых больных. Изделия этих мастерских, кстати, весьма качественные, продаются в различных магазинах города.

Переходная форма занятости

Подобная модель профессиональной и трудовой реабилита­ции была разработана в нью-йоркском клубе «Фаунтин Хауз» и стала широко применяться другими организация­ми. Пациенты работают на настоящих рабочих местах в коммерческих организациях под наблюдением специалиста по реабилитации. Часто в период освоения работы два па­циента занимают одно рабочее место, то есть работают каж­дый по полдня. После переходной формы занятости очень велик процент тех, кто выходит на открытый рынок труда, и проведенное в 1991 году исследование показало высокую эффективность подобной реабилитации.

Поддержка в поисках работы

В рамках этого подхода пациенту предлагается найти рабо­ту самому по своему выбору, а затем до начала работы он

294______________________________________ Глава 8

проходит курс интенсивной профессиональной и социально-психологической подготовки. Примером этого может слу­жить программа «Аксесс», применяемая Бостонским уни­верситетским центром по реабилитации психиатрических больных. В течение семи недель пациенты посещают учеб­ные классы (15 часов в неделю), после чего к ним прикреп­ляется наставник и в течение первого месяца работы оказы­вается всяческая поддержка.

Выработка трудовых навыков

В данной модели реабилитации используются специальные хозрасчетные учебные цеха, приспособленные для произ­водственного обучения хронически психически больных. Примером здесь может быть ресторан «Эдем-Экспресс» в калифорнийском городке Хейуорд, где больные выполняют все виды работ на кухне и в зале: моют посуду, работают официантами, кассирами, швейцарами и уборщиками. В период с 1980 по 1985 годы 315 человек прошли пятнадца-тинедельную программу обучения, 80 процентов из них после этого смогли найти себе постоянную работу. На каж­дый курс набирается примерно двадцать пять человек, а штат мастеров-преподавателей составляют несколько кон­сультантов по данному виду работ. Эти консультанты обу­чают своих подшефных и тому, как искать работу после окончания курса обучения, причем на работу устраиваются 94 процента выпускников. «Эдем-Экспресс» является само­окупаемым предприятием, обслуживая ежемесячно четыре тысячи клиентов. Зарплата мастерам-преподавателям выпла­чивается непосредственно из средств Управления по реабили­тации и профессиональной подготовке штата Калифорния.

Самостоятельное трудоустройство

Многие больные шизофренией вполне могут вернуться на открытый рынок труда, пусть даже им не удастся получить такие же должности, как те, что они занимали до заболева­ния. Особенно интересен пример привлечения бывших боль­ных шизофренией в качестве оплачиваемых членов «ле­чебного коллектива», где они выступают в роли шефа очередного пациента. Этот метод работы будет описан в главе 10.

Реабилитация при шизофрении_________________ 295

Дружеские отношения

Больной шизофренией точно так же нуждается в дружбе, как и любой другой человек. Однако для установления дружеских отношений с другими людьми больному прихо­дится преодолевать целый ряд барьеров. Одним из таких барьеров служат симптомы болезни и расстройство деятель­ности головного мозга вследствие заболевания.

Один молодой человек из моих пациентов оправился от большинства своих симптомов и жил дома. Он пытался вернуться в круг своих друзей и ровесников, посещая пив­ные и выпивая с ними точно так же, как делал это до болезни. Однако для него общение представляло огромную трудность, он жаловался: «Я не понимаю их слов. Не знаю, что говорить. Все совсем не так, как было когда-то». Дру­гой пациент отмечал, что при разговоре он не улавливал членение предложения на слова, не мог сконцентрировать­ся, и его мысли перескакивали на что-либо другое. Учи­тывая подобные трудности, не удивительно, что многие больные шизофренией теряются при общении и иногда ста­раются его избежать. Обследование живущих дома пациен­тов показывает, что четверть из них ведут практически изолированное существование, половина живут довольно замкнуто, и лишь 25 процентов живут активной жизнью. Примерно половина больных отдыхают не иначе как смотря телевизор.

Кроме расстройства деятельности головного мозга, влия­ющего на установление социальных связей, больные шизо­френией сталкиваются с предрассудками окружающих. Один пожилой мужчина, вернувшийся в клинику из-за того, что не мог больше жить в атмосфере предрассудков и недоброжелательства, так описывает свое положение:

Я не мог этого больше вынести. Я знал, кто я, и они это тоже знали — большинство обходили меня стороной и старались не замечать. В их глазах я был прокаженным. Большинство из них воспринимают нас именно так. Я знаю, это предрассудки. Люди одновременно и боятся нас, и ненавидят. Мне пришлось с этим сталкиваться тысячи раз. В обществе мне не по себе. Я не принад­лежу к нему. Это знают они, и это знаю я.

296______________________________________ Глава 8

Есть несколько способов удовлетворить потребность боль­ных шизофренией в дружеских отношениях. Один — это организация групп «самопомощи», о них мы будем говорить в главе 10. Вторым хорошим примером является программа «Компир», получившая свое начало в г. Рочестере, штат Нью-Йорк, в 1981 году и с тех пор распространившаяся на более чем триста городов. Добровольцы «Компира», психи­чески здоровые люди, берут как бы шефство над больными шизофренией, причем у каждого добровольца один такой подшефный. Они ходят вместе за покупками, в кино, в рестораны, играют в шахматы и шашки, в общем, ведут «общение по интересам».

Решить проблему установления дружеских отношений помогает и нью-йоркская программа дружеских обменов «Френдшип эксчейндж», предназначенная специально для больных шизофренией или маниакально-депрессивным пси­хозом. На меня лично произвело очень большое впечатле­ние то, какую большую поддержку двое людей могут оказать друг другу и какие близкие отношения могут уста­новиться у двух больных одним и тем же заболеванием людей. Некоторые подобные связи, конечно, могут кончить­ся катастрофически, но в большинстве случаев такая друж­ба — наиболее ценное из всего, что случается с больными, и это отражает важность социальных взаимоотношений, ни­чуть не меньшую, чем у здоровых людей.

Еще одним подходом к делу помощи больным в установ­лении дружеских контактов является организация курсов специального обучения, часто проводящегося в малых груп­пах. Подготовка в области социально-коммуникативных навыков включается во многие курсы профессиональной реабилитации больных, но ее можно вести и отдельно. Не­которые подобные программы разработаны до мелочей, они помогают больному получить представление о социальных предрассудках, научиться правильно понимать выражения лиц и вникнуть во все сложные нюансы межличностных отношений. Одной из наиболее распространенных программ является модульный курс Калифорнийского университета, в рамках которого прошли подготовку более трех тысяч психически больных людей. Данный курс состоит из десяти учебных модулей, в каждый из которых входит инструкция

Реабилитация при шизофрении__________________ 297

для преподавателя, учебное пособие для пациента, рекомен­дации и видеокассета. Все подобные «учебные» методы при­носят больному большую пользу, помогая ему справиться со своим заболеванием.

Возможно, одним из лучших способов решить проблему установления дружеских отношений является организация клубов. Сегодня в США насчитывается более двухсот подо­бных клубов, организованных по принципу уже упоминав­шегося «Фаунтин Хауз», который был создан в Нью-Йорке еще в 1948 году. Эти клубы обеспечивают своих «членов», как там называют пациентов, не только помещениями для общения, но и предоставляют им возможность получить профессиональную подготовку. Иногда клубы подыскивают своим членам и крышу над головой.

Подобные клубы могут оказаться и прибыльным делом, так как они существенно влияют на снижение показателей повторной госпитализации больных. Как показало обследо­вание, проведенное в Чикаго, повторная госпитализация среди членов клуба составила 14 процентов, тогда как в контрольной группе больных, пользовавшихся традицион­ными услугами социальных служб, она достигла 44 процен­тов. Для больных, постоянно путешествующих по маршруту дом — больница, экономия составляет в среднем 5700 дол­ларов на человека в год. Можно только мечтать, насколько лучше бы жилось больным шизофренией, если бы те три миллиарда долларов, которые выделяются из федерального бюджета на деятельность Окружных центров психического здоровья, использовались вместо этого на организацию по­добных клубов и шли, таким образом, на пользу больным.

Еще одной возможностью облегчить вынужденную изо­ляцию больного является общение с домашними животны­ми, которые иногда могут составить ему отличную компа­нию — так же, как любому здоровому человеку. Особенно хороши в качестве друзей собаки, которые вас любят, не­взирая на ваши расстройства мышления или слуховые гал­люцинации, и обычно понимают, когда что-то не в порядке. Домашние животные могут принести больному шизофре­нией много радости — это отмечается как членами семей, так и служащими психиатрических клиник, где пациентам разрешается иметь рядом своих любимцев.

'298_______________________ Глава 8

Медицинский уход

Как любой человек, больной шизофренией может заболеть, и ему может потребоваться медицинская помощь. Получе­ние же надлежащей медицинской помощи и ухода может по разным причинам оказаться затруднительным. Наибольшую роль здесь играет то, что большинство больных шизофре­нией не имеют медицинской страховки, и поэтому они вынуждены пользоваться программами «Медикейд» и «Ме-дикар». Программа «Медикейд» в разных штатах может осуществляться по-разному, и многие врачи просто не об­служивают клиентов «Медикейд».

Еще одной трудностью, возникающей при лечении боль­ных шизофренией, является то, что многие из них не спо­собны достаточно внятно описать врачу или другому ме­дицинскому работнику симптомы своего заболевания. У некоторых больных «сдвинут» болевой порог, что часто приводит к несвоевременной постановке диагноза. Многие пациенты испытывают трудности в понимании и выполне­нии врачебных предписаний. Кроме того, побочные эффек­ты от приема антипсихотических препаратов иногда искажа­ют общую картину заболевания: ведь антипсихотики могут взаимодействовать с лекарствами, выписанными по совер­шенно другой причине.

В 1991 году в работе, посвященной проблеме лечения больных шизофренией от других заболеваний, Адлер и Гриффин сделали вывод: «Лечение больных шизофренией от других заболеваний является, вероятно, наиболее слож­ной задачей, с которой может столкнуться врач». Именно неудачи в таком лечении и служат одной из причин повы­шенной смертности больных шизофренией, как уже было отмечено в главе 5.