Обучение родителей и пренатальный скрининг

Во время пренатального развития имеется, быть может, лучшая возможность обеспечить появление здорового ребенка (Devlin et al., 1997). Хотя не все формы умственной отсталости можно предупредить пренатально, многих изнуряющих форм отсталости, например, тех, которые связаны с алкогольным синдромом плода, отравлением свинцом или с краснухой, можно легко избежать, если принять надлежащие меры предосторожности.

Можно охватить куда большее число детей, если обучение родителей и забота о здоровье детей будут направлены не только на избежание специфического риска, но также и на обеспечение надлежащего ухода за ребенком, особенно в первые два года жизни (Olds, Henderson & Kitzman, 1994).

Не так давно беременная женщина до родов всего лишь несколько раз посещала своего доктора, возможно, дополнительные знания приобретала из книг или от членов семьи. Внимание тогда было сконцентрировано в основном на медицинских аспектах беременности, практически не было возможности обсудить, что значит — растить ребенка и приготовиться к дополнительным трудностям и стрессу, с которыми связано его воспитание.

Сегодня практически в каждом обществе разработаны пренатальные программы для родителей, и многие отцы принимают в них участие. Эти программы, зачастую проводимые медицинскими сестрами общественного здравоохранения, общественными учебными учреждениями, церквами и другими общественными организациями, в значительной мере заполнили пробел между базовой медицинской помощью и помощью педиатров, предоставляя знания, в которых родители нуждаются до появления ребенка. Родителей информируют о различных периодах пренатального развития, предостерегают от использования алкоголя, табака, не прописанных лекарств и кофеина во время беременности. Описывается стресс рождения ребенка и постнатальной адаптации, что дает родителям возможность обдумать, какая дополнительная помощь может им потребоваться, и что им следует изменить, чтобы быть уверенными в здоровье и безопасности ребенка. Во многие программы включено и обсуждение детей со специальными потребностями, так что родителей не оставляют наедине с чувством смущения и одиночества (Ramey et al., 2000).

Возрастает внимание к культурным различиям при распространении подобных программ обучения родителей. Соответствующим образом тактично обсуждается культурная база слушателей (Coates & Vietze, 1996). Теперь мы знаем, что члены семьи делают выбор, основываясь на культурных влияниях. Чтобы приносить большую пользу, пренатальные и постнатальные программы должны быть тактичными и разнообразными в культурном плане.

Для соответствия этим целям требуется совместная работа с неформальными структурами, осуществляющими помощь и поддержку, такими как церкви, общественные и духовные лидеры, общественные организации, с использованием методов, расширяющих сферу самоопределения (Issaacs & Benjamin, 1991). Пренатальные программы все больше и больше отходят от установленного учебного плана и модифицируются, чтобы лучше соответствовать каждой отдельной культурной группе, каждому обществу, — например, обеспечивая информацией о способах получения медицинской помощи и помощи служб семьи людей с ограниченными возможностями передвижения, с ограниченными доходами и так далее.

Пренатальный скрининг является особой формой генетического скрининга, используемой для определения наличия или отсутствия у плода некоторых генетических аномалий, таких как синдром Дауна, которые могут привести к тяжелой инвалидности. Ультразвуковое сканирование может определить многие состояния, связанные с физическими дефектами, а исследование амниотической жидкости во время развития плода дает возможность установить пренатальный диагноз хромосомных аномалий и генетических заболеваний, определяемых на уровне ДНК (Cooley & Graham, 1991). В следующем десятилетии ожидается значительный прогресс в области генетического скрининга (Simonoff et al., 1996), который обеспечит большую точность генетического консультирования. Но сначала должны быть разработаны этические и практические нормы, поскольку существует фундаментальное различие между использованием генетической информации для предотвращения расстройства или заболевания и изменением генетического материала для получения желательных (и для избавления от нежелательных) личностных особенностей (Sutton, 1995).

Психосоциальная терапия

Первый психосоциальный терапевтический подход, который мы рассмотрим, заключается в интенсивных, широкомасштабных работах служб раннего вмешательства для семей с маленькими детьми. Эти службы были организованы для снижения факторов риска и обеспечения здорового развития ребенка. Хотя учреждение их потребовало больших затрат, эти службы доказали свою значительную пользу для детей и их семей в течение длительного срока и достигли большего, чем только сокращение числа интеллектуальных нарушений. Затем мы подробно разберем существующие обучающие и терапевтические методы, успешно помогавшие детям с различными уровнями умственной отсталости. Мы обсудим применение бихевиористского, когнитивно-бихевиористского и семейно-ориентированного вмешательства, подчеркнув задачу интеграции известных терапевтических подходов, которая является наилучшим способом удовлетворения различных потребностей этих детей.

В качестве прелюдии к обсуждению психосоциальных терапевтических подходов мы обратим ваше внимание на важность организаций на общественной основе, которые предлагают людям с нарушениями выбор пути для развития своих межличностных и практических навыков, а также уверенности в себе. Например, исследование, в котором принимали участие более 100 атлетов, участвовавших в Специальных Олимпийских играх в Австрии в 1993 году, показало, что атлеты более позитивно относятся к себе и имеют более высокие показатели социальной компетентности, чем контрольная группа (Dykens & Cohen, 1996).

Раннее вмешательство.Более 25 лет одним из наиболее многообещающих методов улучшения интеллектуальных и социальных навыков маленьких детей с нарушениями развития, включая детей с умственной отсталостью, нарушением способности к научению и недостатком стимулирующего окружения, являлось как можно более раннее вовлечение попечителей и других взрослых в интенсивную, сосредоточенную на ребенке деятельность. Многих из этих детей можно было описать как не имеющих благоприятных условий или подвергающихся высокому риску, подобные же термины относились к семейным условиям (например: низкий уровень дохода, недостаточная медицинская помощь, плохие жилищные условия), характеристикам ребенка (например: низкий IQ, низкие адаптивные способности, физические нарушения или проблемы со здоровьем) или и к тому, и к другому (Ramey, Mulvihill & Ramey, 1996). Раннее обучающее вмешательство состоит из систематических попыток обеспечить детей с высоким риском заболевания дополнительным образовательным опытом до того, как они пойдут в школу и зачастую включает в процесс другую семью и детские учреждения.

Одним из наиболее успешных примеров раннего образовательного вмешательства является проект, разработанный Каролиной Абеседариан (Carolina Abecedarian) (F. A. Campbell & Ramey, 1995). Вмешательство предлагается детям из бедных семей. Им обеспечивается «обогащенная» окружающая среда с самого младенчества и до школьного возраста.

Результаты показывают, что к двухлетнему возрасту тестовые показатели детей, находившихся в обогащенной окружающей среде, уже становились выше, чем у детей в контрольной группе, и оставались выше на 5 единиц в пятнадцатилетнем возрасте, спустя 10 лет после завершения программы. К пятнадцати годам члены терапевтической группы в меньшем числе случаев дали показатели легкой умственной отсталости или нижней границы нормального интеллектуального функционирования. Терапевтическая группа также опередила контрольную группу по академической успеваемости за 10 лет обучения в школе, и по письму, и по математике, и дети из нее реже оставались на второй год и реже посещали классы специального образования (Ramey et al., 1999; Ramey et al., 2000).

Судя по этому исследованию и подобным ему, оптимальное время вмешательства — дошкольные годы (Ramey et al., 1996). Ранние образовательные программы, подобные проекту Абеседариан, имеют большое значение для исследования влияния окружающей среды на умственную отсталость, так как в них принимают участие дети из социально неблагоприятных слоев, имеющие куда более высокий риск возникновения умственной отсталости. Хотя эффективность программы не ставится под сомнение, сохранение ее результатов зависит от стабильности и продолжительности изменений окружающей среды, поддерживающих здоровое детское развитие.

К. Т. Рами (С. Т. Ramey) и С. Л. Рами (S. L. Ramey) (1992) предложили набор практических рекомендаций по повышению качества жизни детей путем раннего вмешательства:

- Поощрение исследования. Взрослые поощряют детей исследовать окружающий их мир, собирать информацию о нем.

- Руководство в основных навыках. Знакомый детям взрослый, которому они доверяют, обучает их базовым когнитивным навыкам, таким как называние предметов, сортировка их, соблюдение последовательности и сравнение.

- Празднование успехов в развитии. Члены семьи и другие люди, знающие ребенка, отмечают и подкрепляют наградой каждое из достижений ребенка.

- Направляемое повторение и овладение новыми навыками. Ответственные за ребенка люди помогают ему повторять и расширять новоприобретенные навыки.

- Избежание вредных проявлений неодобрения, насмешек или наказания. Используются конструктивный критицизм и негативные последствия неприемлемого поведения.

- Богатая и отзывчивая речевая среда. Взрослые обеспечивают ребенку предсказуемую и понятную среду для коммуникации: для передачи информации, выполнения социальных заказов и обучения новому материалу и новым навыкам.

Мать Дэна, исходя из собственного опыта, предложила некоторые дополнительные идеи:

Используйте творческий подход. Он (Дэн) учится посредством повторения, так что чем ближе вы будете следовать «домашней» системе и координировать программы всех классов, тем проще будет учиться ему и другим студентам. Он может запомнить названия предметов, которых касается в научной лаборатории. Он может выучить историю по книге, взятой им из библиотеки. Используйте планы уроков, чтобы осветить предмет со всех сторон.

Бихевиористские методы лечения.Как было замечено выше, много лет единственным способом решения проблем, которые представляют собой люди с умственной отсталостью, была их изоляция от общества путем помещения в лечебное учреждение или в отдельную школу. Такая практика сокращала их способность взаимодействовать с нормально развивающимися сверстниками. Бихевиористская терапия впервые появилась в условиях тех строгих ограничений и изначально рассматривалась как средство контроля или перенаправления негативного поведения, например агрессии или аутоагрессии.

Благодаря стараниям обеспокоенных бихевиористов были разработаны основные принципы, касающиеся применения бихевиористских методов по отношению к детям и другим людям, не способным дать полностью осознанное согласие. Специальная комиссия Ассоциации бихевиористского анализа поставила условие, что каждый человек имеет право на наименее ограничивающую эффективную терапию, равно как и право на терапию, результатом которой являются безопасные и значимые изменения поведения (Van Houten et al., 1988). Эти старания, в сочетании с усилиями родителей и педагогов, перенесли акцент на применение позитивных методов обучения базовым академическим и социальным навыкам в академических и общественных условиях для помощи детям и подросткам с умственной отсталостью адаптироваться наиболее приемлемым образом.

План терапии Ванессы является типичным образцом успешного применения нескольких бихевиористских методов. Речевой тренинг часто считается фундаментальной стартовой позицией для обучения детей с умственной отсталостью навыкам следующей ступени, а бихевиористские методы очень хорошо подходят для этой цели (Matson & Сое, 1991). План, разработанный для Ванессы, предлагает практический пример использования этих методов (основано на Morris, 1978).

Ванесса принимала участие в индивидуальных терапевтических сеансах, на которых она получала поощрение (в виде пищи и похвалы) за копирование звуков, издаваемых терапевтом. Терапевт, проводивший речевой тренинг, использовал процедуру формирования, которая началась с формирования списка реакций («ge», «ga», «oh»), которые все более и более походили на требуемую реакцию (в данном случае это слово «go» (идти)). После того как Ванесса отработала первый звук, ей давалось поощрение только за попытку произнести следующий звук в списке, и так далее, пока постепенно не сформируется желаемый звук или слово.

Затем, чтобы ее звуки и одиночные слова превратились в функциональную речь, терапевт учил Ванессу называть, что изображено на показываемых ей картинках. Если она называла, что изображено на картинке, — например «пёс» — в течение нескольких секунд, она получала социальное поощрение и, при необходимости, материальную награду в виде конфеты. Когда Ванесса немного научилась называть изображения на картинках, терапевт начал использовать некоторые из изученных слов в качестве ответов на предлагаемые им вопросы, например «Что это?» Через некоторое время на терапевтические сеансы стали приходить родители Ванессы, чтобы задавать ей подобные вопросы и поощрять использование функциональной речи. По мере того как ее речь развивалась, вводились новые слова и предложения — такие, которые могли наиболее часто требоваться Ванессе дома, в кафе, в гостях, чтобы попросить разрешения воспользоваться ванной.

Поведение Ванессы во время еды также представляло значительные проблемы для ее родителей. Ей было сложно подцепить еду ложкой или вилкой, поэтому ее родителей научили, как использовать простые методы моделирования и постепенного руководства. Показав девочке, как следует держать ложку, они должны были показать ей, как поднимать с тарелки еду и доносить ее до рта. Они тщательно демонстрировали все шаги, от окунания ложки в суп до помещения ее в рот, каждый раз хваля Ванессу за попытки. Как было оговорено, родители направляли ее руку, чтобы показать, как выполняется каждый шаг.

К несчастью, без всякого предупреждения Ванесса иногда бросала или выплевывала свою еду, поэтому ее родителей научили, как следует реагировать на подобные вспышки. Первая их попытка справиться с этой проблемой заключалась в отодвигании еды секунд на тридцать. Если девочка не успокаивалась или же становилась более агрессивной, они использовали отмену поощрения в связи с выходом за рамки времени. Они произносили короткую фразу («Не бросай еду!») и объясняли ей, почему ее время истекло. Без церемоний родители разворачивали ее стул к углу примерно на минуту. При первых признаках нормализации поведения они поворачивали Ванессу лицом к себе и возвращались к позитивным методам обучения ее самостоятельному питанию.

Кроме тренировки базовых навыков для овладения речью и готовности к научению, многие старшие дети и подростки с умственной отсталостью получают пользу от специфического тренинга социальных навыков, который обеспечивает их интеграцию в обычные классы и иные совместные виды деятельности. Как было замечено ранее, у людей с умственной отсталостью бывает различная степень затруднений в коммуникации, самоконтроле, управлении гневом, правильном распознавании и назывании чувств других, решении социальных проблем и множество других межличностных ограничений (Matson & Hammer, 1996).

Подстраиваемый под потребности каждого человека тренинг социальных навыков использует стратегии позитивного подкрепления для обучения и вознаграждения таких важных навыков межличностного общения, как улыбка, готовность делиться, просьба о помощи, умение помочь другому, занять место в очереди, следовать какому-либо направлению и решать проблемы (McEvoy, Shores, Wehlby, Johnson & Fox, 1990). Сверстники умственно отсталых детей, не имеющие нарушений, могут быть обучены способам увеличения возможностей социального взаимодействия с умственно отсталыми детьми. Этот метод называется вмешательством в социальную сеть. Он значительно повышает количество и качество взаимодействий между детьми с нарушениями и их нормальными сверстниками и способствует возникновению дружбы (Haring & Breen, 1992).

Когнитивно-бихевиористская терапия.В основном те же теории, которые привели к развитию техник когнитивной терапии для детей с другими типами поведенческих проблем и проблем с научением, применяются и к детям с умственной отсталостью. Эти методы наиболее эффективны для детей, которые владеют рецептивной и экспрессивной речью в той степени, которой достигла Ванесса после осторожной и длительной тренировки через использование визуальных и физических напоминаний. Когда дети способны следовать вербальным командам взрослого и вербально описывать свои действия, они могут получить пользу от вербальных программ саморегуляции (Whitman, Scherzinger & Sommer, 1991). Тренинг самоинструктированиянаиболее полезен для тех детей, которые немного овладели речью, но еще испытывают затруднения в понимании указаний и следовании им. Тренинг самоинструктирования дается терапевтом или педагогом и обучает детей использовать вербальные сигналы для переработки информации, чтобы не отвлекаться от выполнения задачи («Я не собираюсь смотреть в сторону. Я собираюсь продолжать работу») и для напоминания себе, как подойти к решению следующей задачи («Что мне тут надо сделать? Во-первых...»).

Образование детей с умственной отсталостью столкнулось с печальной проблемой, что хотя такого ребенка можно обучить специфическим когнитивным навыкам, дети зачастую испытывают недостаток способностей высшего порядка (метакогнитивных), чтобы применить эти навыки в новых ситуациях. Дети с умственной отсталостью используют более простые и пассивные когнитивные стратегии запоминания и изучения проблемных ситуаций, и число этих стратегий у них меньше, чем у детей без нарушений (Butterfield & Ferretti, 1987). Поэтому методы инструктирования, разработанные для помощи среднему ученику или ученику ниже среднего уровня, зачастую неэффективны.

К этой проблеме добавляется то, что при обучении бихевиористским и когнитивным навыкам упор делается на вербальную инструкцию как для нормальных детей, так и для детей с нарушениями. Из-за проблем с речью техники вербального инструктирования иногда приходится заменять методами, использующими наиболее сильные каналы научения конкретного ребенка. Подобные методы менее полагаются на вербальное, символическое представление, а больше — на перцептивные, визуально ориентированные техники, такие как моделирование и предъявление карточек.

Для улучшения памяти и научения могут быть также использованы специфические техники научения. Метакогнитивный тренинг(также известный как исполнительный функциональный тренинг) расширил ценность специфических навыков управления собой, скоординировав эти навыки в учебной ситуации. Например, осваивая разнообразные базовые математические навыки, студенты учатся определять тип математической задачи, с которой они сталкиваются, а затем — выбирать подходящую стратегию для решения задачи. Цель подобного тренинга состоит в том, чтобы, во-первых, научить детей быть стратегами — использовать когнитивные стратегии, — а затем быть метастратегами — распознавать случаи применения различных стратегий в различных ситуациях (Whitman et al., 1991).

Стратегии, ориентированные на семью.Присутствие в семье ребенка с умственной отсталостью — серьезная, но не непреодолимая проблема. Семья играет центральную роль в развитии любого ребенка, но в тех семьях, где ребенок страдает умственной отсталостью, уход за ребенком требует значительно больше времени, энергии, умений (В. L. Baker, 1996). Потребности ребенка часто вынуждают семью участвовать в работе различных общественных служб и образовательных систем, с которыми они до сих пор были незнакомы. Наконец, большинство родителей детей с умственной отсталостью считают, что их ребенок оказывает на семью положительное влияние, хотя семья переживает уровень стресса выше среднего и у родителей наблюдается депрессивный синдром (Fidler et al., 2000; Weinger, 1999). Мнение, что ребенок положительно влияет на семью, обнадеживает, подкрепляя представление, что индивидуальные службы, созданные для ребенка, обычно более эффективны, когда родители принимают в них активное участие (Floyd, Singer, Powers & Costigan, 1996).

Что же именно требуется родителям ребенка с умственной отсталостью для того, чтобы действовать наиболее эффективно? Членам семьи нужна поддержка и руководство, доступ к необходимым службам, хотя бы кратковременный отдых, доступность ориентированной на цель консультации, для того чтобы быть в состоянии справиться с практическими трудностями, с которыми они могут столкнуться: жесткие требования ухода за ребенком, нарушение сна, раздор в семье, нехватка свободного времени и ограничение социальных возможностей (Floyd et al., 1996).

Кратковременная, сфокусированная на проблеме поведенческая терапия для родителей является одним из наиболее успешных подходов, для того чтобы помочь им справиться с практическими трудностями. Цели терапии каждой отдельной семьи разрабатываются индивидуально; затем родители обеспечиваются решениями, подходящими для их нужд. Например, родителей могут обучать навыкам уверенности в себе или техникам управления своим поведением (рассмотрены далее). В некоторых случаях для принятия решения требуется дополнительное привлечение педагогов или персонала дневного центра, или неформальных ресурсов: соседей или родственников семьи.

Родительский тренинг широко использовался для помощи родителям детей с умственной отсталостью. В данном случае центром внимания становится приобретение ребенком навыков, а не смягчение поведенческих проблем, как во многих других случаях, когда родители прибегали к помощи тренинга (В. L. Baker, 1996). Родители обычно хорошо справляются со своей ролью основных педагогов в течение нормального детства, так что родительский тренинг способствует концентрации внимания на подготовке семьи к встрече с каждым новым препятствием.

Проект Portage — показательная программа, которая существует более 30 лет и введена в нескольких странах (Сора, Lucinski, Olsen & Wollenburg, 1999). Дети, страдающие умственной отсталостью, от младенчества до 6 лет обучаются дома, родителями. Терапевт еженедельно посещает семью на дому, обеспечивает обратную связь, оценивает результаты и моделирует способы обучения новым паттернам поведения. Программа состоит из ряда паттернов поведения в пяти областях навыков: когнитивной, речевой, самообслуживания, моторных навыков и социализации. Поскольку каждый из этих навыков разбит на маленькие дискретные шаги, программа относительно проста в изучении и применении, также одновременно повышается компетенция ребенка и компетенция родителей.

Существует три критических, хотя не исключительных, периода в жизненном цикле семьи, во время которых родительский тренинг и семейное консультирование наиболее благоприятны. Первый период захватывает младенчество и раннее детство ребенка, когда родители сталкиваются с нарушениями у ребенка, и им может требоваться помощь в изучении способов обеспечения адекватной стимуляции раннего формирования речи и сходных навыков развития. Второй критический период наступает в дошкольные и школьные годы, когда родители часто желают узнать, какой способ обучения их ребенка базовым академическим и социальным навыкам будет наилучшим. Интенсивные программы, отнимающие значительную часть времени родителей, обычно лучше подходят в дошкольном возрасте, когда семья наиболее сосредоточена на вопросах развития ребенка (С. Е. Cunningham, Bremner & Secord-Gilbert, 1993). Наконец, беспокойство родителей вновь усиливается во время вступления ребенка во взрослую жизнь. В этом возрасте ребенок уже не ходит в школу, и встают новые вопросы о его жилье, занятости, отношениях и финансовых планах, связанные с самостоятельной жизнью (В. L. Baker, 1996).

Некоторые дети и подростки с умственной отсталостью живут в постоянных центрах помощи,жилых центрах, берущих на себя ответственность и функции членов семьи. Постоянные центры помощи трудно назвать полноценным замещением семейной любви и внимания, хотя в некоторых обстоятельствах они могут быть необходимы и полезны, например при агрессивном поведении ребенка или при потребности в специализированном речевом тренинге или выработке социальных навыков, которые не могут быть обеспечены ни дома, ни в условиях школы. Постоянный центр помощи может быть дневным стационаром, тогда ребенок возвращается домой каждый вечер и на каждые выходные, или же закрытым стационаром, и в этом случае визиты домой более редки. Некоторые из постоянных центров помощи могут обслуживать лишь несколько детей одновременно, напоминая собой большой дом, а другие могут быть огромными, многопрофильными комплексами, обслуживающими людей всех возрастов с различными нарушениями.

Результаты исследований показали, что независимо от структуры программы постоянной помощи, вовлечение семьи играет решающую роль в адаптации детей к подобным условиям и извлечении из этого пользы. Центры, предлагающие способы вовлечения родителей в свою деятельность, например посещения по выходным дням и участие в классных мероприятиях, усиливают привязанность детей, страдающих умственной отсталостью, к своей семье (В. L. Baker & Blacher, 1993).

Живет ли ребенок или подросток, страдающий умственной отсталостью, дома или в постоянном центре помощи, ему нужно посещать обычную школу, по крайней мере часть дня. Движение за включение призывает к интеграции людей с нарушениями в обычные классы, независимо от тяжести нарушения. Это движение по-новому осветило проблему, как воспринимают людей с нарушениями специалисты и сверстники, не страдающие умственной отсталостью, как относятся к ним. Специалисты в сфере психического здоровья, ищущие способы максимально повысить шансы на социальное принятие таких людей, должны отстаивать свою точку зрения в бесчисленных вопросах, возникающих в связи с проблемой интеграции (Kavale & Forness, 2000).

Итоги раздела

- Терапевтическое вмешательство является наиболее успешным, когда проходит на раннем этапе развития, особенно в дошкольные годы.

- Терапевтическое вмешательство при умственной отсталости у детей подбирается соответственно индивидуальным потребностям и способностям ребенка и является интегрированным с семьей, школой и обществом.

- В программу успешного вмешательства обычно входят тренинг, основанный на принципах бихевиоризма, и образовательные компоненты, дающие специфические навыки и смягчающие нежелательное поведение.

Ключевые термины

Общий интеллект (general intellectual functioning)

Адаптивное функционирование (adaptive functioning)

Легкая умственная отсталость (mild mental retardation)

Умеренная умственная отсталость (moderate mental retardation)

Тяжелая умственная отсталость (severe mental retardation)

Глубокая умственная отсталость (profound mental retardation)

Полемика сторонников теории развития и сторонников теории различий (developmental versus difference controversy)

Теория различий (difference viewpoint)

Аутоагрессивное поведение (self-injurious behavior)

Органический вид (organic group)

Культурно-семейный вид (cultural-familial group)