А. Составляющие принципа нормализации

1. Нормальный суточный ритм

Нормализация означает предоставление людям с функ­циональными нарушениями возможности иметь как можно более нормальный суточный ритм. Это значит, что нужно вставать с кровати и одеваться, даже если у человека значи­тельная задержка развития и нарушения в двигательной сфере. Это значит, что нужно принимать пищу в нормаль­ных условиях: один раз в течение дня можно есть в боль­ших группах - - в школе, на работе, - но в основном нуж­но принимать пищу в условиях, похожих на семейные, и в спокойной, гармоничной обстановке.

Нормальный суточный ритм означает также, что нет необходимости ложиться спать раньше, чем твои ровесни­ки, раньше, чем младший брат или сестра, и только из-за того, что не хватает персонала. Окружающая среда также должна быть сформирована таким образом, чтобы учиты­вался личный суточный ритм конкретного человека; это означает, что иногда нужно иметь возможность отклонить­ся от группового распорядка, нарушить его.

Отсутствие нормального суточного ритма - наиболее отчетливый показатель того, как крупные закрытые уч­реждения формируют инвалидность: там нет возможности

поощрять те виды деятельности, которые выходят за рам­ки строгого распорядка. Строгая дисциплина и порядок приводят к появлению у всех бессилия и беспомощности. Индивидуальная программа занятий в новой среде может послужить исключительным результатам даже в экономи­ческом плане: в одном крупном закрытом учреждении в Швеции результаты экспериментальной работы показали, что введение такой программы привело к тому, что коли­чество одежды и постельного белья, которое необходимо стирать, уменьшилось за год на пять тонн. Благодаря это­му высвободилось 600 рабочих часов, которые персонал мог посвятить позитивной работе с подопечными, вместо того чтобы постоянно менять у них белье и подтирать пол.

Для того чтобы можно было жить в нормальном суточ­ном ритме, необходимо уделять особое внимание обучению разным видам деятельности, обычным для повседневной жизни, а также социальным навыкам, используя при этом педагогические методы, адаптированные к конкретным труд­ностям в усвоении знаний и навыков.

Чтобы ребенок со множественной инвалидностью и его семья или взрослые с дополнительной инвалидностью, про­живающие со своими родственниками, могли иметь как можно более близкий к нормальному суточный ритм, нередко тре­буется личная поддержка со стороны профессионального по­мощника по дому. Все инвалиды должны иметь возможность в течение дня выходить из дома, чтобы посещать подготови­тельную или обычную школу, ходить на работу или на ка­кие-либо альтернативные занятия, а также проводить сво­бодное время по своему усмотрению. Для всего этого могут понадобиться специальные инвалидные транспортные сред­ства.

* * *

Понятие «нормальный суточный ритм» обнажает изъя­ны закрытого учреждения и показывает, какие потребности (в плане ухода и обслуживания) имеют люди с функциональ­ными нарушениями, проживающие в открытом обществе.

2. Нормальный недельный ритм

Большинство людей проживают в одном месте, работают или учатся в другом, а свободное время проводят в разных местах. Следовательно, неправильно, когда человек с интел­лектуальными нарушениями, например, занимается повсе­дневной деятельностью и проводит свободное время в том же здании или в том же учреждении, которое служит ему одновременно и «домом».

Дом — это какая-то личная область, где можно быть самим собой и вести свой собственный, семейный образ жиз­ни. Это такое место, где можно найти уединение и покой. Школа или работа выполняют функцию, которая, по боль­шому счету, является обезличенной; они формируют инди­вида в культурном и социальном отношении, а также дела­ют возможной ассимиляцию культурного наследия или адап­тацию к требованиям и оценкам общества. Свободное вре­мяпрепровождение дает смешение личностных и обезличен­ных функций, а также предлагает возможность выбора и шанс выразить самого себя и удовлетворить свои интересы. Оно включает в себя и контакты с другими людьми и адап­тацию к ним. Подросткам свободное времяпрепровождение дает социальный тренинг, новый опыт, открывая для них более широкие горизонты и тем самым повышая их само­оценку. Взрослым социальные контакты предоставляют воз­можность жить так же, как и их сограждане, а также шанс сформировать более глубокую самооценку и достичь боль­шей зрелости.

Жизнь в обществе означает расширение возможностей найти работу для отдельных людей или для небольших групп благодаря сотрудничеству с различными работодате­лями, - работу, соответствующую интересам и возможно­стям человека, а также специфическим условиям данной местности. Это имеет большое значение и для социальной интеграции.

По окончании учебной и рабочей недели наступают вы­ходные дни, которые дают возможность побыть вместе с се­мьей, куда-нибудь съездить, сходить в магазин, развлечься,

устроить праздник, встретиться с родственниками и друзья­ми, погулять, отдохнуть на природе, позаниматься спортом, послушать музыку, заняться любимым делом. Это что-то такое, чего заранее ждут, что заранее планируют и о чем с радостью договариваются. Это касается всех, кто живет дома, - как вместе с кем-либо, так и отдельно. Одиноче­ство в выходные дни вызывает печаль, ощущение пустоты и подавляет человека - особенно если оно повторяется по­стоянно.

Этот основополагающий недельный ритм (дом - • шко­ла/работа - - свободное время - - дом) требует также функ­ционального планирования и координирования всех усилий общества по уходу за инвалидами. Детские сады, подготови­тельные и обычные школы должны ориентироваться как на тех детей-инвалидов, которые живут в своих семьях, так и на тех, которые живут в школьных общежитиях или в кварти­рах коллективного проживания. То же самое относится и к специально оборудованнным мастерским и центрам днев­ного пребывания для взрослых. Они должны быть доступны и для тех, кто живет дома, и для тех, кто вынужден жить в квартирах коллективного проживания или в социальных квартирах. Точно так же и общественная программа свобод­ного времяпрепровождения должна ориентироваться и на тех, кто живет в семье, и на тех, кто живет по-другому, а также учитывать их социальные потребности в выходные дни.

Такое функциональное планирование не только помога­ет «открыть» закрытые учреждения, но и дает большую сво­боду выбора родителям, у которых дома живут дети с интел­лектуальными нарушениями. Их взрослые сыновья и доче­ри смогут выбрать себе жилье, похожее на то, к которому они уже привыкли дома.

Существование в нормальном недельном ритме дает лю­дям с функциональными нарушениями большее возможнос­тей для социального тренинга и накопления опыта. Человек получает более весомую поддержку своего развития и созре­вания благодаря осознанию того, что он находится в одина­ковых с другими членами общества жизненных условиях.

Персонал различных по своим формам жилищ или мест для занятий также получает стимулы благодаря новому опыту и новым знаниям, которые он приобретает в процессе наблю­дения и обмена информацией с окружающими, а это повы­шает его собственную мотивацию и профессиональный ста­тус. Это развитие становится у персонала особенно замет­ным, когда он видит, как бывшие подопечные закрытых уч­реждений теряют свои «типичные» для этих учреждений формы поведения и что и эти бывшие подопечные тоже ощу­щают повышение своей собственной мотивации, после того как улучшились условия их жизни.

* * *

Нормальный недельный ритм невозможен - - был невоз­можен - - в крупном закрытом учреждении и требует функ­ционального координирования всех усилий общества по ухо­ду за инвалидами.

3. Нормальный годовой ритм

Нормализация означает возможность существовать в нор­мальном годовом ритме с учетом смены времен года, а так­же личных праздников и торжеств.

Нормальный годовой ритм характеризуется не только сменой времен года или традициями, связанными с личными праздниками членов семьи, но и социальными мероприятия­ми и торжествами, а также обычаями и ритуалами, связан­ными с национальными или религиозными праздниками. Такие празднования или перерывы, случающиеся в череде будних дней в течение года, влияют на активность и опыт, на питание и выбор одежды, на жизнь в доме и за его предела­ми, например, культурно-церковные и культурно-спортивные мероприятия. Это требует наличия социальных навыков, но прежде всего того, чтобы никто не оставался в стороне толь­ко из-за своих функциональных нарушений.

Участие в различных общественных мероприятиях дает осмысленный гражданский опыт и чувство уверенности в себе,

правильную самооценку и общепризнанную социализацию. Присутствие в той или иной среде людей с тяжелой инва­лидностью способствует преодолению существующих у насе­ления предрассудков.

Крупные закрытые учреждения представляют собой ненормальную среду, в которой смена времен года ощущает­ся гораздо слабее, чем за их пределами.

Нормальный годовой ритм становится - - становился -в закрытом учреждении каким-то искусственным и нереаль­ным, в открытом же обществе он обеспечивает участие в жиз­ни общества и солидарность с ним.

4. Нормальные формы протекания жизненного цикла

Нормализация означает также, что нужно иметь возмож­ность проходить в жизни все стадии развития: быть малень­ким ребенком, школьником, подростком, взрослым, стариком.

Родительские кризисы

Родители, имеющие детей с функциональными наруше­ниями, проходят в своем жизненном цикле через две стадии, на протяжении которых нормальные жизненные процессы ломаются или нарушаются. Первая из них наступает, когда рождается ребенок с одним или несколькими функциональ­ными нарушениями или же когда у ребенка впоследствии появляется такое нарушение. Вторая стадия наступает, ког­да ребенок начинает взрослеть.

Обе стадии имеют для родителей решающее значение, и поэтому они в значительной мере влияют также на развитие и первые жизненные успехи ребенка и подростка. Именно поэтому оказание родителям - - как молодым, так и более по­жилым - поддержки в их благополучной жизни выступает

одной из основных задач, стоящих перед родительской орга­низацией.

Еще один кризис может разразиться, когда родители на­чинают приближаться к окончанию своего жизненного цик­ла и волноваться из-за того, что никто больше не знаком с личным опытом и ценными воспоминаниями их сына или дочери, особенно если их дети имеют тяжелые функциональ­ные нарушения, сопровождающиеся полным или частичным отсутствием речи. Составление «истории жизни» - книги с фотографиями, открытки, рисунки и короткие рассказы дает персоналу более глубокие знания об этих детях и улуч­шает контакты с ними, а это успокаивает родителей.

Раннее детство

Ребенок с функциональными нарушениями имеет такую же потребность в тепле и близости, в человеческих голосах и контактах, как и любой другой ребенок.

Ни один врач или другой человек не должен осложнять ситуацию, поспешно принимая далеко идущее решение, кото­рое родители не могут понять или не в силах поддержать прак­тически. Мы знаем, как забота родителей влияет на интеллек­туальные и двигательные функции ребенка, а также на его способность к эмоциональному и личностному развитию. Именно поэтому особенно важно, чтобы врачебное сообщество и другие общественные органы с большим пониманием отно­сились к тем этическим нормам и к той психологии, кото­рые должны лежать в основе консультирования этих семей.

Если впоследствии оказывается, что маленький ребе­нок-инвалид не может по-прежнему жить у своих родителей и что найти для него приемную семью не удается, то ребенка следует поселить в небольшой квартире коллективного про­живания, в которой есть теплая атмосфера и близкое обще­ние между детьми, персоналом и родителями. Замены пер­сонала должны быть минимальными, поскольку только так можно обеспечить ребенку базовую защищенность, а также возможность стимулирующей коммуникации с людьми, за­меняющими родителей.

Дети с функциональными нарушениями имеют специ­фическую потребность расти и развиваться в такой среде, которая давала бы им обогащающие их опыт чувственные впечатления, нуждаются они и в стимулах, которые подпи­тывали бы их знания и навыки.

Эти чрезвычайно важные потребности нельзя удовлетво­рить в более крупных учреждениях, которые, к тому же, фор­мируют у персонала ненормальное отношение к детям, а у детей - - неправильные стратегии выживания. В таких уч­реждениях нередко была порочная практика ориентировать персонал на конкретные задачи, а не на конкретных детей, когда один и тот же сотрудник несет полную ответственность за весь уход за небольшим количеством детей. В последнем случае персонал тогда руководствуется потребностями детей, а не автоматической рутинной практикой.

Квартира коллективного проживания для детей школьное общежитие - - должна не только обеспечивать при­емлемый физический уход. Прежде всего она должна стать для детей домом, во-вторых, оно должна предоставить детям развивающие стимулы, и, в-третьих, общество должно обеспе­чить детям доступ к обычным детским садам и подготови­тельным школам и к их развивающим программам.

Если физическая инвалидность ребенка мешает ему по­лучать новые впечатления, то такому ребенку следует пре­доставить не только возможность заниматься лечебной физ­культурой, но и технические вспомогательные средства, ко­торые увеличили бы его подвижность. Ребенок также дол­жен получать стимуляцию в качестве компенсации того, что он делать не может, и приобретать опыт. Если ребенок незрячий, то следует предпринять особые усилия, направлен­ные на создание определенного уровня доверия, чтобы ребе­нок не боялся усваивать и применять свои двигательные на­выки и начал бы исследовать окружающий мир. Что касает­ся детей с ослабленным слухом или неслышащих, то кон­такты с ними должны устанавливаться еще в грудном воз­расте, на первом году жизни ребенка, — при помощи от­дельных жестов, а затем и целого языка жестов.

Дополнительное функциональное нарушение, которое мо­жет иметь ребенок с интеллектуальными проблемами, - це­ребральный паралич или другие двигательные функциональ­ные нарушения, слепота, глухота, • - нужно учитывать и сна­чала влиять на это дополнительное нарушение, чтобы пре­дотвратить усугубление умственной отсталости. Сюда же от­носятся и те особые требования, которые ставит перед нами уход за ребенком с аутизмом.

Школьный возраст

Школьный возраст является стадией интенсивного раз­вития и важным периодом с точки зрения познания челове­ком своих задатков и возможностей, с точки зрения обрете­ния умения понимать самого себя и в плане формирования такой самооценки, которая сможет дать твердую почву под ногами, необходимую для нормальной жизни после оконча­ния школы. Это также такой период, когда впечатления, при­обретаемые за пределами школы, имеют важное значение для стимулирования и развития личности.

Дети и подростки школьного возраста, имеющие задерж­ку развития, не должны жить в закрытой среде, которая мо­жет предложить только ограниченные и искаженные впе­чатления. Такие дети должны, по возможности, приобретать социальные впечатления благодаря контактам с ровесника-ми-неинвалидами, а их социальная адаптация должна осно­вываться на приобретении опыта существования в обычных для открытого общества условиях и при обычном для него образе жизни.

Исключением в этом смысле являются дети с ослаблен­ным слухом, которые проживают так разрозненно, что невоз­можно организовать для них специальный класс с препода­ванием на языке жестов. Им нужно предоставить возмож­ность ходить в школу-интернат, чтобы они могли развивать­ся в языковом и понятийном отношении, а также приобре­тать навыки и знания, которые понадобятся им в окруже­нии, не владеющем языком жестов.

Жизнь в крупном закрытом учреждении, где дети полу­чают представление о взрослой жизни в основном благодаря наблюдению за персоналом, дает им ограниченный обзор и опыт. Еще одна опасность заключается в том, что учрежде­ние может стать губителем талантов из-за того, что дети с большим потенциалом развития вынужденно подстраива­ются под большинство. То, что крупные закрытые учрежде­ния не являются приемлемой для роста и развития ребенка средой ни с педагогической, ни с социальной, ни с психологи­ческой точек зрения, в настоящее время научно доказано.

Обязательное даже для детей с тяжелой умственной от­сталостью посещение школы требует наличия учебных пла­нов, направленных на достижение конечной цели, и вспомо­гательных педагогических средств. Сегодня все это доступно в международных масштабах.

Такое преподавание увеличивает для родителей возмож­ность оставить своего ребенка дома благодаря той разгрузке, которую дает им школа. Это является и предпосылкой к тому, чтобы дети и подростки, которые сейчас проживают в закры­тых учреждениях, смогли переехать в квартиры коллективно­го проживания, называемые также школьными общежития­ми, и жить в открытом обществе. Таким образом можно из­влечь пользу из того стимулирования, которое дает интегра­ция в открытое общество.