Отдельно — о детях с множественной инвалидностью

Интегрирование — это процесс, дающий человеку силы и его возвышающий. Оно - - если правильно организовано -сильнее стимулирует и дает более весомое чувство собствен­ного достоинства, и использоваться оно должно в максималь­но возможной степени. Чрезвычайно важно — особенно для детей, - чтобы они не чувствовали себя в изоляции, чтобы они приобретали друзей и имели возможность проводить с ними время.

Дети с нарушением зрения, которые к тому же еще и отстают в развитии, могут ходить в тот же класс, что и их

ровесники с интеллектуальными нарушениями, если, конеч­но, ребенок получает от специалистов достаточную поддерж­ку и необходимые ему вспомогательные средства.

То же самое относится и к детям с физическими функ­циональными нарушениями, имеющим задержку развития. Опыт показал, что групповой динамический эффект от того, что они вместе с другими детьми, имеющими такие же функ­циональные нарушения и похожие проблемы, учатся пре­одолевать - - в школе, в свободное время, во время занятий спортом - - свои специфические трудности, может оказаться значительным.

Дети с интеллектуальными нарушениями, у которых еще и нарушен слух, должны иметь возможность ходить в клас­сы, которые специально предназначены для этой группы, для того чтобы получить полноценное образование и иметь постоянную практику языка жестов. Это облегчает их кон­такты с культурным сообществом глухих. Точно так же и во взрослом возрасте они должны иметь возможность сов­местно жить в квартире коллективного проживания и иметь персонал, который владеет языком жестов. Такие службы по уходу за инвалидами предоставляют неслышащим услу­ги учителей и обслуживающего персонала, иначе же таким людям очень трудно найти ориентированную на конкретно­го человека работу.

Благодаря применению принципа нормализации люди с ин­теллектуальными нарушениями также имеют возможность ин­тегрироваться в культурное сообщество неслышащих.

Взрослая жизнь

Нормально, когда дети живут у своих родителей, и нор­мально, когда взрослые молодые люди уезжают из родитель­ского дома и начинают жить своей собственной, самостоя­тельной жизнью. Однако расставание с подростковым возра­стом и превращение во взрослого человека - - особенно для людей с интеллектуальными нарушениями - - более длитель­ный, тяжелый и неопределенный процесс, чем для других

людей. Их представление о самих себе нередко становится искаженным и запутанным. К ним не всегда относятся как ко взрослым, их не всегда воспринимают и уважают как взрос­лых. Здесь чрезвычайно важное значение приобретает отно­шение окружающих, будь то родители, родственники, персо­нал или общественность.

Все сервисные службы должны руководствоваться этим основополагающим фактом и предоставлять инвалидам воз­можность приемлемого профессионального или трудового обу­чения, возможность развития навыков жизни в собственной комнате, находящейся в квартире коллективного прожива­ния, возможность получения образования во взрослом воз­расте, расширенного социального тренинга, полового просве­щения и т. д.

Целью тренинг-программы для взрослых молодых лю­дей должна быть их поддержка в том, чтобы они стали как можно более дееспособными и самостоятельными в повсе­дневной жизни, а также развитие социальных навыков, кото­рые позволят им участвовать в общественной жизни в той мере, в какой они сами смогут и захотят. Такие программы не только дают более реальную мотивацию, но и учитывают собственные интересы людей с функциональными наруше­ниями. Таким образом можно предоставить им очень важ­ный шанс потренироваться в принятии решений: возмож­ность принять решение - - существенный элемент процесса созревания, развития дееспособности и осознания своей цен­ности в качестве взрослого человека.

Программы такого типа не только помогают конкретно­му человеку, но и предлагают более конструктивное решение проблем, возникающих у родителей. Обычно взрослые моло­дые люди получают образование и находят работу, покидают родительский дом, женятся или выходят замуж, заводят де­тей, и их отношения с родителями все время изменяются, по мере того как родители стареют. Но семьи, имеющие взрос­лого инвалида - - сына или дочь, — не всегда могут следо­вать точно такому же образцу, по которому живут другие семьи. Это приводит к стрессам у родителей и к чрезмерной

опеке с их стороны, что в свою очередь вызывает стрессы и страхи, а может быть и чувство унижения, у их детей. Здесь речь идет о животрепещущем и вполне оправданном беспо­койстве, которое оказывает очень сильное влияние и на са­мого человека с функциональными нарушениями, и на его семью. Поэтому возможность следовать общепринятому об­разцу означает существенную поддержку, которую получают в этом случае сын или дочь с функциональными нарушени­ями, а также семья в целом - - для продолжения нормально­го взаимодействия между ее членами.

Исследования социальных условий показали, что чем бо­лее самостоятельна жизнь человека с интеллектуальными на­рушениями или чем более адекватна его каждодневная жиз­недеятельность, тем лучше он чувствует себя в жизни • - точ­но так же, как и другие! Однако когда речь заходит об отно­шениях с другими членами общества, а также о проведении свободного времени за пределами своего жилища, то чаще всего разница между этими и другими людьми очень вели­ка. Эти отношения и досуг более ограниченные, скудные и пассивные - - или же, как уже упоминалось, они совсем от­сутствуют.

Получение во взрослом возрасте образования, расширя­ющего сферы интересов, умения и навыки, может предоста­вить позитивные возможности для улучшения ситуации. Удо­бочитаемые и написанные простым языком книги, газеты или журналы для взрослых дают возможность жить более богатой в культурном и социальном отношении жизнью. Аналогичные пути есть и у тех, кто интересуется спортом.

Курсы по изучению технологии проведения собраний и основ демократии усиливают у их участников способность вести деятельность своих собственных клубов и комитетов, дают возможность принимать решения и предлагают фор­мы выражения и осуществления своих собственных поже­ланий по организации досуга. Это также открывает дорогу для выполнения каких-либо поручений комитетов и руко­водящих органов различных организаций и спортивных клубов.

Такого рода программы помощи взрослым людям в по­лучении образования не ставят перед собой цель манипули­ровать участниками, заставляя их вечно тренироваться и тем самым укрепляя их зависимость. Наоборот: используя при­емлемые и ориентированные на взрослых педагогические ме­тоды и формы работы, они помогают этим людям создать условия для появления новых интересов, закрепления соци­альных навыков и для приобретения умения влиять на что-либо. Они дают возможность участвовать в культурных и социальных мероприятиях, организуемых в обществе, и тем самым приводят к тому, что люди с интеллектуальными на­рушениями становятся более самостоятельными и осознают свое реальное влияние в качестве членов общества.

Старость

Старость, когда работа уже невозможна или неприемле­ма, состоит у большинства людей из контактов со всем тем, что наполняло их жизнь содержанием и смыслом, в такой среде (или близкой к ней), которая им хорошо известна и где есть место для их друзей и знакомых. Поэтому жилище пожилых людей с интеллектуальными нарушениями долж­но находиться поблизости от того места, где они провели взрос­лую жизнь, если, конечно, они не могут по-прежнему прожи­вать там, где они жили в течение долгого времени. Обще­ственно-функциональное планирование для этого этапа в жизни человека с функциональными нарушениями точно так же важно, как и для более ранних этапов. Чувство покоя и удовлетворения, которое испытывают пожилые люди, ког­да они наконец получают собственную социальную кварти­ру, очень сильно.

* * *

Если сравнить нормальные формы протекания жизнен­ного цикла с проживанием в закрытом учреждении, станет очевидно, что оно подобно пожизненному заключению. Толь­ко жизнь в открытом обществе обеспечивает реальные усло­вия для развития человека.

Вот и прошли, вот и пролетели, секунда за секундой, как слово за словом, - день, неделя, год, десятилетие, • - время, постоянно изменяющееся и вечно текущее, подтверждает одну из основ принципа нормализации, а также его смысл, цели и связи.

5. Нормальное уважение и право на самоопределение

Принцип нормализации означает также, что собственный выбор, желания и требования людей с функциональными на­рушениями, а также их право на самоопределение, нужно мак­симально уважать и учитывать. Следует поощрять стремле­ние тех, кто может создавать свои собственные комитеты, а их представители должны вместе с персоналом участвовать в обсуждении правил, порядков и событий.

Эта центральная составляющая данного принципа озна­чает, что должны быть услышаны и те, кто не может гово­рить или кому сложно высказать свою мысль. Она означает необходимость уважать личную собственность; если есть воз­можность, то человек с функциональными нарушениями сам должен покупать себе одежду, мебель и т. д. или, во всяком случае, принимать участие в их покупке.

Еще в 1968 году в Швеции была проведена конферен­ция с участием двадцати молодых людей с интеллектуаль­ными нарушениями, имевших IQ от 35 до 70. Они обсужда­ли каникулы и свободное время. Они хотели иметь возмож­ность в большей мере влиять на то, что было связано с их свободным времяпрепровождением. Они хотели иметь свои клубные правления и ученические советы и хотели, чтобы их голос был услышан в профсоюзах и там, где они работа­ли. Они протестовали против вовлечения их в совместные мероприятия с подростками и детьми до 16 лет, а также против объединения их в слишком большие и разнородные группы. Они настоятельно требовали, чтобы группы для учеб­ных поездок и для путешествий в каникулярное время были небольшими и однородными. Они считали, что находиться

в больших группах тяжелее, поскольку тогда сложнее услы­шать и понять информацию.

С тех пор произошло много событий, благодаря которым положение людей с интеллектуальными нарушениями изме­нилось к лучшему. Программы помощи взрослым в получе­нии образования, курсы по изучению технологии объедине­ния, а также собственный опыт людей с интеллектуальными нарушениями, приобретенный ими благодаря ведению дея­тельности своих клубов и работе в комитетах, • - результа­том всего этого стали конференции и конгрессы на регио­нальном, национальном и международном уровнях, где эти люди могли создавать политические платформы и выдвигать свои требования.

Для всех инвалидов важно иметь возможность на мест­ном и национальном уровнях участвовать в обсуждении вол­нующих их вопросов. В Швеции люди с интеллектуальными нарушениями в двух случаях участвовали в обычном зако­нодательном процессе, предшествовавшем принятию рикс­дагом новых законов, которые закрепили право людей с ин­теллектуальными нарушениями на предоставление им об­щественных услуг. Люди с интеллектуальными нарушения­ми по всей стране работали в группах, чтобы высказать свою точку зрения. Результаты суммировались по регионам, а за­тем были в виде резюме представлены в книге, которую пра­вительство издало в качестве составной части предваритель­ных работ, предшествовавших внесению проектов новых за­конов. Тем самым люди с интеллектуальными нарушения­ми как граждане приняли участие в нормальном демокра­тическом законодательном процессе, что имело большое зна­чение для всех заинтересованных лиц. Для самих людей с интеллектуальными нарушениями это стало доказатель­ством их умений и того, что как граждане они имеют полное право на уважение.

Для людей с серьезными, тяжелыми или комбинирован­ными видами инвалидности и для имеющих речевые про­блемы соответствующее отношение со стороны окружаю­щих имеет решающее значение. Чрезвычайно важно иметь

возможность быть понятым и доверять окружающим тебя людям. Должны использоваться все доступные средства, что­бы истолковать их «тихий язык». Сегодня имеется целый ряд различных вспомогательных средств, включающий язык жестов и компьютерную технику.

Умение и привычка «читать» выражение лица, звуки, язык тела и поведение, для того чтобы понять чувства, жела­ния, намерения и потребности этих людей, является осново­полагающим требованием, которое должно предъявляться персоналу.

Для гарантии прав личности «безъязычного» индивида важно, чтобы несколько человек умели понимать его и де­литься с ним знаниями. Если это умеет делать только один-единственный человек, то инвалид подвергается серьезной опасности, связанной с тем, что этот единственный человек внезапно больше не сможет находиться вместе с ним. Здесь есть один парадокс: обычно информация о личных делах человека связана с вопросом доверия и считается конфиден­циальной в целях защиты личности человека. Но возлагать на одного-единственного человека ответственность за ком­муникацию с человеком, находящимся в сильной зависимос­ти от него, - - это непрофессиональный подход, к тому же представляющий угрозу для осуществления прав личности инвалида и для его защищенности. Потребности нужно уметь истолковывать и сообщать о них тем людям, которые отве­чают за заботу об этом инвалиде, а также, на всякий случай, и остальному персоналу, который имеет дело с такими ще­котливыми и ответственными заданиями.

«Нормальное уважение и право на самоопределение» ста­новится - - становилось - - в закрытом учреждении унизи­тельной химерой, а в открытом обществе это означает воз­можность в качестве гражданина участвовать в делах обще­ства, а также солидарность и более успешно работающую демократию.

6. Нормальные для данной культуры формы половой жизни

Нормализация означает также, что люди живут в «дву­полом» мире. Связанные с таким общением опасности для людей с интеллектуальными нарушениями были в высшей степени преувеличенными. Это нередко приводило к пагуб­ной и неестественной сегрегации, наносящей ущерб людям с интеллектуальными нарушениями, и препятствовала их ес­тественному развитию. Они должны так же, как и другие, иметь возможность общаться в как можно более свободной и естественной обстановке - - не только в детских садах, в до­мах для каких-либо занятий и в свободное время, но и в своем жилище. Опыт указывает на большие преимуще­ства, связанные с совместным пребыванием мужчин и жен­щин в квартирах коллективного проживания, а также в от­делениях различного рода учреждений. В результате этого формируется более приемлемое поведение и более естествен­ная атмосфера.

Нам всем нужно осознать то, что сфера чувств и сексу­альность в той или иной степени являются составными час­тями жизни и присутствуют они, в разных проявлениях, все­гда, с раннего детства до глубокой старости. Мы осознаем то, что когда появляется любовь, то она становится чем-то очень ценным и чем-то таким, что можно дарить другим, что мо­жет развиваться и, в идеальном случае, сохраняться в тече­ние долгого времени. Мы знаем, что дети — это такие суще­ства, которых нужно любить, заботиться о них и наилучшим образом стимулировать их в течение многих лет.

Половое просвещение должно даваться в понятной для конкретного человека форме и включать знания об успеш­ной совместной жизни и взаимном уважении, о гигиене и имеющихся в распоряжении различных средствах контра­цепции, а также о беременности. Раньше проводилась при­нудительная и унизительная стерилизация, сейчас же этого можно избежать благодаря использованию соответствующих средств контрацепции.

Кроме того, нужна информация об опасности заражения, об опасности домогательства, о насилии, о самообороне и о том, что при нападении на тебя следует обращаться за помо­щью к ближайшему человеку, а по возможности - - к поли­цейскому. Вот какой объем знаний предстоит усвоить!

Некоторым людям необходимы также знания о связан­ных с браком законах и о правах ребенка, а также о том, что нужно уметь ухаживать за ребенком и сотрудничать с обще­ственными службами по уходу за детьми.

Нормальные формы половой жизни не могут быть при­виты в закрытых учреждениях, в открытом же обществе су­ществуют реалистичные требования и возможности.

7. Нормальные для данной страны экономические формы и права

Чтобы люди с интеллектуальными нарушениями могли достичь как можно более близкого к нормальному уровня жизни, обязательно требуется обеспечить им фундаменталь­ную экономическую и социальную защищенность такого же уровня, который доступен другим людям, - благодаря об­щему социальному законодательству, а также компенсаци­онно-экономическим вспомогательным мерам. Это может включать, например, детские пособия, досрочные пенсии, жи­лищные пособия, пенсии по возрасту, минимальные зарпла­ты и т. д.

Что касается тех, кто проживает в закрытом учрежде­нии какого-либо типа, то большая часть этих пособий мо­жет быть потрачена на еду и проживание, однако приемле­мую сумму карманных денег, необходимую для личных расходов, этот человек должен получать регулярно, что способствует реальному социальному тренингу, дает ему возможность свободного выбора и усиливает его ощущение собственной компетентности. За всю выполненную им ра­боту нужно платить в зависимости от трудозатрат.

С социально-экономической точки зрения сейчас очевид­но, что все без исключения закрытые учреждения абсолют­но невыгодны. Они оглупляют подопечных и делают их менее компетентными в социальном отношении, а также негативно влиют на профессионализм персонала, поскольку усилия сотрудников не могут привести к каким-либо зна­чительным и в социальном отношении осмысленным ре­зультатам.

Образ мыслей, типичный для закрытых учреждений, вле­чет за собой также опасность, связанную с тем, что все расходы не рассчитываются и не оцениваются исходя из их эффективности. Нужно вкладывать средства в людей и в обучение персонала, который год за годом будет стано­виться компетентнее и опытнее, а не в сооружения, содер­жание которых с каждым годом обходится все дороже и дороже.

Закрытое учреждение отклоняется от нормальных эко­номических форм; средства нужно вкладывать в кадровые ресурсы и в обучение инвалида.

8. Нормальные для данного общества требования к окружающей среде и жилищным стандартам

Принцип нормализации означает, что требования, предъявляемые к жилищным стандартам, к примеру, школь­ных общежитий, квартир коллективного проживания и дру­гих квартир, должны быть точно такими же, как и для дру­гих граждан.

Это значит, что жилище для людей с функциональными нарушениями ни в коем случае не должно быть рассчитано на большее число людей, чем то, которое окружающее его

общество может без проблем ассимилировать, или чем то, с которым они сами согласны.

Закрытые учреждения со временем становятся - - ста­новились - - все более невыгодными, так как расходы на зар­платы и издержки увеличивались, а какого-то особенного улучшения результатов при этом не было. Требования изме­нить условия, так чтобы они были более человечными, выд­вигаемые персоналом и особенно родителями, а также людь­ми с интеллектуальными нарушениями, которые могут поде­литься своим негативным опытом, - тоже способствуют дальнейшему развитию.

Людям с физическими нарушениями требуется такая обстановка, которая подразумевала бы наличие специаль­ного технического оборудования, облегчающего передвиже­ния и социальную интерактивность. Благодаря техничес­ким вспомогательным средствам эти люди получают боль­шую независимость и больше возможностей для личной жизни.

Изоляция и сегрегация подпитывают человеческую не­компетентность и предрассудки, в то время как интеграция и нормализация жизни людей с интеллектуальными нару­шениями, получающих возможность жить вместе со своими родителями в нормальной обстановке, делают возможным развитие нормальных взаимоотношений между людьми, что является предпосылкой понимания, социальной терпимости и интеграции индивида в общество.

Более практичным и экономичным является использо­вание обычных школ и обычных рабочих мест, которые адап­тируются к специфическим потребностям человека с функ­циональными нарушениями, нежели создание специальных школ и рабочих мест. Нормальная доступность открытого общества и тех разных видов деятельности, которые там имеются, а также интересных мест и окружающей их среды, также важна для людей с глубокой, тяжелой или множествен­ной инвалидностью, и для этого могут потребоваться особые меры, связанные с их транспортировкой.

Закрытое учреждение - - это полная противоположность «нормальной среде». Жилище для людей с функциональны­ми нарушениями, проживающих в открытом обществе, иног­да требует такой адаптации, которая может оказаться полез­ной и для других групп этого общества.

Б. Преимущества процесса