Социально-психологическая поддержка

Из нашей практики стало ясно, насколько важно семье не оказаться в изоляции, один на один со своими проблемами, равно как и успехами. Но всегда есть родители, которые по каким-то причинам не могут воспользоваться ни одной из предложенных нами форм психологической поддержки. Они не обращаются к психологу, не общаются с другими родителями, не посещают группы. Если при этом их социальные контакты крайне бедны, если преобладают депрессивные настроения, нарушены детско-родительские отношения, например, забота о ребенке сводится лишь к физическому уходу, а общение либо к хаотичным требованиям, либо к попустительству, то и родитель и ребенок испытывают большой дефицит эмоционального насыщения. Жизнь такого малыша не может быть не исполнена страданий, да и возможности социализации будут крайне ограничены.

Работа психолога в направлении социально-психологической поддержки – это еще одна попытка помочь такой семье.

В данном случае мы зачастую имеем дело с «недобровольным клиентом». Поэтому психолог звонит в семью и договаривается о встрече на дому. Такие встречи проводятся не более одной-двух в год. Вместе с психологом семья исследует свои ресурсы: удовольствия, желания, возможности, ориентирование в социальных контактах, родственники, соседи, друзья, социальные службы. Во время такого совместного исследования семья может по-новому взглянуть на знакомые обстоятельства и выйти из изоляции. Это откроет ей доступ к тем программам нашего центра, которые мы описывали выше. Или же будет составлен свой план, как улучшить собственную жизнь. При этом мы учитываем, что опека семьи не должна быть чрезмерной, ее нужно столько – сколько необходимо, чтобы семья сама поверила в свои силы. Справляясь с жизненными задачами, родители могут испытывать больше доверия и к возможностям своего малыша.

· Взаимоподдержка

Семейный помощник

Довольно часто родители более старших детей хотят поддержать тех, кто только что столкнулся с подобной ситуацией. Они охотно предлагают свою помощь. Но непросто иметь дело с тяжелыми переживаниями другого человека. Это требует особой подготовки, и некоторые родители проходят такую подготовку в Московской некоммерческой организации Благотворительный фонд «Поддержка гуманитарных программ». Это родители, воспитывающие ребенка с инвалидностью. Они пережили самый тяжелый период, связанный с рождением «особого» ребенка. В процессе обучения, продолжающегося несколько месяцев, они раз в неделю посещают психотерапевтическую группу, где наряду с обучением по оказанию помощи другим родителям участники программы сами получают психологическую поддержку. Они становятся более терпимыми к сомнениям тех семей, которые не решаются забрать ребенка домой. Они уже способны выдержать тяжелые переживания страдающих мамы или папы только что родившегося малыша.

Семейные клубы

Есть примеры, когда семьи, участвовавшие в группах встреч родителей, получив профессиональную психологическую помощь, организуют семейные клубы.

Возможность интеграции детей с синдромом Дауна в общество обычных сверстников, безусловно, необходима, она позитивно сказывается и на развитии и адаптации ребенка с синдромом Дауна, и на развитии толерантности и самопознания обычных детей. Однако у родителей детей с синдромом Дауна часто возникает желание встречаться, общаться с другими семьями, имеющими таких же детей. В семейных клубах могут обсуждаться специфические проблемы, связанные с обучением, воспитанием детей, их будущим. В семейных клубах часто рождается практика взаимной поддержки, когда родители организуют совместный отдых или выручают друг друга, например, пригласив ребенка погостить.

И у самих детей, таким образом, появляется больше возможностей обрести друзей детства, тогда в школьном и подростковом возрасте они тоже смогут рассчитывать на компанию, столь необходимую большинству подростков.

· Взаимодействие с медицинскими и родовспомогательными учреждениями

Из того, о чем мы говорили выше, ясно, как важна именно ранняя поддержка семьи. Родителям необходима информация о том, что такое синдром Дауна, кто или что может им помочь. Им важно сохранить доверие к себе и окружающим после того, как произошло такое разрушительное событие. От этой ранней поддержки часто зависит и то, как скоро младенец окажется в семье, и то, насколько полноценным будет общение родителей с ребенком.

При этом недостаточно одной только психолого-педагогической, медицинской или социальной поддержки. Необходимы междисциплинарные контакты различных специалистов, создание такого пространства, где специалисты могли бы не только определять границы своей профессиональной компетенции, но и видеть перспективы для семьи, которая может получить профессиональную помощь их коллег - «смежников».

Разработанные при этом процедуры и инструкции помогают специалисту избежать привнесения в общение с семьей собственных установок и переживаний.

В нашем центре организована многоуровневая работа с медицинскими учреждениями:

- информирование;

- тренинг для медперсонала;

- практика совместных (врач, педагог, психолог) обсуждений проблем ребенка;

- лекции для студентов медицинских институтов и университетов;

- семинары для работников родовспомогательных учреждений;

- регулярные встречи с медперсоналом медико-генетической лаборатории.

Психологи нашего Центра обсуждают с врачами те сложности, которые есть в их работе в подобной ситуации, рассказывают об особенностях переживаний родителей. Педагоги рассказывают о ранней педагогической поддержке ребенка и перспективах его развития при обеспечении такой поддержки, а врачи, имеющие большой опыт работы с детьми с синдромом Дауна, – о том, какие необходимы медицинские мероприятия, когда младенцу поставлен такой диагноз. В родовспомогательных учреждениях мы оставляем брошюры для врачей и родителей, номер телефона экстренной связи, если мама или папа ребенка пожелают встретиться с психологом. При желании родителей психолог выезжает в роддом.

Работа в домах ребенка

Далеко не всегда родители, написавшие отказ от ребенка, перестают о нем заботиться. Они навещают его в Доме ребенка и стремятся сделать для него все, что в их силах. Как правило, они гуляют с малышом, приносят игрушки и памперсы и…переживают. Это происходит в течение многих лет! Иногда это становится тайной для их окружения – друзей, коллег и даже собственных других детей. Можно вообразить, какие чудовищные страдания временами они испытывают. Встречаясь со своим малышом в Доме ребенка, они убеждаются, что дети с синдромом Дауна вялые, апатичные. Они не активны, не проявляют интереса к окружающим, у них могут наблюдаться навязчивые движения. То есть то, что является следствием ранней эмоциональной депривации, воспринимается как проявление синдрома Дауна. У нас был, к сожалению, только один опыт работы с группой родителей, навещающих своих детей в Доме ребенка. Встречи с родителями были организованы по инициативе методиста этого учреждения, которая познакомилась с программами психологической поддержки родителей, существующей в нашем Центре. Родители, девять семей, согласились прийти на совместную с психологами встречу. Они навещали своих детей в разном режиме, но не были даже знакомы между собой. Такие встречи стали регулярными. Родители брали своих детей, и на этих совместных «занятиях» происходило то, что мы описывали в разделе «Группы детско-родительского взаимодействия». После того как дети, пообедав (многие родители стали сами кормить малышей из бутылочек), укладывались спать, родители общались между собой. Через какое-то время поведение и настроение детей стали меняться – они становились более активными и требовательными, их неожиданные успехи в развитии отмечались и радовали пап и мам.

Результат – четыре из этих девяти семей забрали своих детей из Дома ребенка. Родители иногда забирали и забирают своих детей и из других домов ребенка, но такого на нашей памяти еще не происходило: детей забрали почти одновременно и в одном учреждении.

Говорить об отказе от малыша, если родители продолжают о нем заботиться, неверно. Им, может, как никому требуется поддержка и уважение к тому, что они делают для своих детей. Ведь они делают все, что в их душевных силах.

К сожалению, наши дома ребенка – закрытые заведения. И родители часто не имеют даже информации о том, кто или что их может поддержать.

Итак, организация психологической поддержки в нашем Центре сложилась в настоящем виде с учетом следующих соображений:

· она должна быть доступна широкому спектру семей, в которых растут дети с синдромом Дауна;

· направлена на поддержку родительства;

· пролонгирована, то есть ориентирована на семьи, находящиеся на разных этапах адаптации и воспитывающие детей с синдромом Дауна разного возраста (младенцев, грудничков, дошкольников, подростков и т.д.).

Становление этой службы было процессом, если можно так выразиться, историческим: вся система психологической поддержки (и профессиональной, и неспецифической) развивалась в контексте развития самого Центра ранней помощи, всех его направлений деятельности – домашнего патроната, адаптационных групп, обучающих групп, индивидуальных занятий с детьми и педагогических консультаций родителей. Все эти направления работы предъявляли определенные запросы к психологической работе с родителями. В свою очередь, предоставление семьям все большего спектра форм психологической поддержки увеличивало число тех семей, которые ею могли воспользоваться. Следствием этого стали более зрелые отношения с детьми, ведь из этих отношений часто уходили тревога, недоверие к себе и детям, а вместо этого укреплялись чувства собственной и детской компетентности. Задачи обучения и социализации детей в детских группах, таким образом, могли решаться уже с большей эффективностью. Это позволяло и педагогам предъявлять более высокие требования к своим педагогическим задачам. Опираясь на собственные достижения и достижения своих детей, родители начинали чувствовать себя уверенней и ощущать большую ответственность как в общении с детьми и педагогами, так и в социальных контактах, а это всегда рождает активную гражданскую позицию. В этом случае человек, имеющий проблемы, в состоянии оценивать и использовать и собственный внутренний, внутрисемейный ресурс, и представляет, на какую поддержку он может рассчитывать со стороны государства и общества. Среди этих семей гораздо меньше стало тех, кто изолировался от общества, замкнулся в собственной семье, впал в депрессию, ограничился лишь контактами со специальными сообществами. Рождение последующих детей, после того как в семье родился ребенок с синдромом Дауна, стало обычным явлением. Все чаще родители стали говорить не об участи, горе или подвиге в их жизни, а об опыте и важном багаже знаний, который они получили благодаря необычности своего ребенка. При этом необычность определялась именно как отличие, которое невозможно без сходства, а не инакость.

Профессиональная психологическая помощь в нашей службе направлена именно на поддержку родительства, а это подразумевает поддержку при переживании горя (процесса горевания) по поводу синдрома Дауна у ребенка, помощь в принятии факта родительства (воскресные ежемесячные встречи родителей младенцев, индивидуальные консультации психолога по запросу семьи, группы детско-родительского взаимодействия, подключение семейного помощника), в адаптации к этой роли. На каждом этапе взросления ребенка принять его изменения, предоставить больше свободы и автономии, но и удержать родительские авторитет и власть – эти задачи легче решать, имея возможность обмениваться позитивным опытом на группах встреч родителей. Также хорошо, когда у ребенка есть возможность собственной социальной жизни, например, в детском саду, на детских площадках, в досуговых центрах. Все это дает возможность повысить родительскую компетенцию и обеспечивает желание передать свой индивидуальный и социокультурный опыт новым поколениям родителей детей с синдромом Дауна.