До настоящего времени в нашей стране не существует официального определения слепоглухоты как особого вида инвалидности (инвалидность определяется только по слепоте или только по
Глухоте), поэтому людям, имеющим сложное нарушение, не гарантировано обучение в системе специального образования и их особые потребности не учитываются при организации социального обслуживания. Единственное учебно-воспитательное учреждение для слепоглухих детей в нашей стране — Детский дом для слепоглухих — принадлежит Министерству труда и социальной защиты населения РФ.
В настоящее время в мире принято выделять следующие группы слепоглухих.
Врожденная и ранняя слепоглухота, наступившая в результа те врожденной краснухи или других внутриутробных инфекций, глубокой недоношенности или родовой травмы, генетических на рушений. Выраженность нарушений зрения и слуха во многом за висит от качества своевременной медицинской помощи этим де тям. Многие имеют нарушения зрения, при которых показано ран нее хирургическое и терапевтическое лечение (врожденные ката ракты, глаукома, косоглазие и пр.). Рано и качественно сделанная операция глаз может существенно улучшить остаточное зрение, а постоянное лечение может длительно поддерживать его состоя ние. Однако есть данные наблюдений, показывающие большое число осложнений после удаления врожденных катаракт у детей с врожденной краснухой и плохой прогноз развития остаточного зрения у этих детей. По зарубежным данным, до 25 % детей, пере несших краснуху внутриутробно и оперированных по поводу дву сторонних катаракт, теряют зрение после 18 лет в результате пол ной двусторонней отслойки сетчатки.
По выраженности сенсорных нарушений детей с врожденными нарушениями зрения и слуха принято разделять на тотально слепоглухих, на практически слепоглухих, на слабовидящих глухих, слепых слабослышащих и слабовидящих слабослышащих детей. Такие дети нуждаются в специальных условиях обучения. Это могут быть специальные школы для слепоглухих и специальные классы в школах для слепых или для глухих, а также индивидуальное обучение при специальных школах разного типа.
Первыми средствами общения у этих детей могут стать предметы быта или естественные жесты, изображающие действия с этими предметами. В дальнейшем они могут научиться общаться с помощью дактилологии, устной и письменной речи (письмо большими «зрячими» буквами или шрифтом Брайля). Известны отдельные случаи обучения детей с врожденной слепоглухотой чисто устным методом — они могли говорить устно и считывать устную речь окружающих по вибрации, рукой с горла говорящего.
2. Врожденные нарушения слуха и приобретенная с возрастом
слепота. Эти люди составляют до 50 % взрослых слепоглухих. При
чинами нарушений являются синдром Ушера и другие наслед
ственные синдромы, травма и др. Как правило, эти люди оканчи-
вают учебные заведения для лиц с нарушенным слухом, зрение их значительно ухудшается в старших классах школы или позднее. Особого внимания требуют глухие дети, теряющие зрение в подростковом возрасте. Острое, шоковое состояние и психозы, возникающие в отдельных случаях у таких подростков и их родителей, можно во многом предотвратить, если вовремя выявить этих детей и оказать им своевременную психотерапевтическую и психолого-педагогическую помощь. Ведущими средствами общения для слепоглухих этой категории чаще всего являются жестовая речь и дактилология, которым в случаях резкого падения зрения может помочь осязание: они могут воспринимать жестовую речь собеседника, если будут касаться его рук или воспринимать дак-тильную речь «в руку».
Врожденная слепота и приобретенная глухота. Это люди, имеющие глубокие нарушения зрения и обучающиеся в школах для слепых. В результате разных причин они с возрастом теряют слух частично или полностью. Как правило, это дети, подростки или взрослые люди, пользующиеся в общении преимущественно устной речью, иногда недостаточно внятной. Многие из них нуждаются в логопедической и аудиологической помощи. Большинству показано ношение слуховых аппаратов и индивидуальные занятия по развитию остаточного слуха и коррекции произношения. Наблюдения показывают, что в ряде случаев эти люди в зрелом возрасте могут потерять слух полностью, и тогда они переходят на общение только с помощью осязания (письмо на ладони, дактилология «в руку» или Лорм — специальный алфавит слепоглухих, изобретенный чешским слепоглухим Г.Лормом и достаточно популярный в Германии, Чехии и некоторых других странах).
Приобретенная с возрастом слепоглухота. Это люди, родившиеся с нормальным слухом и зрением, потерявшие слух и зрение в результате заболевания или травмы в подростковом или зрелом возрасте. В этом случае самая большая проблема — справиться со стрессом от потери зрения и слуха и попытаться перестроить уже сложившуюся и автоматизированную ориентировку в пространстве на использование других видов сенсорики. Особая задача — сделать доступными другие средства общения (восприятие устной речи рукой, письмо на ладони, дактилология и письмо по Брайлю).
Старческая слепоглухота. Известно, что у некоторых людей после 65 лет и у многих старше 85 резко ухудшаются слух и зрение. Часть из них становится в старости слепоглухими. В развитых странах мира этим людям оказывается специальная поддержка, направленная на налаживание взаимоотношений в их семьях, на организацию особых условий помощи в учреждениях для престарелых, на помощь в общении и в ориентировке.
Раннее выявление нарушения зрения и слуха у детей позволяет в нужный момент оказать психологическую помощь семье, своевременно начать воспитание ребенка и существенно улучшить перспективы его развития.
Родители детей с врожденными нарушениями зрения и слуха, как правило, находятся в очень тяжелом стрессовом состоянии, которое не может не влиять на развитие ребенка. Тревога за жизнь ребенка, а затем осознание тяжелых нарушений усугубляются во многих случаях поведением врачей, не верящих в благополучный ход развития слепоглухого ребенка, в сохранность потенциальных возможностей для его умственного развития. Родителям предлагают отказаться от воспитания ребенка в семье и сдать его в Дом ребенка. Родители сопротивляются этим советам и тратят все силы и средства на попытки вылечить ребенка, вернуть ему слух и зрение. Именно в этот период им необходима поддержка специалистов, верящих в возможности успешного развития слепоглухого ребенка, знакомых с практикой социально-психологической поддержки семьи и методами воспитания слепоглухого ребенка. Еще большую поддержку им могут оказать другие родители, уже пережившие подобный стресс после рождения собственного слепоглухого ребенка и нашедшие в себе силы для его правильного воспитания.
Родители, которые принимают ребенка таким, как он есть, и внимательно следят за его реакциями, радуясь любым активным и самостоятельным действиям ребенка, как правило, добиваются больших успехов. Решающим моментом во всех известных нам случаях успешного развития слепоглухих детей являлось именно чуткое и творческое отношение родителей к ребенку, благодаря которому удается пройти начальный уровень воспитания ребенка в семье до поступления его в школу.
К сожалению, специальных служб помощи таким семьям у нас в стране пока не существует, и родители часто остаются подолгу в полном неведении о возможностях обучения для слепоглухого ребенка.
Между тем успешный многолетний опыт обучения слепоглухих, накопленный в мире, позволяет надеяться на благополучное развитие многих из них. Но успешное обучение каждого слепоглухого ребенка — это отдельная история его практически индивидуального обучения. В каждом случае она складывается из описания причин и характера потери зрения и слуха у ребенка, характеристики его дополнительных нарушений, из истории взаимоотношений в семье и особенностей обучения в школе.
Психическое развитие слепоглухих детей опирается на сохранные интеллектуальные и сенсорные (обоняние, вибрационная и кинестетическая чувствительность) возможности и их совершенствование. Наблюдения за развитием маленьких детей с врожден-
Ной слепоглухотой и сохранными возможностями познавательного развития показывают большие компенсаторные возможности осязания и обоняния. Если не препятствовать развитию сохранной активности такого ребенка и способствовать своевременному формированию у него хватания, сидения, прямохождения и самостоятельности в бытовых действиях, можно добиться свободной ориентировки ребенка в помещении и развития у него полноценных предметных действий. Такой ребенок способен уже в раннем детстве совершенно свободно передвигаться по знакомому помещению, узнавать близких ему людей по запаху, характерным движениям и по ощупыванию ног и обуви, доставать понравившиеся ему предметы и игрушки и действовать с ними в соответствии с их назначением.
Кожная чувствительность и двигательная память становятся у слепоглухих особым способом познания окружающего. И. А. Со-колянский описывал, как легко слепоглухие дети находят окна и двери даже в незнакомом помещении благодаря восприятию кожей лица движений воздушной волны и температуры, излучаемой окном.
Осязание, активное ощупывание предметов руками или языком позволяет знакомиться с предметами и в дальнейшем их узнавать. Известны случаи, когда слепоглухой научился вдевать нитку в иголку, активно помогая себе языком и губами. Специальные исследования показали, что слепоглухие люди могли различать кончиком языка толщину ниток близких номеров и находить отверстие иголки величиной около 0,3 мм. Пробование маленькими слепоглухими детьми предметов языком с целью осмотра поверхности предмета играет и другую, не менее важную роль — слепоглухой ребенок способен различать разные по материалу предметы на вкус. Пробуя предмет на вкус языком и определяя его твердость зубами, слепоглухие взрослые могут отличать медные гвозди от железных и серебряные деньги от медных. Наблюдения показывают, что с возрастом слепоглухие дети, обучающиеся в школе, приучаются применять для распознавания объектов прежде всего осязающую руку, а «проба ртом» отходит на второй план.
Слепоглухим свойственно осязательное восприятие, ногами свойств пола, почвы и т.д. Память на неровности почвы под ногами часто помогает им запомнить дорогу в определенном направлении.
Состояние осязания в разные периоды развития слепоглухих исследовалось А.В.Ярмоленко. Она показала, что в большинстве случаев слепоглухие дети активно использовали осязание для знакомства с окружающим миром и для общения еще до начала специального обучения. Специальное обучение ставило осязание на новый уровень использования: с его помощью дети научались сравнивать и группировать предметы по определенному признаку, у