Е.Т. Соколова, В.В. Николаева
Дети 6-8-летнего возраста не могут осознать тяжесть своего заболевания. Наиболее остро в условиях больницы они переживают ограничение движений и учебой деятельностью. Раздражительность усиливается ситуацией фрустрации. Жалобы на лечение оцениваются тяжелее, чем сама болезнь. Болезнь приводит к сильной субъективной зависимости от родителей.
Для подростков ситуация болезни становится психической травмой, поскольку у них уже достаточно развито самосознание, самоотношение. У части больных возникает ощущение остановленности жизни, покинутости, дружеские связи считаются потерянными. Ограничение общения и движений остается проблемой. Изменение внешности в результате лечения (выпадение волос, прибавка в весе) оцениваются как преграда в общении. Отмечается сильная привязанность к родителям. Наблюдается замкнутость, уход в себя. Другая часть подростков считает болезнь временной преградой, верит в возможность будущего, строит планы, что является стимулом для компенсаторного защитного механизма.. Третья группа (после ампутации конечности при саркоме кости) считает болезнь преодоленной, когда боль после операции исчезает или ослабляется.). В результате у них повышается самооценка, идет поиск форм деятельности, в которых телесный недостаток незаметен. Наблюдается уход от болезни в фантазии, что также является защитным механизмом поддержания эмоционально-ценностного отношения к себе.
И. Энгстрем, Б. Ларссон
В Швеции каждый год примерно 250 детей и подростков заболевают раком. Примерно треть диагнозов составляет лейкемия, четверть — опухоли ЦНС и другие. В последние десятилетия прогноз по поводу рака улучшился [Novakovic, 1994]. Раньше это была смертельная болезнь, сегодня 2/3 заболевших детей вылечивают, но при некоторых формах рака для 26-98% заболевших продолжительность жизни варьирует в пределах пяти лет.
Течение и лечение различных видов рака можно подразделить на четыре фазы: диагностику, интенсивное лечение, поддерживающее лечение, наблюдение после окончания лечения. Медицинское лечение продолжительно, зачастую оно сопровождается большими нагрузками для ребенка и семьи, прогноз не всегда ясен. В большинстве случаев лечение проходит успешно, но иногда отмечаются осложнения в виде рецидивов или смерти.
Обычно родители, прежде всего те, кто мало знает о раке, испытывают шок, услышав такой диагноз [Магку, 1982; van Dongen-Melman och Sanders-Woudstra, 1986]. Особенно тяжело родителям, которые не совсем правильно восприняли информацию [Магку, 1982]. Поэтому надо обязательно поговорить о болезни с ребенком и родителями.
В начале болезни, как правило, требуется госпитализация, проведение многочисленных анализов и лечение, что может вызвать массу трудностей. Родители должны находиться рядом с ребенком, поэтому вынуждены брать отпуск на работе. В это время им нужна постоянная поддержка близких и друзей, информации от врачей и медицинского персонала. Часто в первое время семья отдаляется от окружающих, у нее не остается свободного времени. Несмотря на все заботы и проблемы, отношения между супругами во время болезни ребенка улучшаются, они становятся более близкими друг другу [Barbarin et al., 1985], в этот период редко случаются разводы. Напряжение возникает обычно в тех семьях, где стресс из-за болезни ребенка воспринимается родителями по-разному.
Во время поддерживающего лечения родители, как правило, возвращаются к своей работе. Но у многих остаются чувство усталости, проблемы со сном и беспокойство по поводу здоровья ребенка и возможных рецидивов болезни. У матерей, которым недостает поддержки, может начаться депрессия [Speechley och Noh, 1992]. Братья и сестры больного ребенка могут переживать из-за того, что им уделяется меньше внимания в семье, хотя большинство относится к этому нормально, без очевидного стресса и психических нарушений [Магку, 1982].
Больной раком ребенок обычно подвергается интенсивному часто повторяющемуся лечению, которое требует длительного пребывания в больнице. Взятие анализов, процедура наркоза или проведение других медицинских манипуляций могут вызвать у него неприятные или болезненные ощущения. При лечении может также измениться внешность ребенка.
Порой возникает опасность сопутствующих инфекций, поэтому больного ребенка лучше на время изолировать от общества, друзей, ограничить его физическую активность. Во время болезни ребенок испытывает соматические симптомы, например слабость, а также недостаток самоконтроля [Магку, 1982; van Dongen-Melman och Sanders-Woudstra, 1986]. Эти проблемы являются последствием серьезного заболевания.
Из-за того, что ребенок пропускает школу, обычно нарушается общение с товарищами, он отстает от школьной программы [Kupst, 1992; Noll et al., 1993]. Обычно больной ребенок получает образование дома. У детей, страдающих опухолью мозга и подвергающихся облучению, есть риск развития нарушений психосоциальных и когнитивных функций [Lanneving et al., 1989; Eiser, 1991; Mulhern et al., 1993]. Поэтому в последние годы стало больше ограничений для облучения ЦНС у маленьких детей. У детей постарше, которых лечат облучением или цитостатиками, есть риск возникновения осложнений в форме когнитивных дефектов (проблемы с памятью, вниманием или концентрацией, трудности с чтением или математикой) [Cousens et al., 1988; Peckham et al., 1988; Eiser, 1991]. Это может привести к тому, что ребенку потребуется специальное обучение.
Долговременный прогноз для детей, которые прожили более пяти лет после болезни, предполагает и в дальнейшем трудности в психосоциальной адаптации, особенно у тех, кого лечили облучением в ранние годы [Lanneving et al., 1989]. У детей с опухолью мозга часто возникают трудности с обучением, соматические проблемы, связанные с функциональными ограничениями [Mulhern et al., 1989; Wrcheletal., 1989; Eiser och Havermans, 1994].
Применение болеутоляющих средств и лечение при раке должны быть эффективными [McCrath et al., 1990]. Родители переживают тяжелые времена, когда у ребенка возникает рецидив или он умирает.
На ранних стадиях болезни родители хотят не только услышать конкретную информацию о том, насколько профессионально проводится лечение, но и получить поддержку, быть в контакте с врачами. Они часто ищут другие семьи с такими же ситуациями. Долгое наблюдение семей с больным ребенком показывает, что хорошо адаптируются в психосоциальном плане после окончания лечения чаще всего те семьи, где хорошо владели ситуацией во время болезни. Немаловажны также поддержка со стороны друзей и родственников, общение с другими людьми.
Худший психосоциальный прогноз у больных раком детей был связан с поздним дебютом болезни и рецидивом (особенно если опухоль локализовалась в мозге), а также другими стресс-факторами в семье (например, материальные проблемы).
Несмотря на улучшение прогноза относительно некоторых форм рака, дети все равно умирают. Многие родители с этим справляются, но спустя несколько лет у них возможно развитие психических проблем [Spinetta et al., 1981; Rando, 1983]. Риск выше, если болезнь протекала долго и социальная поддержка семьи была слабой [Rando, 1983]. Если ребенок умирает, родители всегда нуждаются в психологической поддержке. Интенсивная поддержка семьи в это самое тяжелое время может дать родителям возможность лучше справиться с ситуацией [Кupst och Schulman, 1988].
При взятии анализов, лечении цитостатиками и осложнениях эффективно применение фармакологических средств, но можно использовать и психологические методы, чтобы сгладить неприятные ощущения. Гипноз или абстрагирование от ситуации могут уменьшить переживание ребенком боли или страха [Manne et al., 1990; Mensson Edvinsson et al., 1993].
Перед возвращением к прежним условиям, в школу ребенка нужно специально готовить, чтобы облегчить адаптацию. После болезни многие дети по-другому осмысливают жизнь, лучше видят ее позитивные стороны [Marky, 1982; Chester ei al., 1992].
ДИАБЕТ I ТИПА
И. Энгстрем, Б. Ларссон
Диабет I типа проявляется обычно между тремя и пятнадцатью годами. Он отличаетсяот других хронических болезней однородным течением.
В 1950-е гг. существовали различные теории, согласно которым заболевание, якобы, провоцируют особые личностные черты человека. Контрольные изучения не смогли доказать этих гипотез [Graham, 1991]. В последние годы обнаружена взаимосвязь между проявлением диабета и психосоциальным стрессом (негативные жизненные переживания), который может быть одним из факторов возникновения болезни.
Еще более очевидна связь между психосоциальными факторами и течением болезни. Большинство детей приспосабливаются к болезни и при разумных ограничениях впище, физической активности и привычках ведут нормальную жизнь.
Международные исследования психического здоровья детей и подростков с диабетом дают противоречивые результаты. Некоторые говорят об относительно большом числе психических проблем у больных. Шведские же исследования [Engstrom, 1992] показывают, что по сравнению со здоровыми лишь незначительное число детей с диабетом имеют такие проблемы. Причиной этого могут быть как разные методики оценки, так и высокое качество педиатрической и психологической работы в Швеции.
Несмотря на такую в целом благоприятную картину, у небольшой группы шведских детей, страдающих диабетом, есть значительные проблемы с самоконтролем. У некоторых заболевание протекает нестабильно, что означает систематическое пребывание в больнице, а от этого страдают отношения с товарищами и адаптация и школе.
Считают, что на болезнь прямо или косвенно влияет стресс. Экспериментальные исследования показали, что производство стресс-индуцированных гормонов гипофиза и катехоламинов может вызвать уменьшение производства инсулина и повышение уровня жировых кислот в крови. Так, психически тягостное интервью во время обследования может повысить содержание как катехоламинов, так и свободных жирных кислот [Minuchin, 1974]. Продолжительный эффект таких стресс-реакций в развитии диабета неясен.
Наблюдения детей с плохим самоконтролем при диабете показали определенные нарушения функции семьи: частые конфликты, неадекватное отношение родителей к ребенку и другие проблемы [White et al., I984]. У самих детей наблюдались депрессия, озлобленность, низкое доверие к окружающим и трудности в школе.
Обычно самоконтроль при диабете удается хорошо, пока ребенок маленький. Когда человек входит в стадию полового созревания, контроль над собой чаще всего ухудшается, хотя именно в это время нужно быть особенно ответственным. Естественно волнение и беспокойство родителей. В этот период диабет может быть причиной даже обычных конфликтов между подростками. Та зашита, которая помогала ребенку, уже не срабатывает, а служит помехой для дальнейшего его развития. Это обычное явление, которое может случиться в любой семье, и оно не указывает на нарушение ее функции.
В Швеции в последние годы появилась тенденция, как можно раньше возлагать ответственность за течение болезни на самого ребенка. Это можно оценивать положительно, пока все складывается хорошо, но в периоды обострения болезни ребенок может думать, что ухудшение его состояния зависит только от него. Амбиции ребенка, когда дело касается метаболического контроля, могут быть настолько высоки, что возможны депрессия и другие психические трудности [Close et al., 1986; Fonagny el al., 1987].
При дебюте болезни у родителей и у ребенка часто возникает кризисная реакция. При этом остальные дети в семье тоже могут страдать, ибо они не получают больше необходимого им внимания, потому что вся энергия родителей уходит на удовлетворение потребностей больного ребенка. Важно обращать внимание на различные кризисные реакции в семье. В большинстве случаев достаточно поддержки и обеспечения помощи семье больного ребенка, чтобы вес было нормально.
Если во время болезни проявляются психосоциальные трудности, надо обязательно подключать семейную терапию. Считается, что она достаточно эффективна, однако исследований в этой области немного [Cerreto och Travis, 1984].
Такая хроническая болезнь, как диабет, требует ежедневных инъекций инсулина, специального питания, определенной физической активности и контроля за уровнем сахара в крови. В некоторых случаях болезнь может перейти в более тяжелую стадию, тяготить ребенка и семью, поэтому требуются более эффективные меры в работе с семьей. Поддержка родителям и дискуссии в группе по темам, связанным с диабетом, дают хорошие результаты: растет компетенция семьи, повышается самоконтроль ребенка относительно болезни [Satin et al., 1989].