Концепция «субъективной картины болезни»
Современные представления о сущности концепции болезни предполагают учет всей совокупности изменений, затрагивающих как биологический уровень нарушений, так и социальный уровень функционирования пациента со сменой ролевых позиций, ценностей, интересов, круга общения, с переходом в принципиально новую социальную ситуацию со своими специфическими запретами, предписаниями и ограничениями.
Существуют два вида патогенного влияния соматической болезни на психику человека: соматогенный (вследствие интоксикации) и психогенный, связанный с психологической реакцией личности на заболевание и его возможные последствия. Соматогенный и психогенный компоненты представлены во влиянии на психическую сферу в различных соотношениях в зависимости от нозологии болезни.
Вынужденный отказ от привычной профессиональной деятельности, необходимость в смене профессии из-за заболевания или переход на инвалидность, превращение в объект семейной опеки, изоляция от привычного социального окружения — все это в значительной степени влияет на личность больного, у которого появляются черты эгоцентризма, повышенной требовательности, обидчивости.
Тяжелое хроническое соматическое заболевание существенно изменяет всю социальную ситуацию развития человека. Оно изменяет его возможности в осуществлении различных видов деятельности, ведет к ограничению круга контактов с окружающими людьми, приводит к смене места, занимаемого им в жизни. В связи с этим наблюдается снижение волевой активности, ограничение круга интересов, вялость, апатичность, нарушения целенаправленной деятельности с падением работоспособности, обеднением и оскудением всего психического облика.
Наиболее ярким примером механизма «замкнутого круга» является реакция на боль, часто встречающаяся в клинике внутренних болезней. Под воздействием боли и хронического физического дискомфорта у пациентов с тяжелыми соматическими расстройствами развиваются разнообразные эмоциональные нарушения. Длительные аффективные состояния меняют параметры физиологических процессов, переводя организм в иной режим функционирования, связанный с напряжением адаптивных систем. Хроническое напряжение адаптивных и компенсаторных механизмов в конце концов может приводить к формированию вторичных соматических нарушений.
В отличие от острой патологии, при которой успешное лечение приводит к полному восстановлению предшествующего болезни состояния здоровья, хронические заболевания характеризуются длительно протекающими патологическими процессами без четко очерченных границ. Пациент никогда не становится снова полностью здоровым, он постоянно, то есть хронически, болен. Больной должен быть готов к дальнейшему ухудшению своего самочувствия, продолжающемуся снижению работоспособности, смириться с фактом, что он никогда не сможет делать все, что хочется, как раньше.
Из-за этих ограничений человек нередко оказывается в противоречии с тем, что он ожидает от себя сам, и с тем, что ожидают от него другие. Хроническому больному в силу психосоциальных последствий его функциональных ограничений грозит превращение в «неполноценного» человека, в инвалида.
В противодействии хроническому заболеванию существуют две стратегии поведения — пассивная и активная. Больной должен осознать общее изменение жизненной обстановки и попытаться активно преодолеть препятствия с помощью нового, приспособленного к заболеванию образа жизни. Требование «жить вместе с болезнью» легче декларировать, чем выполнять, и это приводит к тому, что многие люди реагируют на изменения своего функционирования, вызванного болезнью, такими психопатологическими расстройствами, как страх, апатия, депрессия и др. К пассивному поведению относятся защитные механизмы: реакции преуменьшения серьезности болезни типа игнорирования, самообмана, рационализации или сверхконтроля. Однако ценность этих пассивных попыток преодоления психологических и социальных следствий при длительной болезни часто сомнительна. Более значимы активные усилия пациента по решению возникших перед ним проблем, связанных с болезнью. Согласно Каллинке, больной должен стремиться к тому, чтобы: смягчать вредные влияния окружающей среды и увеличивать шансы на улучшение состояния, адекватно оценивать неприятные события и факты и приспосабливаться к ним, поддерживать свой собственный положительный образ, сохранять эмоциональное равновесие и спокойные, нормальные отношения с окружающими.
Психология инвалидности.
Особое место в соматопсихическом направлении занимает проблема отношения к своему расстройству или дефекту у детей-инвалидов.
В культурном пространстве существуют идеальные образцы мужского или женского тела, по отношению к которым общество определяет «патологические» и «неестественные» тела. Поэтому дети с телесными дефектами, выступающими внешними знаками определенных соматических расстройств чувствуют себя «неправильными», «инакими» и подвергаются со стороны окружающих людей стигматизации. Стигматизация — это процесс приписывания отрицательных черт или выделение из общества посредством дискриминации из-за наличия у человека признака какого-либо расстройства или из-за отклонения от социальных норм.
Стигматизированные дети-инвалиды исключаются из социального пространства здоровых детей, т. е. маргинализируются. Психологическим механизмом маргинализации является страх здоровых детей и их родителей перед «нетипичным» дефектным телом, не соответствующим социальным ожиданиям и доминирующим идеалам. Встреча с телесным дефектом напоминает здоровым людям об угрозе собственному телесному благополучию, актуализирует перенос возможных вследствие болезни проблем с больного ребенка на здорового. Во многом страх, сопровождающий такую встречу, связан с распространенными социальными представлениями о дефекте как признаке слабости, пассивности, зависимости.
Вследствие маргинализации и стигматизации у детей-инвалидов часто развивается чувство неполноценности, оказывающее влияние на весь жизненный путь личности. Иногда наличие дефекта как внешнего проявления соматического расстройства может стать причиной невротических и личностных расстройств, которые вполне вписываются в психодинамическую концепцию конверсионных и психосоматических расстройств.
Изменения в когнитивной и эмоциональной сфере являются наиболее характерными для детей-инвалидов. В структуре их личности четко прослеживается фобический компонент. Страхи могут быть вполне обоснованными, однако в значительной мере они преувеличенные и внушенные, имеют парадоксальное содержание: одновременно отражают актуальное и возможное состояния ребенка. Так, ребенок может страдать от дефицита общения, испытывать страх одиночества и одновременно бояться предстоящих встреч с другими людьми. Среди детей-инвалидов нередок страх выздоровления в связи с возможной, по их мнению, утратой любви и повышенного со стороны значимого окружения, а также из-за необходимости возвращения к обычной жизни в школе, к которой они чувствуют себя не готовыми. Ощущение острого дефицита знаний, умений, навыков, необходимых для жизни в обществе, осознание ограниченности своих физических возможностей и юридических прав в связи со статусом инвалида нередко приводит к фиксации на мыслях о бессмысленности дальнейшего существования.
Проблема несоответствия телесного «Я» идеальным стандартам особенно остро переживается в 5-7-летнем и подростковом возрастах. Начиная с 6-7 лет, на первое место выходят переживания по поводу социальной заброшенности, незащищенности, общественного пренебрежения.
Инвалидность ребенка часто заставляет родителей следовать гиперопеке в ущерб другим воспитательным стратегиям, что только способствует психосоциальной дезадаптации детей-инвалидов и еще больше инвалидизирует их, поскольку тактика гиперопеки формирует у детей состояние «выученной беспомощности» и чувство низкой «самоэффективности».
У детей-инвалидов, воспитывающихся по типу гиперопеки, формируется три вида личностного дефицита: мотивационный, когнитивный и эмоциональный. Сначала у ребенка-инвалида редуцируется мотив пытаться справиться с возникающими трудностями, поскольку ситуация всегда контролируется родителями или педагогами. Редуцированный мотив преодоления трудностей приводит к снижению когнитивных способностей оценки жизненных ситуаций, что делает ребенка-инвалида беспомощным в непривычной среде обитания, в которой нет родительского или педагогического контроля. Осознание своей навязанной (родителями и педагогами) ограниченности в способностях самостоятельно совершать даже посильные поступки приводит к развитию сниженного эмоционального фона настроения и даже депрессии.
Важным фактором, определяющим специфику отношения к собственной инвалидности у ребенка, является социальная поддержка. Социальная поддержка включает в себя создание для ребенка-инвалида широкой, стабильной сети социальных контактов, которая характеризуется совместным проживанием и проведением досуга с другими детьми и взрослыми, наличием друзей, членством в клубах и общественных объединениях. В зависимости от целей, социальная поддержка может быть разноуровневой и включать как сообщество только детей-инвалидов, так и смешанные сообщества детей-инвалидов и здоровых детей. Эмоциональная поддержка, как правило, более эффективна в гомогенных группах детей-инвалидов, имеющих сходный дефект, тогда как повышение уровня социальной адаптации более эффективно в гетерогенных группах.