Французская ассоциация синдрома Ретта

В девять месяцев девочка развивалась нормально

Мирей Мало, президент и основатель ФАСР

В 1988 году Мирей Мало при поддержке трех семей основала ФАСР. Благодаря своей решительности она нашла немало друзей и единомышленников. В 1998 году широко отмечалось десятилетие Ассоциации. О синдроме Ретта заговорили. В 1999 году Мирей решила расширить поле деятельности Ассоциации, чтобы выйти на уровень решения общих вопросов, касающихся инвалидности.

В один прекрасный февральский вечер на свет появилась милая девочка. Она посмотрела направо, налево, вверх, вниз, а затем на свою маму. После этого уставшая, измученная долгой дорогой в этот мир, она заснула.

Все началось в момент встречи с этой девочкой, которую назвали Лиз, и я не могла тогда предположить, какая судьба вскоре нас ожидает.

Сердце начинает бешено колотиться, замирают все движения и взгляды, эмоции переполняют душу – вот оно, настоящее счастье! Что может быть прекраснее рождения ребенка?

Когда счастье померкло

Ушел отец, который не выдержал слишком тяжелого испытания, отвернулись близкие, и я осталась один на один с отчаянием, болью и внутренним негодованием.

Сколько сил нужно нам, родителям, чтобы принять нашего ребенка таким, какой он есть! Лиз пристально смотрела на меня, словно умоляла не оставлять ее, и этот взгляд дал мне силу, которая перевернула мою жизнь.

Я научилась учиться

Беседы с родителями, информация, которой делятся общественные организации или медицинские сотрудники, система временного присмотра за детьми – все эти виды помощи облегчают повседневную жизнь семей и позволяют родителям немного отдохнуть вечером или в выходные. Я в полной мере поняла это, когда совместно с тремя семьями основала Французскую ассоциацию синдрома Ретта. Именно об этом я и хотела бы вам рассказать.

Я решила бороться

В 1988 году создание ФАСР было настоящим вызовом обществу, поскольку о синдроме Ретта в то время мало кто знал. Я отказывалась следовать совету «знающих людей»: «оставьте ребенка в больнице и родите другого», – мне больше по душе были честные признания врачей: «не знаю, что будет с девочкой». Правды в то время не знал никто.

Именно поэтому чрезвычайно важно было рассказать о существовании нашей Ассоциации как можно большему числу людей. Работа с общественным мнением и информирование общественности были, таким образом, важнейшими направлениями нашей деятельности в течение 11 лет, пока я была президентом ФАСР.

Вместе мы сможем больше узнать о болезни

К нашей Ассоциации присоединялось все больше и больше людей. Столь обнадеживающая тенденция породила в нас стремление двигаться дальше, и Ассоциация поставила перед собой более амбициозную цель – способствовать развитию научных исследований, связанных с синдромом Ретта. Это и стало вторым крупным направлением нашей работы. Мы стали инициаторами новых исследовательских программ и создали Медицинский и научный совет. Во Франции стали проводиться научные исследования в области синдрома Ретта. Первые звенья цепочки начали складываться воедино, и на ежегодные информационные собрания приходило все больше и больше семей. Результаты генетических исследований были нашей надеждой.

1993 год: борьба продолжается

Наш капитал, банк крови, полученной в результате широкомасштабной акции по сбору донорской крови, был предоставлен в распоряжение ученых всего мира, он хранится в лаборатории Женетон.

Книга «Синдром Ретта: генетическое заболевание», выпущенная через несколько лет после проведения акции, открыла новый этап нашей деятельности.

Благодаря просветительской работе и инициативе, положившей начало фундаментальным и прикладным исследованиям, мы показали, что нет ничего невозможного, что мобилизовать людей разных профессий и свернуть горы во имя справедливой идеи не так уж сложно.

Мы также наметили возможный путь. Пожалуй, впервые общественная родительская организация объединилась с медицинскими структурами, чтобы полнее изучить редкую болезнь. Мы во весь голос заявили обществу, что с человеческими страданиями необходимо бороться.

Опыт борьбы за наших дочерей с синдромом Ретта позволил мне поверить в то, что люди готовы делиться своим временем и что бескорыстные, щедрые и действенные поступки – не утопия.

Шли годы, Лиз взрослела, мои печали уменьшались. Мне было важно лишь одно: чтобы она как можно лучше прожила отпущенное ей время.

Гнев мой также угасал, мне становилось легче, я чувствовала себя не такой одинокой в борьбе с таинственным синдромом.

Двенадцать лет спустя общественное движение уже твердо стояло на ногах, эстафету приняли другие.

Из подростка Лиз превращалась во взрослого человека, и меня переполнял страх: болезнь прогрессировала, Лиз начинала терять навыки ходьбы. Но моя маленькая женщина смотрела на меня, улыбалась мне, она была полна жизни. Я стала лучше понимать ее вопросы, сомнения и желания, она взрослела. Сама жизнь подсказывала мне ответы, вселяла надежды и заставляла действовать.

Замечательный опыт встреч

В октябре 2000 года я занимала пост референта при Министерстве народного образования.

В июле 2001 года я подготовила доклад на тему: «Гуманная помощь при школьной интеграции детей с инвалидностью». Этот доклад был передан на ознакомление министру образования, уполномоченному по вопросам детства, а также лицам с инвалидностью и их семьям. В докладе содержалось 20 предложений по развитию системы школьных помощников во Франции. В нем также говорилось о серьезной необходимости в сопровождении, о чем свидетельствует опыт многих детей с инвалидностью, которые хотели бы посещать школу.

В сентябре 2003 года Министерство образования прислушалось к этим предложениям: было введено 6000 ставок ассистента-помощника в школьной образовательной системе.

Для меня лично было удивительным опытом участвовать в бурной жизни министерских кабинетов, где люди работают как сумасшедшие. Нужно было все уметь, все знать, отдавать всю себя, ничего не ожидая взамен...

Мы с Лиз продолжаем совместное путешествие

Изменить взгляд на инвалидность... Искать новые пути...

Каждый раз, когда переворачиваешь очередную страницу жизни, становится интересно, что же будет дальше. Необходимо время для раздумий, для творчества, для любви и просто для жизни. Но мы продолжаем наше совместное путешествие. Лиз 21 год, она была и остается источником нежности. Она ждет, что, встретившись с ней взглядом, любящие ее люди подарят ей обнадеживающую улыбку и она почувствует безусловную и бескорыстную теплоту, в которой она так нуждается. Сегодня Лиз живет в ДСУ в трехстах километрах от родительского дома. Каждые три недели, когда она приезжает домой, а также в дни школьных каникул, специальный сопровождающий помогает мне ухаживать за девочкой.

Мы можем жить вместе благодаря тем мелочам, из которых состоит жизнь и которые наполняют ее светом. Таким образом, я могу сеять вокруг себя доброту и давать пищу для размышлений тем людям, которые никогда не сталкивались с проблемой инвалидности.

Разумная любовь и добрые дела могут изменить мир.