Образование и сопровождение людей, страдающих аутизмом: основы образования Герман, проблемы поведения и миф о Прокрусте
Герману 40 лет, у него имеется умственная отсталость средней степени, он страдает аутизмом. Хотя аутизм - своеобразное нарушение развития, почти всю свою жизнь его лечили как умственно отсталого. Он был несколько раз помещен в психиатрическую больницу, но сейчас он опять находится в маленьком отделении типа виллы, вместе с умственно отсталыми взрослыми без аутизма.
В его отделении только он имеет диагноз аутизма, а также плохо характеризуется в связи с его особенностями поведения, такими, как чрезмерная пассивность во время определенных периодов времени или чрезмерная зависимость от преподавателей, находящихся вокруг него. В других ситуациях он ничего не делает, кроме того, что кричит, разряжается бранью, царапает и срывает обои со стены. Если эти нарушения поведения длятся слишком долго, ему "разрешается" перейти обратно в психиатрическое отделение на некоторое время.
Хотя коммуникация людей, страдающих аутизмом, "отличается", к не говорящему Герману обращаются большей частью словами. Люди часто думают, что он полностью понимает инструкции, но просто упрям или не хочет чего-либо делать.
Однажды у него была игрушечная гитара, на которой он часами бренчал до тех пор, пока не доводил всех до сумасшествия. Врачи отобрали у него гитару, так как иначе он бы ничего другого не делал. Хотя социальные отношения для людей с аутизмом очень трудны, наибольшее внимание в отделении уделяется групповым методам работы и деятельности внутри группы.
Герман обычно предпочитает быть в одиночестве, но в отделении считалось, что он должен обучаться также, как и другие, в тесном кругу, так как иначе он станет еще более аутичным.
Герман очень часто находится в ситуациях, которые слишком трудны для него. В них предполагается значительно больше общения, а он не способен выполнить эти условия. Страдая от нарушений коммуникации, он не может сказать: "Это слишком трудно для меня".
Его способ выражения - крики, удары и срывание обоев со стен. Все это говорит: "Я не могу больше переносить все это; это слишком трудно для меня".
Существует много таких людей, как Герман. А преподаватели, не имеющие специальной подготовки в области аутизма, в конце концов, только живые люди. Они все это терпят в течение нескольких лет (которые для обоих сторон трудны), затем неожиданно теряют терпение: они больше не могут переносить все это.
Когда мы видим, как Герман проводит свой обычный день в отделении, мы начинаем понимать некоторые сопутствующие проблемы.
Вторая половина дня - лучшее для него время: он проводит 3 часа в мастерской с невероятной привилегией: индивидуальный воспитатель! Затем Герман работает, но так как он не научился пользоваться ни одной из визуальных диаграмм (даже если у него есть способность для этого, так как он узнает фотографии без каких-либо трудностей), то почти во всем зависит от учителя. Таким образом, Герман смотрит на него, и учитель следует за ним; каждый день в течение второй половины суток, снова и снова, по сто раз в день. Возможно, Герман в действительности думает, что это является тем, что от него требуется, что это неотъемлемая часть работы. Но имея так мало независимости, он в любом случае совершенно беспомощен, даже в течение этого "лучшего периода" суток.
К счастью для Германа, отделение имеет ряд фиксированных распорядков дня, построенных таким образом, что он может предугадать порядок событий - и это обеспечивает ему поддержку. Но существуют также выходные и каникулы и, конечно, также непредсказуемые изменения, которые неосознанно беспокоят его. Тогда Герман начинает кусать руки. Вы можете увидеть массу избыточных грануляций на раневой поверхности его левой руки. Учителя часто пытаются вовлечь Германа в домашнюю деятельность: мытье посуды, стирку белья, уборку и накрывание на стол. Но это не легко. Такая концепция как "накрывание на стол", не важно, насколько она проста для нас, не понятна для Германа. Он смотрит на других и пытается делать также. Но часто он делает это неправильно: приносит слишком много тарелок, недостаточно стаканов, вилки располагает с правой стороны вместо расположения их слева ... В действительности, он должен "видеть", что от него требуется, но даны словесные инструкции : "Накрой на стол", - он знает как начать, но остальные слова, которые он слышит, он не может сохранить в своей памяти. Герман берет себя в руки и делает уверенное начало, но 5 секунд спустя концепция, не имеющая для него смысла, начинает тянуть его назад. Это - развернутая бездна бесцельности, отсутствия направления. Он ударяется о препятствие, полностью блокирован. "Посмотрите на него, он снова стоит. Ленивый!".
Но период свободного времени наиболее труден для Германа, и к несчастью, он длится более 8 часов в день. Иногда его просят посидеть за столом с другими и поиграть в карты. Тогда он раскачивается взад и вперед. Близость всех этих людей, смеющихся и выполняющих действия, которые непонятны для него, создают неясную для него ситуацию. К счастью, лидер группы вскоре понимает это: от Германа не требуют, чтобы он принял участие в карточной игре.
Однако это еще не решает проблем досуга. Герман хочет заниматься различными видами деятельности в свое свободное время, но он не знает чем, как, где или как долго. Он поглощен противоречивыми чувствами: желанием делать что-то и неспособностью это выполнить. В этих случаях он иногда кричит или следует по пятам за учителями, которые также не совсем понимают, как интерпретировать его чрезмерную зависимость ("Иди назад и сядь как все остальные"). Часто это становится так невыносимо, что он просто взрывается: кричит, кусает, рвет обои со стен ... (Peeters, 1994).
Герману до слез скучно, он нуждается во внимании, но он не знает, как этого добиться. Он хочет чем-то заняться, но не знает как. У него нарушено поведение. Каждый раз, когда он начинает стучаться головой о стену, к нему бежит кто-то из обслуживающего персонала. Что-то происходит! Если он ударяет соседа-больного по голове, результат тот же: опять около него член обслуживающего персонала. Имея некоторый опыт, он понимает, как добиться внимания. Это просто: ты ударяешься головой о стену, или ты должен ударить кого-то по голове. У Германа есть нарушения в поведении. В отделении выносится заключение, что его поведение проявляется в нанесении себе повреждений, что он агрессивный, что ему нужна помощь. Его преподаватели говорят: "У Германа имеются трудности в поведении". Вызывают доктора. Во многих учреждениях врачи знают таких "Германов". С огромной отдачей и энергией, но без специализации в области аутизма и при недостаточном количестве сотрудников, такая история часто имеет несчастливый конец. В течение нескольких лет сделанные попытки имели своей целью предохранить больных от ухудшения их состояния до тех пор, пока не приходит время, когда это становится совершенно невыносимо ни для кого, ни для врачей, ни для таких "Германов". Тогда отсутствие специализированного подхода к аутизму должно быть компенсировано лекарствами ...
Проблемы поведения - это только "вершина айсберга". Причины лежат намного глубже. И если вы хотите снизить высоту этой вершины, то должны обратиться к причинам. Лечение симптомов не затрагивает причины и имеет эффекты краткосрочного реагирования: они являются процедурами неотложного вмешательства.
Однако, именно эти неотложные процедуры в наибольшей степени используются в отделениях для взрослых аутистов'; к тому же, обслуживающий персонал, участвующий в помощи и обучении часто не имеет специального образования или обучения по проблемам аутизма. Вызываемый врач и предписанное лекарство иногда являются единственной возможностью; вы должны что-то делать ... И все равно ... В чем нуждается Герман, так это в какой-либо альтернативной форме коммуникации: если он не может говорить, тогда он вероятно может научиться использовать карточки с сообщениями "помоги", или (я хочу) "бинго", или "работа", или "комната" ... Ему нужна программа по коммуникации.
Герману также необходимо большее количество занятий в течение дня. Учителя должны разработать специально адаптированные формы рабочей деятельности, соответствующее рабочее поведение; набор навыков проведения свободного времени ... Другими словами, Герману нужна образовательная программа, составленная в соответствии со спецификой проблем аутизма.
Лучшей стратегией решения проблем поведения является предупреждение. Обучение с учетом специфики проблем аутизма - это предупреждение.
В действительности, все, что происходило все время, являлось попыткой приспособить Германа, с лучшими намерениями, к больничной системе, вместо того, чтобы делать все наоборот.
Отношения между нашими соседями-аутистами и большинством нынешних специалистов (с их неполной или отсутствующей подготовкой в области аутизма) является тем, что я часто сравниваю с событиями греческой мифологии в истории Прокруста. Этот герой был вором, который заставлял путешественников ложиться в постель и при этом он старался, чтобы кровать соответствовала росту путешественника, но, не подбирая кровать к нему, а наоборот. А тот, чьи ноги были слишком длинными? Нет проблем, часть ног отрезалась до тех пор, пока рост гостя не соответствовал размеру кровати. Ноги слишком короткие? Растяни их ...
В области проблем аутизма мы также встречаемся с похожими странными концепциями гостеприимства. В отношениях между "сильными специалистами" и "слабыми аутистами" более слабой группе "предлагается" приспособиться к сильной группе.