Права семей, в которых воспитывается совершеннолетний ребенок с множественными нарушениями

Это глава о своевременных мерах по предоставлению льгот и других формах социальной защиты во Франции. Написанная в 2003 году, она не принимает в расчет изменений в содержании закона 1975 года, которые обсуждались в 2004 году.

Опека

Наши дети с множественными нарушениями становятся совершеннолетними, когда они достигают возраста 18 лет. Самой полной защитой для них является опека. Людям с множественными нарушениями она необходима. Опека возлагает ответственность за все поступки человека с инвалидностью на другое лицо. Кроме того, совершеннолетний, находящийся под опекой, теряет свои гражданские и политические права, в частности право голосовать, которое, однако, не может быть передано опекуну.

Поскольку вопрос о принятии опекунства очень серьезен, право его решения принадлежит судье, который так и называется «судья по опеке». Он заседает в суде малой инстанции. Родители должны обратиться к нему не позднее чем за шесть месяцев до 18-летия своего ребенка. Процедура является бесплатной, присутствие адвоката обычно необязательно. К комплекту документов ребенка прилагается медицинская справка, выданная дипломированным врачом. Судья назначает опекуна, как правило учитывая мнение близких. Отец или мать не могут отказаться быть опекунами, по крайней мере, в течение первых пяти лет. Конкретные обязанности опекуна таковы: он отвечает за повседневное ведение дел, он должен грамотно вести счета и предъявлять их ежегодно в Суд малой инстанции. Наиболее важные решения (продажа имущества или недвижимости) должны быть согласованы с судьей по опеке.

Техническая комиссия по профессиональной ориентации и переквалификации (COTOREP) (далее – ТКПОП)

После достижения двадцати лет, а в некоторых случаях после шестнадцатилетия, дети с множественными нарушениями переходят из ведения Департаментской комиссии по специальному образованию (КДСО) в ведение Технической комиссии по профессиональной ориентации и переквалификации (ТКПОП). Эта комиссия, действующая при каждом департаменте, занимается всеми вопросами, связанными с трудоустройством и занятостью лиц с инвалидностью. Она также определяет степень инвалидности (недееспособности), отвечает за направление и прием лиц с инвалидностью в специальные учреждения, а также предоставляет пособия взрослым инвалидам (ПВИ) или компенсационные пособия третьему лицу

(КПТЛ).

Степень недееспособности, при которой имеется нарушение не менее 80 % функций, позволяет получить инвалидную карту. Эта карта выдается префектурой после рассмотрения запроса, поступившего из ТКПОП (как правило). Она может иметь пометку «третье лицо», что дает дополнительному сопровождающему право льготного проезда в общественном транспорте (см. ниже).

ПВИ выплачивается лицам в возрасте между 20 и 60 годами, если они подтвердили, что степень их недееспособности составляет не менее 80 % (или 50 % – в случае, если они не могут найти работу). Размер пособия определяется в соответствии с Таблицей уровня недееспособности и качества нарушений у лиц с инвалидностью. Средний размер ПВИ составляет около 570 евро (на январь 2003 г.). Размер пособия зависит от уровня доходов человека (максимум 6700 евро в год на одного человека с инвалидностью). В случае превышения максимального уровня, ПВИ соответственно уменьшается. Размер ПВИ может быть уменьшен и в случае госпитализации на срок более шестидесяти дней (выплата составляет 35 % от ПВИ на одного человека). В случае проживания в Доме специального ухода ПВИ сокращается до 12 % от максимального размера и составляет, таким образом, около 68 евро в месяц. ПВИ выплачивается Кассой семейных пособий. Если есть необходимость в помощи третьего лица (для повседневного ухода), человек с инвалидностью может получать (помимо ПВИ) компенсационное пособие для третьего лица (КПТЛ). Размер КПТЛ колеблется от 370 до 735 евро (данные на 2003 год), в зависимости от вида помощи и регулярности сопровождения. Оно назначается в зависимости от уровня дохода (максимальный уровень тот же, что и для ПВИ). Выплата КПТЛ может быть приостановлена или сильно уменьшена в случае госпитализации человека с инвалидностью или его помещения в Дом специального ухода (или аналогичное учреждение). В отличие от ПВИ, КПТЛ может быть возмещено на правах наследования.

Служба социального страхования

Стопроцентная оплата медицинского обслуживания (или освобождение пациента от оплаты части стоимости медицинских услуг) возможна после обращения в Первичную кассу медицинского страхования (ПКМС). Все лица с множественными нарушениями обычно пользуются этим правом. Сопровождающие, обеспечивающие уход за человеком с инвалидностью, имеют право на пенсионные выплаты в оговоренный период при соблюдении соответствующих условий. Для получения такого права нужно обращаться в Кассу семейных пособий (для лиц младше 20 лет) или в ТКПОП (для лиц старше 20 лет).

Налоговые льготы

Если ребенок или взрослый с инвалидностью (как минимум 80 % недееспособности) находится на иждивении семьи, она имеет право на освобождение от 50 % налогов. Кроме того, существуют налоговые вычеты, которые переводятся на сберегательный счет ребенка или взрослого с инвалидностью.

В соответствии с уровнем дохода семьи возможно снижение налога на телевидение, а также земельных и жилищных сборов.

Льготы, связанные с правом наследования в пользу человека с инвалидностью или семьи, на попечении которой он находится, более значительны, чем в остальных случаях. Они также распространяются на случаи оформления дарственных.

Прием в специализированные учреждения, помощь на дому, помощь в решении жилищных вопросов и покупке специального оборудования

Существует несколько видов специализированных учреждений для взрослых с множественными нарушениями. В основном речь идет об учреждениях интернатного типа. Экспериментальные формы, сочетающие интернат и экстернат, только начинают развиваться, но на сегодняшний день интернатная система остается наиболее распространенной.

По административному статусу такие заведения делятся на Дома специального ухода, которые финансируются органами социального страхования, и Центры медицинского ухода (прежнее название – Центры двойной тарификации), расходы на лечение и уход в которых оплачиваются системой социального страхования, а расходы на проживание – Департаментскими службами. Система ухода во всех этих учреждениях практически одна и та же. Решение о содержании в ДСУ и ЦМУ принимается совместно ТКПОП и соответствующим учреждением. Другим вариантом помощи, оказываемой людям с инвалидностью в повседневной жизни, является работа специального сопровождающего, который посещает своего подопечного на дому. Приемом на работу таких сотрудников и управлением системой их работы занимаются общественные организации. Оплата услуг специального сопровождающего зависит от уровня доходов семьи.

Предусматривается также персональное социальное пособие на решение жилищных вопросов. Выплата этого пособия производится в соответствии с четкими критериями, относящимися к жилищным условиям и уровню дохода.

Существует еще один вариант помощи человеку с инвалидностью: присмотр и уход на дому, осуществляемый частным лицом, услуги которого оплачиваются. Закон от 10 июля 1989 года определяет рамки такого вида помощи на основе письменного запроса, заверенного Генеральным советом.

Выплата пособий на решение жилищных вопросов и приобретение необходимого оборудования человеку с множественными нарушениями не зависит от его возраста. Эти пособия начисляются на основании положения закона о правах детей с множественными нарушениями.

Транспорт

Для людей с инвалидностью также предусмотрены льготы, связанные с использованием личного транспорта: карта GIC дает им право на специальные места для парковки. Эту карту, действительную во всей Европе, можно получить в ТКПОП. Она может также давать право на бесплатную парковку, но не обязательно: это зависит от правил, действующих в конкретном населенном пункте.

Система общественного транспорта также предлагает некоторые льготы, но нужно отметить, что не везде есть специальные приспособления (подъемники) для инвалидных колясок.

Что касается системы общественного транспорта в Париже и регионе Иль-де-Франс, право бесплатного проезда здесь предоставляется при предъявлении специальной карты, которая выдается тем, кто получает пособие взрослого инвалида. В некоторых крупных городах провинции метро или трамваи специально оборудованы подъемниками для инвалидных колясок (в частности, в Страсбурге, Лилле, Лионе, Бордо). Возможны скидки на проезд в общественном транспорте. Справки о них можно получить в Национальном транспортном совете.

Французская национальная сеть железных дорог (ФНСЖД) предоставляет бесплатный проезд одному сопровождающему для каждого пассажира с инвалидностью, получающего компенсационное пособие для третьего лица. Сам пассажир с инвалидностью оплачивает билет по стандартной цене, однако он может использовать место для коляски в вагоне первого класса по цене второго. Служащие ФНСЖД помогают пассажиру с инвалидностью при входе и выходе из вагона; об этом их нужно заранее попросить.

При покупке билета на самолет необходимо четко указывать тип инвалидности в момент бронирования. Если эти сведения не указаны, пассажиру может быть отказано в посадке. Возможны различные скидки, но не на всех рейсах они систематические.

Отзыв пособий государством (на начало 2004 года)

Прекращение выплаты пособий – это право государства или Генерального совета отозвать некоторые пособия, которые ранее выплачивались лицу с множественными нарушениями.

Это право ограничено. Оно применяется в двух случаях: в случае смерти человека с инвалидностью или при получении им дарственной или наследства.

Данные правила могут быть изменены: проект закона об инвалидности, предложенный на рассмотрение в начале 2004 года, предполагает сокращение условий действия этого правила вплоть до его упразднения. На момент написания данной главы проект закона еще не был одобрен.

В вышеназванных случаях должны быть отозваны компенсационное пособие для третьего лица, пособие по уходу на дому и оплата пребывания в Домах специального ухода или Центрах медицинского ухода.

Пособие взрослого инвалида не возвращается государству. Компенсационное пособие для третьего лица также не возвращается государству и выплачивается наследнику, если он обеспечивал постоянный надлежащий уход за родственником с инвалидностью.

Письмо моей большой «маленькой девочке»

Я долго называла тебя «моя маленькая девочка»; когда ты была маленькой, я обычно говорила: у меня есть маленькая дочка с синдромом Ретта.

Когда ты стала подростком, я иногда останавливалась на слове «маленькая». Просто сказать «у меня есть дочка» казалось мне холодным, сказать «у меня есть большая дочка» – неудачным. И я стала употреблять прилагательное «маленькая» как ласковое слово.

Сегодня я говорю тебе «моя большая девочка» – с той же нежностью. Большая, если судить по возрасту, – конечно, ведь тебе уже 23 года; но большая и в другом отношении – во всем, что исходит от тебя, в бесконечной мудрости твоего бытия.

Откуда в тебе столько спокойствия?

Ты настолько скована своими изъянами, настолько лишена средств, необходимых, чтобы выражать себя так, как это можем делать мы, ты несвободна в твоем теле, и я не очень хорошо знаю, что происходит в твоей голове... но тот свет, который я вижу в твоих глазах, говорит мне о том, что в тебе идет своя интенсивная внутренняя жизнь.

Жизнь не улыбнулась тебе, но ты улыбаешься жизни... Тебе часто было больно и страшно, ты нуждаешься в нас, и мы поддерживаем тебя – но при этом и ты поддерживаешь нас, именно ты – наш источник жизни, ибо, когда тоска или пустота лишают нас присутствия духа, твой взгляд успокаивает нас и спасает, и мы никогда не сдадимся. Ты приняла нашу жизнь и преобразила ее, и каждый день ты заново учишь нас тому, что значит «быть».

Мы даем тебе много – а тебе, чтобы быть счастливой, зачастую достаточно малого: ласки, спокойного ожидания, взгляда в самую глубину твоих глаз... без тебя мы никогда не узнали бы, что такое богатство подлинной встречи, богатство отношений, наполненных любовью, которая не нуждается в словах.

«Ах, Мари, если бы ты знала, – как поется в песне, – сколько делаешь нам добра...»