Изучение проблемы детского аутизма в России
Автор: О.С. Никольская
Тема детского аутизма начинает активно привлекать внимание специалистов в нашей стране примерно с конца 60-х годов. Первоначально она разрабатывалась детскими психиатрами (С.С. Мнухин, А.Е. Зеленецкая, Д.Н. Исаев, 1967; О.П. Юрьева, 1970; М.Ш. Вроно, В.М. Башина, 1975; М.С. Вроно, 1976; В.М. Башина, 1980; В.Е. Каган, 1981; К.С. Лебединская с сотр, 1981). Ранее подобные детские проблемы были известны и исследовались, но рассматривались в рамках детской шизофрении или шизоидной (аутистической) психопатии (Т.П. Симсон, 1929, 1948; Г.Е. Сухарева,1925, 1937, 1959, М.О. Гуревич, 1927, 1932). Представления о том, что проявления детского аутизма могут трактоваться не только как симптомы болезни, но и как признаки нарушения развития, и попытки их разграничить начинают разрабатываться тоже детскими психиатрами. О.П. Юрьева (1970) показывает, что психический дизонтогенез может предварять начало психического заболевания. В.М. Башина (1975, 1980) не только изучает проявления детского аутизма, предшествующие началу заболевания и проявляющиеся в его процессе, но и выделяет конституциональные формы детского аутизма.
Мнение о том, что причиной детского аутизма может быть особая органическая недостаточность центральной нервной системы, также начинает формироваться достаточно рано (С.С. Мнухин, А.Е. Зеленецкая, Д.Н. Исаев, 1967). В 1981 году в своей монографии В.Е. Каган рассматривает возможности сложного взаимодействия различных патологических факторов и выявления нейропсихологических механизмов формирования синдрома детского аутизма. К середине 80-х годов становится распространенным понимание возможной полиэтиологии детского аутизма. В то же время, характерно, что отечественная психиатрия до сих пор сохраняет убеждение, что синдром детского аутизма может проявиться в рамках ранней детской шизофрении, и, как мы знаем, она расходится в этом вопросе с представлениями западной школы. В значительной мере это связано с традиционно сложившимися различиями в определении самой детской шизофрении. Уже Г.Е. Сухарева и Т.П. Симпсон, принадлежащие к основоположникам отечественной детской психиатрии, выделяют среди ее клинических форм два типа течения: острый и вялый, проявляющийся в более раннем возрасте симптоматикой, тесно связанной с проблемами психического развития ребенка. С вялым течением заболевания и связывается в отечественных представлениях возможность формирования синдрома детского аутизма в рамках ранней детской шизофрении.
Психологическое изучение феномена детского аутизма и поиск новых форм помощи детям с аутизмом в психическом и социальном развитии начинаются у нас с 70-х годов прошлого века. По инициативе К.С. Лебединской в Институт Дефектологии АПН СССР (теперь Институт коррекционной педагогики РАО) для экспериментальной работы с аутичными детьми с 1975 г. начинают привлекаться психологи, выпускники и дипломники МГУ, ученики известного детского психолога В.В. Лебединского. В 1978 году в Институте Дефектологии под руководством К.С.Лебединской открывается первая в стране экспериментальная группа медико-психолого-педагогической коррекции детского аутизма. Это был одновременно практический и исследовательский проект изучения проблем развития детей и оказания им специальной помощи в психическом развитии.
Предметом исследования становились возможности организации развивающего взаимодействия, специфика поведения детей, долгосрочные истории их развития (в настоящее время часть из них отслеживается более 30-ти лет), а также результаты и динамика ведущейся коррекционной работы. Особое внимание уделялось сбору данных об особенностях раннего развития, сведения о котором собирались в процессе многократных бесед с родителями и близкими детей, на основе анализа данных домашнего фото-, позже – видеоархива. Коррекционная работа в тесном контакте и взаимодействии с семьей ребенка также велась специалистами в течение многих лет, совместно оценивалась динамика его психического и социального развития.
В накапливаемом опыте этой работы складывался наш подход к пониманию проблем ребенка с аутизмом, выделялись направления и методы коррекционной работы. В течение всего этого времени мы следили за тенденциями мирового процесса изучения детского аутизма, были в курсе результатов исследований и формирования разных подходов к психолого-педагогической помощи ребенку с аутизмом, однако, непосредственные контакты с коллегами, по известным причинам, начали развиваться лишь в 90-х годах прошлого века. Эти контакты не только дали нам возможность получения более полной информации и ассимиляции общепринятых подходов, но и позволили точнее выделить специфику собственного понимания проблемы и, соответственно, представлений о помощи, нужной ребенку с аутизмом, методах и средствах ее оказания.
Мы разделяем общепринятое понимание того, что в основе нарушения психического развития при аутизме лежит особая биологическая дефицитарность, характер которой еще недостаточно изучен, и, в то же время, уверены, что условия воспитания такого ребенка могут как усугубить, так и смягчить его трудности. Уверены, в частности, потому, что обладаем собственным многолетним опытом результативной психолого-педагогической коррекционной работы при аутизме (т.е. опытом специально организованного воспитания и обучения аутичных детей). Биологическая дефицитарность при аутизме недостаточно прояснена, но уже сейчас становится понятно, что она имеет системный характер, сочетая в себе не только трудности созревания и формирования нервной системы, но и проявляющиеся у многих детей проблемы обмена веществ, иммунитета, эндокринной системы, пищеварения. Поэтому медикаментозное лечение, к которому в разные периоды жизни приходится прибегать практически каждому ребенку с аутизмом, особенно сложно, и далеко не всегда дает желаемые результаты, в связи с чем основным направлением помощи до сих пор остается психолого-педагогическая работа.
Формулируя принципы организации комплексной медико-психолого-педагогической помощи детям с аутизмом, К.С. Лебединская (1994) говорила о необходимости рассмотрения медикаментозного лечения как терапии, поддерживающей развитие ребенка. Задачи лечения она видела не в сглаживании отдельных патологических проявлений, что позволяет сделать ребенка более «нормальным» и «удобным», а в помощи развитию его взаимодействия с близкими и специалистами. Таким образом, к решению вопроса о необходимости медикаментозного воздействия, выбора его мишеней и оценки эффективности, она подходила на основе понимания общих законов психического развития и специфике его нарушения у аутичного ребенка, согласуясь при этом с логикой построения психокоррекционной работы. Но также и логика психокоррекционной работы в традиции отечественной дефектологии исходит из понимания общих закономерностей психического развития и его особенностей при детском аутизме.
Известно, что нарушение психического развития ребенка с аутизмом имеет первазивный характер, что за сложностями эмоционального контакта, коммуникации и социального развития, стереотипностью такого ребенка, стоят множественные и разнородные трудности. Первоначально клинические, нейрофизиологические и нейропсихологические исследования, проводимые специалистами, больше обращали внимание на снижение активности и специфику реакций аутичного ребенка на сенсорные стимулы, часто проявляющуюся в особой ранимости. Клинические и этологические исследования добавили к этому данные о снижении у него порога дискомфорта в восприятии новизны и социальных стимулов. Все это отражало неблагополучие ребенка в аффективной сфере, и могло трактоваться как основная причина избегания слишком активных социальных контактов, сопротивления изменениям, а также фиксации страхов, действительно часто связанных с гиперчувствительностью ребенка.
Последующие исследования выявили и значительное неблагополучие в когнитивной сфере аутичного ребенка. Психофизиологические и психологические экспериментальные исследования представили свидетельства о трудностях развития функциональных систем, отвечающих за организацию процессов восприятия и целенаправленного поведения. Экспериментальные исследования представили данные о проблемах формирования всех психических функций (прежде всего, в области их использования для решения реальных жизненных задач): неадекватности сенсомоторного развития задаче овладения умениями, необходимыми каждому ребенку в быту; неиспользовании ребенком речи как средства коммуникации; несформированности мышления как средства дифференциации и обобщения бытовых представлений об окружающем. Известна фрагментарность картины мира такого ребенка, затруднения в выделении причинно-следственных связей, бедность функциональной и сюжетной игры, сложность переноса выработанных навыков в новую ситуацию. Среди проблем социального развития типичны наивность, непонимание неоднозначности складывающихся обстоятельств, трудности распознавания и понимания эмоциональных проявлений, намерений, мыслей, чувств других людей, что характерно даже для самых интеллектуально высоких детей с аутизмом.
Известные нам гипотезы о природе и структуре выявленных проблем не были направлены на осмысление целостной картины синдрома детского аутизма. Специалисты, акцентирующие значение снижения порогов дискомфорта, и связывающие именно с этим обстоятельством формирующиеся страхи и стереотипные установки ребенка, дефицитарность его взаимодействия с близкими, описывали в большей степени аффективные расстройства и не стремились включить в складывающуюся картину детского аутизма несомненные трудности понимания ребенком происходящего, речевого развития, организации внимания и переработки информации.
Исследователи, сосредоточившиеся на когнитивных проблемах детей с аутизмом, не уделяют достаточного внимания их хроническому дискомфорту. Здесь также выдвигаются гипотезы, касающиеся отдельных аспектов детского аутизма. Так, например, U. Frith (1989) высказывает предположение о причине фрагментарности картины мира при аутизме, связывая ее сослаблением общей когнитивной способности к объединению отдельных впечатлений в единое целое. S.Baron-Cohen, (1985, 1993), U. Frith, (1989); U. Frith, F. Hope (1994) связывают социальную дефицитарность аутичного ребенка с нарушением способности формировать представление о внутреннем мире другого человека (имеющихся у него знаниях, чувствах, намерениях, определяющих логику его поведения). Существуют и гипотезы, намечающие более широкий круг когнитивных расстройств при аутизме: дефицитарность процессов сенсорной интеграции, несостоятельность «управляющих» или «регуляторных» функций, отвечающих за организацию процессов внимания, памяти, активной переработки информации. Указывается, что эти проблемы проявляются в сложности приспособления детей к меняющимся обстоятельствам, и являются причиной их жесткого сопротивления любым изменениям, трудностей коммуникации и социального развития.
Представляется, однако, что изолированное рассмотрение проблем когнитивного и аффективного развития ребенка с аутизмом, и даже их простое суммирование не дает возможности осмыслить целостную картину нарушений психического развития при аутизме, оставляя ее достаточно фрагментарной. С нашей точки зрения детский аутизм следует рассматривать как системное нарушение становления психики ребенка, захватывающее и аффективную и когнитивную сферы, и лишь учитывая единство и взаимообусловленность их развития можно понять причины возникновения и природу синдрома. В свою очередь, понимание причин и логики формирования синдрома детского аутизма полезно не только для поиска адекватных средств диагностики и коррекционной помощи аутичным детям, но и для лучшего понимания закономерностей психического развития обычных детей.
Мы считаем, что условия формирования столь выраженного системного нарушения развития следует искать среди базовых основ организации взаимодействия ребенка с окружением. И в качестве первичного препятствия, нарушающего психическое развитие детей с аутизмом,
Мы предлагаем рассмотреть снижение его выносливости в контактах со средой и людьми. Это понятие, как известно, включает в себя характеристики параметров чувствительности и активности в контактах с миром.
Нарушение активности во взаимоотношениях со средой проявляется у аутичных детей с раннего возраста как недостаточность психического тонуса - общая вялость, пассивность или как резкие перепады в распределении активности. Позже - как неспособность активно перерабатывать информацию, как стремление сохранять и механически воспроизводить ее в форме, заданной извне. Мы обнаруживаем нарушение активности ребенка в проблемах активной организации его поведения, в тенденции механически в стереотипной форме использовать свои навыки, не адаптируя их к меняющимся обстоятельствам, в отсутствии исследовательского поведения, в стремлении уйти от преодоления трудностей.
Снижение порога аффективного дискомфорта в контактах со средой проявляется рано в виде сенсорной ранимости по отношению к звуку, запаху, свету, цвету, прикосновению, в снижении порога дискомфорта в общении, в оценке новизны. Выраженность дискомфорта проявляется в долгосрочной фиксации на неприятных впечатлениях, формировании множественных ограничений, запретов, страхов.
Оба эти фактора, характеризующие дефицит выносливости ребенка, создают предпосылки для формирования вторичных признаков дизонтогенеза. Прежде всего это выражается в оформлении защитных установок, представленных основными признаками синдрома: самого аутизма и стереотипности в отношениях с миром и людьми.
Аутистические тенденции развиваются как следствие дискомфорта, легко возникающего у такого ребенка в контактах с человеком, который, как известно, является для него наиболее этологически значимым фактором среды. Они закрепляются в поведении аутичного ребенка в ответ на попытки взрослых организовать с ним взаимодействие, что требует от самого ребенка активности: активной произвольной концентрации внимания, возможности принимать и учитывать новую информацию, преодолевать трудности.
Стереотипность в контактах со средой также двояко обусловлена. С одной стороны, ребенок скрупулезно требует сохранения постоянства в окружающем, поскольку вырабатывает особую избирательность в сенсорных контактах, фиксирует в быту множество неприятных, страшных моментов, жестко отстаивает соблюдение привычных способов удовлетворения потребностей и начинает бояться самой возможности изменения жизненной среды. С другой - стремится жить в уже освоенных им стереотипных «коридорах» потому, что не способен активно и гибко приспосабливаться к меняющимся обстоятельствам.
Недостаток выносливости в контактах с миром проявляется прежде всего в нарушении развития аффективной сферы. Меняется направленность адаптационных процессов: вместо форм активного взаимодействия с миром развиваются средства защиты от него. Устанавливается неадекватная дистанция в контактах; не формируется система положительной избирательности, опредмечивания потребностей и, наоборот, детально разрабатывается система отрицательной избирательности, фиксируются многочисленные страхи, запреты, защитные действия. Не формируется активная позиция, позволяющая исследовать и конструктивно взаимодействовать с препятствием, зато разрабатываются формы стереотипного поведения, помогающие оградиться от трудностей, не допустить в свою жизнь новые обстоятельства. Недоразвитие живого эмоционального контакта, произвольного взаимодействия сочетается со стремлением увеличить дистанцию в контактах, ограничить общение, ввести в него определенные штампы, педантично соблюдаемые правила.
В условиях исходного нарушения активности, хронического дискомфорта и возникающей сенсорной и эмоциональной депривации у аутичных детей возникает потребность в дополнительной аутостимуляции приятными, но строго контролируемыми, то есть тоже стереотипными впечатлениями. Эти впечатления адаптивно значимы для ребенка, они поддерживают необходимый минимум психического тонуса и смягчают дискомфорт, заглушают страхи. Психические функции аутичного ребенка в значительной степени начинают развиваться не для активного разрешения реальных жизненных задач, а как средство компенсирующей аутостимуляции, их формирование искажается (В.В.Лебединский, 1985; О.С.Никольская, 1985). И эта тенденция искаженного развития реализуется в формирования когнитивной сферы в целом – в сенсомоторном, речевом, интеллектуальном развитии.
Таким образом, формируется системное нарушение психического развития.
Мы считаем, что понять его закономерности легче, если в качестве основного рассматривать нарушение развития аффективной сферы как системы базовых адаптивных смыслов, которая в норме, выстраивая все более сложное и активное взаимодействие ребенка с окружением, запускает и направляет развитие затребованных жизнью способностей.
Аффективная сфера рассматривается нами как система базовых адаптивных смыслов, направляющих и организующих поведение человека, она получает культурное развитие и формируется у ребенка во взаимодействии с его близкими
Как в норме, так и при детском аутизме единство аффективного и когнитивного развития проявляется в том, что развитие психических функций идет в соответствии со смыслом усложняющихся адаптивных задач, которые решает растущий ребенок. Представляется, что развитие аутичного ребенка столь рано нарушается не потому, что страдают его когнитивные способности. Они просто не задействуются, потому что в силу своих биологических проблем (изменении порога дискомфорта, трудности активной переработки информации) ребенок теряет саму возможность продвижения и развития все более сложных и активных контактов со средой и людьми.
В соответствии с таким пониманием трудностей развития ребенка с аутизмом основными задачами коррекционной работы становится установление контакта с ребенком, которое дает возможность тонизировать его с помощью принимаемой им эмоциональной и сенсорной стимуляции. Взрослый присоединяется к доступным ребенку формам активности, поставив своей целью дать ему опыт общего удовольствия, интереса, т.е. совместно-разделенного переживания (Е.Р. Баенская, 2008). Это открывает нам дорогу к коррекционной работе, направленной на нормализацию развития аффективной сферы. Такая работа включает в себя помощь ребенку в освоении более активных и сложных форм жизни, в разработке индивидуальной избирательности, не отгораживающей, а связывающей ребенка с миром, в достижении возможности не реагировать панически на сбой в привычном порядке, а рассматривать препятствие как условие решаемой задачи, вступать в диалог с обстоятельствами. И каждый успешный шаг в нормализации аффективного развития ребенка дает нам новые возможности помощи ему в интеллектуальном и социальном развитии.
При едином типе искаженного психического развития аутичные дети значительно различаются между собой, возможны широкие индивидуальные вариации. Тем не менее, мы считаем, что можно выделить характерные модели поведения таких детей, в рамках которых формируется внутреннее единство доступных ребенку средств активного контакта со средой и окружающими людьми, с одной стороны, и форм защиты и аутостимуляции, с другой.