Трудности семьи дошкольника с аутизмом
После постановки диагноза (или его подтверждения) состояние стресса для семьи, которая продолжает сражаться за своего ребенка, нередко становится хроническим. Это особенно очевидно в наиболее тяжелых случаях, когда родители сталкиваются с нарастающими или фиксирующимися проблемами поведения их малыша (страхами, агрессией и самоагрессией, влечениями, расторможенностью, нарушением чувства самосохранения), которые сильно осложняют жизнь семьи. Они же делают мучительными, а иногда и практически невозможными любые попытки социальной адаптации ребенка – прогулки на детской площадке, совместные выходы в магазины, поездки в метро, посещение поликлиники, прием гостей. В случае выраженной сверхпривязанности ребенка к матери или особой остроты его поведенческих проблем мама сама часто лишается даже минимума социальных контактов (не имея возможности не только отлучиться из дома, но даже и поговорить по телефону).
Однако серьезный стресс испытывают и родители, воспитывающие детей с менее выраженными трудностями поведения, которые надеются на то, что трудности временны, и пытаются пристроить ребенка в детский сад.
В нашей стране это во многом связано с отсутствием какой-либо системы помощи детям с аутизмом, с тем, что существующие детские учреждения не готовы к принятию детей с необычным, сложным поведением. Даже если ребенок по своему состоянию может посещать дозированно детский сад или какую-либо обучающую группу детей, в лучшем случае его терпят, не пытаясь обычно включать в занятия. Это и понятно. Недостаточно просто хорошего, доброжелательного отношения воспитателя к особому ребенку, не всегда хватает и верных интуитивных представлений и знаний о том, как вести себя с ним, как наладить с ним контакт. Необходимы определенные условия, к которым относятся, во-первых, малое количество детей в группе; во-вторых, наличие рядом с аутичным ребенком постоянного сопровождающего, который может комментировать то, что происходит вокруг, постепенно включать малыша во взаимодействие с другими детьми. Очень часто родители сталкиваются с тем, что воспитатели, педагоги и даже психологи массового или специализированного детского сада (например, логопедического или для детей с задержкой развития), в котором иногда может оказаться ребенок с аутизмом, хотят помочь ребенку и его семье, но не знают, как это сделать.
В других случаях, которые, к сожалению, встречаются гораздо чаще, наличие диагноза «аутизм» само по себе является препятствием для поступления в какое-либо дошкольное учреждение. Поэтому родители таких детей оказываются в совершенно особом положении по сравнению с воспитывающими детей с другими нарушениями – слуха, зрения, речи и т. д. Они не могут быть уверены, что найдут учреждение, в котором ребенку будет оказана квалифицированная помощь, где его смогут подготовить к школе. А если его и берут в детский сад, то очень вероятно, что долго он там не удержится. Практически каждой семье, пытавшейся устроить ребенка с аутизмом в дошкольное учреждение, не удавалось этого сделать с первого раза (либо не брали, либо быстро выводили, либо сам ребенок резко отрицательно реагировал на посещение сада).
Вообще непросто найти специалиста (психолога, дефектолога, логопеда), который согласился бы работать с таким ребенком. На местах, как правило, помочь такому ребенку не берутся – приходится не только далеко ездить, но и месяцами ждать, когда подойдет очередь на консультацию. А после консультации, в длительном ожидании следующей, родители вынуждены самостоятельно претворять в жизнь полученные рекомендации, не имея никакой поддержки и помощи. Вместе с тем, период, о котором сейчас идет речь, как уже было сказано, отличается особым разнообразием и интенсивностью поведенческих трудностей. Родителям часто бывает сложно правильно оценить вновь появившуюся проблему и адекватно отреагировать на нее, или в рутине повседневных забот заметить признаки положительной динамики развития малыша и поддержать зарождающиеся позитивные тенденции.
К концу дошкольного возраста ребенка его близкие обычно «торопят события», проявляя максимальное усердие в обучении школьным навыкам в ущерб необходимым занятиям по эмоциональному развитию. Продвижение в речевом развитии и возможность ребенка овладеть учебными навыками (чтением, письмом, счетом) к концу дошкольного возраста являются для родителей главными критериями успешности его будущей социальной адаптации. Поэтому все физические и душевные силы матерей тратятся на бесконечное «натаскивание», а отдача при этом бывает недостаточной: пассивно ребенок владеет многим, а активно использовать свои знания и умения не может, так же как и проявить их в новой ситуации. Кроме того, чрезмерно интенсивные занятия по такой системе могут вызывать и негативизм ребенка, который забрасывает ранее любимый букварь за диван или требует закрыть тетради, повторяя: «Не писать, не писать» и т. п.
Период школьного возраста
По достижении ребенком школьного возраста самой главной задачей родителей становится найти для него подходящее образовательное учреждение. Эта задача не менее сложная, чем устройство в детский сад, так как практически нет учебных заведений, предназначенных для детей с аутизмом. Даже если ребенок показывает неплохие результаты на психолого-педагогической комиссии, родителям в лучшем случае предлагают вариант индивидуального обучения на дому. Если же у специалистов возникает сомнение в соответствии уровня интеллектуального и речевого развития ребенка массовой программе, они рекомендуют вспомогательную школу. Но и такое недостаточно адекватное решение проблемы возможно только в отдельных крупных городах. В более отдаленных областях оказывается, что нет ни индивидуального обучения, ни классов для детей с задержкой развития, ни даже вспомогательных школ с не очень «тяжелым» контингентом детей. В результате ребенок с аутизмом оказывается вне системы образования – не потому, что его нельзя учить, а потому, что некому и негде.
Длительные поиски школы с минимальным наполнением классов и педагога, который согласится взять ребенка; переживание многочисленных отказов на приемных комиссиях; тревога по поводу того, удержится ли ребенок в классе, не будет ли для него это слишком большой нагрузкой, – вот далеко не полный набор проблем родителей с аутичными детьми школьного возраста. Они даже не успевают порадоваться объективным улучшениям в состоянии их ребенка, который к этому возрасту может стать более управляемым, контактным, не так глубоко погружаться в свои стереотипии, демонстрировать заметные достижения в области моторного и речевого развития.
Благополучное решение проблемы поступления в школу, в свою очередь, рождает новые трудности. Они связаны со сложным процессом адаптации к коллективу детей, режимным моментам, фронтальному обучению. На близких ребенка, прежде всего на маму или бабушку, ложится большая нагрузка, связанная с организацией сопровождения ребенка на занятиях и выполнением домашних заданий. Вместе с тем, посещение ребенком школы – крайне важный фактор относительной нормализации социального статуса семьи. Какой-то период своей жизни он большую часть времени проводит, как все его сверстники, – ходит в школу, готовит уроки. Регулярная занятость ребенка в школе (даже если он посещает школу не ежедневно и неполный день) освобождает на какое-то время мать, которая до сих пор безотлучно должна была находиться рядом с ним.
Но это положение не является стабильным. В большинстве случаев, обычно в средней и старшей школе, возникает вопрос о переводе на индивидуальное обучение. Это связано с рядом причин: с одной стороны, с медлительностью ребенка, недостаточной включенностью его на уроках, трудностями устных ответов, с другой – с его эмоциональной незрелостью, социальной наивностью, с тем, что он может становиться объектом насмешек одноклассников, провоцироваться ими на неадекватные поступки. Основная проблема, которую должны решить для себя родители, – стоит ли бороться за посещение школы, условия которой являются для их ребенка экстремальными, или смириться с надомным обучением, потеряв при этом реальную возможность постепенного приобретения навыков адаптации в коллективе сверстников.