Глава 12.Аутизм и реальный мир

Вы прочли мою историю и узнали, как через ряд символических дверей я «вышла» в реальный мир. Но что я могу посоветовать вам — родителям, врачам, учителям, которых любовь или профессиональный долг привлекли к проблеме детского аутизма?

• Прежде всего: среди аутичных детей, как и среди всех остальных, нет двух одинаковых. То, что помогает одному, может не сработать с другим. Разумеется, существуют некие общие принципы обучения, годные в любой ситуации, однако необходимо внимательно наблюдать за специфическими реакциями каждого ребенка и исходить уже из них.

• Попытайтесь понять, что интересует и привлекает ребенка. Если, например, он проводит целые дни в туалете, беспрерывно спуская воду в бачке, — спросите себя, что его завораживает? Шум воды, дерганье за ручку, или, может быть, причинно-следственные отношения между действием и результатом? Ответив на этот вопрос, постарайтесь направить его увлечение в другое русло.

• В детстве я обожала кружиться. Аттракцион «Сюрприз» стал для меня навязчивым увлечением — я каталась на нем часами. Сейчас очевидно, что если только у ребенка нет предрасположенности к эпилептическим приступам, вращение полезно: оно развивает вестибулярный аппарат и чувство равновесия, улучшает координацию движений и восприятие. Предостережение: не стоит кружиться до тошноты. Достаточно достичь нистагма, т. е. непроизвольного ритмического движения глазных яблок, возникающего при восстановлении равновесия.

• Я считаю также, что пресс-машина может помочь некоторым аутичным детям избавиться от тактильно-защитного поведения, научиться не бояться прикосновений других людей и принимать от них ласку. Научившись принимать любовь, аутичный ребенок, возможно, научится и дарить ее. Тогда ему удастся избежать той неспособности к состраданию, которой отличаются некоторые аутичные люди с высоким уровнем интеллектуального развития. Пресс-машина и другие способы стимуляции давлением, используемые в методике сенсорной интеграции, успокаивают перевозбужденную нервную систему и снижают гиперактивность. Сейчас все больше становится специалистов по сенсорной интеграции, владеющих методами А. Джин Эрз.

• Будьте внимательны. Старайтесь понять, не только какие моторные действия (например, опускание воды в туалете) нравятся ребенку, но и что ему неприятно. Я, как многие аутичные дети, не выносила громких звуков и задыхалась в крепких объятиях взрослых. А любимым моим занятием было решение разных головоломок — вроде загадки Комнаты Иллюзий.

• От профессионалов часто можно услышать такие слова: «Нет, этого Билли не делает! (Или: не способен сделать!) Я ведь тестировал его два года назад!» Но это было два года назад, а не сейчас. Исследования, осмотры, тесты необходимо проводить регулярно и достаточно часто. Дети быстро растут, и аутичные — не исключение.

• Поощряйте аутичного ребенка к двигательной активности, способствующей осознанию своего тела. Мои тактильные ощущения были скованы сверхчувствительностью и тактильно-защитным поведением, а вот кинестетические — открыты для развития и обучения. Осязание может научить очень многому, и его следует использовать чаще — не только с аутичными, но и с обычными детьми. Предлагайте ребенку различные материалы — шелк, шерсть, глину, наждачную бумагу. Пусть он играет с глиной и песком. Танцы и движение под музыку приносят таким детям неоценимую пользу. Неговорящие дети с аутизмом иногда пропевают слова, которые не могут произнести.

• Все мы порой нуждаемся в уединении. Аутичным детям тоже бывает необходимо «тайное место», где они могли бы спрятаться и углубиться в свой внутренний мир. Помимо всего прочего, аутизм — это неспособность находиться внутри ситуации, и таким людям иногда бывает необходимо отключиться от всего окружающего. У меня тоже было «тайное место», где я обдумывала свой опыт и набиралась сил на будущее.

• Будьте осторожны с домашними животными. Из-за неправильного восприятия мира аутичные дети часто бывают с ними жестоки. Сперва подарите ребенку мягкую игрушку, которую можно ласкать и гладить. Когда он поймет, что значит любить животное и заботиться о нем, можно переходить от игрушечного котенка или щенка к живому. Дайте ребенку подержать его и погладить. Становится все более и более очевидным, что домашние животные удивительно помогают улучшать состояние не только аутичных, но и просто очень пожилых и ослабленных разными немощами людей.

• Еще один метод работы — применение техник модификации поведения. Но трудность здесь в том, что при аутизме, как правило, нарушена способность к обобщению задачи. Например, аутичный ребенок научился есть ложечкой мороженое. Значит ли это, что он с такой же легкостью использует приобретенное умение при использовании столовой ложки для супа? Часто он не способен воспользоваться своими умениями в новой ситуации. Предлагайте ему каждую задачу как что-то новое. И имейте в виду: совершив очередное обобщение, ваш ребенок сделал еще один шаг к реальности.

• Помните о спонтанных реакциях. Я швыряла в товарищей книжками, не думая, что делаю. Упреки и выговоры иногда могут привести к улучшению поведения, но гораздо чаще ребенок не контролирует такие реакции и попросту не может с собой справиться.

• Следите за правильным питанием ребенка. Для роста и развития необходимо стабильное питание. При аутизме часто бывают нарушены внутренние механизмы, отвечающие за выработку необходимых веществ. В таком случае, чтобы добиться стабильности (гомеостаза), необходимы специальные минеральные добавки. Многие аутичные дети страдают от недостатка цинка, а также, согласно доктору медицины Аллану Котту, от избытка меди — оба элемента должны в небольших количествах содержаться в крови, их умеренное присутствие благотворно сказывается на иммунной системе организма. Чтобы выяснить, имеется ли у вашего ребенка недостаток цинка (что влияет на развитие внутреннего уха и, как следствие, вестибулярного аппарата), обратитесь к специалисту по биохимическому анализу и попросите провести восьмичасовой тест на толерантность к глюкозе. Возможно, ребенок нуждается в мегавитаминной терапии. Бернард Римланд из Института исследований поведения ребенка в Сан-Диего выполнил несколько работ, результаты которых свидетельствуют о том. что многим аутичным детям полезны витамин В 6 и магнезий. Другие исследователи подтвердили его открытие. Кроме того, необходимо определить, не подвержен ли ребенок аллергии. Проверьте все это, прежде чем обращаться к лекарствам.

• Многие аутичные дети страдают сильными пищевыми аллергиями. Иногда после исключения из меню аллергенов у ребенка улучшается поведение. Аллергию могут вызывать следующие общеизвестные продукты: молоко, пшеничная мука, кукуруза, помидоры, шоколад, сахар и грибы. Постарайтесь найти специалиста, знакомого с влиянием пищевых аллергий на поведение.

Мэри Коулман, доктор медицины из Вашингтона, округ Колумбия, изучает нарушения обмена веществ при аутизме. Она выяснила, что при определенных типах аутизма специальные диеты могут помочь сгладить или исправить нарушения обмена веществ.

• Не пичкайте ребенка лекарствами без нужды. Лекарственные вещества действуют великолепно — если действуют вообще. Для меня тофранил стал чудесным снадобьем, но для кого-то другого он может оказаться настоящим ядом. Особенно опасна для детей передозировка лекарств. Лично я полагаю, что им лучше не давать лекарств вовсе или прибегать к ним только как к крайнему средству. Если вы считаете, что ребенку все же необходимы лекарства, не давайте ему больше одного лекарства за раз и тщательно следите за результатом. Его трудно оценить, если несколько препаратов даются пациенту одновременно. Часто случается, что препарат лишь маскирует симптомы: но чрезвычайно полезно найти лекарство, которое бы действительно исправляло и компенсировало у ребенка биохимические нарушения. Найдя такое лекарство, используйте наименьшую эффективную дозу.

• Создайте для ребенка спокойную, стабильную, безопасную обстановку. Аутичный ребенок просто не может нормально жить, если мир вокруг него постоянно меняется. Установите четкий распорядок дня. «Утром мы встаем, затем умываемся, затем завтракаем...» — и так далее. Аутичный ребенок не способен сам внести порядок в свой мир. Этот порядок должны установить вы. Изменения в обычном ритме жизни допустимы, если они имеют смысл.

• Что слышат аутичные дети? Иногда я слышала и понимала все, но порой звуки окружающего мира и человеческие голоса превращались для меня в однообразный невыносимый шум, подобный грохоту проходящего поезда. Особенно страдали мои чувства от шума, производимого множеством людей. Следите за тем, что и как вы говорите ребенку. Обращайтесь к нему с короткими, простыми фразами. Смотрите прямо на него: аутичные дети воспринимают не только слова, но и «язык тела». Если это необходимо, возьмите ребенка за подбородок и установите зрительный контакт. Конечно, для аутичного ребенка это непростое испытание: он готов смотреть на что угодно, только не на собеседника... Будьте драматичны в выражении чувств. Пусть ребенок догадается о вашей радости по улыбке, а об унынии — по скорбно опущенным уголкам губ. Эта смена выражений привлечет его внимание к вашим глазам, лицу и телу. Ваш голос не должен быть монотонным; подчеркивайте главное слово, например: «Какого красивогокролика ты нарисовал!»

• Не боритесь с чрезмерными увлечениями, а переводите их в позитивное русло. Упорство, т. е. сосредоточенность на одной цели, может творить чудеса. Аутичные взрослые, способные самостоятельно жить и работать, часто трудятся в области своих детских увлечений. Так, один человек, с детства увлеченный цифрами, сейчас успешно составляет налоговые ведомости.

• Обращайтесь к специалистам. Выслушивайте разные мнения. Посещайте местные общества помощи детям с нарушениями развития. Будьте в курсе событий — новых открытий, исследований, разработок, методик. И, разумеется, обсуждайте свои проблемы с другими родителями!

Сейчас я — владелица процветающей компании по проектированию оборудования для животноводческих ферм. Кто бы мог подумать много лет назад, что «эта ненормальная» достигнет такого успеха? Сегодня мне пришло приглашение на встречу нашего класса — и я, пожалуй, поеду. Благодаря любви и помощи своей семьи и многих других людей я прошла долгий, очень долгий путь. И теперь в своих мечтах я вижу, как и другие «меченые аутизмом» открывают свои символические двери и идут навстречу успеху.

Приложение 1
Диагностический лист ребенка с нарушениями поведения (форма Е- 2)

Институт исследований поведения ребенка (Сан-Диего, Калифорния, США)

1. «Диагностический лист (Форма Е-2)» предназначается для того, чтобы отличить случаи раннего детского аутизма (РДА, известною также как «классический аутизм», или «синдром Каннера») от более широкого спектра нарушений, именуемых «аутистическими», «аутизмоподобными». «детской шизофренией» и т. д. Лишь около десяти процентов детей, чье состояние в широком смысле именуется «античным» или «аутизмоподобным», могут считаться имеющими синдром РДА, описанный Лео Каннером в 1943 г.

2. «Форма Е-2» заполняется родителями ребенка. Поскольку многие образцы поведения у детей с аутизмом и другими похожими нарушениями развития существенно изменяются после пяти лет, все вопросы «Формы Е-2» относятся к поведению, медицинской истории и т. д. ребенка от рождения до шести лет. Его поведение после шести лет гораздо менее диагностично.

3. «Форма Е-2» предназначена для идентификации РДА прежде всего в целях биологических исследований, т. е. исследований в области биохимии, цитогенетики, электроэнцефалографии, лекарственной медицины и т. д. В биологических исследованиях чрезвычайно важно знать точный диагноз ребенка. Отличение синдрома Каннера от других аугистических синдромов представляет интерес прежде всего для специалистов, поскольку между синдромом Каннера и другими типами аутизма обнаружены различия в метаболизме {см. 1, 2, 4].

4. «Форма Е-2» не предназначена для того, чтобы ограничить выбор для ребенка той или иной образовательной или реабилитационной программы в зависимости от наличия или отсутствия у него аутизма. Специальное обучение полезно практическивсем детям, описываемым как аутичные, имеющие в анамнезе шизофрению и т, д. Таким образом, «Форма Е-2» не дает точных критериев в решении вопроса о том, подходит ли ребенку какая-либо из школьных программ.

5. К февралю 1980 г. Институт исследований поведения ребенка получил заполненные диагностические листы на более чем 6700 детей из 40 стран. Большинство листов присланы непосредственно родителями, помогавшими нам в проводимом исследовании. Остальные получены от сотрудничающих с нами профессионалов, которым мы высылали итоговые результаты, подсчитанные по представленным ими заполненным формам.

6. Расчет по «Форме Е-2» ведется по аналогии с тестом [3]. За каждый ответ, указывающий на наличие того или иного признака или симптома РДА, при подсчете очков прибавляется один плюс (+), а за каждый ответ, указывающий на отсутствие симптома РДА, — один минус (-). Разница между количеством плюсов и количеством минусов составляет общий результат. На основе полученных данных определяются значения по трем шкалам:

а) шкала аутистичного поведения — указывает, в какой степени поведение ребенка соответствует типичному поведению ребенка с классическим аутизмом. Диапазон возможных значений — от -35 до +40;

б) речевая шкала — указывает, насколько речь ребенка соответствует типичной речи ребенка с классическим аутизмом. Оценки от +6 и выше свидетельствуют, что речь ребенка развивается по каннеровскому типу. Неговорящие дети (около половины всех аутичных детей не говорят) показывают околонулевой результат. Диапазон возможных значений — от –10 до +14;

в) обобщенная шкала — указывает на вероятное наличие классического аутизма. Численные значения подсчитываются как сумма очков по поведенческой и речевой шкалам. Сумма более +20 позволяет предположить, что у ребенка классический РДА. Лишь около 10% детей, называемых аутичными, набирают более +20. Некоторые исследования свидетельствуют, что дети, которые набрали более +20, отличаются по биохимическим показателям от остальных детей. Именно для облегчения подобных исследований и бьи создан «Диагностический лист. Форма Е-2». Диапазон возможных значений по данной шкале — от -40 до +45. Близкий к нулю или отрицательный результат означает, что речь и поведение ребенка не похожи на классический РДА. Это не означает, что ребенка нельзя назвать аутичным в обычном смысле слова или что ему не подходит школьная программа, разработанная для аутичных детей.

7. В будущем, если найдутся необходимые ресурсы, мы планируем начать развернутый компьютерный анализ банка данных по «Форме Е-2» с целью обеспечить более детальную информацию о каждом ребенке, на которого была заполнена и передана в наш институт «Форма Е-2». Мы надеемся, что «продвинутая» компьютерная программа распознавания образов (несколько таких программ уже изучаются) позволит нам классифицировать остальные 90% «аутичных» детей — тех, что не укладываются в картину классического синдрома Каннера, — и выделить небольшие, но значимые однородные группы для дальнейших биологически ориентированных исследований. Такая группировка призвана помочь ученым в их будущей деятельности. По окончании работы наш институт сообщит о результатах исследований всем родителям и профессионалам, любезно приславшим нам диагностические листы.

Рис. 1. Частотное распределение значений на обобщенной шкале «Формы Е-2». Пересекающиеся кривыеотражают предполагаемое отделение случаев истинного аутизма от аутизмоподобных нарушений развития.

Литература

1. Boullin D., Coleman M., O'Brien R.Abnormalities in Platelet 5- Hydroxytiyptamine Efflux in Patients With Infantile Autism // Nature. - 1970. - Vol. 226. - P. 371-372.

2. Boullin D., Coleman M., O'Brien R., Rimland B. Laboratory Prediction of Infantile Autism Based on 5-Hydroxytryptamine Efflux from Blood Platelets and Their Correlation With the Rimland E-2 Score // J. of Autism and Childhood Schizophrenia. - 1971. - Vol. 1. - P. 63-71.

3. Rimland B. The Differentiation of Childhood Psychoes: An Analysis of Checklists for 2,218 Psychotic Children // J. of Autism and Childhood Schizophrenia. - 1971. - Vol. 1. - P. 161-174.

4. Rimland B. Platelet Uptake and Efflux of Serotonin in Subtypes of Psychotic Children // J. of Autism and Childhood Schizophrenia. - 1976. - Vol. 6. - P. 379-382.

ШкалаЕ-2

Имя	Номер листа	Поведение	Речь	Общий результат
Темпл Грэндин	7298	+13	-4	+9