Не говорите Скажите вместо этого

У тебя в комнате Пожалуйста, повесь в шкаф

бардак! всю твою одежду.

Ты не сдал Пожалуйста, положи

домашнюю работу, свою тетрадь мне на стол.

Ты слишком Надень сегодня джинсы

холодно оделся. вместо шортов.

Мне не нравится Пожалуйста,

этот шум. сделай телевизор потише.

Теперь вы видите, какой неопределенной и нелогичной кажется наша речь детям с аутизмом. Если нет, то предлагаю вам экспресс-метод. Скажите вашему ребенку: «Постой здесь одну минуту, я сейчас приду», -вы не застанете его, когда вернетесь через пять.

Учитывая все вышесказанное, вы понимаете, что ждать от аутичного подростка, что он сможет поддержать беседу со сверстниками, по крайней мере наивно. Как разговаривают подростки: «Да он себя ведет так, как будто ему вообще все по барабану, ну и мне наплевать, меня не касается! Я ему так и сказала, а он только надулся. Ну и пусть себе катится...». Если попробовать перевести этот пассаж, то получится что-то вроде: «Мы наговорили друг другу много неприятных слов. Я больше не хочу с ним разговаривать». Дорогие родители и педагоги! Настаивайте, чтобы братья, сестры и одноклассники общались с аутичным ребенком на понятном и вразумительном языке. Согласитесь, часто язык врачей, ученых, компьютерщиков ставит нас в тупик, и только представьте, каким вавилонским смешением все это кажется ребенку с аутизмом.

Признаюсь, мне самой очень непросто следовать этим советам. В моем дипломе написано «степень бакалавра по речевой коммуникации». Где-то в гараже все еще валяется ящик, полный покрывшихся ржавчиной институтских наград. Да, я сертифицированная болтунья! Я выросла в семье завзятых остряков, любителей каламбуров и мастеров слова, вечно придумывающих игры со словами. Мне было непросто смириться с тем, что мой ребенок никогда не заинтересуется подобным словесным пикированием. Более того, если я хочу полноценно с ним общаться (видит Бог, это мое самое страстное желание!), мне необходимо полностью пересмотреть свой стиль общения. Я должна внимательно следить за выбором слов, интонаций, тем, как я строю фразы. Если же я увлекаюсь, то не происходит ничего сверхъестественного. Брайс не злится, не раздражается, он просто забывает о том, что я нахожусь с ним в одной комнате. Теперь я всегда должна думать, прежде чем что-то сказать.

Попытайтесь услышать все, что ребенок хочет вам сказать, включая и то, что он пока не может сказать словами. Когда он говорит с вами, всегда смотрите на него и всегда отвечайте. Если вы не реагируете на его слова, он получает сигнал: «Сообщение не доставлено, попробуй другой способ». Важно, чтобы ребенок понял: вы всегда выслушаете его и попытаетесь понять. Именно эта уверенность поможет ему перейти от коротких ответов на конкретные вопросы к вдумчивому и полноценному общению. Разве не к этому стремятся и не об этом мечтают все родители и педагоги детей-аутистов?

Не бойтесь заблудиться в этом лесу, ваш ребенок сам поможет вам придерживаться правильного направления. Мы все были очень рады, когда Брайс начал сам отвечать на телефонные звонки. Моя мама, медик, очень хорошо разбирается в неврологических нарушениях, но тем не менее каждый раз она умудрялась наступать на одни и те же грабли. Она звонила и говорила: «Привет, Брайс! Чем занимаешься?» На что он каждый раз отвечал: «Бабушка, я разговариваю с тобой по телефону». Постепенно мы все научились задавать более конкретные вопросы: что ты сегодня делал на уроке естествознания? Что ты хочешь сделать на выходных, чтобы было весело? Ты на этой неделе читал интересную книгу?

Самая запомнившаяся мне «история со словами» произошла, когда Брайсу было семь лет, я назвала ее «Битва за занозу». Война разгорелась из ничего, да так быстро, что никто даже не успел заметить, с чего, собственно, все началось.

Он подошел ко мне и показал маленькую занозу на указательном пальце. Я сказала: «Ничего особенного, я сейчас вытащу ее щипчиками для ногтей».

«Не-е-е-е-е-е-е-е-е-е-е-е-е-е-е-е-е-е-е-е-е-е-ет» - закричал он пронзительным голосом. «Мне будет БОЛЬНО!»

Этот ребенок всегда был маловосприимчив к боли и холоду. Но вдруг, по каким-то загадочным причинам, эта заноза превратилась во врага размером с Голиафа!

Так, спокойствие прежде всего, обычное опровержение:

- Тебе не будет больно. Я обещаю. Я вытащу ее очень быстро. Смотри в другую сторону.

- Нет.

- Хорошо, ты можешь сделать это сам. Не хочешь кусачками? Просто выкуси ее зубами.

- Нет.

- Тогда для начала мы приложим пакет со льдом, чтобы ты перестал ее чувствовать.

- Нет.

- Тогда давай размягчим кожу в теплой воде.

- Нет.

Далее последовали планы В, С, D, E, F и G, но все они были забракованы. Краски сгущались, раздражение росло.

Неужели это была я? Я почти кричала. Я отчетливо видела, что ситуация вышла у меня из-под контроля, и не могла сделать ничего, чтобы сокрушить эту стену непонимания. Теперь несчастными были мы оба.

Я сказала: «Смотри, есть только три варианта: первое - я выну ее, второе - ты сам ее вынешь, и третье - ты будешь жить с этим дальше».

«Не-е-е-е-е-е-е-е-е-е-е-е-е-е-е-е-ет!»

Мое сердце разрывалось при виде этого красного заплаканного личика и спутанных, мокрых от испарины волос.

В конце концов я преисполнилась решимости и бросилась в атаку. Я спрятала в ладони кусачки для ногтей, вцепилась в его указательный палец, и эта несчастная заноза была вытащена.

- Ну что, было больно? - спросила я.

- Нет.

Недоумение, отразившееся при этом на его лице, было незабываемым.

На следующее утро, посадив его к себе на колени, я попыталась объяснить две вещи. Первое - он должен верить мне. Если я говорю, что ему не будет больно, значит, так оно и есть. Я всегда честно скажу, если ему предстоит что-то болезненное, например, укол. Я с уважением отношусь к тому, что он хочет знать правду, какой бы неприятной она ни была. Итак, если я говорю, что это не больно, то это НЕ больно.

Но, что не менее важно, я сказала ему, что восхищаюсь его упорством, что очень важно отстаивать то, во что веришь, и не отступать. Для этого нужны сила и решимость. «Иногда просто необходимо стоять насмерть». Слова еще не успели слететь с моих губ, как я осознала, что попала впросак. Его лицо тут же омрачилось:

«Но мама, я совсем не хочу умирать!»

глава 5. Пожалуйста, отнеситесь терпеливо
к моему ограниченному словарному запасу.

«Нельзя поторопить искусство».

Брайсу было семь лет, когда он произнес эти потрясающие слова, подняв на учительницу свои бездонные голубые глаза. В это время она торопила класс закончить урок рисования: «Быстрее, быстрее! Все бегом на музыку! Складывайте кисточки в раковину! Стройтесь по парам и становитесь к двери! Идемте!» Брайс в это время был увлечен смешиванием оранжевой и зеленой красок, чтобы получить именно тот оттенок коричневого, который был необходим для его версии «Подсолнухов». У него было особое мнение по поводу всей этой суеты вокруг. Учительница просто не могла дождаться, когда же она сможет рассказать мне об этом. В конце рассказа она добавила: «Конечно, он прав».

Может, и к лучшему, что она не знала о том, что всю фразу целиком (слова, интонации и ритм) он позаимствовал из своего любимого мультфильма. Когда Брайса подводил его собственный ограниченный словарный запас, он мгновенно находил ответы среди киноцитат, записанных на его внутренний жесткий диск.

Эхолалия (повторение услышанных слов или фраз) - это типичное явление при аутизме. Она может быть немедленной (ребенок повторяет то, что только что услышал), отсроченной (ребенок повторяет то, что он слышал раньше) или персеверативной (ребенок повторяет одну и ту же фразу или вопрос снова и снова).

В родителях разгорается жгучее чувство паники, когда обмен мыслями и чувствами между ними и их ребенком, а также им и всем остальным миром не может осуществляться свободно и беспрепятственно.

В тот период времени, к которому относится описанный случай, речь Брайса почти полностью состояла из услышанных фраз и готовых шаблонов. Он мастерски владел искусством отсроченной эхолалии, и чаще всего никто, кроме членов нашей семьи, не видел, что его речь состоит из штампов. Я ужасно паниковала из-за того, что ребенок не может свободно общаться со мной и со всем остальным миром. Я отчаянно боролась с этим. Это типичное заблуждение родителей, оказавшихся в подобной ситуации. Понятно, почему так происходит, ведь до тех пор, пока наши дети только цитируют, нам кажется, что настоящее общение невозможно. Иногда нам даже сложно уловить связь между фразой ребенка и ситуацией.

Я делала все, что от меня зависело, чтобы как можно скорее развить у Брайса «нормальную речь». Мне казалось, что это устранит очевидные различия между моим сыном и его сверстниками. Скорее всего, вы чувствуете то же самое. Но в этой спешке мы не должны забывать об очень важном моменте - ребенку необходимо иметь хоть какой-то способ общения. Поэтому помните: пока вы боретесь за увеличение словарного запаса и другие навыки, необходимые для развития собственной речи, у ребенка должен оставаться удобный способ выражения потребностей, страхов и желаний. Если ребенок не может удовлетворить свои потребности и защититься от страхов, то его мир превращается в кошмар.

Речь - это не просто способ наклеить ярлыки на предметы, чувства или действия! В своих ярких, прекрасных и возмутительно сложных проявлениях она пронизывает все аспекты нашей жизни, она везде и всюду. Это не та наука, которую можно постичь на занятиях с логопедом по 30 минут в неделю. Эхолалия - это лишь один из способов освоения языка, но почему-то именно она вызывает бурю эмоций у родителей. Мы хотим, чтобы ее не было. Сбиваясь с ног, мы ищем специалистов, пробуем различные методики обучения. Но что я знаю точно - самый верный способ расширить словарный запас и дать вашему ребенку представление о сложностях общения - это погружение в богатую языковую среду. Все дети учатся говорить через подражание: «Скажи "мама"!», «Скажи "собачка"!» Склонность вашего ребенка к эхолалии говорит о том, что он умеет подражать. Вот почему книги (печатные или аудио-) во много раз лучше видеоигр, вот почему нельзя заменить беседу за ужином на просмотр телесериала, и вот почему вы должны читать вслух вашим детям до того возраста, пока им это не надоест. Особенно это относится к тем детям, которые не занимаются в группе и таким образом лишены развивающего воздействия «детского языка». Ищите возможность восполнить этот пробел за пределами класса.

Вернемся к эхолалии. К счастью для меня (да и для Брайса, так как именно благодаря этому ему не приходится жить бок о бок с полубезумной мамой), произошло два события, после которых я расслабилась и прекратила эту ненужную борьбу, дав ребенку возможность работать в его собственном темпе, используя удобные для него методы, в частности, эхолалию. Первым поворотным моментом была статья, написанная молодым человеком с аутизмом, который очень успешно учился в институте. Он признавал тот факт, что в его речи присутствуют эхолалии, но также говорил о том, что единственный человек, который об этом знает, - это он сам. Тогда я подумала: «Ух ты! Так может, все мои страхи и опасения беспочвенны?»

Второе событие, изменившее мой взгляд на проблему, - беседа с опытным специалистом по работе с аутичными детьми. Она дала мне очень мудрый совет: «Я знаю, вы хотите искоренить эхолалию в речи вашего ребенка. Не делайте этого. Не пытайтесь обойти эту стену, попытайтесь пройти сквозь нее. Я вам обещаю, это не будет продолжаться вечно, но вы должны дать ему время».

Тогда я не знала этого термина, но сейчас могу сказать с уверенностью: Брайс на тот момент избрал гештальт-метод постижения мира. Гештальт - это немецкое слово, которое означает «целостный» или «завершенный». Люди, постигающие окружающий мир таким образом, воспринимают все происходящее как нечто неделимое, не разделяющееся на части. Дети с расстройствами аутистического спектра, склонные к этому типу восприятия, чаще вычленяют в нашей речи не отдельные слова, а целые фразы. Эхолалия встречается у всех людей без исключения. Разве вы сами никогда не произносили что-то вроде «А вас, Штирлиц, я попрошу остаться», или «Надо, Федя, надо», или «Ну, погоди!»? Но у детей с аутизмом проблема, конечно, гораздо глубже.