Темы бесед с родителями аутичного ребенка
Что испытывают братья и сестры аутичного ребенка?
Если в семье есть другие дети, то они тоже испытывают бытовые трудности, и родителям нередко приходится жертвовать их интересами. Они могут чувствовать себя обделенными вниманием, считать, что родители их мало любят. Они либо разделяют заботы семьи, рано взрослеют, либо дистанцируются от семейных забот, что ложится дополнительной тяжестью на плечи родителей.
Ранимость такой семьи усиливается в периоды его возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего жизненного цикла: поступление ребенка в дошкольное учреждение, в школу, достижение им переходного возраста. Наступление совершеннолетия может вызвать у семьи еще больший стресс, чем установление диагноза.
Как относятся к семье аутичного ребенка окружающие?
Семья аутичного ребенка нередко лишена моральной поддержки знакомых, аиногда даже близких людей. Родителям быва-
ет трудно объяснить окружающим причины странного поведе-нияребенка, его капризов, отвести от себя упреки в его избалованности. Нередко семья сталкивается с недоброжелательностью соседей, недовольством людей в транспорте, в магазине, на улице и даже в детском учреждении.
Но в условиях, когда имеется развитая система помощи таким детям, семьи, воспитывающие аутичного ребенка при прочих равных условиях, оказываются более страдающими, чем семьи, имеющие ребенка с умственной отсталостью.
Специалист, работающий с аутичным ребенком, должен учитывать особую ранимость его родителей. Специальные исследования показывают, что напряженностью своих переживаний семьи аутичных детей выделяются даже на фоне семей, имеющих детей с другими тяжелыми нарушениями развития. Основной причиной является тот факт, что тяжесть положения ребенка нередко оказывается для родителей неожиданной. Даже если подозрения и существуют, трудности ребенка уравновешиваются в глазах родителей его особыми способностями. Поэтому при установлении диагноза часто в возрасте 3, 4 или 5 лет члены семьи порой переживают тяжелый стресс, когда им сообщают, что их ребенок, которого они до сих пор считали здоровым и одаренным, на самом деле «необучаем» и им предлагают оформить инвалидность или поместить его в специальный интернат.
Специалист должен дать родителям возможность понять, что происходит с их ребенком, помочь установить с ним эмоциональный контакт, почувствовать свои силы, научиться влиять на ситуацию, изменяя ее к лучшему.
Родители должны знать, что семьям, имеющим детей с аналогичными проблемами, полезно общаться между собой. Они не только хорошо понимают друг друга, но каждая из них имеет свой уникальный опыт переживания кризисов, преодоления трудностей и достижения успехов, освоения приема конкретных решений многочисленных бытовых проблем.
Как установить эмоциональный контакт с аутичным ребенком?
На первых встречах с ребенком необходимо избегать прямых вопросов («Как тебя зовут?» и пр.), заглядываний ребенку в глаза, «тормошения» его с тем, чтобы вывести из «задумчивости» , сильных тактильных воздействий. Первоначально в кон-
276
тактах с ребенком не должно быть давления и режима. Ребенок, имеющий отрицательный опыт в контактах, не должен понять, что его снова вовлекают в привычно неприятную для него ситуацию.
Все приемы должны быть направлены на то, чтобы пробудить у ребенка радость эмоционального общения с близкими, поставить взрослого в центр его мира, «заставить» ребенка стремиться к общению.
Действия взрослого не должны выходить за рамки того, что делает сам ребенок. Нужно понаблюдать, чем ребенок занимается, и заняться с ним этим же, а не предлагать сразу свои игры. Первый контакт организуется на адекватном для ребенка уровне в рамках тех активностей, которыми он занимает себя сам.
Надо спокойно, но увлеченно заниматься чем-то, что может привлечь внимание ребенка. Делать это надо осторожно, чтобы не напугать ребенка неожиданным новым впечатлением. Нужно следить, какое впечатление действия производят на ребенка, не усиливают ли они его тревожности, не увеличиваются ли его моторная напряженность, стереотипные действия или агрессия.
Необходимо помнить, что первые игровые взаимодействия надо строго дозировать. Следует выяснить, что ребенку в его игровых действиях приносит удовлетворение (например, то, что мяч не скачет, а катится по полу и пр.), другими словами, пронаблюдать за тем, как ребенок осуществляет аутостимуляцию, какими средствами, а затем повторить эти действия для ребенка, не акцентируя первоначально внимание на том, что эти действия совершил взрослый. Смотреть при этом следует не в глаза, а на игрушку, это даст возможность взрослому вызвать приятные впечатления и создать основу для формирования и поддержания собственного положительного значения в глазах ребенка и постепенно предоставит возможность включить элементы контакта в привычную аутостимуляцию ребенка. Так, если ребенку понравится катать мяч, то можно попробовать катать его друг другу и т. п.
Распространенной ошибкой во взаимодействии с ребенком является невольная эмоциональная фиксация матери на неудачах ребенка и, главное — неумение скрыть свои переживания. Мать должна спокойно и незаметно помогать ребенку, подчеркивая его успехи и не фиксируя внимания на неудачах.
277
Спокойная готовность помочь, вера матери в ребенка — необходимое условие для снятия напряженности в отношениях матери и ребенка, приведение их к нормальным, доставляющим
радость формам общения.
Коррекционная работа с ауткчным ребенком
Коррекционная работа с таким ребенком имеет два основных направления:
1. Преодоление аффективной патологии, что особенно актуально на начальных этапах работы,
2. Формирование целенаправленной деятельности.
На этом этапе, возможно, появятся достаточно хорошие результаты. Это обрадует родителей, и они будут считать, что завершение коррекционной работы очень близко. Здесь наступает один из опасных моментов работы, так как после первого «прорыва скорлупы» ребенка, первых больших успехов обязательно наступает достаточно длительный этап упорной работы, своеобразное «плато» в успехах ребенка, без получения новых, существенных результатов.
Только после закрепления у ребенка потребности в контакте, когда взрослый становится для него положительным аффективным центром ситуации, когда появляется спонтанное аффективное обращение ребенка ко взрослому, можно начать усложнение форм контактов, предложить свои, новые формы взаимодействия и игры.
Усложнение форм контактов должно идти постепенно, с опорой на сложившийся стереотип взаимодействия. Ребенок должен быть уверен, что усвоенные им формы не будут разрушены и он не останется «безоружным» в общении.
Усложнение форм контакта должно идти по пути не столько предложения его новых вариантов, сколько осторожного введения новых деталей в структуру существующих форм.
Необходимо строго дозировать аффективные контакты с ребенком. Продолжение взаимодействия в условиях психического пресыщения, когда даже приятная ситуация становится для ребенка дискомфортной, может вновь погасить его аффективное внимание к взрослому, разрушить уже достигнутое.
Необходимо помнить, что при достижении аффективной связи с ребенком, смягчении его аутйстических установок он ста-
278
новится более раним в контактах, и его надо особенно беречь от ситуаций конфликта с близкими.
При установлении аффективного контакта необходимо учитывать, что это не является самоцелью всей коррекционной работы. Задачей является не просто центрирование ребенка на психологе, а установление аффективного взаимодействия для совместного овладения окружающим миром.
Какие нарушения могут возникнуть в диаде мать — ребенок?
У ребенка нарушается взаимодействие с матерью, он относится к матери недоброжелательно и активно гонит ее от себя. Существует также симбиотическая форма контакта: ребенок отказывается оставаться без матери, выражает тревогу в ее отсутствии, хотя и в ее присутствии он не бывает ласков с ней. Все аффективные проявления у ребенка с аутизмом однообразны. Он может проявлять аффект удовольствия чаще тогда, когда остается один и занят своими стереотипными «играми». Наиболее отчетливым аффект неудовольствия бывает при попытках окружающих проникнуть в его переживания или при изменении сложившегося стереотипа его жизни. Состояние интеллектуальных функций у детей с аутизмом крайне неравномерно, зависит от клинической формы заболевания, этиологии, патогенеза, обычно оно значительно ниже в невербальных заданиях.
Взаимодействие специалистов и родителей в работе с аутичными детьми*
Врач и психолог
В практике отечественной детской психиатрии психолог, как правило, привлекается врачом к диагностической работе. Результаты психологического исследования используются врачом при формулировании диагноза. Психолог активно включается в процесс коррекционной работы и выступает в нем как партнер врача.
В коррекционной работе врач и психолог взаимно дополняют друг друга, осуществляя различный подход к решению
* Технология подобных взаимодействий разработана и апробирована К. С. Лебединской, О. С. Никольской и др.
поставленной задачи. Врач определяет диагноз исходя из логики течения болезни. С помощью медикаментозной терапии он стремится устранить болезненные симптомы и стимулировать психическую активность ребенка. Психолог оценивает состояние ребенка, опираясь на данные нормального психического развития, и определяет степень и характер отклонений в развитии. В коррекционной работе психолог стремится не только устранить болезненные проявления, но и, опираясь на сохранные психические функции, найти возможность его социального развития. Симптомы болезненного процесса психолог рассматривает с позиции нарушения хода психического развития, то есть для него они имеют значение как особенности потребностей ребенка. Ряд моторных, речевых, поведенческих стереотипии врачом квалифицируются как проявление болезни, а психологом — как гиперкомпенсаторные образования, служащие для аффективной ауто-стимуляции в условиях дефекта контактов с окружающим миром.
В процессе совместной коррекционной работы вырабатывается прогноз общей социальной адаптации больного ребенка и его интеграции в общество.
Взаимодействия врача и психолога строятся в зависимости от этапа работы.
На первом этапе приходится решать задачи устранения психогенных расстройств, обусловленных неадекватным отношением близких к ребенку с помощью психотерапевтических методов воздействия на ребенка и семью. Здесь основная роль принадлежит психологу.
На втором этапе важными являются функции врача по устранению психопатологической симптоматики с помощью медикаментозной терапии.
На третьем этапе главной задачей становится активация эмоционального, речевого, интеллектуального, личностного развития ребенка, формирование у него социально адекватных форм поведения. Врач, постоянно наблюдая за динамикой состояния ребенка в процессе обучения и психотерапии, гибко корригирует медикаментозное лечение, снимая тревогу и страхи.
В условиях специальной коррекционной группы необходима связь врача и психолога.
280
Педагог и психолог
Опираясь на данные врача и психолога, педагог ведет собственную работу, определяет конкретные задачи обучения и вырабатывает методику работы.
Педагог ставит перед психологом конкретные задачи по коррекции поведения ребенка. Особые трудности поведения и интеллектуальной деятельности детей, выявляемые на учебном занятии, становятся предметом специальной работы психолога. В этом случае психологическая коррекция, аналогично медикаментозной терапии, становится средством устранения ра-сторможенности, уменьшения проявлений агрессии и страхов, методом профилактики.
На каждом этапе совместной работы психолог и педагог, обследуя ребенка, оценивают динамику его развития в процессе коррекции. Необходимо подчеркнуть, что ребенку дошкольного возраста именно педагог в процессе обучения дает наиболее сложные образцы взаимодействия с взрослыми. Его требования и запреты представляются ребенку непреложными. Игры, в которых педагог ищет первый контакт с ребенком, представляются ему как « занятия ».
Взаимодействия с психологом носят более свободный характер и дают возможность большему самовыражению ребенка. Психолог может участвовать и в самих педагогических занятиях в роли соученика.
Каждый специалист использует достижения другого для обогащения содержания собственных занятий и форм контакта с ребенком.
Родители и специалисты
Установление контакта специалистов с родителями начинается с обсуждения особенностей психического развития и социализации ребенка. Определяется уровень требований к нему, направления и возможные формы воспитательной работы в семье.
Врач объясняет, что определенная часть нарушений поведения ребенка носит защитный характер и частично связана с недоучетом окружающими особенностей его развития. Врач обязан предупредить родителей о большой ранимости аутичного ребенка для исключения неосторожных высказываний в его присутствии. Следует осторожно очертить перед родителями круг трудностей и реальных возможностей ребенка. Врач при-
281
влекает родителей к процессу медикаментозного лечения. Поддерживающая терапия в большинстве случаев при отсутствии выраженного обострения может осуществляться дома под постоянным контролем врача. Она успокаивает ребенка и стимулирует его целенаправленную деятельность. Врач учит родителей наблюдать за состоянием ребенка во время медикаментозного лечения и фиксировать наблюдения в дневниках. Врач может оказывать медицинскую помощь и самим родителям, если это необходимо.
Психолог может подсказать родителям, как избежать внутрисемейных конфликтов, создать щадящий и в то же время эмоционально-тонизирующий, организующий ребенка режим, чтобы уменьшить его аутистические тенденции. Психологу принадлежит ведущая роль в обучении родителей особым приемам воспитания аутичного ребенка дошкольного возраста, начиная от способов налаживания контакта и заканчивая формированием целенаправленного поведения.
Педагог обучает родителей методике занятий с ребенком, регулярно обсуждает динамику обучения и вновь возникающие у ребенка затруднения. Таким образом, работа с семьей аутичного ребенка включает методы обучения.
Для обучения аутичных детей используются различные подходы — от понуждающего обучения и условнорефлекторных методов до стимуляции и поддержки развития сохранных сторон психики и поведения. Предпочтительным является комбинированный подход, реализующий потенциальную эффективность различных методов.
Основные препятствия в обучении связаны с неконтактностью, языковыми трудностями, плохо управляемым поведением. Началу обучения предшествует установление достаточного - контроля над поведением. Важно обучение не только языковым навыкам и адекватному их использованию, но и неязыковым средствам общения — пластике, жестовому языку. Для этого могут быть использованы управляемые модификации «ритуальных» танцев под музыку, занятия в группах лечебной физкультуры, обучение плаванию, ходьбе на лыжах. На первых порах аутичный ребенок должен получить хотя бы не полностью осмысляемые, но необходимые для социального поведения языковые шаблоны. Большое значение придается обучению бытовым умениям и навыкам самообслуживания. Здесь приходится изыскивать для каждогоребенка свои способы, учитывающие
282
также возможности семьи. Одна из сложностей связана с затруднением у многих детей непосредственного воспроизведения. Родители и воспитатели должны быть готовы к тому, что те или иные прививаемые навыки и умения могут реали-зовываться не сразу, а через недели или даже месяцы. В работе с группой родителей проводится общее обсуждение подобного рода трудностей, родители обмениваются опытом их преодоления.
Иногда дети, казавшиеся лишенными каких-либо перспектив развития, могут -прогрессировать до возможности среднего образования. Обучение в коррекционной школе VIII вида не всегда решает проблему, так как многие дети по интеллектуальным возможностям превышают уровень этой школы, но не умеют правильно построить поведение, плохо овладевают трудовыми навыками. Для их обучения организуются специальные классы с небольшим количеством детей и специально подготовленным персоналом.