Послесловие Шиоки Кито (матери Аи)

Когда мы пришли в больницу университета Нагойи на консультацию, врач сказал нам название болезни Аи.

Она разъяснил нам, как ее физические способности будут постепенно утрачиваться с прогрессом болезни и что лекарства не существует.

Как любой родитель, я молилась, чтобы, по крайней мере, мой ребенок оказался исключением, и прогресс болезни остановился, и произошло какое-нибудь чудо. Моя дочь была абсолютно уверена, что ее вылечат. Я была в смятении и не знала, как поступить в этой ситуации. Как ее родители, как мы должны ухаживать за ней? Я поняла, что нам нужно решительно встретить будущее, идти с ней и быть ей поддержкой и опорой.

Некоторые люди, коорые приобретают частичную инвалидность, например, теряют руку или ногу, могут использовать оставшиеся здоровые части тела, чтобы как-то это компенсировать. Но в случае спинно-церебеллярной дегенерации, все тело пациента теряет двигательную силу. Все крупные моторные функции, такие как сидение и хождение постепенно утрачиваются, а затем и тонкие моторные функции, такие как письмо и использование палочек для еды. Весь процесс требует долгой борьбы против инвалидности. И нужно менять тактику в соответствии с состоянием больного.

Находясь под постоянной угрозой прогресса болезни и под давлением тревоги и страха, Ая отказывалась принять неизбежное и сдаться. Она продолжала делать усилия. В конце концов, она оказалась прикованной к постели. Теперь она едва может говорить и даже не может вытереть слезы. Интересно, о чем и как она думает в своем незамутненном мозгу? Но теперь этого никак не узнать. Она лишена возможности даже выражать свои чувства.

На шестом году своей болезн, когда она больше не могла справляться со своей каждодневной жизнью, она написала «Зачем я живу?» в своей тетради. Она задала мне тот же вопрос. Она так упорно старалась держаться и боролась, как только могла. Но в конечном счете ее жизнь еще дальше отодвинулась от той жизни, которой она хотела жить. Казалось, что она упрекает себя, говоря «Моя жизнь бессмысленна», «Мне незачем жить» и «Я просто обуза».

Она никогда не делала и не говорила ничего критического в отношении других, ничего вроде «Почему только я такой стала?» или «Я бы хотела, чтобы ты никогда меня не рожала». От этого мне было еще труднее ответить ей.

Главные события ее жизни, такие как вспышка болезни, переход из старшей школы Хигаши Тойохаши в старшую школу для физически неполноценных Оказаки префектуры Айчи, окончание школы, когда она почти не могла ходить и поиски сиделки, всегда были нелегкими. От этого Ая впадала в уныние.

Мы вместе бродили наощупь в темном туннеле, пытаясь вылечить ее больное тело. Но тогда мы встретили другое препятствие. Мы зашли так далеко, пытаясь найти более светлую тропу, где могли бы сказать: «О, это-то мы и искали!» Но реальность конечной станции, на которой мы теперь оказались, слишком жестока.

Я плакала вместе с Аей, когда плакала она. Я делила с ней ее печаль, помогая ей вставать каждый раз, когда она падала. А когда она не могла больше двигаться и ей приходилась ползать по холодному коридору, я следовала за ней и ползла по той же дороге.

Я не могла принять похвальную позицию не показывать слезы при детях. Поскольку я очень хорошо понимала страдания и боль Аи, я думала, что естественно проявить себя как мать. Но с позиции взрослого и родителя, я не проводила различия между ней и ее здоровыми братьями и сестрами.

Учитывая слова «Ничего не поделать с тем, что она больна» я часто настаивала на том, чтобы она выполняла различные вещи, кроме тех, что были невозможны для инвалида. Ее отличие от остальных заключалось лишь в том, что у нее на плечах лежало большее бремя из-за ее болезни. И я должна была разделить это бремя. Ая сказала, что из-за него, ее жизнь пошла под откос. Но я купила ей разнык книги о том, как другие люди боролись со своими болезнями. Я заставила ее прочитать их, говоря, что это и ее жизнь. Я не хочу, чтобы она стала ограниченной и думала, что она единственный несчастливый человек в мире. Я пыталась подбодрить ее, говоря: «Ая, ты старалась как могла во всем и это всех очень удивляет. Думаю, ты ведешь гораздо более подобающую жизнь, чем твоя мама, которая живет без всяких физических недостатков. Вот почему у тебя есть друзья, которые по-прежнему навещают тебя и говорят, что многому у тебя научились. Это прекрасно! »

Я решила сделать эти слова ответом на ее вопрос «Зачем я живу?» Я начала организовывать ее тетради, в которых изложено то, как она прожила свою жизнь в этой горькой борьбе. Надеясь издать книгу, которая станет утешением для Аи и даст ей что-то, ради чего жить, я проконсультировалась с доктором Хироко Ямамото, ассистентом профессора в больнице университета Фудзита. Она любезно согласилась сотрудничать. Сама Ая говорит: «Я не вела достойную жизнь, о которой можно рассказать другим людям. Мне стыдно, что я все время плачу. Это была жизнь, полная сожалений и постоянного повторения самой себе, что я должна была сделать много вещей».

Братья и сестры Аи

Братья Аи и ее сестра Ако были учениками средней школы, когда было решено, что Ая перейдет в школу для инвалидов.

- У Аи нет никакой надежды на выздоровление, - сказала я им, - Все будет становиться лишь хуже. Через несколько лет, думаю, ее состояние будет таким, что нам нельзя будет спускать с нее глаз. Но в основном за ней буду смотреть я, так что надеюсь, что вы спланируете свое будущее и позаботитесь о собственном здоровье.

Они слушали меня тихо и серьезно.

Ако, которая всего на год младше Аи, гордилась своими волосами, которые были ниже плеч. Но несколько дней спустя она внезапно отстригла их.

- Зачем ты это сделала? – спросила я.

- Ну, - ответила она, - Просто хотела сменить имидж.

Наблюдая за тем, как постепенно изменилось ее поведение после этого, я почувствовала, что она определилась со своим жизненным путем или решила сделать что-то.

Когда она делила комнату с Аей, они часто ссорились. Похоже, между ними было чувство соперничества во всем. Это беспокоило меня. Я не понимала, почему они не могли лучше ладить. Но теперь, когда Ая стала прикована к постели после долгой жизни в инвалидном кресле, Ако ведет себя как старшая сестра. Она стала ее главным наставником и очень сильно ее поддерживает.

В отличие от Аи, она смогла закончить старшую школу Хигаши. Теперь она учится в колледже здоровья и ухода за больными. В будущем она надеется работать рядом с Аей.

Старший из двух братьев Аи вырос человеком, который не играет особой роли, связанной с Аей.

Но время от времени он звонит и говорит:

- Ты в порядке, мама? Не перенапрягайся там.

Я говорю:

- Почему бы тебе не прийти повидать сестру? Она бы обрадовалась.

Но он только отвечает:

- Ну как-нибудь зайду... Пожалуйста, передай ей, что у меня все хорошо и чтобы она держалась.

Может быть, это отчасти из-за того, какой огромный всплеск эмоций он почувствовал, когда увидел Аю плачущей во время своего последнего визита. Он работает полицейским в префектуре Мие уже почти два года. Он выражает свое сочувствие сестре, тихо оставляя на сберегательной книге накопленные понемногу деньги со словами «Пожалуйста, потрать их на Аю».

Как будут уживаться братья и сестры Аи со своей больной сестрой, когда вырастут? Оглядываясь назад, я понимаю, что помимо того, что не могла ничего сделать для Аи, я пренебрегала другими детьми. Иногда я слышу о семьях, в которых люди игнорирую своих братьев или сестер. Это беспокоит меня в то время, как я старею.

Я никогда не говорила им, что они должны помогать ухаживать за Аей в будущем. Но, похоже, что их связь укрепляется, чтобы они могли заботиться друг о друге, когда меня не станет. От этого я очень счастлива.

Медицинское лечение

В первой больнице пациентов вроде Аи с болезнями мозжечка, который контролирует моторные функции тела, лечили в неврологическом отделении. На ранней стадии ее болезни, мы ощущали чувство защищенности, потому что оно было частью больницы университета Нагойи. Мы долго добирались туда, но даже не считали это трудностью. Но с прогрессом болезни Аи она больше не могла самостоятельно передвигаться.

Из-за различных причин ей не позволили остаться в больнице.

Чем серьезнее становится болезнь пациента, тем лучше для него остаться и получать лечение в больнице со всесторонней медицинской системой и оборудованием. Но данная медицинская система этого не позволяет. У больниц вроде этой политика предоставления круглосуточного ухода, так что личным сиделкам не позволяют оставаться там. Но насколько хорош уход, предоставляемый больницей? Кто отвечает за часть вне «медицинского» ухода? Нет никакого другого выхода, кроме как самой семье каждый день ездить в больницу, чтобы это компенсировать. Если вы не можете этого делать, то пациент не может остаться в больнице и должен перебраться в частную клинику. Однако, не так уж много мест существует для больных с такими болезнями, как у Аи.

Благодаря содействию доктора Ямамото, Аю два года лечили в больнице Акита в городе Чирю. Это далеко от нашего дома, так что ее контакты с семьей уменьшились. Приезжать к ней раз в неделю – это большее, что мы могли сделать, а в остальные дни приходилось полагаться на ее сиделку.

Казалось, ее жизни в больнице не будет конца. Мы хотели, чтобы она была ближе к нам, так что начали искать подходящую больницу в Тойохаши. Сперва мы звонили в разные больницы. Когда обнаруживали место, где могли бы ее принять, мы ехали туда и там подробно разъяснили ее ситуацию. Мы ездили из больницы в больницу. Затем она провела около года в больнице Н. в Тойохаши.

Я знала, что беспокоиться не о чем, пока они ясно понимают состояние Аи. Но, честно говоря, как ее мать, я каждый раз переживала, когда она перебиралась в новую больницу. С ней все будет в порядке?

Если мокрота застрянет у нее в горле или тело оцепенеет, она может задохнуться и умереть. Я гадала, смогут ли они оказать ей неотложную помощь, если это случится. К счастью, женщину, лечащую Аю, обучала доктор Ямамото. Я почувствовала облегчение, когда услышала, что иногда они встречаются в больнице университета.

В июне этого года она перешла в больницу Косекай в Тойохаши в третий раз. В настоящее время она все еще там.

Вначале она едва могла есть из-за одеревенелости ее тела. Возможно, это было результатом напряжения и усталости от перехода из больницы в больницу.

- В следующий раз, когда вам станет тяжело дышать, - сказал ей врач отдела хирургии, - мы сделаем вам трахеотомию (*вскрытие трахеи). Он также любезно объяснил это Ае, записав в ее тетради: «С тобой все будет в порядке. Не беспокойся. Если тебе станет лучше, мы немедленно снова ее закроем.» Меня обнадежило эффективное сотрудничество отдела внутренних болезней и хирургии и помощь врачей, занимающихся реабилитацией.

Я могу навещать Аю только по вечерам в будние дни и в воскресенье, так что не могу встретиться с ее врачом. Но медсестра всегда сообщает мне о дне, когда будет на посту ее врач. Я могу связаться с ним, чтобы обсудить любые наши тревоги и задать вопросы, которые Ая записала в свою тетрадь. Доктор пытается ответить на все вопросы. Я доверяю ему, благодарю его и уважаю. Он дарит Ае мирное состояние ума и Ая улыбается. Ая любит принимать ванну. Узнать, что скоро у нее будет возможность принять ванну, дает ей что-то, чего можно ждать с нетерпением.

Сиделки

Одной из наших с Аей тревог была проблема поиска сиделки. Ее легко можно было бы решить, если бы я прекратила работать и начала ухаживать за ней. Но у нас с мужем были финансовые проблемы: нам нужно было растить других детей и мы взяли ипотеку, рассчитывая, что оба будем работать.

Я не могла позволить себе бросить работу. Не было никакой другой альтернативы кроме как искать сиделку. Ая пациент с очень серьезной болезнью. Она не может сама следить за собой и ее речь сложно понять. Она может общаться только указывая на доску с японскими иероглифами, а ее пальцы двигаются очень медленно. Ей приходится тащить свой палец вдоль доски, пока она постепенно не достигнет того иероглифа, который ей нужен. Требуется много терпения, чтобы ожидать, пока она составит свое сообщение. Чтобы поесть ей требуется, по меньшей мере, два часа. Так что уход за Аей требует огромных усилий.

Первой сиделкой, которую мы нашли, была 70-летняя женщина. Она обращалась с Аей нежно, будто та была ее внучкой. Ая могла общаться с ней лучше, чем со мной. Просто глядя на движения губ Аи, она говорила: «Да, да, понимаю». А мне приходилось спрашивать: «Что она сказала?» Видя, что она так хорошо ухаживает за Аей, я была признательна, что мы нашли такого хорошего человека, а также за ее ценную работу.

Но нам пришлось нелегко, когда Ая перевелась в больницу Н. в Тойохаши. Я не могу вспомнить, сколько раз нам приходилось менять сиделку в том году. Когда я спросила ту, что оставалась с ней дольше всех «Разве вам не тяжело с Аей?» она ответила: «Если сдамся сейчас, не выполню свой долг». Но другая сиделка, которая продолжала твердить «Мне так сложно; это тяжко и безнадежно» долго не продержалась.

Проблемой было время замены. Председатель Ассоциации Сиделок сказал нам, что семья должна присматривать за больным, пока не найдут новую сиделку. Мне неожиданно позвонили из ассоциации на рабочем месте. Мы были в невыгодном положении, потому что за Аей сложно ухаживать и было ясно, что некоторые сиделки вскоре устанут и сдадутся. Но что мы могли сделать?

Я предложила оставаться на ночь раз или два в месяц, чтобы дать сиделке отдохнуть. Это было лучшее, что я могла сделать. Я часто ходила в больницу неохотно, думая, уж не скажет ли очередная сиделка, что хочет уйти. Когда я попросила больницу о сотрудничестве в просьбе ассоциацию найти замену, они сказали, что ничего не могут сделать, если ассоциация скажет, что у них никого нет.

Все, что они могли это позвонить им и попросить сиделку.

Доктор Т. позвонил мне и сказал:

- Миссис Кито, вы же знаете, вы больше нигде не найдете такую сиделку. Вам нужно сотрудничать с ней, как только можете, чтобы она осталась надолго. Ая сложный пациент, так что больше никто не захочит приходить и ухаживать за ней.

Для меня это прозвучало как угроза. Как он мог сказать что-либо подобное, то, что ставит слабого человека в неудобное положение, в то же время, как сказал, что больница никак не связана с ассоциацией? Больница не только никогда не говорила «Давайте подумаем над этим вопросом вместе», она даже отказывалась помочь нам. Похоже, у него не было никакого желания заниматься нашими делами.

Я несколько раз ходила в ассоциацию, чтобы объяснить им ситуацию и попросить о понимании. Не знаю, в самом ли деле у них была нехватка работников или же просто никто не хотел помогать Ае из-за того, что прошел слух, о том, какой она сложный пациент. Но я не хотела, чтобы мой ребенок, у которого не было никакой надежды на выздоровление, беспокоился о чем-либо, кроме своей болезни.

Я начала искать другую больницу. Я позвонила в больницу Косейкай в качестве последней надежды и побеседовала с главным управляющим. Я подробно объяснила ему состояние Аи, почему мы хотели сменить больницу, наш семейную ситуацию и т.д. Больница немедленно ее приняла. Главный управляющий оборудовал для нее комнату и связался с ассоциацией сиделок Х. (отличной от предыдущей). Мои глаза наполнились слезами облегчения и благодарности.

Лечение пациента всегда первая забота, но ситуация каждого больного различна и это может помешать их выздоровлению. Само собой разумеется, что семья больного должна делать все возможное, чтобы крепко стоять на ногах, не полагаясь на других. Но у тех, кто предоставляет медициснкие услуги, есть своя позиция и им также стоит вложить свою энергию в поддержку пациентов и их семей, нацеливаясь на возврат каждого больного в общество. Не будет преувеличением сказать, что, в конце концов, Ая попала в больницу с подобной политикой и смогла сосредоточиться на лечении.

Я также поняла, что личность сиделки, которая делит жизнь больного 24 часа в сутки может оказать огромный эффект на пациента.

Однажды, Ая впервые пожаловалась на сиделку:

- Мама, эта сиделка мне угрожает... Она постоянно говорит, что оставит меня одну... Я чувствую голод по ночам, потому что она дает мне есть всего две или три ложки еды... Она говорит, что все равно моя болезнь неизлечима.

Ае потребовалось много времени, чтобы сообщить мне эти вещи, отчаянно двигая одеревеневшим пальцем по доске с иероглифами. Эта сиделка никогда не демонстрировала такого поведения, когда я впервые встретила ее в больнице. Но я удивлялась, почему тело Аи неожиданно стало сильнее деревенеть и она теряла силы день ото дня.

Дошло до того, что ей пришлось принимать пищу через нос (путем введения трубки в пищевод через нос). Мы знали, что Ая не могла надеяться на долголетие. Мы знали, что можем проиграть битву с прогрессом ее болезни. Но это не означало, что Ая должна подвергаться такому обращению.

Я набралась смелости сказать медсестре:

- Ая не из тех, что капризничает и требует слишком многого. Она добросердечная девушка с нежными чувствами. Она извиняется, когда ей приходится будить сиделку среди ночи. Пожалуйста, поймите, что, если она жалуется, это значит, что ситуация стала действительно невыносимой.

Несколько дней спустя сиделку заменила женщина помоложе. Два или три дня Ая была довольно таки напряженной, потому что не могла привыкнуть к новой ситуации, но ее оцепенение почти исчезло. Еда по-прежнему занимает много времени, но ее новая сиделка говорит ей: «Ая, знаешь, еда – это твоя работа!» С помощью сиделки, щеки Аи снова округлились. Иногда сиделка также делает ей макияж, что очень удовлетворяет ее женскую чувствительность.

Та же сиделка продолжает ухаживать за Аей и поныне. Она привносит разнообразие и радость в жизнь Аи, помогая ей сидеть на постели и ездить в инвалидном кресле. Теперь в ее комнате часто слышен смех.

На самом деле больница всего лишь временный дом, но Ае приходится жить там постоянно. Думаю, она считает свою сиделку, которая делит с ней эту жизнь, заменой матери или членом семьи. Я вижу это в ее счастливой улыбке, когда сиделка возвращается после того, как на несколько часов отлучалась по делам.

Жизнь, полная страданий, в которой не расцветут цветы и Ая не сможет наслаждаться жизнью также, как остальные, продолжается. Но я молюсь, чтобы хотя бы маленькие радости, которые она может испытывать сейчас, продлились, по крайней мере, еще день под теплой опекой врачей, сотрудников больницы и ее сиделки.

С тех пор, как идея о публикации дневников Аи была оглашена в газете, она получает поддержку от многих людей. С ней связались ее бывшие учителя, и ее навестил Окамото-сенсей. У нее снова появилась возможность встретить своих старых друзей. Радостные дни возвратились. Я могу лишь сказать, как я им всем благодарна.

Январь 1986