Обучающие терапии в мире для дошкольников с РАС
Согласно Конституции РФ /статья 43/ право на бесплатное образование имеет каждый человек, в том числе ребенок, в каком бы состоянии он ни находился. Понятно, что расстройства аутистического спектра влияют на специфику обучения, на образовательные цели и требуют соответствующих стратегий для их достижения. В разработке комплексных реабилитационных программ для детей с РАС важно учитывать:
· специфику аутистического спектра в целом,
· включать цели для социального, коммуникативного и поведенческого развития,
· понимать сильные и слабые стороны ребенка на этапах его развития.
· ключевым фактором для эффективного развития ребенка с РАС является участие семьи в обучении.
· важно, чтобы информация была доступна для родителей, для обеспечения их активной роли в образовании детей.
В сути вопросов о наиболее подходящих учебных программах для детей с РАС лежат предположения о том, какие навыки для жизни можно получить с помощью образования. Соответствующие цели образовательных услуг для детей с РАС такие же, как и для других детей: личная независимость и социальная ответственность. Эти цели подразумевают прогресс социальных и когнитивных способностей, вербальных и невербальных навыков общения, адаптивных навыков, снижение поведенческих трудностей, обобщение способностей в разнообразных условиях, в тч сложных. Образование, как непосредственное взаимодействие детей, родителей и учителей, в настоящее время признано основной формой лечения аутизма в мире. Образование определяется как приобретение знаний и навыков, в том числе не только академических, но и социализации, адаптивных навыков, речи и коммуникации, сокращение проблемам поведения, чтобы помочь ребенку развить независимость и личную ответственность.
Для детей дошкольного возраста самостоятельность и ответственность определяются в терминах возможности посещения общеобразовательной школы и социальной деятельности по возрасту. Есть много ключевых навыков и видов поведения, которым обычные дети учатся без специальных тренингов, в отличии от детей с РАС. Дошкольника с аутизмом, возможно научить считать, но также его необходимо учить высказывать свои потребности. Студент средней школы с аутизмом может иметь отличные навыки работы с компьютером, но не в состоянии решить, когда нужно помыть волосы. Образовательные цели для этих детей, в части независимости и социальной ответственности, должны включать коммуникативные, социальные и адаптивные цели, которые не являются частью общеобразовательного стандарта.
Наиболее распространенные комплексные программы раннего образования для детей с РАС (АВА терапия, TEACHH, PECS и т.д.) имеют схожие цели в целом ряде областей, хотя акцент по различным программам может отличаться. Эти области включают в себя социальные и когнитивное развитие, вербальное и невербальное общение, адаптивные навыки, возросшую компетентность в двигательной активности и минимизация трудностей поведения. Структурирование деятельности, в которых ребенок может добиться успеха и чувствовать себя успешным, является также неотъемлемой частью этих программ. Иногда цели образования ограничиваются одним аспектом аутизма, в предположении, что такая поддержка позволит ребенку функционировать более грамотно в широком диапазоне деятельности.
Например, целый ряд различных программ подчеркивают важность коррекции сенсорных нарушений при аутизме, подразумевая, что это будет способствовать приобретению ребенком социальных навыков (например, слуховая интеграция, сенсорная интеграция). В это же время, нет никаких научных доказательств этого вида связи между специально-целевыми методами обучения и общими улучшениями при аутизме. Еще одним свидетельством проблем в РАС является ограниченная способность ребенка использовать символы и играть. Хотя игра является социально-когнитивным навыком, отсутствие разнообразной, спонтанной игры "понарошку", ограниченные возможности функциональной игры (т.е. с использованием объектов, функционально) является одним из четырех возможных особенностей аутизма в DSM-IV (Американская психиатрическая ассоциация, 1994 ). Функциональные и символические навыки, как было научно установлено, достоверно коррелируют с восприимчивостью и развитием речи (Манди др, 1987;. Sigman и Рускин, 1999).
Существует одна из успешных терапий, использующая сильные коммуникационные стратегии. Система РЕСS позволяет определить понятие "коммуникация" или "общение" способом, доступным аутичному ребенку. "Коммуникация" - это обмен, для произведения которого нужен коммуникативный партнер. То есть ребенок, не может что-то сказать в воздух, и из воздуха появится то, что он хочет получить. Ребенок должен "обратиться" - подойти к партнеру, привлечь внимание партнера, и изложить свою просьбу доступным (для ребенка) и понятным (для партнера) способом. И после этого партнер предоставит ребенку то, что он просил. Аутичные дети далеко не всегда умеют это делать. Иногда ребенок может кружиться по комнате и выкрикивать слова, вместо того, что бы подойти и попросить. Иногда ребенок самостоятельно будет пытаться добраться до желаемого предмета, но не станет подходить и просить. Иногда ребенок просто закатит истерику, вместо того, что бы попросить. Можно привести еще много разных примеров, но суть одна - как не говорящие, так и малоговорящие дети должны изначально приобрести базисные навыки коммуникации для того, что бы общаться. Существует растущий объем исследований по развитию коммуникаций у детей с РАС. Цель обучения совпадала с основной целью взаимодействия: чем чаще ребенок инициирует связь, тем чаще он будет инициировать ответы от других, обратная связь, в свою очередь, способствуют улучшению других коммуникативных и речевых навыков (Koegel 1995). Были получены два важных результата. Во-первых, дети, которые показывают более спонтанное поведение, по собственной инициативе инициируют коммуникацию в начале лечения, показывают более благоприятные результаты по развитию речи. Во-вторых, возможно научить альтернативной коммуникации детей с РАС, которые показывают мало или не показывают спонтанного общения (Charlop и Trasowech, 1991).
Поведенческий подход (АВА терапия) к социальным трудностям при аутизме присутствует в психологии с 1960-х годов. Поведенческая традиция подчеркивает описание фактических поведенческих дефицитов и избытков (проф. Ивар Ловаас, 1965). Оле Ивар Ловаас, 1927 года рождения, является пионером в области исследования и применения поведенческих методов для лечения детей с аутизмом, основателем Института Ловааса в Калифорнии, и коллегой и учителем многих известных "отцов" АВА терапии - Джона Мак Эйкина, Джины Грин, и других. Опубликованное в 1987 году исследование Ловааса о лечении аутичных детей методами поведенческой модификации привело к сенсационному прорыву в области лечения аутизма, считавшегося до этого момента неизлечимой болезнью. Данное исследование, результаты которого подтверждались десятки раз, показало, что поведенческая программа обучения, применяемая в раннем возрасте (2-6 лет), приводит к поразительным результатам. Почти половина детей с аутизмом достигли уровня нормального интеллектуального развития и смогли начать учиться в обычной образовательной школе без помощи тьюторов. У остальных детей, за редким исключением, наблюдалось существенное улучшение в области речевых и коммуникативных навыков, а так же интеллектуальных способностей. Лечение "методом Ловааса" получило широкое распространение, благодаря прочным теоретическим основам, подкрепленными исследованиями. С этих ранних исследовательских работ, все больше и больше программ ABA внедряются в практику во всем мире и достигают поразительных результатов. Дети с РАС, диагностированные в раннем возрасте, успешно проходят подготовительную программу и идут в первый класс обычной школы. Одним из убедительным документированием этих результатов является книга " Услышать Голос Твой", автор Кэтрин Морис. Книга написана мамой двух аутичных детей, которых ей удалось полностью вернуть к полноценной жизни. В книге описывается история диагностирования и методика обучения (согласно АВА терапии) этих детей. Очень подробно описывается процесс появления самых ранних симптомов аутизма в период от 1.5 до 2 лет. Именно активная работа по методике АВА позволила Кэтрин эффективно справиться с этой проблемой, которую до этого все считали абсолютно неизлечимой болезнью. Ни одной другой программе обучения детей, страдающих аутизмом не удалось повторить и документировать подобный мировой уровень успеха.
На базе АВА подхода развиваются различные варианты успешных обучающих дошкольных (и школьных) программ. Совсем недавно разработан подход, называемый программой "Прыжок" или LEAP (Learning Experiences and Alternate Program). LEAP - это программа, где дети с РАС ходят с первого же дня в дошкольные группы с их типично развивающимися сверстниками. Сверстников ребенка учат, как облегчить социальные и коммуникативные препятствия поведения детей с аутизмом. Семью также учат применять поведенческие стратегии при общении с ребенком в спектре аутизма. Методы на базе принципов АВА, которые они используют, включают: со стороны сверстников - косвенное вмешательство; безошибочное обучение в группе; перерывы при необходимости; обучение в процессе жизни, обучение ключевым навыкам, карточки PECS.
В подходе модели Денвер, социальному взаимодействию со взрослыми учат двумя способами. Инициированию и поддержке учат путем использования "сенсорных социальных обменов." Эти обмены - ориентированные на ребенка социальные мероприятия, в которых ребенок делает выбор, инициирует приятные взаимодействия со взрослым, и продолжает их через несколько раундов с использованием любых коммуникативных поведений, имеющихся у ребенка. Социальные ответы преподаются через направляющие взаимодействия со взрослыми. Направляющим взаимодействиям учат в инклюзивных дошкольных группах, в которых присутствуют и нейротипичные дети и дети с РАС. Например, инициировать обмен предметами; подражание друг другу в игре; участие в социальных подпрограммах, таких как групповые игры, песни и другие подобные мероприятия. Исследования показали, что дети с РАС достигают значительных успехов в социальных навыках после участия в программе Денвер (проф. Роджерс, 2000).
TEACCH методика ( Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) - лечение и обучение детей, страдающих аутизмом и нарушениями общения. Начала разрабатываться Э.Шоплером, Р.Райхлером и Г.Месибовым в начале 70-х годов в университете штата Северная Каролина и сейчас в этом и других штатах является государственной, она распространена во многих странах Европы, Азии и Африки. При некотором сходстве с оперантным обучением TEACCH-программа имеет свои особенности. Тщательное изучение особенностей психики аутичных детей привело многих ученых к выводу, что при аутизме мышление, восприятие и психика в целом организованы совсем иначе, чем в норме.
Эти особенности психики затрудняют, а в тяжелых случаях делают невозможной адаптацию ребенка к миру, и, по мнению сторонников TEACCH, следует направлять усилия не на адаптацию ребенка к миру, а на создание соответствующих его особенностям условий существования.
TEACCH-программа практически никогда не обеспечивает достаточно высокого уровня адаптации к реальной жизни, но она позволяет довольно быстро достичь положительных устойчивых изменений в работе даже с очень тяжелыми случаями аутизма. Цель: добиться возможности жить "независимо и самостоятельно", но только в особых, ограниченных или искусственно созданных условиях. Попутной целью является: повышение уровня самостоятельности и независимости ребенка, его уверенности в себе.
Организационно идеальными считаются развитие и жизнь в домашних условиях, так как именно семья — "естественная среда существования" для аутичного ребенка. Этот тезис делает чрезвычайно важной работу с родителями.
Также в реабилитации детей с РАС успешны некоторые узконаправленные терапии - сенсорная и слуховая интеграция. Термин «сенсорная интеграция» впервые предложен американским психологом Джиной Айрес в 1963 году для описания того, как нарушения процессов сенсорной обработки могут выражаться в различных поведенческих проблемах. Ощущения – это способ нашей нервной системы получать информацию о том, что происходит с нашим телом и окружающей средой. Затем мозг организует и обрабатывает эту информацию для того, чтобы мы могли должным образом реагировать на неё. Этот процесс называется сенсорной интеграцией. Мы нуждаемся в отлаженном процессе сенсорной интеграции для развития, обучения, ежедневной деятельности и коммуникации с другими людьми. Этот процесс не осознаётся нами и в большинстве случаев протекает без сбоев, поэтому узнаём мы о нём только в случае нарушений. Нарушение сенсорной интеграции связано с трудностями в обработке информации любой из сенсорных систем: тактильной, вестибулярной, проприорецептивной, зрительной и слуховой.
Выводы по 1 главе
Рассмотрев основные аспекты реабилитации детей с расстройствами аутистического спектра можно сделать выводы, что проблема реабилитации детей с РАС в России является комплексной, актуальной и широко распространенной. В международной практике решение проблем реабилитации достаточно хорошо проработано, в отличии от России, т.к. этот вопрос возник за рубежом ранее, чем в России и, данные расстройства распространились в очень широких масштабах. Ведутся научные исследования, проводятся клинические испытания новых мероприятий по восстановлению детей с аутизмом.
Родители и опекуны детей с РАС в России часто растеряны и не знают, возможно ли хоть какая то реабилитация детей с аутистическими расстройствами. Государство предоставляет возможности обучения таких детей в школах VIII вида, в настоящее время возникают проекты по интеграции детей в обычные школы, но проблема реабилитации дошкольников с РАС никак не решена. Однако, критически важно диагностировать и реабилитировать ребенка с РАС в раннем возрасте. Только тогда мы можем говорить о полной или максимально возможной реабилитации таких детей. Появления во взрослом возрасте члена общества, способного к самостоятельной деятельности и социальной ответственности.
В идеале, для научных исследований проблем аутизма был бы актуален специальный институт в России, занимающийся вопросами помощи и лечения детей с РАС, не только в рамках психиатрии, как это происходит сейчас, а комплексно. Диагностика аутизма должна включать в себя поиск причин, вызвавших расстройство, используя современные средства диагностики, а реабилитация должна включать в себя не только лечение симптомов лекарственными средствами, а полное восстановления функций обмена веществ, нормализации работы мозга, адекватное обучение с учетом коммуникативных особенностей детей с РАС. Только так можно выявить истинные причины столь широкого распространения аутистических расстройств у детей и оказывать своевременную, доброжелательную и эффективную помощь детям, пострадавшим от аутизма.
Но, так как до организации такого института семьям с детьми аутистами в России надо еще дожить, уже сейчас требуется решать ежедневные вопросы реабилитации детей с РАС в дошкольном возрасте родителям и педагогам. Поэтому, как вариант маршрутной карты предлагается комплексная программа реабилитации, включающая диагностическую часть по международным стандартам и российской практике. В практической части по развитию дошкольников предложены основные принципы и обучающие программы АВА терапии, показавшей себя самой эффективной программой реабилитации в мире. Достоинством данной программы является также ее доступность для понимания и использования родителями, педагогами, занимающимися с ребенком, а также других специалистов в области РАС. Шаги данной программы используются в государственном учреждении Химкинский Центр реабилитации детей с ограниченными возможностями «Вера» , а также в сообществе родителей детей с РАС в г. Химки, МО.
В комплексную программу включена важная часть по практической диагностике возможных причин, вызвавших аутистические расстройства. С вариантами коррекции выявленных нарушений уже у рекомендованных медицинских специалистов. Представлен практический положительный опыт родителей в коррекции выявленых нарушений работы организма у детей с РАС методами комплементарной и альтернативной медицины (натуральными минеральными добавками, витаминами и лекарственными травами, физиотерапией), в приложении представлены клинические исследования данных методик и обзор института Института Исследований Аутизма ( Autism Research Institute).
ГЛАВА 2 "Диагностические методы выявления РАС в дошкольном возрасте"