Перемены в доме и их влияние на семью
Мы не сможем существенно помочь смертельно больному, если не подключим к нашей деятельности его семью. Семья играет значительную роль в течение всей болезни, и реакция ее членов существенно влияет на то, как пациент справляется со своей бедой. Например, серьезная болезнь и госпитализация главы семьи влечет за собой соответствующие изменения во всем семейном укладе, и жена должна к этому приспосабливаться. Она может растеряться, ощутив утрату надежности семейного быта и конец своей зависимости от мужа. Ей придется брать на себя те домашние обязанности, которые раньше выполнял он, и строить свой график дня сообразно новым требованиям, более высоким и непривычным. Возможно, ей нужно будет заняться бизнесом и финансовыми делами, которыми она никогда раньше не интересовалась. Когда потребуется навещать мужа в больнице, возникнут проблемы транспорта, а также ухода за детьми во время отсутствия матери. Перемены в быту и в самой домашней атмосфере могут быть драматическими или умеренными, но в любом случае дети реагируют на них, увеличивая и без того возросшую ответственность матери. Для нее может оказаться довольно неприятным тот факт, что теперь, по крайней мере временно, она является родителем-одиночкой.
Вместе с тревогой и заботами о муже, дополнительной работой и ответственностью приходит также чувство одиночества и - нередко - возмущения. Ожидаемая помощь от родственников и друзей может и не последовать или предлагаться в бестолковых и неприемлемых для жены формах. Советы соседей тоже могут не облегчать, а лишь усиливать бремя. С другой стороны, умные соседи придут не для того, чтобы узнать "что новенького", а чтобы помочь матери в работе, приготовить какую-то пищу, взять детей на прогулку - и это действительно ценная помощь. Подобный пример приводится в интервью с г-жой С.
Для мужа больной такая ситуация может оказаться еще тяжелее, поскольку обычно мужчина менее гибок и меньше осведомлен о положении дел у детей, о школьной и внешкольной их деятельности, о пище и одежде. Ощущение потери возникает по мере того, как жена слабеет или ее функции ограничиваются. Происходит некоторый обмен ролями, и мужчине он дается труднее, чем женщине. Он привык, что его обслуживают, теперь сам должен обслуживать жену. Вместо отдыха после долгого рабочего дня он видит свою жену, которая сидит в его кресле и смотрит телевизор. Сознательно или бессознательно, он протестует против этих перемен; не имеет значения, насколько глубоко понимает он необходимость происходящего. "Угораздило же ее свалиться на мою голову в такой момент, когда я только начинаю этот новый проект", - говорил один муж. Учитывая особенности нашего подсознания, его реакция типична и ее можно понять. Она похожа на реакцию ребенка на то, что его оставила мать. Мы плохо себе представляем, как много детского остается в каждом из нас. Такому мужу можно ощутимо помочь, если предоставить возможность дать волю своим чувствам, - например, найти ему подмену хотя бы на один вечер в неделю, чтобы он мог, скажем, пойти и всласть поиграть в кегли без угрызений совести; или каким-то другим способом "выпустить пар", чего он не может себе позволить дома при тяжело больном человеке.
Я считаю, что требовать от любого члена семьи постоянного присутствия - жестокость. Как неизбежно мы должны чередовать вдохи и выдохи, точно так же человеку необходимо периодически "перезаряжать батареи" за пределами комнаты больного, жить нормальной жизнью. Невозможно эффективно функционировать, если ни на секунду не забывать о болезни. Мне не раз приходилось слышать от родственников жалобы на отдельных членов семьи, которые позволяют себе развлекательные поездки в выходные дни или продолжают посещать театры и кино. Их обвиняют за то, что они наслаждаются жизнью, в то время как дома лежит смертельно больной. Я же считаю, что для пациента и его семьи важнее видеть, что болезнь не разрушила весь дом до основания, не лишила всех его обитателей какой бы то ни было радости; скорее, болезнь следует рассматривать как возможность постепенного приспособления и перемен в связи с новым семейным укладом, который неминуемо нужно будет создавать - уже без больного. Точно также, как безнадежно больной не может все время думать только о смерти, член семьи не может и не должен отказываться от всех других своих занятий ради того, чтобы неотрывно сидеть с обреченным. Ему тоже нужно время от времени отрицать печальную реальность или избегать ее, чтобы тем эффективнее с нею сразиться, когда его присутствие станет действительно необходимым.
Семейные проблемы все время меняются, приобретают все новые оттенки, начиная с момента установления болезни и потом еще длительное время после смерти больного. По этой причине все члены семьи должны экономно расходовать свою энергию и не истощать себя до такой степени, когда человек выходит из строя в самый ответственный период. Мудрый помощник тем и хорош, что помогает каждому члену семьи сохранить равновесие между обслуживанием больного и удовлетворением собственных нужд.
Проблемы общения
Часто о серьезности заболевания сообщают здоровому супругу. Ему же приходится решать, что из сказанного и когда передавать больному и остальным членам семьи, когда и как рассказать об этом детям. Последняя задача является, возможно, самой трудной, особенно если дети еще не взрослые.
В эти дни или недели тяжких испытаний многое зависит от структуры и прочности данной семьи, от ее способности к общению, от наличия надежных друзей. Не отягощенный эмоционально нейтральный человек со стороны может оказать неоценимую помощь, спокойно оценивая проблемы, пожелания и нужды семьи. Он может дать хорошие советы по юридическим вопросам, помочь в подготовке завещания, подумать об организации временного или постоянного ухода за детьми, остающимися без одного из родителей. Помимо такой практической работы, семья нередко нуждается в посреднике, как это видно из интервью с г-ном Г. (глава VI).
Проблемы умирающего заканчиваются с его смертью, но на этом не заканчиваются проблемы семьи. Многие из них можно обсудить еще до его смерти. К сожалению, бытует тенденция скрывать свои чувства от больного, изображать улыбки и бодрое настроение, которому, однако, рано или поздно приходит конец. В беседе с нами один умирающий сказал: "Я знаю, что мне недолго осталось жить, но только не говорите об этом жене, она не выдержит". После этой беседы мы случайно встретили его жену, она шла навестить его; и она почти слово в слово повторила ту же просьбу.
Она знала, и он знал, но ни одному из них не хватало мужества откровенно сказать правду другому, и это после тридцати лет совместной жизни! Им помог решиться на этот шаг молодой священник, которого больной попросил остаться в палате, когда пришла жена. Оба супруга почувствовали огромное облегчение, прекратив ненужное притворство, - теперь они могли обсудить стоявшие перед ними задачи, которые ни один из них не в состоянии был решить в одиночку. Через некоторое время они уже с улыбкой вспоминали эту, по их выражению, "детскую игру" и даже интересовались друг у друга, кто первый ее затеял и как долго она могла продолжаться без помощи со стороны.
Я считаю, что умирающий может значительно облегчить страдания родных, помочь им встретить его смерть. Для этого есть различные способы. Один из них - просто поделиться некоторыми своими мыслями и чувствами с другими членами семьи и тем самым поощрить их сделать то же самое. Если он способен преодолеть собственное страдание и показать семье пример самообладания перед лицом смерти, то родные будут помнить его мужество и сумеют нести собственное горе с большим достоинством.
Чувство вины, возможно, является самым неприятным компаньоном смерти. Когда устанавливается фатальный диагноз, члены семьи часто спрашивают себя, есть ли в этом и их вина. "Если бы я раньше заставила его пойти к врачу" или "Я же могла раньше заметить изменения и обратиться за помощью" - эти сентенции нередко можно услышать от жен смертельно больных пациентов. Очевидно, что друг семьи, семейный врач или священник могут оказать большую помощь такой женщине, избавить ее от необоснованного самобичевания, убедить ее, что она сделала практически все возможное, чтобы спасти мужа. Я не думаю, впрочем, что достаточно сказать ей: "Не упрекайте себя за свою вину, потому что вы не виноваты". Внимательно и терпеливо выслушивая таких жен, нам нередко удается выявить более реальную причину их вины. Чаще всего комплекс ложной вины у родственников возникает из-за вполне естественного гнева на умершего. Кому в минуту гнева не приходилось пожелать обидчику исчезнуть, умереть? Иногда это выражается даже словесно:
"Чтоб ты пропал!" Типичный пример тому являет мужчина из нашего интервью в главе XII. У него были достаточно веские причины для гнева на собственную жену: она оставила его и ушла к своему брату, которого он считал нацистом. Она бросила нашего пациента (еврея) и воспитала его единственного сына как христианина. Она умерла в его отсутствие - он винил ее также и в этом. К несчастью, у него не было даже возможности хотя бы рассказать кому-нибудь о своей глубокой обиде, и в конце концов его уныние и чувство вины перешли в настоящую тяжелую болезнь.
Значительная часть наблюдаемых в клиниках и частными врачами вдов и вдовцов страдают соматическими заболеваниями, которые развились на почве постоянного чувства вины и утраты. Если бы им была оказана помощь раньше, чем умер супруг (супруга), если бы тогда удалось перекинуть мост через разделявшую их пропасть, то половина битвы была бы выиграна. Вполне понятно, что люди неохотно разговаривают о смерти и о подготовке к ней, особенно когда смерть внезапно становится личной проблемой, касается нас персонально, стоит у наших дверей. Немногие из тех, кто испытал кризис неотвратимой смерти, обнаружили, что общение представляет серьезные трудности только в первый раз, а затем, по мере опыта, становится легче. Вместо отчуждения и изоляции супруги открывают для себя возможности более глубокого и полного общения, они находят ту близость и взаимопонимание, которые может принести только страдание.
Еще один пример разобщенности между умирающей и ее семьей - история г-жи Ф.
Г-жа Ф., негритянка, больная в терминальной стадии, уже несколько недель находилась в очень тяжелом состоянии и лежала в постели без движения. Вид ее чернокожего тела среди белоснежных простыней по какой-то жуткой ассоциации напомнил мне корни дерева. Болезнь так обезобразила ее, что трудно было бы описать ее лицо или фигуру. Ее дочь, прожившая с ней всю жизнь, молча и так же недвижно сидела у изголовья. О помощи нас попросили медсестры, полагая, и не без основания, что помочь нужно не так больной, как ее дочери. Они заметили, как много часов дочь просиживает рядом с койкой; она даже оставила работу и практически все дни и ночи сидела возле умирающей матери, не говоря при этом ни слова.
Сестры не беспокоились бы так, если бы не странное противоречие между все более длительным дежурством дочери и полным отсутствием общения. У пациентки недавно был инсульт, она не могла ни разговаривать, ни шевельнугься; по-видимому, ее мозг тоже не работал больше. Дочь просто сидела молча, ни разу не сказав матери ни слова, не пытаясь речью или жестами проявить хотя бы малейшие знаки внимания. Только молчаливое присутствие.
Мы пришли в палату, чтобы пригласить дочь на небольшую беседу. Дочери было около сорока лет, она была одинока. Мы надеялись понять, чем объясняется ее почти беспрерывное дежурство возле матери, означающее в то же время постепенное отдаление от внешнего мира. Медсестры пытались предвидеть ее реакцию на близкую смерть матери, но она оказалась столь же неразговорчивой, как и мать, только по другим причинам.
Не знаю, что меня заставило, но я обернулась к больной, прежде чем выйти с дочерью из палаты. Быть может, это было чувство, что я отнимаю у нее сиделку, а возможно, сработала моя старая привычка информировать пациентов о том, что происходит. И я сказала ей, что мы уйдем с ее дочерью ненадолго, чтобы обсудить вопросы дежурства, когда дочь отсутствует. Мать смотрела на меня, и в эту минуту я поняла две вещи: во-первых, она полностью осознает все, что происходит вокруг нее, несмотря на ее кажущуюся неспособность к общению; во-вторых - и это стало для меня незабываемым уроком, - никогда никого нельзя относить к так называемой "растительной" категории, даже если кажется, что человек не реагирует на внешние стимулы.
Разговор с дочерью затянулся надолго. Она бросила работу, перестала встречаться со знакомыми и даже дома почти не появлялась - только ради того, чтобы проводить как можно больше времени возле умирающей матери. Она совершенно не задумывалась о том, что будет, когда мать умрет. Она считала своей обязанностью сидеть в палате день и ночь, и за последние две недели спала по три часа в сутки. Она настолько устала, что даже думать была не в состоянии. Она панически боялась выходить из палаты, опасаясь, что мать может умереть в это время. Она никогда не разговаривала с матерью на эти темы, хотя мать болеет давно, а способность говорить утратила лишь недавно. Под конец разговора дочь все-таки сказала несколько слов о своем чувстве вины, о раздвоенности чувств и о возмущении - и тем, что у нее такая одинокая жизнь, и, еще больше, что мать ее бросает. Мы посоветовали ей чаще выражать свои чувства, хотя бы изредка ходить на службу, чтобы поддерживать некоторые связи и занятия, и дали наши телефоны на тот случай, если у нее возникнет желание поговорить с кем-нибудь.
Возвратившись с нею в палату, я опять рассказала матери о нашем разговоре. Я просила ее одобрения на то, чтобы дочь приходила к ней только на часть дня. Мать напряженно слушала, не спуская с меня взгляда, а затем, вздохнув с облегчением, снова закрыла глаза. Сестра, присутствовавшая при этой сцене, была очень удивлена такой сильной реакцией. Она выразила нам живейшую благодарность, потому что весь младший персонал переживал за больную и чувствовал определенную тревогу из-за тихой беспомощности дочери и ее неумения выразить свои мысли или чувства.
Дочь вскоре нашла работу с неполным рабочим временем и - к радости персонала - сообщила эту новость матери. В ее визитах теперь стало больше уверенности, меньше долга и недовольства, а следовательно, и больше смысла. Кроме того, дочь начала общаться с некоторыми людьми в больнице и за ее стенами, у нее даже появились новые знакомые еще до смерти матери; тихая, незаметная кончина наступила несколькими днями позже.
Г-н И. - еще один человек, которого мы никогда не забудем: мы увидели муку, отчаяние и одиночество старика, теряющего свою жену после многих десятилетий счастливого брака.
Г-н И. был старый, жилистый, "непромокаемый" фермер, нога которого никогда не ступала на асфальт большого города. Он пахал свою землю, вырастил на ней несметное количество телят и поднял детей, которые теперь жили в разных концах страны. Уже много лет они с женой жили сами и, как он выразился, "срослись друг с другом". Ни один из супругов не мог вообразить своей жизни без другого.
Осенью 1967 года его жена серьезно заболела, и врач посоветовал старику обратиться за медицинской помощью в большой город. Некоторое время г-н И. отказывался категорически, но, видя, что жена слабеет и теряет вес, он отвез ее в "большую больницу", где она была помещена в блок интенсивной терапии. Тот, кто хоть раз побывал в таком блоке, может представить себе разницу между жизнью его обитателей и атмосферой импровизированной палаты в фермерском доме. На койках лежат пациенты в критическом состоянии, любых возрастов, от новорожденного до умирающего старика. Каждая койка обставлена со всех сторон самым современным оборудованием, какого наш фермер в жизни не видел. Со стоек по бокам свисают бутылочки, гудят отсасывающие машины, тикают таймеры, персонал беспрерывно занят приборами и наблюдением за важнейшими показателями. Много шумной суеты, ежеминутно принимаются безотлагательные и критические решения, люди входят и выходят... И нет даже места для старого фермера, который никогда не бывал в большом городе.
Старик настаивал, чтобы ему разрешили быть рядом с женой, но получил жесткий график: только пять минут через каждый час. Он стоял эти пять минут каждый час, просто глядя на ее побледневшее лицо, иногда брал ее за руку и бормотал несколько беспомощных слов, пока не раздавался неумолимый голос: "Пожалуйста, выйдите, ваше время истекло".
Его увидел один из наших студентов, увидел безмерное отчаяние его одинокой души, затерянной в джунглях большой больницы. Студент привел старика на наш семинар, и тот рассказал о своих мучениях; ему стало немного легче просто от возможности высказаться. Он снял на несколько дней комнату в интернациональном общежитии, заселенном преимущественно студентами; многие из них как раз возвращались, начинался новый семестр. Ему сказали, что комнату скоро придется освободить для студентов. Общежитие находилось не очень далеко от больницы, старик проходил это расстояние раз десять ежедневно. Ему нигде не было места, не было ни одного человека, с которым он мог бы поговорить, не было даже уверенности, что он найдет себе комнату, если его жена проживет дольше этих нескольких дней. И была неотступная мысль, что он действительно может потерять ее и что, возможно, придется возвращаться домой одному.
Чем дольше мы слушали его, тем сильнее становился его гнев. Он сердился на жестоких медсестер, которые не позволяли ему быть с женой больше пяти минут в час. Он чувствовал, что и в эти короткие минуты он им мешает. Ну разве можно так прощаться с женой, с которой он прожил почти пятьдесят лет? Как объяснить старому человеку, что блок интенсивной терапии только так и работает, что существуют законы и административные правила относительно посещений и что слишком много посетителей в таком блоке недопустимо - и для пациентов, и для чувствительных приборов? Немыслимо было сказать и что-то вроде: "Послушайте, вы любили вашу жену и вместе жили на ферме столько лет, дайте уже ей умереть". Он, вероятно, ответил бы, что они с женой - единое целое, как дерево и его корни, одно не может жить без другого. Большая больница обещает продлить ее жизнь, и он, старый фермер, решился привезти ее в это место ради крохотного проблеска надежды.
Мы мало чем могли помочь ему, разве что нашли жилище в пределах его финансовых возможностей да известили его сыновей о том, что он очень одинок и нуждается в их присутствии. Мы поговорили также с персоналом. Нам не удалось продлить интервалы свиданий, но мы убедили медсестер быть милосерднее к нему хотя бы в эти короткие минуты.
Незачем говорить, что подобное происходит ежедневно в каждой большой больнице. Следует постепенно улучшать организацию работы таких лечебных блоков, с тем чтобы облегчить участь членов семьи пациента. Рядом с блоком необходимо отводить отдельную комнату, где родственники могли бы сидеть, отдыхать, принимать пищу, где они делили бы свое одиночество и утешали друг друга в нескончаемые часы ожидания. С родственниками должны встречаться социальные работники и священники и уделять каждому из них достаточное время. Врачи и медсестры должны быть частыми гостями в такой комнате, чтобы давать консультации и отвечать на вопросы. Но на сегодняшний день родственники почти всюду предоставлены самим себе. Они часами томятся в холлах, кафетериях или бродят бесцельно вокруг больницы. Они предпринимают робкие попытки встретиться с врачом или расспросить медсестру, но чаще всего слышат, что врач занят, что он на операции или еще где-нибудь. Поскольку количество персонала, отвечающего за здоровье каждого пациента, неуклонно возрастает, то никто не знает пациента достаточно хорошо, как и пациент не знает имени своего врача. Часто случается так, что родственников посылают от одного врача к другому, пока их маршрут не заканчивается у священника, где они уже и не рассчитывают получить ответы на вопросы о пациенте, а лишь надеются найти хоть какое-то утешение и понимание их страданий.
Некоторые родственники могли бы оказать большую услугу и пациенту, и персоналу, если бы приходили реже и ненадолго. Я вспоминаю одну маму, которая никого не подпускала к своему двадцатидвухлетнему сыну и сама ухаживала за ним, как за младенцем. Молодой человек был вполне способен обойтись без ее помощи, но она мыла его в ванной, чистила ему зубы и даже подмывала после дефекации. В ее присутствии он постоянно проявлял недовольство и раздражение. Медсестры были от нее в ужасе и терпеть не могли. С ней пытался побеседовать социальный работник, но она выставила его, наговорив колкостей.
Что может заставить мать приносить столько вреда своей непомерной заботливостью? Мы пытались понять ее; мы искали способы и средства, чтобы ограничить ее присутствие, которое раздражало и вместе с тем унижало не только пациента, но и персонал. После разговора с персоналом мы, однако, заподозрили, что проецируем свои желания на пациента; а еще мы поняли, что он если и не провоцировал поведение матери, то способствовал ему. Предполагалось, что он пробудет в больнице несколько недель по поводу лечебного облучения, затем будет выписан домой и, вероятно, еще через несколько недель госпитализирован снова. Будет ли ему прок, если мы вмешаемся в его отношения с матерью, какими бы нездоровыми эти отношения нам ни казались? Не вызвано ли наше намерение нашей собственной злостью на сверхзаботливую мамашу, которая заставляла наших медсестер чувствовать себя "никудышными матерями" и тем самым побуждала всех к самозащите? После того как мы сумели все это осознать, наше возмущение немного улеглось; мы стали обращаться с молодым человеком как со взрослым, давая понять, что ему вполне по силам ставить ограничения, когда поведение матери становится слишком унизительным для него.
Я не знаю, произвело ли все это какой-либо эффект, так как он вскоре был выписан. Но я считаю, что случай этот достоин упоминания, поскольку он отчетливо показывает опасность ошибки, когда руководствуешься чувствами относительно того, что хорошо и что плохо для того или иного человека. Ведь может оказаться, что этот человек может вынести свою болезнь только при условии, что позволит себе регрессировать до уровня маленького ребенка, а мать получает некоторое утешение в том, что потакает этому его желанию. Я не думаю, что именно так было в этом случае, ведь пациент явно злился и возмущался, когда появлялась мать; но, с другой стороны, он крайне редко делал попытки остановить ее, хотя вполне способен был настоять на своем с другими членами семьи и с персоналом больницы.