С21 Дети с аутизмом.

ISBN 5-469-00268-3

Как узнать, доволен ли ваш ребенок или ему грустно, голоден он или устал, если он не хочет говорить ни о чем другом, кроме ос или о том, какого цвета двери поездов метро? Что надо сделать, чтобы отвлечь девятилетнего мальчика, который сотни раз в день задает одни и те же вопросы о смерти? И как ухаживать за маленькой дочкой, если она не выносит прикосновений? Вопросы, подобные этим, превращают воспитание ребенка, страдающего аутизмом или синдромом Аспергера, в путешествие по неизведанным землям. Именно поэтому так важно понимать, как дети с этими нарушениями на самом деле мыслят и чувствуют и чем их сознание отличается от сознания обычных детей. Питер Сатмари не только помогает вам увидеть мир глазами вашего ребенка, но и раскрывает ключевые принципы научного подхода к этим нарушениям. Эта книга, проникнутая состраданием, показывает, как понимание действий и переживаний вашего ребенка может упрочить связи, необходимые для его обучения и роста, и поможет вам проложить дорогу к счастливому будущему. Рассчитана на родителей и профессионалов.

ББК 88.482 УДК 616.89

Оглавление

Предисловие

Глава 1.Стивен: эксцентричный энтомолог

Глава 2.Хизер: мир, который вращается вокруг другой оси

Глава 3.Джастин: слушая сокровенную музыку мироздания

Глава 4.Захария: одержимость мыслью о смерти

Глава5. Шарон: смутно понимать то, о чем думают люди

Глава6. Уильям: мир без метафор

Глава 7.Тэдди: несоответствующее время, искаженное развитие

Глава 8.Салли, Энн и Дэнни. Осознание неопределенности: продвижение без поиска причин

Глава9. Тревор: «вертушки» и «чудеса»

Глава 10.Эрнст: вид с моста

Глава 11.Фрэнки: проблемы школьного обучения

Глава12. Софи: принятие без смирения

Ресурсы. Интернет-сайты

Посвящение: Дайанне, Кэтрин, Клэр и Джози

На свете нет более полной радости, чем радость любви.

Данте Алигъери. Божественная комедия

Предисловие

«Все зависит от вашего взгляда на мир, — сказала женщина, сидящая напротив меня за маленьким столиком в моем кабинете. — Стоит вам понять, как они воспринимают мир и что думают о нем, и то, что вчера казалось неспособностью, сегодня может показаться проявлением особого таланта или одаренности».

Словно гром ударил над моей головой, — так поразили меня эти слова. Все зависит от вашего «взгляда» на мир? То, что можно по-разному увидеть нарушения, в том числе при некоторых обстоятельствах и как проявления одаренности, я интуитивно давно понял из своего опыта работы с детьми, страдающими разными формами аутизма {autism spectrum disorders — ASDs). Но почему-то никогда не придавал этому серьезного значения до тех пор, пока эту же мысль не сформулировала Марша, мать Криса, подростка с синдромом Ас-пергера (Asperger syndrome). И я осознал, какие последствия может иметь понимание того, как дети с ASD «видят» мир, и как это может изменить наш собственный «взгляд» на этих детей. Это оказалось ключом к тому, что я искал, нитью, способной связать разные подходы, о которых я думал и которые старался подчеркнуть, объясняя научные представления об аутизме родителям детей, страдающих разными формами этого сбивающего с толку нарушения. Именно слова Марши помогли мне написать эту книгу.

Марша произнесла их в ответ на мой вопрос о том, что помогло ей справиться со стрессом, вызванным необходимостью растить ребенка с ASD. Как она пережила все эти годы, когда у Криса были проблемы в школе, когда он не вполне оправдывал «надежды», которые возлагали на него семья и школа, и когда многие люди из самых лучших побуждений не могли удержаться от замечания, что он не совсем «нормальный» (а кто знает, что это такое?). Дополнительное время, которое ей приходилось тратить на Криса, было тяжелым бременем для остальных членов семьи. Марша поняла, что, когда она сама и ее муж смогли проникнуть в мышление сына и то, почему он думает и чувствует иначе, чем они, им стало значительно легче жить. И теперь жизнь рядом с подростком, у которого ASD, не кажется им более сложной, чем жизнь рядом с любым подростком (что само по себе нелегко и в лучшие времена!). Марша научилась заглядывать во внутренний мир своего ребенка, и такой подход существенно изменил ее собственную жизнь, жизнь ее семьи и, что самое важное, жизнь самого Криса.

Я видел родителей, которые испытывали смущение и замешательство, слыша такие термины, как «повреждение социального взаимодействия» и «стереотипное поведение» в качестве объяснения попыток пообщаться с ребенком, который игнорировал их просьбы поиграть, постоянно раскачивался или снова и снова расставлял на полу одну за другой маленькие фигурки. Я видел реакцию родителей, когда они понимали, что их маленький ребенок сторонится их ласк или не бежит к ним навстречу, когда они возвращаются домой после целого дня отсутствия. Казалось, понять такое поведение невозможно; невозможно примириться с тем, что ребенок, который сегодня способен решить сложнейшую головоломку, а завтра — запрограммировать совершеннейший видеомагнитофон, абсолютно не разговаривает и не в состоянии произнести простейшей фразы. В этой книге я попытался объяснить эти и другие особенности поведения аутистов с помощью рассказов, показывающих, как понимание личности ребенка может помочь родителям проникнуть в его внутренний мир, понять, откуда берется такое поведение, и претворить в жизнь такую стратегию лечения, которая способна привести к подлинным и стабильным переменам.

Важно сконцентрировать внимание на реальном опыте —это путь к пониманию, но передача этого опыта может быть пугающей и сложной задачей. Серьезные трудности связаны с тем, что дети, страдающие ASD, используют для общения свой секретный язык; они видят мир со своей особой позиции и воспринимают себя и окружающих по-другому. Они живут в таинственном мире непосредственного восприятия и безотлагательности и видят мир без метафор; Они являют собой «отстраненный разум», но в то же самое время при всем том они — дети. С первого взгляда и родителям, и специалистам трудно понять это отличие. Для этого нужно совершить путешествие «в иностранное государство» и изучить новый язык. Эти неизбежные трудности общения нередко приводят к стереотипам, непониманию и клейму. Марша была отвергнута тетушками и дядюшками и познала их враждебность, потому что они не смогли смириться с разрушительным поведением Криса на семейных торжествах. В магазине ей нередко приходилось чувствовать на себе осуждающие взгляды незнакомых людей, которые видели, как Крис вел себя, когда ему не удавалось получить именно тот сириал¹, который он хотел. Ей казалось, что все считают ее ужасной матерью, испортившей своего сына. Если мы сможем посмотреть на мир глазами ребенка, мы лучше поймем такое разрушительное и озадачивающее поведение. Подобная точка зрения способна привести к более приемлемому и уважительному подходу к лечению и в конце концов — к лучшим результатам в будущем.

Сириал — каша быстрого приготовления. — Примеч. перев.

Не зная, как назвать озадачивающее поведение своих детей, родители боятся неизвестности и смотрят в будущее со страхом и дурными предчувствиями. Но настоящее понимание этого недуга, болезни и трудностей, испытываемых ребенком с ASD, открывают дорогу к избавлению от отчаяния, которое переживают многие семьи, особенно в начале их пути, когда они посещают специалистов в надежде узнать диагноз и услышать план лечения. Понять ребенка, страдающего аутизмом или синдромом Аспергера, — значит понять, что поведение, которое можно интерпретировать одним способом исходя из нашей интуиции и опыта общения с разными людьми, следует интерпретировать совершенно иначе, как результат других мыслительных процессов, характерных для этих детей.

Эта книга состоит из нескольких рассказов о случаях из практики, которые иллюстрируют жизнь детей, страдающих аутизмом и синдромом Аспергера. Возможно, вы узнаете в них некоторые особенности поведения вашего собственного ребенка, которые ставят вас в тупик. В описании родителей вы тоже можете узнать некоторые ситуации, через которые прошла ваша семья, пытаясь получить информацию о диагнозе, о последствиях болезни и о ее лечении. Эта книга — попытка заложить основы понимания сознания детей с ASD, того, как они думают, как они воспринимают мир и что в результате этого они могут делать и чего делать не могут. Цель книги заключается также и в том, чтобы изменить наш «взгляд» на этих детей. Я надеюсь, что, прочитав эту книгу, родители и другие люди, соприкасающиеся с ними в школах и в других общественных местах, тоже придут к пониманию того, что со временем поняла Марша, но сделают это на более ранней стадии. Потому что, возможно, в конечном счете самым сильнодействующим лекарством, которым мы располагаем, является знание — знание, которое устраняет непонимание, дает надежду и ощущение, что ты сам — хозяин собственной судьбы. Я надеюсь, что книга поможет вам установить более тесную связь со своим ребенком, а вашему ребенку — наилучшим образом реализовать свои шансы на счастливую жизнь. Понимание того, как ребенок думает и чувствует и как он воплощает свои чувства и мысли в поведении, которое порой озадачивает, а порой бывает разрушительным, устранит многие преграды, возникающие на пути к полноценным вознаграждающим отношениям родителей и детей и к эффективному лечению. Это понимание превращает детей с аутизмом в более обычных и более типичных детей.

В течение последних двадцати лет моя клиническая практика была исключительно направлена на диагностирование ASD и на оказание помощи самим детям, родителям и учителям в том, что касается преодоления трудностей, связанных с ASD, которые иногда могут даже доставить радость. Мое отчаяние, вызванное недостатком знаний, заставило меня заняться изучением причин аутизма, синдрома Аспергера, его отличия от аутизма и того, как дети с ASD изменяются со временем, превращаясь из подростков во взрослых людей. Среди моих пациентов были и те, кто стали зрелыми людьми с членораздельной речью, и те, на долю которых выпали такие трудности, что при мысли о них сердце сжимается от боли. Оглядываясь назад, на путь, пройденный за эти двадцать лет, и пытаясь определить, от чего в первую очередь зависит успех, я вновь и вновь думаю о том, какую огромную роль играют семья или учитель, которые понимают, что значит проникнуть в сознание ребенка с ASD. Потому что это понимание ведет к сопереживанию ребенку, которое в свою очередь приводит к установлению совершенно особых отношений с ним, без которых любая программа вмешательства обречена на провал.

Чтобы родители могли сопереживать ребенку, им нужен некий пропуск в иностранное государство, имя которому — «отстраненный разум»; а чтобы понять его приводящий в замешательство и противоречивый язык, им нужен кодовый алфавит. Осознание того, что у твоего ребенка аутизм, синдром Аспергера или всесторонние нарушения развития без дополнительных определений (pervasive deve-lopmenta disorder not otperwise specified - PDDNOS), вызывает протест против очевидной жестокости природы и отчаяние в связи с невозможностью иметь совершенного ребенка, мечту о котором лелеют все будущие родители. Следствием этого неизбежно становятся горе, печаль и страх перед будущим. Однако справиться с этими чувствами можно, и мой опыт свидетельствует, что для этого нужно уметь увидеть мир глазами ребенка, а чтобы научиться этому, может потребоваться много лет. Замешательство и боль, испытываемые родителями на первых порах (и периодически в дальнейшем), есть результат непонимания внутреннего мира ребенка и его изменчивых проявлений. Я надеюсь, что эта книга поможет изменить эту ситуацию.

Чтобыпонять детей с ASD, требуется немалое воображение, и именно поэтому эпизоды из моей клинической практики описаны языком художественной литературы. Однако это не значит, что изложенная в рассказах информация не основана на «научных фактах». На самом деле эти рассказы призваны проиллюстрировать то, что наука смогла сказать нам об аутизме и синдроме Аспергера на основании «наиболее доступных фактов». Эти рассказы предназначены не для того, чтобы быть фактами, каковыми являются так называемые истории болезни, которые в настоящее время пользуются дурной репутацией в биомедицинской литературе, а для того, чтобы точно и валидно представить факты.

Привлечение воображения для объяснения научных фактов может показаться терминологическим противоречием. В конце концов, наука и воображение находятся на противоположных полюсах общественного сознания (хотя на протяжении истории человечества так было не всегда) и нередко воспринимаются как конфликтующие явления. Но это недальновидный подход. Благодаря развитию науки за последние сто лет многие вынуждены признать, что без живого, творческого воображения заниматься настоящей наукой невозможно. Именно воображение используется для создания моделей всего того, что мы знаем, способа соединения фактов в осмысленное повествование. В интервью, данном незадолго до смерти, писатель Владимир Набоков (он занимался изучением бабочек и был специалистом в этой области) сказал: «Нет науки без фантазии, а искусства — без фактов».

Таким образом, цель данной книги — дать пищу воображению, идущему рука об руку с наукой. Возможно, для аутизма это имеет еще большее значение, чем для других недугов, поскольку он представляется таким таинственным, а поведение больных — необъяснимым. Требуется немалое воображение, чтобы преодолеть границу, отделяющую наше сознание от сознания ребенка, страдающего аутизмом. И если, чтобы понять его, необходимо воображение, то, возможно, лучший способ пробудить его — рассказы, в которых повествование ведется от первого лица. Я благодарен всем своим знакомым семьям, которые позволили мне использовать их истории, — истории, которые разворачивались передо мной на протяжении последних двадцати лет, в надежде, что это поможет другим. Эти истории — рассказ об их реальном опыте, но, чтобы сохранить конфиденциальность, мне, конечно же, пришлось изменить детали, исключить всю идентифицирующую информацию и получить согласие тех, кто может быть идентифицирован. Я никогда не переставал восхищаться великодушием семей, неравнодушных к детям с разными формами аутизма, и, если эта книга действительно принесет какую-то пользу, пусть это будет выражением моей глубокой признательности им.

Можно ли представить себе будущее, в котором достаточно ресурсов для того, чтобы дети с ASD вовремя получали высококвалифицированную помощь в больницах, в специализированных организациях по месту жительства и в школах? Такое будущее, когда они будут не маргиналами, а людьми, которых любят и ценят все, кто заботится о них и учит их? Не фантастика ли это? Если моя книга поможет сделать хотя бы небольшой шаг навстречу такому будущему, я буду знать, что вернул свой долг Марше, которая научила меня тому, что «все зависит от вашего взгляда на мир».

Глава 1