Перемена взгляда на ребенка — принятие?

Действительность, с которой сталкиваются родители ребенка с функциональными ограничениями, такова, что она вполне могла бы дать повод постоянному горю. Когда ожидается, что родители «признают» ограничение, не понятно, что их просят выполнить. Значение, которое специалисты придают признанию факта ограничения, может заставить родителей думать, что им следует смотреть на ребенка так же, как на него смотрит специалист. Это ожидание позволяет родителям думать, что их не понимают, и они могут упасть духом. Но иногда ожидания специалистов оказывают на родителей такое влияние, что они «забывают» о роли родителей и становятся больше санитарами, учителями или тренерами для ребенка.

Родителям детей с функциональными ограничениями всегда будет трудно признавать ограничения, и нельзя ожидать, что все родители признают ограничения. Возможно, родители никогда не смогут полностью согласиться с тем, что часть ограничений ребенка останется навсегда — что у ребенка всегда будут определенные трудности.

Отрицание страшного диагноза не всегда является признаком невозможности приспособиться, иногда это может даже помочь приспособиться. Функциональное ограничение, которое останется у ребенка на всю жизнь, может казаться родителям растущим бременем, которое невозможно нести без надежды. Надежду они могут сохранить, может быть, только если будут отрицать ограничение. Отрицание того, что очевидно, на самом деле иногда может помочь родителям выдерживать действительность.

Будущее таит в себе много страшных вопросов. Почти все родители могут относиться терпимо к тому, что ребенок зависим, когда он маленький, поскольку есть надежда, что зависимость уменьшается по мере того, как ребенок растет. Для многих родителей детей с функциональными ограничениями такая надежда очень мала. Их родительская ответственность, в противоположность родительской ответственности других, никогда по-настоящему не заканчивается. Такая зависимость (иногда такая унизительная зависимость) ребенка и родителей от других людей в течение всей жизни ребенка, достаточно тяжела. Но страх, который так велик, что едва ли можно даже думать о нем, — это страх перед тем, что ребенок будет зависим от других и после того, как родители умрут.

Специалисты не всегда думают о том, что для этих родителей проблема будет существовать не только сейчас или в течение нескольких лет, а всегда. Эти родители должны составлять планы для своего ребенка с функциональными ограничениями в течение всей своей жизни и, может быть, также на время после своей смерти. Понимание того, что проблема родителей, — это постоянная проблема, дает возможность специалистам работать более конструктивно вместе с родителями над тем, что актуально сейчас.

Беспокойство о том, что будет с ребенком, когда родители умрут, может быть обоснованное беспокойство. Мы живем, несмотря ни на что, в обществе, которое придает большое значение красоте, физическим и интеллектуальным способностям. Жизнь, которой мы будем наслаждаться или которую нам придется выносить, в большой мере предопределяется нашими способностями. Каждый родитель боится, что действительность может быть особенно жестокой по отношению к тому, кто не обладает способностью влиять на свою жизнь и зависит от сочувствия, милосердия и интересов других людей. Каждый родитель хочет, чтобы его ребенок был так хорошо обеспечен всем необходимым, что обусловило бы ему более или менее хорошую жизнь. Но как бы мы ни хотели, чтобы тот, кто полностью зависим от других, вел жизнь, полную уважения и достоинства, специалисты, так же как и родители, не должны слепо придерживаться мечты, как будто бы реальности не существует. Мы не можем ожидать, что родители ребенка с функциональными ограничениями спокойно признают трудности ребенка и перестанут беспокоиться о будущем только потому, что реальность выглядит сейчас оптимистично.

А ГОРЕ ОСТАЕТСЯ

Горе по двум детям

Все, кто становится родителями, теряют своего Ребенка мечты, когда рождается настоящий ребенок. Но чаще всего новорожденный ребенок настолько похож на Ребенка мечты, что родитель может тотчас продолжить свою мечту. Он переносит ее на настоящего ребенка, который становится «живым Ребенком мечты». Этот шаг бывает таким коротким, когда ребенок здоров. Мама не ощущает никакой потери. Ее мечта исполнена.

Для мамы ребенка с ограничением существует слишком большая разница. Она не видит воплощения своей мечты, поскольку Ребенок мечты и ребенок, которого она родила, слишком отличаются друг от друга. Они остаются двумя детьми. Чтобы привязаться к живому ребенку, она должна вначале оплакать Ребенка мечты и проститься с ним. Но ее возможности переживать горе ограничены, поскольку существует множество препятствий. То, что случившееся трагично, понимают все, но мысли о том, что мама на самом деле потеряла одного ребенка, мешает то, что она родила ребенка, который жив. Даже она сама не всегда знает, что в ее мыслях существует два ребенка. Она интуитивно осознает потерю, но это чувство скрывается, поскольку она не понимает его и не может выразить его. Окружающие ведут себя так, как будто бы существовал только один ребенок. Весь интерес сосредотачивается на живом ребенке, и мама остается одна со своей тихой скорбью по своему потерянному Ребенку мечты.

Живой ребенок тоже мешает ей горевать, поскольку она сама, так же как и окружающие ее люди, думает, что если она будет горевать, то она отречется от своего настоящего ребенка, ребенка с ограничением. Но происходит иное. В этот момент и еще какое-то время она лучше знает своего любимого Ребенка мечты. Настоящий ребенок еще для нее чужой. Она его пока не знает и она также не может плакать над ним. У нее в сердце просто-напросто нет места для нового ребенка, пока она не оплакала своего Ребенка мечты и до конца не простилась с ним и будущим, о котором она мечтала.

Мама, возможно, раздвоена между Ребенком мечты, с которым она не смогла проститься, и действительным ребенком, которого она поэтому не может по-настоящему принять. Она колеблется между ними. Действительного ребенка она видит, осязает, слышит, и он невероятно реальный. Ребенок мечты невидим, но он присутствует везде, и он очень могущественный.

Могущество и значение Ребенка мечты велики, и он продолжает оказывать влияние на жизнь мамы и всей семьи.
Возможно позже, если мама все-таки до конца простилась со своим Ребенком мечты и признала своего действительного ребенка, ей нужно будет плакать также и над своим действительным ребенком.

Препятствий много

Горе не видно в нашем обществе, даже когда потеря ясна и очевидна для всех. Горе родителей ребенка с функциональными ограничениями особенно невидимо, поскольку потеря так неясна. Их возможности пройти через внутреннюю работу, связанную с горем, до самого конца невелики, поскольку препятствия так многочисленны.

Чем больше поддержки человек получает от окружающих его людей, и чем больше он готов к потере, тем лучше он справляется с внутренней работой, связанной с горем, без профессиональной помощи. Родители детей с функциональными ограничениями почти всегда не готовы к тому, что должно случиться. Особенно, когда ограничение обнаруживают при рождении или пока ребенок еще младенец, горе постигает их внезапно, когда они совсем не подготовлены к этому. Поскольку родители в этот момент очень уязвимы, этот удар может иметь парализующую силу. То, что происходит, сбивает их с толку, и окружающие редко дают им возможность сформулировать свои мысли и безбоязненно выразить свое разочарование и боль. Символическое значение ребенка или прежние потери могут еще больше усилить удар. С такими препятствиями у родителей остается мало возможностей спокойно и по-здоровому горевать. Зачастую им приходится продолжать носить в себе глубоко затаенное горе и, в дальнейшем, следить за каждым своим шагом, чтобы горе снова не пробудилось и не стало их мучить.

Если нет возможности выразить горе, родители нуждаются в помощи. Но когда горе затаилось глубоко внутри, помочь сложно. Родители теперь стали крайне недоступны для помощи. В будущем у них будет наилучшее объяснение всевозможным проблемам и неприятностям, которые у них могут возникнуть — своей усталости, головной боли, неуравновешенности, депрессии, своему физическому недомоганию, угрызениям совести, своим супружеским проблемам и проблемам сестер и братьев; и очевидное объяснение — это ребенок с ограничением. Они чувствуют, что им не нужно больше искать причину в чем-то другом — даже когда проблема имеет совсем другую почву. Действительность опять таки помогает сбить родителей с толку. Они с готовностью примут помощь для своего ребенка, но не для самих себя, и продолжают свою жизнь, которую заполняют легко вызываемые кризисы.

Не оплаканная потеря

Здоровое горе не может долго оставаться здоровым, когда его не позволяют выражать и «перерабатывать», а останавливают и запирают. Глубоко затаенное внутри, живое горе может в дальнейшем стать тяжелым бременем для родителей. Одновременно с остановкой процесса горя затрудняются также возможности развития для родителей. Жизнь продолжается, но способность наслаждаться ею уменьшается, поскольку скрытое горе крадет силы.

Самая обычная причина того, что процесс горя останавливается, — это то, что родители не выражают свое горе или скрывают его. Горе может остановиться когда угодно в процессе, но чаще всего это случается относительно рано после потери. Родители тогда стремятся вернуть Ребенка мечты. Если бы родители могли открыто протестовать против того, что Ребенок мечты потерян, и пытаться вернуть его обратно, это могло бы их заставить постепенно отпустить Ребенка мечты (Боулби, 1963). В том случае, когда тоска не выражается открыто, это чувство остается намного дольше, чем обычно.

Но родителям редко приходится выражать свои чувства открыто, поскольку препятствий этому много. Горькие чувства оттесняются подальше. Но запрятав их, человек от них не освободился. Нереалистические требования вновь обрести потерянного ребенка продолжают жить тайной жизнью в родителях, неведомо для них. У них, как будто бы остается тайная и бессознательная надежда вернуть ребенка и помешать тому, что случилось в действительности. Пока они не сделают над собой усилие принять случившееся, их надежда на «возможность» продолжает жить. Надежда на «эту возможность» и бессознательная тоска остаются на годы и причиняют неприятности родителям и тем, кто их окружает (Бо-улби, 1961 и 1963).

Горе, которое теперь стало осложненным, продолжает жить тайной жизнью, пока не прорвется наружу. Оно может проявиться как гнев и депрессия, сильная и продолжительная злость и упреки в адрес разных людей, в том числе, и в адрес самих родителей, в самоотверженном и всепоглощающем участии в горе других или отрицании того, что Ребенок их мечты потерян навсегда. Но оно также может проявляться в активной «беспечности», бессоннице, физическом заболевании, мыслях о самоубийстве, само наказании, социальной изоляции или изменениях в отношениях с друзьями и знакомыми.

Вместе с психологом родитель может начать выражать чувства, которые он сдерживал. Если специалист без упрека принимает его гнев, разделяет чувство вины или отчаяния, родитель чувствует, что его чувства понимают, что терапевт его не отталкивает. Когда родитель без особых церемоний может дать выход своим чувствам, он становится свободным для того, чтобы идти дальше в своей внутренней работе, связанной с горем, и его нездоровое горе превращается в здоровое и следует обычному развитию по направлению к своему окончанию.

Иногда психолог или психотерапевт должен помочь родителям закончить горевать, разрешая им «позволить себе новую жизнь». Он помогает им понять, почему они удерживают свое горе, почему у них не хватает мужества, чтобы начать жить, и почему они вынуждены продолжать само наказание.

Когда люди долго носят в себе «непереработанное» горе, им иногда бывает трудно закончить горевать. Когда горе смешано с виной и самобичеванием, человек, который его переживает, может стать «профессионалом в горевании» (Паркес, 1974). Когда это происходит уже долгое время, помочь трудно. Чтобы внутренняя работа, связанная с горем, шла дальше, более всего необходимо надежное окружение, позволяющее выражать горе открыто. Если у родителей есть возможность «выплакать» свое горе без давления со стороны в самом начале, развитие «профессионального» горевания можно предотвратить.

Внезапно большие жизненные вопросы подошли слишком близко

Но горе, которое остается, конечно тоже может быть здоровым (Мандельбаум & Уилер, 1960; Ольшанский, 1962; Сол-нит & Старк, 1961; Фюр, 1999). Если родители все же, несмотря на все препятствия, простились с Ребенком своей мечты и «испили свою горькую чашу до дна» — то все равно есть ребенок с физическим ограничением или с задержкой развития. Родители теперь приняли своего живого, действительного ребенка и любят его так, как только родители могут любить своего ребенка. Но не смешана ли их любовь все-таки с горем? Горюют ли теперь родители о своем действительном, живом ребенке из-за его ограничений? Возможно ли для родителя не горевать о собственной потере ребенка и о неопределенном и пугающем будущем ребенка? Хорошо ли не горевать об этом?

Я думаю, что здоровое горе такого рода может остаться, горе, которое постоянно находится в сознании человека, но которое все-таки иногда прекращается или выжидает на расстоянии, чтобы снова вылиться на разных вехах в жизни ребенка.

Может быть, родители еще о чем-то горюют? Может быть, они оплакивают свою потерянную уверенность в будущем? Или они горюют о том, что им слишком внезапно пришлось постареть, что они слишком быстро получили от жизни знания, которые приходят с годами и с которыми человек готов встретиться только в более поздний период своей жизни. Потеряли ли родители свою беспечную молодость слишком рано, когда им вместе с ребенком с ограничениями пришлось почувствовать беспомощность, ощутить малость человека и смысл жизни? Что же остается, когда горе «отгоревали» до конца?

Всем опытом, который нам преподносит жизнь, мы не хотим владеть, если можно было бы выбирать. Но если нас все равно вынуждают получить опыт горькой потери, он может дать нам знания и зрелость. Об этом одна мама ребенка с умственными ограничениями говорит так:
«Куда бы во всем мире мы могли отправиться, чтобы получить такие уроки как эти — которые учат настоящему смыслу жизни? Где еще мы когда-нибудь могли бы столько научиться от тех, кто сам знает так мало? » (Муррэй, 1959)

Ребенок может научить своих родителей терпению, самоумолению, благодарности за другие дары, которые мы принимали как должное, терпимости, преданности и вере. Мы можем найти утешение в том, что нам не все дано. Ребенок «заставит» родителей развить своеобразный вид мужества, который дает способность встречать жизнь не сгибаясь, поскольку, в некотором смысле, они перенесли самое тяжелое горе и боль из тех, которые может преподнести жизнь.

УЧЕБНЫЕ ВОПРОСЫ

Утрата — хотя ребенок жив
Переживание тяжелой потери дает начало процессу внутренней работы, связанной с горем. Потеря наносит психическую рану, и задача горя — переработать потерю и залечить рану. Процесс лечения, который может иногда продолжаться очень долго, называется внутренней работой по переживанию горя (в книге чаще используется выражение «внутренняя работа, связанная с горем»).

Внутренняя работа, связанная с горем, действует примерно одинаково, даже когда потери неравнозначны. В движение приводятся, по сути, одни и те же психологические процессы, теряете ли вы близкого родственника или у вас рождается ребенок с функциональными ограничениями.

Отличие «обычного» горя от горя, которое чувствуют родители, когда у них рождается ребенок с особенностями в развитии, состоит в том, что этот ребенок жив. Именно из-за того, что ребенок жив, горе уже с самого начала легко становится превратно понятым. Родители потеряли что-то очень дорогое — долгожданного Ребенка своей мечты, — но потерю заслоняет то, что ребенок, который у них родился, жив.

Когда люди, окружающие их, не видят потери, они не могут понять реакций родителей, кажущихся иногда бессмысленными и преувеличенными, поскольку их скорбь продолжается так долго.

Для того, чтобы лучше понять, какие чувства люди могут испытывать, когда у них рождается ребенок с функциональными ограничениями, можно поразмыслить над тем, какое значение ребенок вообще может иметь.

1. Какие существуют сознательные или бессознательные причины того, что человек хочет иметь детей? 2. Каким образом ребенок может быть/казаться человеку продлением себя самого?
Мечта о ребенке и приготовления к его появлению могут начаться задолго до беременности.
3. Попытайтесь вспомнить, какие у вас самих были образы, мечты, мысли и чувства, связанные с ребенком, до того, как вы стали его ждать.
Если у вас нет собственных детей, попытайтесь тогда представить себе, как бы мог выглядеть и каким бы мог быть Ребенок вашей мечты.
4. Какие чувства у вас вызывают разные качества ваших детей?
5. Соответствует ли это вашим мечтам?
Если у человека в жизни есть какая-нибудь невоплощенная мечта, ребенок может косвенно дать «второй шанс» реализовать эту мечту.
6. Есть ли у вас какие-нибудь такие воплощенные или невоплощенные мечты, которые вы бы хотели разделить со своими детьми?
7. Какая потеря или несостоявшаяся награда казалась бы вам самой тяжелой, если бы у вас родился ребенок с ограничением?

Переживания на первоначальном этапе
Родители теперь потеряли Ребенка своей мечты и реагируют на эту потерю. Хотя разум говорит, что Ребенка мечты уже нет, все же эмоциональная связь с Ребенком мечты остается. По этой причине родитель продолжает тосковать по Ребенку своей мечты.

В процессе внутренней работы, связанной с горем, эти эмоциональные узы, связывающие родителя с Ребенком мечты, разрываются, родитель становится настолько свободен, что может связать себя новыми эмоциональными узами с ребенком с ограничением.

Узы разрываются, когда мечта вступает в борьбу с действительностью. Родитель должен снова пережить все мечты, образы, чувства и мысли, которые он связывал с Ребенком своей мечты, но на этот раз, чтобы освободиться от него.
Теперь эти мечтания сопровождаются другими чувствами -мучительной тоской, протестом, гневом, разочарованием, отчаянием, хаосом и депрессией.

Даже если родитель не рассказывает, какие мечты у него были о ребенке, все равно можно догадаться об этом по кратким комментариям или действиям. Это может произойти даже тогда, когда ребенок станет взрослым.

8. Постарайтесь вспомнить свои комментарии или действия, указывающие на то, что за ними стоят пустые мечтания.
9. Какими различными способами родители могут прямо или косвенно протестовать против того, что у них отнимают Ребенка мечты?
Хотя родители «знают», что у ребенка имеются ограничения, им хочется говорить с окружающими так, будто бы ребенок здоров и у него нет никаких ограничений. Окружающих это может смутить, но для внутренней работы, связанной с горем, свойственно то, что разум и чувства идут «не в ногу».
10. Попытайтесь вспомнить эпизоды, когда родители иногда говорят и поступают так, как будто - бы у ребенка имелось ограничение, а иногда, как будто - бы ограничения не было.
Люди, переживающие горе, легко раздражаются и сердятся на других, при этом не всегда ясна причина. Горе делает человека впечатлительным и ранимым, и от окружающих требуется большие чуткость и такт. И все-таки гнев иногда может показаться несправедливым, когда он обрушивается на вас.
11. Обсудите различные случаи, когда родители были раздражены или рассержены, и попытайтесь истолковать реакцию родителей: зависела ли она большей частью от отношения окружающих или связано с горем.
12. Могли ли окружающие обращаться с родителями как-то по-другому?
Горевать приходиться не только, когда теряешь кого-либо из родственников, или когда у вас рождается ребенок с ограничением. Человек может горевать, когда он потерял работу, дом, страну, часть тела, идеал, уважение или самоуважение. В этом горе человек испытывает те же самые чувства, что описывались выше — протест, гнев, разочарование, надежду, отчаяние, хаос и депрессию.
13. Испытывали ли вы сами когда-нибудь подобные чувства при какой-нибудь потере?