Когда поле труднодоступно: люди, живущие с вич/спидом

Статья представляет собой размышления социолога о специфике поле­вого исследования стратегий выживания людей с ВИЧ/СПИДом,^[51] кото­рое проводилось в 1999-2000 гг. в Калининграде.^[52] Исследование ставило целью проанализировать, каким образом люди с ВИЧ, живущие в услови­ях негативного, стигматизирующего дискурса о СПИДе в России, справ­ляются с реальностью болезни. Меня интересовал узкий сегмент социаль­ной жизни субъектов и субъективные смыслы, которыми они наполняли свою жизнь: я хотела выяснить, какие стратегии выживания выбирают ВИЧ-положительные люди для того, чтобы сделать жизнь с болезнью воз­можной, несмотря на физические, социальные и эмоциональные пробле­мы, которые она создает. Полевое исследование представляло собой про­цесс изучения повседневных действий и событий методом включенного наблюдения, т. е. исследователь изучал людей («жителей» поля, участни­ков исследования) через погружение в естественную для них обстановку с целью приобрести знания о каких-либо аспектах их жизни и взаимодей­ствия из первых рук (Emerson, 1988).

Далее я остановлюсь на особенностях проведения исследования ВИЧ- положительных людей. Я расскажу о трудностях и переживаниях, связан­ных с доступом к исследуемым, с вхождением в поле и выходом из него.

***

Вхождение в поле, как метко отметил JI. Ньюман, скорее похоже на очистку лука, чем на открывание двери (Ньюман, 1999:114). Войти в поле — не означает просто получить разрешение на проведение исследо­вания в определенной среде. Это процесс, в котором подобно сниманию нескольких слоев кожуры при очистке лука, иногда сквозь слезы, шаг за шагом, посредством кропотливого выстраивания отношений происхо­дит постепенное осваивание поля. Если объектом исследования являют­ся социально стигматизированные порицаемые среды, доступ к полю не­избежно становится трудным и проблематичным.^[53] Приступая к исследо­ванию, я не осознавала, насколько сложным окажется этап вхождения в поле и насколько ограничены возможности знакомства и общения с людь­ми с ВИЧ.

Йоргенсен выделил две особенности полевой обстановки: (1) она мо­жет быть видимой или невидимой и (2) открытой или закрытой (Jorgensen, 1989:42-43).^[54] Поле ВИЧ-положительных и невидимо и закрыто, что чрез­вычайно осложняет доступ к нему. «Невидимыми» ВИЧ-положительных людей делает гарантированное российским законодательством право на соблюдение тайны диагноза.^[55] Сотрудники организаций, имеющие доступ к сведениям о ВИЧ-инфицированных, осведомлены о возможной ответствен­ности за разглашение врачебной тайны, поэтому получить информацию о людях с ВИЧ из официальных источников практически невозможно.

Это поле также является закрытым. Социальная эпидемиология СПИДа характеризуется тем, что болезнь диспропорционально превали­рует в специфических сообществах потребителей внутривенных наркоти­ков и геев^[56], стигматизированных в публичном дискурсе (Epstein, 1996:11).

В результате само понимание СПИДа переплетено с культурным понима­нием этих сообществ. Интересующие меня люди заведомо принадлежали к маргинальным социальным средам, социальные практики и стиль жизни которых определяются большим обществом как девиантные. Положитель­ный ВИЧ-статус приводит их к еще большей стигматизации в силу пре­дусмотренной российским законодательством уголовной ответственности «за заведомое поставление другого лица в опасность заражения и заражен ние ВИЧ-инфекцией».^[57]

Положение социолога осложняется еще и тем, что, во-первых, иссле­дование людей с ВИЧ требует вторжения в интимную жизнь людей, вклю­чает наблюдение за наиболее уязвимыми сторонами их жизни (Siplon, 1999:577). СПИД связан с социально табуированными темами — секс и употребление наркотиков. Тема исследования относится к так называе­мым сенситивным (sensitive topics), поскольку она связана с интимными сторонами жизни, девиацией и социальным контролем (Lee, 1993). Ин­формацию по таким темам люди склонны утаивать от посторонних. Во- вторых, исследование СПИДа с обязательностью предполагает проник­новение в области, которые И. Гофман называет закулисными.^[58] Когда мы говорим о закулисных зонах, мы подразумеваем приватное пространство, в котором осуществляются глубоко личные взаимодействия и присут­ствуют только свои, посвященные (de Laine, 2000:67). Вход в такие зоны закрыт для чужих и посторонних. В качестве пропуска может служить только высокая степень доверия.

Таким образом, невидимость и закрытость людей с ВИЧ, сенситивность' темы исследования, необходимость проникновения в закулисные зоны де­лают получение доступа к этой социальной общности чрезвычайно труд­ным и проблематичным.

Основные традиционные способы получения доступа к полю — через официальные лица и инстанции, путем поиска добровольцев через широ­кое афиширование темы исследования, при помощи рекомендаций знако­мых — при изучении людей с ВИЧ работают плохо, поскольку стратегия сохранения диагноза в тайне от окружающих является одной из основ­ных стратегий выживания людей с ВИЧ в условиях сформированного в

обществе дискурса о СПИДе (Вышемирская, 2001:53). Почти единствен­ной возможностью познакомиться с людьми с ВИЧ и выстроить с ними до­верительные отношения является участие исследователя в деятельности той или иной организации, занимающейся проблемой ВИЧ/СПИДа (да­лее СПИД-сервисные организации).

Когда я приступила к исследованию, большинство вышеперечислен­ных особенностей интересующего меня поля были мне неизвестны. Я на­деялась найти выходы на людей с ВИЧ через знакомых, рассчитывая на то, что в относительно небольшом городе, где неформальные социальные сети достаточно плотные, метод «снежного кома» сработает. Мне удалось узнать, что люди с ВИЧ имеются в числе приятелей, дальних родствен­ников, бывших одноклассников и сокурсников некоторых моих знакомых. Но никто не смог представить меня им, объясняя это либо недостаточно близким знакомством и невозможностью вторжения в приватную жизнь, либо тем фактом, что ВИЧ-положительные активно употребляют наркоти­ки и вряд ли будут заинтересованы в знакомстве со мной. Тогда я попыта­лась выйти на «жителей» поля через калининградские СПИД-сервисные организации. Первой организацией стал Центр СПИД, где мне объяснили, почему установить контакт с людьми с ВИЧ через официальные каналы фактически невозможно. Однако тогда же сотрудники Центра СПИД рас­сказали мне об одном ВИЧ-положительном молодом человеке (далее Б.), который готов общаться с теми, кто интересуется ситуацией со СПИДом в городе, и пообещали сообщить ему обо мне. Через некоторое время мы познакомились.

Б. был первым «сторожем» поля (gate-keeper), встретившимся на моем исследовательском пути, причем неформальным «сторожем».^[59] Мне повез­ло, что именно он стал одной из ключевых фигур исследования,^[60] так как Б. был весьма заметным человеком в формальной деятельности, связанной с ВИЧ-инфекцией, и неформальном взаимодействии вокруг ВИЧ и нарко­тиков. На одном из семинаров для СПИД-сервисных организаций его на­звали «неформальным координатором работы по СПИДу в городе» и по­шутили, что ему необходимо присвоить «докторскую степень по СПИДу». Для меня Б. стал гидом, познакомившим с особенностями, структурой, культурными нормами изучаемой среды. В лице Б. я нашла осведомлен­ного и компетентного проводника, противоречивого и экстремального од­новременно^[61]. Он протестовал всегда и во всем и зачастую следовал логике крайностей в своих оценках и поступках. Скоро я убедилась в том, что его объяснения можно интерпретировать, только хорошо зная контекст и учи­тывая влияние особенностей его биографии^[62].

При содействии Б. я стала посещать проходящие в городе мероприятия и акции, связанные со СПИДом. По прошествии некоторого времени меня стали узнавать и воспринимать как естественного участника событий. По­степенно я тем или иным образом включилась в деятельность калининград­ских СПИД-сервисных организаций. Я начала работать волонтером в од­ной из негосударственных организаций и контактировать с другими НГО, бывать в конктакт-кафе по обмену шприцев для «активных» потребителей наркотиков и таким образом получила доступ к исследуемой среде.

Почти все «жители» поля, с которыми мне удалось наладить контак­ты, принадлежали к категории заразившихся ВИЧ-инфекцией через упо­требление наркотиков и являлись бывшими потребителями наркотиков. Эта часть поля оказалась наиболее доступной. В Калининграде велась ак­тивная работа по предотвращению распространения ВИЧ-инфекции сре­ди потребителей наркотиков, что давало им возможность взаимодейст­вовать, поддерживать социальные сети в рамках существовавших фор­мальных структур. Другие категории людей с ВИЧ на момент проведения исследования не были организационно объединены. Стремление к сохра­нению ВИЧ-статуса в тайне и другие вышеперечисленные обстоятельства не позволили мне получить к ним доступ.

Однако мало просто получить доступ в поле, необходимо еще посто­янно «оправдывать» достигнутое доверие, подкреплять его. У каждого из нас имеются секреты, которые мы храним в тайне от других. У каждого есть свои закулисные зоны, в которые пропускаются только заслужившие доверие, близкие люди. Причем доверие не кредитуется раз и навсегда, а требует постоянного подтверждения, и социологу на протяжении все­го исследования также необходимо подтверждать право на присутствие в поле, право на доступ к тому или иному аспекту социальной жизни субъ­ектов, к той или иной области закулисной зоны (de Laine, 2000:41).

Дискуссия, посвященная доступу в поле, отражает различные подходы позитивистской и понимающей традиций к действию и взаимодействию, которыми достигается взаимопонимание с исследуемыми^[63]. Я придержи­ваюсь понимающей традиции, где доверие к исследователю есть дости­гаемый результат, напрямую связанный с такими важными элементами исследования как выстраивание взаимопонимания (rapport), дружеских отношений, установление доверия, проявление искреннего интереса к ис­следуемым. Доверительные отношения необходимы, поскольку исследо­ватель стремится к тому, чтобы люди открыли перед ним значительную часть своей жизни.^[64]

Постепенно «жители» поля привыкли к моему присутствию, и я, как полноправный член сообщества, принимала участие в деятельности орга­низаций: подготавливала различные информационные материалы, перево­дила с английского языка документацию, помогала выпускать газету для людей с ВИЧ, получать гуманитарную помощь и писать проектные заяв­ки для СПИД-сервисных организаций. Я участвовала в семинарах, посвя­щенных различным аспектам борьбы с ВИЧ/СПИД. Шаг за шагом я зна­комилась и выстраивала доверительные дружеские отношения с членами сообщества.

Работа с организациями помогла мне также получить компетентную информацию о болезни непосредственно от специалистов. Я смогла ра­зобраться в сложнейших биомедицинских, юридических аспектах ВИЧ/ СПИДа, что вряд ли было бы возможно при разовых, непродолжительных контактах с одной или несколькими организациями. Эти знания мне как исследователю были крайне необходимы. Осведомленность о характере протекания болезни, юридических аспектах жизни с ВИЧ, наличии и cnof собах оказания ВИЧ-ассоциированных услуг неоценимо помогала мне в установлении взаимоотношений с «жителями» поля.

Среда людей с ВИЧ находится далеко от зоны моей личной комфорт­ности. До того как я приступила к исследованию, мы жили совершенна разными жизнями. Тем не менее, на уровне межличностного общения мце было достаточно легко выстраивать отношения с ними. Несмотря на то, что мои собственные статусные характеристики и особенности личной биографии были отличны от таковых у исследуемых, поле не было мне не­приятно. Наоборот, я испытывала и испытываю глубокую симпатию и со­чувствие к участникам исследования. Еще в начале исследования я сде­лала этический выбор: не только «наблюдать за», а «бытье» и «бытьдля». Я решила, что буду вести себя таким образом, чтобы взаимодействие сq мной было комфортным для «жителей» поля. Такая этическая установка существенно помогла мне в установлении взаимопонимания.^[65]

Установление доверия и взаимопонимания требует от исследователя тех же навыков, которые необходимы для дружбы и приятельства и ко­торые используются при выстраивании дружеских отношений (Bailey* 1996:61). Готовых рецептов и инструкций, как овладеть этими навыками, не может быть, как не может быть совершенных руководств и инструкций, как завести друзей и сохранить дружбу. Мне кажется обоснованным под­ход, использованный Д. Сноу и J1. Андерсеном в ходе исследования амери­канских бездомных. По их мнению, социально замкнутые среды наиболее адекватно изучать в процессе продолжительного наблюдения, в котором исследователь позиционирует себя в качестве исследователя-приятеля. Исследователь-приятель регулярно проводит время с «жителями» поля и, будучи приятелем, дает возможность пользоваться небольшими услугами с его стороны: угощает сигаретами, снабжает какой-нибудь одеждой и не­большими суммами денег в долг, не требуя возвращения, а самое глав­ное — выслушивает и сопереживает их тревогам, радостям, страхам и за­ботам. То есть исследователь не только получает информацию, но многое дает сам (Snow, Andersen, 1993:24). Такая роль помогает выстроить дру­жеские, искренние взаимоотношения и позволяет рассчитывать на высо­кий уровень доверия со стороны участников исследования, и именно ее я выбрала для своего проекта.

В процессе исследования мне зачастую доводилось снабжать исследуе­мых сигаретами, вещами, покупать продукты, навещать в больнице, оказы­вать ряд мелких услуг личного характера. То есть я вела себя точно также, как в повседневной жизни мы ведем себя с приятелями и друзьями: поим чаем и кормим, когда они приходят к нам в гости, платим за них в кафе, если у них в этот момент нет средств заплатить за себя, или одалживаем небольшие суммы денег. Я не считала такое поведение оплатой доступа. Хотя исследователь в поле зависим от «местного населения», однако, на мой взгляд, неприемлемо ориентироваться на позицию, основанную на не­обходимости расплачиваться услугами и дарами за доступ в жизни и умы исследуемых. Социолог может чувствовать себя обязанным оказывать со­действие, услуги и помощь «жителям» поля, но с позиции приятеля, помо­гающего людям, к которым он/она испытывает симпатию и которые нахо­дятся в затруднительных обстоятельствах.

Со стороны участников исследования фактически не было попыток вос­принимать меня как источник финансирования. Ключевые фигуры были знакомы с моей семьей, часто бывали у меня дома и прекрасно осознавали, что я вряд ли смогу и стану оказывать им регулярную материальную по­мощь. Мое содействие скорее выражалось в искреннем участии в их жиз­ненных обстоятельствах, в советах, сочувствии и сопереживании. Такого рода помощь зачастую была крайне необходима участникам исследования, чью жизнь далеко не всегда можно было назвать успешной. Причем не всег­да их жизненные проблемы были непосредственно связаны с ВИЧ-инфек- цией. Как справедливо отметила П.Сиплон, для многих людей с ВИЧ про­блема заключается не в том, как разрешить затруднения, которые создала болезнь, а в том, как расположить их в уже имеющемся бесконечном воро­хе жизненных трудностей и тупиковых обстоятельств (Siplon, 1999:579). К моменту, когда многие из участников исследуемого мною поля зарази­лись ВИЧ-инфекцией, их жизнь уже была наполнена проблемами, связан­ными с продолжительным употреблением наркотиков.

Выстраивание взаимопонимания с уже знакомыми людьми требовало постоянной подпитки. Вопрос сохранения доверия остро стоял на протя­жении всего исследования. Тем не менее, неизбежные личностные и эмо­циональные взаимоотношения, возникшие между мной и ключевыми участниками в результате совместной деятельности, привели к тому, что у нас сложились дружеские, искренние отношения. Мне стала доступна информация из закулисных зон некоторых из них, и мы могли обсуждать достаточно интимные детали их жизни.

Однако, хотя в целом доступ в среду был получен, доверие каждого но­вого знакомого приходилось завоевывать фактически с нуля. Иногда мне не удавалось довести отношения до такого уровня доверия, при котором возможно обсуждение личного опыта жизни с ВИЧ. Например, в тех слу­чаях, когда интересующий меня человек лишь мимолетно появлялся на одном из полузакрытых мероприятий и не был сотрудником или волонте­ром одной из СПИД-сервисных организаций. В моем полевом дневнике не редко появлялись записи, подобные следующей: «...опять столкнулась с проблемой невозможности продолжения общения из-за анонимнос­ти и деликатности. Не могу же я ему сказать, что я знаю о том, что он ВИЧ+ и хочу с ним подружиться. Как объявить, что я знаю о диа­гнозе и что хотела бы познакомиться с ним поближе? Он живет своей жизнью, и у нас нет никакого повода для более близкого знакомства и общения. Буду ждать следующей встречи, может, со следующего раза удастся как-то сблизиться».

Полевой опыт исследования людей с ВИЧ продемонстрировал важ­ность использования такого инструмента как интервью. Глубинное сво­бодное интервьюирование является одним из ключевых компонентов ка­чественного исследования вне зависимости от темы исследования. В ис­следовании, связанном со СПИДом и сексуальностью, интервьюирование является одним из наиболее важных методов (Parker et. al., 1999:428).

В процессе общения с ВИЧ-положительными людьми я столкнулась с тем, что в повседневном общении о жизни с ВИЧ фактически не гово­рят. Даже когда повседневные разговоры людей с ВИЧ или их общение в ходе совместной деятельности касаются болезни, то в круг обсуждае­мых тем в основном входят такие вопросы как отсутствие доступа к ле­чению, правовые аспекты жизни с ВИЧ, публикации и передачи в СМИ на СПИД-относительную тематику, случаи дискриминации и стигматиза­ции. Персональные ощущения жизни с болезнью обычно не являются те­мой обсуждений, об этом говорят лишь на некоторых закрытых встречах групп взаимопомощи людей с ВИЧ. Как правило, получение информации о положительном диагнозе на ВИЧ-инфекцию исходит не непосредственно от самого человека, а от кого-либо из его/ее близкого окружения, напри­мер, от другого ВИЧ-положительного. В дальнейшем общении, если он/ она прямо не заявляет о своем ВИЧ-статусе и не включает свою жизнь с ВИЧ в круг обсуждаемых с исследователем тем, невозможно каким-ли- бо образом получить информацию об ощущениях и смыслах, связанных с жизнью с ВИЧ. С такими людьми мне приходилось на протяжении дли­тельного времени общаться по поводу других проблем. Только когда отно­шения становились достаточно доверительными, я обращалась к нему/ ней с просьбой дать мне интервью и побеседовать о внутренних ощуще­ниях и персональном опыте жизни с ВИЧ. Иногда лишь только в процессе интервью я впервые открыто показывала, что осведомлена о его/ее ВИЧ- статусе, и только в условиях интервью представлялось возможным обсуж­дение интимных, подчас болезненных аспектов жизни с ВИЧ.

***

Любой исследовательский проект в конце концов заканчивается. Вы­ход из поля — не просто физический акт ухода, это сложный процесс, за­висящий от полевых обстоятельств и способов выстраивания социальных взаимоотношений с участниками^[66].

Полевое исследование, по определению, включает долгосрочные вза­имодействия и многообразные коммуникации социолога с «жителями» поля. За время исследования между ними складываются близкие, личные отношения, доверие и взаимопонимание. Такие отношения являются ос­новой проведения исследования; но они же делают выход из поля затруд­нительным и проблематичным (Bailey, 1996; Jorgensen, 1989; Lee, 1983; Maines et. al., 1980; Taylor, 1999).

Выход из поля — это эмоциональный опыт, связанный с нелегким пер­сональным выбором. Последствием организации социальных взаимоотно­шений вокруг личной дружбы исследователя и исследуемых является тот факт, что «жители» поля идентифицируют социолога в первую очередь как приятеля и друга (Maines et. al., 1980:279). Они ведут себя естественно, забывают о том, что их изучают. Когда социолог выходит из поля, иссле­дуемые могут испытать чувство обиды за то, что их использовали и бро­сили. Кроме того, как подчеркнул Тейлор в своем исследовании людей с задержками умственного развития, существуют такие социальные среды, которые становятся в определенной степени зависимы от исследователя. Тэйлор считает, что исследователи находятся в долгу перед людьми, от ко­торых зависел ход исследования и которые стали с ними близки (Taylor, 1999:280-281).

И в моем случае выход из поля не являлся простым, так как между мной и ключевыми участниками сложились дружеские отношения, зна­чимые как для них, так и для меня. Люди, которых я изучала, стали мне не безразличны, поэтому я не считала возможным полностью прекратить взаимоотношения и предпочла использовать стратегию постепенного вы­хода (driffting off). Оправданием более редкого взаимодействия и общения послужил постепенный распад СПИД-сервисной организации, в которой мы вместе работали. Совместная деятельность постепенно сошла на нет, ключевые фигуры моего исследования нашли для себя другие занятия, в которых я не стала участвовать. Смягчающим фактором также было то, что все они были достаточно близко знакомы с моей семьей и моими жиз­ненными заботами. Мои частые отъезды из города, дела и обязательства, сопровождающие семейную жизнь и родительство, сгладили тот факт, что наше общение стало менее интенсивным.

Тем не менее, выход из поля означал для меня изменение отношений, а не их завершение. Я считаю, что проведенное исследование вовлекло меня в ряд долгосрочных обязательств перед участниками исследования, которые связаны, во-первых, с опытом эмоционального взаимодействия и с возникновением между нами теплых, искренних отношений. Во-вторых, я считаю себя обязанной поддерживать взаимоотношения с ключевыми участниками по этическим соображениям. ВИЧ-инфекция — хроничес­кая болезнь, имеющая для ее носителей социальные, физические, сексу­альные, финансовые и эмоциональные последствия. Она в той или иной степени ограничивает социальные взаимоотношения инфицированных людей, особенно в части налаживания новых отношений. Наиболее рас­пространенная среди людей с ВИЧ стратегия сохранения диагноза в тайне от окружающих имеет обратную сторону: во взаимоотношениях с теми, кто не осведомлен о болезни, всегда имеется определенное напряжение и эмоциональная дистанция. Поэтому для ВИЧ-положительных особен­но важен тот поддерживающий социальный круг, в котором нет необходи­мости скрывать диагноз и где они могут быть полностью открыты. Я вошла в этот круг для ключевых участников исследования. Это накладывает на меня моральную ответственность поддерживать взаимоотношения с ними до тех пор, пока они в этом нуждаются.

Литература

Вышемирская И. (2001) ВИЧ-активизм как стратегия выживания: ис­следование случая / / Невидимые грани социальной реальности. Сбор­ник статей по материалам полевых исследований / Под ред. В. Воронко- ва, О. Паченкова, Е. Чикадзе. СПб.: ЦНСИ. Труды. Вып. 9. С. 49-62.

Гофман И. (2000) Представление себя другим в повседневной жизни. М.: Канон-Пресс-Ц, Кучково поле.

Ньюман Л. (1999) Полевое исследование / / СОЦИС. № 4. С. 111-121.

Bailey С. (1996) A Guide to Field Research. Pine Forge Press. SAGE Pub­lication.

Emerson R. (1988) Contemporary field research: A collection of readings. Prospect Heights, II. Waveland Press.

Epstein S. (1996) Impure science: AIDS, activism, and the politics of knowledge. University of California Press.

Hunt S. A. (1984) The development of rapport through the negotiation of gender in field work among police / / Human Organisation. 43 (4). P. 283- 294.

Jorgensen D. (1989) Participant Observation: A Methodology for Human Studies. Applied Social Research Methods Series. Volume 15. Sage Publica­tion.

de Laine M. (2000) Fieldwork, Participation and Practice: Ethics and Di­lemmas in Qualitative Research. Sage Publication.

Lee R. (1993) Doing research on sensitive topics. London. Sage Publica­tion.

Maines D., Shaffir W., Turowetz A. (1980) Leaving the Field in Ethno­graphic Research: Reflections on the Entrance-Exit Hypothesis / / Fieldwork experience: Qualitative Approaches to Social Research / Ed. by Shaffir W., Stebbins R., Turowetz A. St.Martin's Press New York. P. 261-281.

Snow D., Andersen L. (1993) Down on their luck: a study of homeless street people. University of California Press.

Parker R., Herdt G., Carballo M. (1999) Sexual Culture, HIV transmis­sion, and AIDS Research. / / Culture, Society and Sexuality: A reader / Ed. by R. Parker and P. Aggleton. UCL Press. P. 419-424.

Siplon P. (1999) Scholar, Witness, or Activist? The Lessons and Dilemmas of an AIDS Research Agenda / / Political Science. September. P. 577-581.

Taylor S. (1999) Leaving the Field: Research, Relationships, and Respon­sibilities / / Qualitative Research / Ed. by A. Bryman & R. Burgess. Vol. IV. SAGE Publication. P. 274-281.

Weitz R. (1991) Life with AIDS. Rutgers University Press.

Елена Богданова Ольга Ткач