Клиническая картина аутизма
Ключевым признаком аутизма является отсутствие реакции, включая крайнюю отчужденность и отсутствие интереса к другим людям (Volkmar et al., 1993). В младенческом возрасте такие дети, как и Марк, не тянутся к родителям, когда те подходят, и многие проявляют недовольство, когда их берут на руки. Часто они не способны узнавать других людей или общаться с ними.
<«97Х. Бам. Будущее рок-н-ролла... 97Х. Бам. Будущее рок-н-ролла... 97Х. Бам. Будущее рок-н-ролла... 97Х. Бам. Будущее рок-н-ролла...» — Раймонд Бэббит, «Человек дождя», 1988 (эхолалическое повторение услышанной по радио рекламной фразы)>
Проблемы, связанные с языком и общением, при аутизме могут принимать различные формы. Приблизительно половина детей, страдающих этим расстройством, не может научиться говорить или развить нормальные языковые навыки (Dawson & Castelloe, 1992; Rutter, 1966). Те же, кто научается говорить, могут проявлять определенные странности в своей речи. Одна из наиболее распространенных речевых проблем у таких людей — эхолалия, или точное многократное повторение, подобно эху, фраз, сказанных другими. Человек повторяет услышанные слова с тем же выражением, но без всякого понимания их смысла. Некоторые повторяют какое-нибудь предложение даже через несколько дней после того, как они его слышали. Люди, страдающие аутизмом, также могут демонстрировать другие странности речи, такие как инверсия местоимений или неправильное употребление местоимений — использование «ты» вместо «я». Когда Марк был голоден, он обычно говорил: «Ты хочешь обедать?». Кроме того, такие люди могут испытывать трудности с названиями предметов, с использованием абстрактных понятий, им может быть сложно взять верный тон, говорить спонтанно или понимать речь других.
Для аутизма также характерны ограниченность воображения, повторяющиеся действия и ригидное поведение. Дети, страдающие аутизмом, не способны спонтанно вносить изменения в свою игру или играть вместе с другими. Обычно малейшее изменение в окружающих предметах, людях, их повседневной жизни или их повторяющихся действиях заставляют их сильно нервничать. Марк, например, располагал предметы ровными рядами и громко кричал, когда их сдвигали с места. Точно так же дети, больные аутизмом, могут реагировать вспышками недовольства на то, что один из родителей надел новые очки, или на то, что стул в комнате переставили в другое место, или на изменившееся слово в песне. Каннер (Kanner, 1943) определил такую реакцию как настойчивое требование единообразия (perseveration of sameness). Другой похожий симптом выражается в том, что многие больные сильно привязываются к определенным предметам: пластмассовым крышкам, резинкам или пуговицам. Они могут коллекционировать эти предметы, носить их с собой или постоянно играть с ними. Некоторые зачарованы движением и могут часами смотреть на вращающиеся предметы, такие как вентилятор.
Моторные реакции у людей с этим расстройством тоже могут быть необычными. Марк мог неожиданно прыгнуть, хлопал руками, крутил свои пальцы и корчил гримасы, — эти действия называются также самостимулирующим поведением (self-stimulatory behaviors). Для некоторых характерны также самоповреждающие действия (self-injurious behaviors), они, например, ритмично колотят головой об стену, дергают себя за волосы или кусают части своего тела.
Такие виды поведения служат доказательством того, что структура реакций на воспринимаемые стимулы у человека чрезвычайно нарушена и противоречива (Wing, 1976; Wing & Wing, 1971). В некоторых случаях создается впечатление, что окружающие картины и звуки оказывают на человека чересчур стимулирующее воздействие, и он пытается заблокировать их, в то время как в других случаях он испытывает недостаток стимуляции и поэтому предпринимает самостимулирующие действия. Больные могут, например, совсем не реагировать на громкие звуки, но тут же оборачиваться на шипение газированной воды. Точно так же они могут не замечать, что находятся в чрезвычайно опасном положении на краю возвышенной площадки, но немедленно определить, что какой-нибудь маленький предмет в их комнате перенесен на другое место.
Объяснения аутизма
Для объяснения аутизма предлагались различнее гипотезы. Он является одним из тех расстройств, для которых социокультурному объяснению когда-то, возможно, придавали слишком большое значение, что повело исследователей по неверному пути. Последние работы в области психологии и биологии заставили клиницистов в качестве основных причин аутизма выделить когнитивные ограничения и аномалии головного мозга.
Социокультурная точка зрения.Первое время ученые думали, что главными причинами аутизма являются неблагоприятные условия в семье и социальный стресс. Например, когда Лео Каннер (1946, 1954) впервые идентифицировал это расстройство, он доказывал, что определенные свойства личности родителей создают неблагоприятный климат для развития ребенка и способствуют возникновению болезни. Такие родители, согласно его описанию, — это очень интеллектуальные, но холодные люди, «родители-холодильники». Эти утверждения имели чрезвычайно большое влияние на общественное мнение и на мнение самих родителей о себе, однако позднейшие исследования не дали никаких подтверждений того, что родители таких детей обязательно являются жесткими, холодными, пренебрегающими своими обязанностями или страдающими нарушениями психики (Roazen, 1992).
Аналогично, некоторые другие клиницисты предполагали, что высокий уровень социального и связанного с окружающими условиями стресса может быть одной из причин аутизма. Однако исследования не подтверждают и эту гипотезу. Ученые, сравнивавшие детей, больных аутизмом, с детьми, не страдающими этим расстройством, не обнаружили никаких различий в частоте таких событий, как смерть родителей, или их развод, или финансовые проблемы в семье, а также в уровне стимуляции со стороны окружающей среды (Сох et al., 1975).
Психологическая точка зрения.По мнению некоторых ученых, у людей, страдающих аутизмом, имеются врожденные перцептивные или когнитивные нарушения, что делает для них невозможным нормальное общение и взаимодействие с другими. Одно из широко известных объяснений состоит в том, что люди с этим расстройством не могут выработать для себя теорию разума (theory of mind), то есть понимание того, что другие люди строят свое поведение на основе своих собственных убеждений, намерений или других психических процессов, а не на информации, которую они не могут знать (Нарре, 1997; Leslie, 1997).
Теория разума — понимание человеком того, что другие люди строят свое поведение на основе своих собственных убеждений, намерений или других психических процессов, а не на информации, которую они не могут знать.
К трем или пяти годам большинство детей способны принимать во внимание точку зрения другого человека и понимают, что, учитывая эту точку зрения, можно предсказать, что человек будет делать. В некотором смысле они учатся читать мысли других людей. Пусть, например, мы видели, как Джессика положила мячик в ящик для игрушек, а затем мы наблюдаем, как Фрэнк уносит его в соседнюю комнату, пока Джессика спит. Мы знаем, что Джессика, когда проснется, будет искать свой мячик в ящике для игрушек, потому что она не знает, что Фрэнк унес его. Мы знаем это, поскольку принимаем во внимание точку зрения Джессики. Нормальный ребенок точно так же сможет предсказать поведение Джессики. Однако человек, больной аутизмом, этого сделать не сможет. Такой человек будет ожидать, что Джессика пойдет за своим мячиком в соседнюю комнату, потому что сейчас мячик находится там. То, что происходит в голове Джессики, для такого человека не имеет значения.
<Общение с животными.Дети, страдающие аутизмом, часто не реагируют на других людей. Тем не менее многие из них способны тепло и по-дружески взаимодействовать с животными. Регулярное общение с этим дельфином, включающее прикосновения и поглаживания, помогает больному подростку преодолеть аутистический страх перед прикосновениями и вести себя более спонтанно.>
Многократные исследования показывают, что больные аутизмом действительно страдают такого рода «умственной слепотой». Поэтому им очень сложно принимать участие в ролевых играх, эффективно взаимодействовать с другими людьми, использовать средства языка, подразумевающие учет точки зрения других людей, и строить взаимоотношения с ними. Отчего больные аутизмом испытывают такие когнитивные ограничения? Некоторые ученые полагают, что это происходит из-за нарушений биологического характера в раннем детстве, которые делают человека не способным выработать теорию разума (Leslie, 1997; Frith, Morton & Leslie, 1991).
Биологическая точка зрения.Многие годы исследователи стараются определить, какие биологические аномалии могут быть причиной неспособности выработать теорию разума или всей совокупности симптомов аутизма. Четкого биологического объяснения пока еще не найдено, но существует несколько многообещающих гипотез. Во-первых, обследования родственников людей, больных аутизмом, позволяют предполагать некоторую роль генетического фактора в развитии этого расстройства. Например, у братьев и сестер тех, кто страдает аутизмом, болезнь развивается в 6-8 случаях из 100 (Piven et al., 1997), в 200 раз чаще, чем в среднем у всех людей. И более того, выяснилось, что однояйцевые близнецы больных аутизмом подвергаются наибольшему риску. Кроме этого, у 10-12% людей, страдающих этим расстройством, обнаруживаются хромосомные аномалии (Sudhalter et al., 1990).
Некоторые работы связывают аутизм также с осложнениями во время беременности или при рождении ребенка (Rimland, 1992; Goodman, 1990). Вероятность развития аутизма у ребенка повышается, если мать во время беременности болела краснухой, до или во время беременности имела дело с токсическими химическими веществами или испытывала осложнения при родах.
И, наконец, ученые выделили ряд специфических биологических аномалий, которые могут вносить свой вклад в развитие аутизма. В некоторых работах, например, особое внимание обращено на мозжечок (Courchesne, 1997; Courchesne & Courchesne, 1997). Результаты сканирования мозга и вскрытий показывают, что у людей, больных аутизмом, еще в раннем детстве возникают аномалии в этой части головного мозга. Ученым давно известно, что мозжечок отвечает за координацию движений тела, теперь же они предполагают, что он также помогает человеку быстро направлять свое внимание на какой-либо объект. Возможно, что людям, у которых мозжечок развивается аномально, по этой причине очень сложно направленно фокусировать свое внимание, понимать словесные намеки или мимику других людей и воспринимать социальную информацию, что является ключевыми признаками аутизма.
Мозжечок — часть головного мозга, отвечающая за координацию движений тела и, возможно, помогающая человеку быстро направлять внимание на различные объекты.
Многие исследователи считают, что аутизм может на самом деле иметь несколько биологических причин (Gillberg, 1992). Возможно, что действие всех существенных в данном случае биологических факторов (генетических факторов, осложнений во время беременности, родов и после рождения) в конце концов сливается в одно русло — приводит к определенным общим нарушениям в работе головного мозга, таким как неправильное функционирование нейротрансмиттеров, результатом чего являются когнитивные проблемы и другие признаки данного расстройства (Martineau et al, 1992; Yuwiler et al, 1992).
Крупным планом
Особый вид таланта
Большинство людей знакомы с синдромом савана (savant syndrome) благодаря образу молодого человека, больного аутизмом, созданному Дастином Хоффманом в фильме «Человек дождя» (справа внизу — кадр из этого фильма). Исключительные способности героя Хоффмана — подсчет 246 зубочисток в тот самый момент, как они рассыпались по полу, запоминание страниц телефонной книги, мгновенное выполнение в уме арифметических действий — соответствуют существующим на самом деле поразительным талантам реальных людей, которые в других областях ограничены по причине аутизма или умственной отсталости.
Саван (по-французски — «знающий») — это человек, страдающий серьезным психическим расстройством или нарушениями интеллекта, но обладающий при этом какой-нибудь эффектной способностью, демонстрирующий блестящий ум в какой-нибудь отдельной области. Часто эта способность становится заметной лишь на фоне ограниченности данного человека во всех остальных областях, но иногда такие способности бывают действительно исключительными (Treffert, 1989).
Распространенное умение саванов — календарный подсчет, способность быстро вычислить, на какой день недели придется определенная дата, например, первое января 2050 года (Spitz, 1994). Часто такие люди могут без единой ошибки сыграть по памяти фрагмент классического музыкального произведения, который они слышали только один раз. Другие могут в точности повторить фразы, слышанные ими много лет назад.
Некоторые ученые считают, что умения саванов действительно представляют собой особые виды мыслительной работы. Другие предполагают, что эти умения являются просто обратной, положительной стороной определенной ограниченности мышления. Например, исключительные способности в области запоминания могут происходить оттого, что сфера внимания человека очень узка и любое простое занятие слишком поглощает его, что часто наблюдается при аутизме.
<Вопросы для размышления.Почему люди так заворожены синдромом савана, и не может ли быть так, что их увлеченность заставляет их идеализировать это явление? Какие скрытые напоминания о равенстве всех людей или какие обнадеживающие послания можно извлечь из наблюдений за деятельностью саванов?>
Терапия при аутизме
Терапия может помочь людям, больным аутизмом, лучше адаптироваться к их окружающей среде, хотя ни один из известных сегодня терапевтических методов не приводит к полному излечению. Определенную пользу приносят поведенческая терапия, тренинг навыков коммуникации (communication training), обучение родителей и интеграция в общество. Кроме того, психотропные лекарства и некоторые витамины в сочетании с другими методами воздействия тоже иногда способствуют улучшению состояния больных (Cook et al., 1992; Rimland, 1992, 1988).
Поведенческая терапия.Поведенческие (бихевиоральные) техники применяются для социализации больных аутизмом уже более 30 лет. Используя эти методы, больных обучают новым, способствующим их адаптации видам поведения, включая речь, социальные навыки, навыки учения и самообслуживания, и одновременно понижают склонность к негативным, дисфункциональным видам поведения. Чаще всего при терапии используются приемы моделирования поведения и оперантного обусловливания. При моделировании терапевт демонстрирует образец желательного поведения и помогает больному научиться повторять эти действия. При оперантном обусловливании терапевт использует вознаграждения для закрепления этих образцов поведения. Желательное поведение можно выстроить по шаблону — разбить на части и выучивать шаг за шагом, — и подкрепление всегда должно быть очень четким и последовательным (Lovaas, 1987; Harris & Milch, 1981). При условии тщательного планирования и исполнения такие процедуры часто приводят к формированию нового вида поведения.
В ходе одного из длительных экспериментов ученые сравнивали прогресс в двух группах больных аутизмом детей (McEachin et al., 1993; Lovaas, 1987). Девятнадцать детей подвергались усиленному лечению методами поведенческой терапии, еще девятнадцать составляли контрольную группу. Курс лечения начинался в возрасте 3 лет и продолжался до 7 лет. К 7 годам дети из группы поведенческой терапии лучше справлялись с учебой в школе и при тестировании демонстрировали более высокий уровень интеллекта, чем дети из контрольной группы. Многие из них поступили в обычную школу. И позднее, в подростковом возрасте, дети, прошедшие курс поведенческой терапии, демонстрировали более высокий уровень развития. С учетом этих открытий многие клиницисты сегодня рассматривают ранние бихевиоральные программы как наиболее предпочтительный способ лечения при аутизме (Sneinkopf & Siegel, 1998; Harris, 1995).
Терапевтические методы, предназначенные для адаптации больных аутизмом, особенно поведенческие техники, лучше всего применять в школе, пока человек еще не вырос. Дети посещают специальные классы, часто в специальной школе, где образование сочетается с терапией. Специально подготовленные учителя помогают детям развить необходимые навыки, виды поведения и способы взаимодействия с миром. Некоторые клиницисты считают, что наиболее способные из числа страдающих этим расстройством детей должны хотя бы часть времени проводить в обычных классах, развивая свои социальные и академические навыки в нормальной среде, вместе с нормальными детьми (Simpson & Sasso, 1992; Tomcheck et al., 1992).
<Вопросы для размышления.Чтобы уменьшить склонность больных аутизмом детей к самоповреждающим действиям, врачи иногда применяют наказания. Ребенку могут брызгать в лицо водой, его могут щипать или, в исключительных случаях, ударять, если он начинает действовать так, что может повредить себе. Должно ли самоповреждающее поведение достигнуть определенного уровня серьезности, прежде чем применение наказаний становится возможным? Кто, по вашему мнению, может делать заключения относительно целесообразности применения наказания в данном конкретном случае?>
Тренировка коммуникативных навыков.Несмотря на интенсивную бихевиоральную терапию, приблизительно половина больных аутизмом не могут научиться говорить. Поэтому врачи обучают своих пациентов также и другим способам общения, включая язык знаков и синхронное общение (simultaneous communication), сочетающее в себе знаковую и словесную речь. Используются также огментативные (расширительные) коммуникативные системы (augmentative communication systems), специальные доски с картинками или компьютеры, представляющие предметы или потребности с помощью картинок, символов или написанных слов. Ребенок, например, может показать на картинку с вилкой, сообщая этим: «Я хочу есть», — или показать на радиоприемник, чтобы сообщить: «Я хочу послушать музыку».
<Обучение речи.Бихевиористы добиваются значительного успеха в обучении речи многих детей, страдающих аутизмом. Терапевт систематически демонстрирует образец положения рта и правильного произношения определенных звуков и затем вознаграждает ребенка за точное повторение.>
Огментативная коммуникативная система — метод обучения навыкам коммуникации людей, страдающих аутизмом, умственной отсталостью или церебральным параличом, при котором их учат показывать на картинки, символы, буквы или слова на коммуникационной доске или на экране компьютера.
Обучение родителей. Современные терапевтические программы включают в себя разнообразные формы работы с родителями. Например, бихевиоральные программы часто предусматривают обучение родителей методам поведенческой терапии, чтобы они могли применять эти техники дома (Ozonoff & Catchart, 1998; Steinkopf & Siegel, 1998). Все более доступными для родителей аутистических детей становятся индивидуальная терапия и группы поддержки, которые помогают родителям лучше справляться со своими чувствами и обстоятельствами своей жизни. Кроме того, в настоящее время существуют ассоциации и политические организации родителей, предоставляющие эмоциональную поддержку и практическую помощь.
Интеграция в общество. Множество современных программ, работающих в школе и дома, направлены на обучение детей в как можно более раннем возрасте навыкам самообслуживания и самоорганизации, социальным, практическим и рабочим навыкам, с тем чтобы люди, больные аутизмом, стали более способными жить и функционировать в обществе (Koegel et al., 1992; Stahmer & Schreibman, 1992). Кроме того, все большее распространение приобретают групповые дома и лечебно-трудовые мастерские для подростков и молодых людей, страдающих аутизмом (Van Bourgondien & Shopler, 1990). Эти и другие подобные программы помогают больным людям интегрироваться в общество и вместе с тем уменьшают тревогу стареющих родителей, чьи дети продолжают нуждаться в опеке (Pfeiffer & Nelson, 1992).