Проблемы семьи аутичного ребенка раннего возраста
Одна из причин специфически тяжелого положения родителей маленького ребенка с аутизмом заключается в том, что они долго находятся в состоянии неопределенности: не установлен диагноз их ребенка. Как мы уже говорили, во многих случаях они начинают тревожиться и пытаются обратиться к специалистам достаточно рано (до двух лет). Однако нередко семья впустую тратит время и силы в поисках нужного специалиста, и правильный диагноз и необходимые рекомендации получает лишь тогда, когда все признаки раннего детского аутизма уже налицо. Чаще всего при этом бывает наработан и закреплен уже достаточно большой отрицательный опыт взаимодействия с ребенком, травматичный как для малыша, так и для его близких.
Действительно, ранняя диагностика данного нарушения развития затруднена. Кроме того, как мы знаем, проявления ребенка могут быть противоречивыми, что еще больше усложняет общую картину его развития и затрудняет ее оценку. Поэтому именно родители детей с аутизмом сталкиваются с максимально полярными позициями и оценками состояния ребенка разными специалистами.
Часто специалисты не подтверждают ранние тревоги родителей по поводу особых трудностей установления контакта, развития взаимодействия с ребенком. К тому же серьезный, умный взгляд малыша, его особые способности могут успокаивать и обнадеживать даже самых тревожных родителей. Поэтому осознание всей тяжести положения чаше всего наступает внезапно. В момент постановки диагноза семья обычно переживает тяжелый стресс: в 3—4 года (а в ряде случаев и позже) родителям сообщают, что их ребенок, который до сих пор считался здоровым и одаренным, демонстрировал признаки блестящего интеллектуального развития, имеет столь серьезные проблемы и даже необучаем. Нередко им сразу предлагают оформить инвалидность или даже поместить ребенка в специальный интернат.
В случае более очевидных признаков неблагополучия раннее обращение за помощью к специалистам тоже не всегда бывает эффективным. К сожалению, у нас практически не существуют службы помощи детям раннего возраста с угрозой неблагополучного аффективного развития. Специалисты, к которым традиционно могут обратиться родители (педиатр, невропатолог, ортопед), не в состоянии оказать таким детям достаточную помощь в плане ранних коррекционных воздействий. Даже чутко откликаясь на сомнения мамы, каждый специалист ищет отклонения прежде всего в своей области.
Поэтому, судя по историям развития детей с аутизмом, родители чаще сталкиваются с ранней диагностикой, идущей со знаком «минус»: сначала подозревали детский церебральный паралич – этот диагноз был снят; потом думали о снижении слуха – не подтвердилось. Конечно, даже малейшие подозрения на нарушения моторики, речи, восприятия, органические поражения нуждаются в проверке. Понятно, что со временем диагноз уточнится, но страшно пропустить какое-то раннее проявление, например, нарушения тонуса либо признаки эпи-готовности (что встречается и при раннем детском аутизме), так как все это требует специальных воздействий. Вместе с тем, часто все эти подозрения не подтверждаются или своевременная помощь (например, массаж при задержке моторного развития) достаточно быстро их компенсирует. Однако в целом облегчения не наступает, более того, проблемы взаимодействия с малышом становятся все более серьезными, а состояние родителей – все более удрученным и растерянным.
Другая тенденция, наблюдаемая в последнее время, – ранняя диагностика. С одной стороны, это увеличивает шанс своевременного начала необходимых коррекционных мероприятий. С другой стороны, в ряде случаев это неизбежно выливается в гипердиагностику, и, когда речь идет о каких-то отдельных признаках развития маленького ребенка по аутистическому типу, решительно выносится диагноз «аутизм», и родители ставятся перед фактом тяжелой патологии развития их малыша. Это, действительно, очень сложный вопрос для специалиста: насколько можно и нужно сразу посвящать близких ребенка в подробности вероятных будущих трудностей, насколько определенно можно говорить о прогнозе его развития. И скорее всего, он не может быть однозначным: многое зависит от готовности самих родителей услышать «приговор» и не только испугаться или даже опустить руки, но занять продуктивную рабочую позицию. Безусловно, специалист обязан дать понять родителям, что признаки неблагополучия ребенка достаточно серьезны, без специальной ежедневной коррекционной помощи они не только не исчезнут, но и могут стать более выраженными.
Однако психолог или врач должен быть осторожен при постановке диагноза и, в особенности, в определении прогноза развития ребенка. Не рассказав при этом о способах и перспективах коррекционной работы с ребенком, мы можем спровоцировать растерянность и депрессию его близких, прежде всего мамы.
Итак, осознание того, что ребенок развивается необычно, формально подтвержденное постановкой диагноза, – это только первый, часто достаточно затяжной этап испытаний для родителей ребенка с аутизмом.
Одни в стремлении «снять диагноз» пытаются получить консультацию других специалистов и «ходят кругами» в надежде услышать иное мнение.
Другие, наоборот, сразу обреченно верят, тщательно выполняют все медикаментозные назначения, но при этом впадают в тяжелую депрессию.
Третьи отказываются верить в неблагоприятный прогноз и стараются доказать, что ребенок не безнадежен. Затянувшаяся борьба родителей со своими сомнениями, тревогами, разочарованиями и постоянная «перепроверка» ребенка отнимают много душевных и физических сил и у них, и у малыша. Часто разные позиции встречаются в одной и той же семье: по-разному смотрят на особенности ребенка мать и отец, родители и старшее поколение (бабушки, дедушки) – те, кто с ним проводит большую часть времени, и те, кто видит его изредка или со стороны.