Развитие и отработка навыков коммуникации
Даже наиболее успешные в социальном отношении аутичные подростки и юноши начинают осознавать свою недостаточность в развитии навыков коммуникации, стремятся преодолеть их, часто обращаясь за помощью к профессионалам. И именно это осознание собственной проблемы и стремление разрешить ее отличает, по Л. Каннеру, благоприятный ход развития аутичного ребенка от неблагоприятного.
G. Mesibov подчеркивает важность организации направленного тренинга навыков коммуникации и считает, что в общении не менее заинтересованы и не столь благополучные подростки с аутизмом, но им труднее выразить свое желание общаться. Опыт показывает, что даже не овладевшие средствами речевой коммуникации подростки при отработке способов общения с помощью специальных карточек (рисунков или слов) начинают выражать не только свои нужды, но и чувства.
Аутичные подростки чаще всего обучаются использованию тех речевых форм коммуникации, которые им наиболее полезны и доступны (слова и фразы, особые знаки, специальные карточки). Обучение не опирается на закономерности нормального онтогенеза. Оно основывается, прежде всего, на общих законах оперантного научения – положительное подкрепление желаемых действий детей. Само обучение происходит в хорошо организованной ситуации, позволяющей сосредоточить ребенка на отрабатываемом навыке.
Поскольку основной трудностью при отработке навыков у аутичных детей является их жесткая связь с ситуацией обучения, тренировка ведется в разной обстановке, с разными учителями. Навык может также вырабатываться непосредственно в той ситуации, для которой предназначен, при этом специалист старается создать у ребенка мотивацию к установлению контакта.
Принципиально другой способ формирования навыков коммуникации у глубоко аутичных детей предлагают сторонники метода облегченной коммуникации. В этом случае предпринимаются попытки создания средств общения для людей, не только не имеющих экспрессивной речи, но и не способных закрепить навыки самостоятельной целенаправленной невербальной коммуникации.
При таком подходе даже простое указание на нужную карточку, нужную букву может осуществиться только при поддержке помощником руки ребенка и оттормаживании им случайных импульсов. Специалисты расходятся в общей оценке результативности этого метода, однако зарегистрированы случаи, когда человек таким образом получает возможность коммуникации с помощью карточек с буквами, словами или клавиш компьютера.
Подростков и юношей с относительно хорошо развитой речью обучают использовать ее в ситуации естественных социальных контактов. Это происходит в учебных ситуациях, в условиях профессиональной подготовки, в «необязательном» дружеском общении. В этом случае специалист как бы «ассистирует» ребенку, подавая вовремя нужную реплику, которую тот может использовать. В этой естественной ситуации, при заинтересованности подростка в коммуникации, новые речевые формы воспринимаются им как собственные, усваиваются и начинают впоследствии использоваться им самостоятельно. Подробнее об этой работе мы расскажем в главе, посвященной работе с группой подростков с аутизмом.
Проблемы семьи
Прежде всего следует сказать, что специалист, работающий с аутичным ребенком или подростком, должен знать и об особой ранимости его близких. Напряженностью своих переживаний семья, в которой растет ребенок с аутизмом, выделяется даже на фоне семей, имеющих детей с другими тяжелыми нарушениями развития. И для этого есть вполне объективные причины, на которых мы остановимся ниже.
Семья аутичного ребенка, испытывающая постоянные сложности и ограничения, связанные с особым развитием ребенка, часто лишена моральной поддержки не только знакомых, но и близких людей. Окружающие в большинстве случаев ничего не знают о проблеме детского аутизма, и родителям бывает трудно объяснить им причины разлаженного поведения ребенка, его капризов, отвести от себя упреки в его избалованности. Нередко семья сталкивается с нездоровым интересом соседей, с недоброжелательностью, агрессивной реакцией людей в транспорте, магазине, на улице и даже детском учреждении. Прямым следствием этого становится аутизация самих родителей, прежде всего матерей – избегание контактов, ограничение выходов в общественные места, сужение круга друзей, замыкание на собственных проблемах и т. п.
Но и в западных странах, где лучше налажена помощь таким детям и достаточно информации об аутизме, семьи, воспитывающие аутичного ребенка, тоже оказываются более страдающими, чем семьи, имеющие ребенка с умственной отсталостью. В специальных исследованиях американских психологов обнаружено, что стресс в наибольшей степени проявляется именно у матерей аутичных детей. Они не только испытывают чрезмерные ограничения личной свободы из-за сверхзависимости от своих детей, но и имеют очень низкую самооценку, считая, что недостаточно хорошо справляются со своей материнской ролью.
Такое самоощущение мамы аутичного ребенка вполне понятно. Ребенок с раннего возраста не поощряет ее, не подкрепляет ее материнского поведения: не улыбается ей, не смотрит в глаза, не любит бывать на руках; иногда он даже не выделяет ее из других людей, не отдает видимого предпочтения в общении. Таким образом, ребенок не доставляет ей непосредственной радости общения, обычной для всякой другой матери и с лихвой покрывающей все ее тяготы и усталость, связанные с ежедневными заботами и тревогами. Поэтому понятны проявления у нее депрессивности, раздражительности, эмоционального истощения.
Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием аутичного ребенка, проводя больше времени на работе. Тем не менее они тоже переживают чувство вины и разочарования, хотя и не говорят об этом так явно, как матери. Кроме того, отцы обеспокоены тяжестью стресса, который испытывают их жены, на них ложатся задачи материального обеспечения ухода за трудным ребенком, которые обещают быть долговременными, фактически пожизненными.
В особой ситуации растут братья и сестры таких детей: они тоже испытывают бытовые трудности, и родители часто вынуждены жертвовать их интересами. В какой-то момент они могут почувствовать обделенность вниманием, посчитать, что родители их любят меньше. Иногда, разделяя заботы семьи, они рано взрослеют, а иногда переходят в оппозицию, формируя особые защитные личностные установки, и тогда их отчужденность от забот семьи становится дополнительной болью родителей, о которой они редко говорят, но которую остро ощущают.
Ранимость семьи с аутичным ребенком усиливается в периоды его возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития: поступление ребенка в дошкольное учреждение, школу, достижение им переходного возраста. Наступление совершеннолетия, вернее обозначающего его события (получение паспорта, перевод к взрослому врачу и т. п.), порой вызывает у семьи такой же стресс, как и первичная постановка диагноза.
Остановимся несколько подробнее на специфике трудностей родителей, воспитывающих детей с аутизмом разного возраста.