Егорова Е. Человек дождя не вырастет в России
- Паша! Павлик! Иди сюда!
Ноль внимания
- Павлик, ну иди же, я тебе конфетку дам! Ты ведь любишь ириски?
Ноль внимания.
Трехлетний Павлик, сидя на полу, собирает из кусочков конструктора пирамиду. Красный кубик, зеленый, желтый, опять красный, опять зеленый... И так десять, пятьдесят, сто раз подряд. Он никогда не ошибается: каждая новая пирамидка в точности повторяет предыдущую. Павлик никак не реагирует ни на мать, ни на других детей, играющих рядом, ни на посторонних. Единственное, что может отвлечь его от конструктора, - это компьютер. Когда на экране начинают с огромной скоростью меняться цифры, отсчитывающие объем памяти, он радуется так, будто получил в подарок пятьсот эскимо...
У Павлика - аутизм. Психическая болезнь, о причинах возникновения которой известно столь же мало, как и о ее природе. Некоторые вообще сомневаются, а болезнь ли это? Может, это просто другой мир, дверь в который, в ни стучи, навсегда останется для нас закрытой...
Статистика по аутизму постоянна. Она не зависит ни от широты, ни от климата, ни от уровня жизни, ни от формы государственного правления. Считается, что четверо из каждых 10 тысяч - аутисты. Легко подсчитать, что сегодня в мире их 2 миллиона 400 тысяч.
Еще лет 20 назад внимания на аутистов почти не обращали: психи они и есть психи. Сегодня все наоборот. Благодаря фильмам "Карточный домик", "Человек дождя" и недавно вышедшему на экраны "Восходу Меркурия" о существовании аутистов знают все. Массовый кинематограф настолько популяризировал эту болезнь, что американские психиатры все чаще и чаще сталкиваются с ее имитацией. Среди подростков стало модным быть аутистом. Впрочем, сами больные о своей растущей популярности почти не догадываются: их отношения с миром складываются по-прежнему трудно.
Или не складываются совсем.
С ума сходят поодиночке, только гриппом все вместе болеют... Эти слова как нельзя лучше подходят к аутизму. И хотя аутисты ни в коем случае не сумасшедшие, ведут они себя совершенно по-разному. Одни очень медлительные и спокойные. Другие, напротив, агрессивны. Одни разговаривают. Другие молчат. Впрочем, это молчание не всегда означает неумение говорить. Очень часто они просто не хотят.Не хотят говорить. Не хотят смотреть в глаза. Не хотят находиться рядом с другими людьми.
Кстати, многие врачи характеризуют аутизм именно как полную неспособность строить общение с окружающими. Это не кашель и не насморк. И не царапина под глазом. Поэтому диагностировать аутизм психиатры начинают только лет с 2,5-3.
- Он был совершенно нормальным малышом, - рассказывает мама Павлика, наблюдающегося в 9-м отделении детской психиатрической больницы №6. - Не доставлял мне абсолютно никаких хлопот. Всегда мог сам себя занять. Часами разглядывал лампочку на потолке, игрушки. Роды у меня были трудными, поэтому у детского невропатолога мы наблюдались с рождения. До полутора лет врач нам вообще ничего не говорил. Потом я стала замечать, что Павлик ведет Себя как-то странно. Может никак не отреагировать, если его зову я, и, наоборот, с легкостью уходит за руку с чужими людьми. Если другие дети боялись оставаться одни, то Павлика одиночество только радовало. Он никогда не искал меня, не плакал. Его ровесники стали потихоньку говорить. Паша молчал. Невропатолог предположила, что, может быть, он глухонемой… Но тесты не подтвердили глухоту. Тогда мы стали заниматься е логопедом. Несколько месяцев отмучились - никаких результатов. Павлик даже не смотрел на врача. Наконец детский дефектолог сказал, что, возможно, мой сын - аутист.
Чтобы поставить точный диагноз, Павлика придется продержать в психиатрической больнице как минимум два месяца. Все это время за ним постоянно будут наблюдать врачи. Вирус аутизма не содержится в крови. Физически Павлик может быть совершенно здоров. Теория о том, что у аутистов гипертрофированно развиты одни участки мозга и недоразвиты другие, пока не нашла сносного практического подтверждения. Сканирование мозга не показывает никаких существенных отличий. А значит, поставить диагноз можно, только судя по поведению ребенка.
Впрочем, в случае с Павликом у врачей сомнений уже нет. Он безусловно аутист. Непонятно пока другое: насколько страшен и далек от него привычный нам мир. И есть ли шансы - у мамы, папы, врачей, детей -установить с ним нормальный человеческий контакт.
Аутисты не знают чувства страха. Выйти из окна пятого этажа или из автобуса - для них все едино. И в том, и в другом случае они шагают в неизвестность.
- За маленькими аутистами нужен глаз да глаз, - рассказывают врачи 6-й больницы.
- Они спокойно могут подойти к разъяренному бультерьеру, выйти на проезжую часть или встать под стрелу подъемного крана. Но при этом ужасно боятся людей.
Павлик старательно избегает смотреть в глаза. Даже маме.
Впрочем, для некоторых аутистов визуальный контакт не только нежелателен, но и причиняет физическую боль. Они часто закрывают глаза руками, особенно если к ним наклоняются слишком близко. Маленький герой фильма "Восход Меркурия" страдает сильным косоглазием. А одна моя знакомая не могла видеть глаза женщин, мужчин и детей даже на картинках. Когда она пошла в гимназию (дело происходило в Дании), ее родители заклеили лица всем рисованным человечкам в учебниках.
Другие аутисты болезненно реагируют на звуки. Например, отказываются есть чипсы, потому что пакеты слишком громко шуршат. Да что там чипсы! Поход в туалет - проблема. Шум воды приводит аутиста в состояние паники. Он зажимает уши пальцами, корчится, словно от боли, плачет... А подойти погладить по головке тоже нельзя. Телесного контакта аутисты боятся не меньше.
- Года два назад у нас наблюдался Толик - на вид совершенно нормальный ребенок. Разговаривал. Играл. Но категорически отказывался сидеть рядом с другими детьми. Он всегда находил возможность уйти со своим стулом подальше от всех, в угол, за дверь. Было видно, как его передергивает, когда кто-то из детей случайно задевает его локтем. А ведь Толик - это еще хороший случай. Мы диагностировали его между 3-й и 4-й группой.
Аутизм условно делят на четыре группы. Первая - самая тяжелая. Дверь в мир, в котором живут эти люди, плотно закрыта, да еще приперта с внутренней стороны чем-то невыносимо тяжелым. Открыть ее невозможно. С такими детьми можно заниматься год, два, три. Изменений не будет. Они так и останутся полностью неприспособленными к жизни, и в 10 лет им поставят диагноз шизофрения (а может, какой-нибудь еще) со всеми вытекающими отсюда последствиями. В России взрослых аутистов нет. Это первое отличие нашей страны от развитых стран Европы и Америки. И, конечно, далеко не последнее.
Вторая группа - аутисты, у которых наблюдаются некоторые проблески сознания. Их можно хоть чем-то заинтересовать, хоть на минуту выманить за дверь собственного мира. Пока врачи психиатрической больницы № 6 относят Павлика именно ко 2-й группе. Он может, если, конечно, захочет, поиграть в мяч с дефектологом, самостоятельно держать ложку, раздеваться. Его интересует конструктор "Лего", кубики, доска Сигена (доска с углублениями, в которые нужно вставлять резиновые цифры). Все это хорошие симптомы, означающие, что, если с Павликом работать, он, возможно, перейдет в 3-ю группу и даже в 4-ю. Тем более что такие примеры есть. Ваня, ставший гордостью 9-го отделения, еще два года назад вообще ничего не говорил, прятался от мамы и бабушки под кроватью, ломал все, что попадало ему в руки. Сегодня все умирают со смеху, глядя, как Ваня копирует преподавателя музыки и играет на балалайке. У мальчика открылся абсолютный музыкальный слух.
Аутисты 3-4-й групп интересны еще и потому, что именно они, как правило, проявляют способности, которые потом эксплуатируют в своих фильмах голливудские продюсеры.
Рэймонд Бэб-бит ("Человек дождя") помнил, кто в каком году выиграл матч на первенство НБА, знал наизусть телефонный справочник и мог в уме вычислять квадратный корень любого четырехзначного числа. Маленький Саймон ('Восход Меркурия") с первого раза расколол код секретной системы ФБР. И это отнюдь не преувеличение. Судя по американской статистике (в России она просто не ведется), 10% аутистов обладают выдающимися способностями, в то время как среди обычных людей этот показатель меньше 1%. Никакого внятного объяснения этот феномен, понятное дело, не имеет. Никто не знает, почему одни аутисты запросто решают сложнейшие математические задачи, в мельчайших подробностях копируют Рембрандта и могут с первого раза по памяти воспроизвести фугу Баха, а другие (согласно статистике, около 50%) по развитию ничем не отличаются от олигофренов.
Примеров выдающихся способностей аутистов масса. Вы можете с ходу ответить на вопрос, каким днем недели было 22 мая 1961 года? Спросите аутиста! Он через секунду скажет, что в этот день был понедельник. Как он это узнал? А вот это куда более сложный вопрос. Сами аутисты зачастую говорят, что они просто "видят ответ". Из огромного множества чисел или букв в мозгу вдруг появляются искомые... Озарение? Возможно. Некоторые врачи пытаются объяснить этот феномен скоростью химических реакций, происходящих в мозгу. Мол, у аутистов она в несколько раз выше, чем у нормальных людей. Вроде бы логично. Но опять-таки пока бездоказательно.
Математические способности встречаются у аутистов наиболее часто и проявляются в достаточно раннем возрасте.
Трехлетнего Павлика, например, уже сейчас больше всего на свете интересуют цифры.Он может часами смотреть, как медленно ползет по циферблату будильника стрелка. Цифры из доски Сигена - его любимые игрушки. Недавно он начал собирать пазлы, причем сразу сложные.
- Как-то я дала ему два печенья, - рассказывает мама Паши, - одно было целым, а другое в сумке раскрошилось. То, что было целым, он проглотил, не раздумывая. А сломанное стал собирать, как пазл, - кусочек к кусочку. Когда одной крошки не хватило, он расплакался.
Это, кстати, известная вещь. Аутисты терпеть не могут беспорядка и обожают все приводить в состояние стабильной системы. Собирая пазл, они собирают не картинку на стену, они создают замкнутую систему.
Рисунок для них не имеет никакого значения. Что "Черный квадрат" Малевича, что "Карнавал в Рио-де-Жанейро" - им абсолютно все равно.
С такой же маниакальной педантичностью взрослые аутисты расставляют вещи в своем доме. Они точно знают, где что лежит, и не дай бог кому-нибудь нарушить сложившийся порядок. Именно страсть к упорядочивание роднит аутистов с компьютером. В бездушной машине, общающейся при помощи знаков, многие больные видят единственное близкое существо.
Компьютер не заглядывает в глаза, не трогает за руку, не пристает с дурацкими вопросами. Он такой же, как и они. Те аутисты, которые способны к самоанализу, не скрывают, что большую часть времени думают на каком-то особенном компьютерном языке, описать который они, впрочем, не в состоянии. Способности к программированию у них явно налицо. Аутисту ничего не стоит за два дня выучить новый компьютерный язык, просто изучая исходные коды приложений. Профессиональные программисты не дадут соврать: задача для обычного человека практически неразрешимая. Именно поэтому аутистов последнее время стали широко использовать в компьютерных фирмах. Например, у Билла Гейтса, по разным данным, от 5 до 20% персонала - аутисты.
Павлика тоже интересует компьютер. Врачи говорят, что именно в эти минуты он становится настоящим живым человечком: может расслабиться, сидя на коленях, позволить потрепать себя по голове.
- Возможно, он когда-нибудь нам что-то скажет. Ведь мы на самом деле не знаем, может он говорить или нет. У нас был случай, когда мальчик-аутист заговорил после того, как мы привели его в отремонтированную игровую комнату. Он прямо с порога выпалил: "Тетя Валя, как красиво!" Я чуть в обморок не упала: ведь мы были в полной уверенности, что он никогда не скажет ни словачка, - рассказывает дефектолог.
Это, кстати, главная проблема - мы не понимаем аутистов ровно настолько, насколько они не понимают нас. Их мир будет закрыт до тех пор, пока они сами не захотят нам что-нибудь о нем рассказать. Впрочем, некоторые аутисты адаптировались настолько, что могут посмотреть на себя со стороны. В Интернете я обнаружила сайт некоего Линдсея Викса, который пытается объяснить свое отношение к таким ипостасям человеческих отношений, как дружба и любовь. "Я не понимаю, что такое дружба. Мне нравятся некоторые люди, но я понятия не имею, что надо делать, чтобы сойтись с ними ближе. Сколько инициативы проявлять? И как я узнаю, что у меня есть друг? Что конкретно изменится в моей жизни?"
Несмотря на высшее образование и довольно высокий IQ, Линдсей Вике по-прежнему плутает в лабиринте. Ведь путеводителя по жизни, адаптированного для аутистов, не существует. А поэтому, согласно статистике, 70% больных не имеют друзей. 95% - никогда не женились и не выходили замуж.
И все-таки на Западе ситуация год от года меняется. 20 лет назад аутистов держали в интернатах и специальных психиатрических клиниках. Сегодня они ходят в обычные детские сады, школы, успешно сдают экзамены в университеты. И хотя на работу пока могут устроиться лишь от 20 до 30% аутистов, можно рассчитывать, что в скором времени и эта проблема будет решена. Пример знаменитой Microsoft говорит сам за себя.За короткий срок на Западе смогли не только найти подход к этим особенным больным, но и разработать систему их поддержки и адаптации в обществе. Специальные центры существуют при кафедрах психологии чуть ли не всех американских университетов.
Ежегодно проводятся всемирные конференции по аутизму, присутствовать на которых могут не только врачи, но и учителя, воспитатели детсадов, вожатые летних лагерей. Считается, что, чем больше времени аутист будет поводить в нормальных, неспециализированных детских учреждениях, тем больше шансов у него адаптироваться в обычном мире. Поэтому ни одна школа, ни один детский садик не могут отказаться взять ребенка с таким диагнозом.
Что касается нашей страны, то в России подход один. Зато универсальный. Нет человека - нет проблемы. А человека, вернее, аутистов у нас действительно нет. Диагноз ранний детский аутизм ставится только детям до 10 лет. После - его зачеркивают и пишут сверху "психопатия". Или более конкретно - "шизофрения". А это уже безнадега.
Бабушка Миши - смышленого аутиста с явными математическими способностями - пыталась пристроить внука в обычную общеобразовательную школу. Ребенок нормально развит, прилично говорит, хотя, конечно, по возможности избегает контактов с людьми. Все вступительные тесты прошел легко, а по математике даже показал лучший в классе результат. Тем не менее, когда среди документов учителя обнаружили справку из психиатрической больницы, Мише в зачислении отказали. И сколько бабушка ни доказывала, что аутизм это даже не совсем болезнь, а просто особенность психики, в школе были непреклонны: вашего внука учить не будем.
Камень в учителей, конечно, бросать не стоит. Во-первых, об аутизме действительно известно мало. Если уж невропатолог или дефектолог в местной поликлинике не могут поставить диагноз, то что можно требовать от учителя средней школы. С другой стороны, Мише, конечно, надо было и сначала поучиться в промежуточном учебном заведении. Просто чтобы привыкнуть находиться среди людей. А вот таких заведений в нашей стране как раз и нет. В Москве проблемами аутистов занимаются всего 4 учреждения. При этом в психиатрическую больницу №6 попадаютнаиболее тяжелые дети, а в Институте дефектологии -огромные очереди. Да и то там можно получить только консультацию и советы, которые потом бывает очень трудно применить на практике.
Заведующая 9-м отделением больницы №6 Светлана Захаровна рассказывает, что родители Вани, того самого аутиста, у которого внезапно открылся уникальный музыкальный слух, просто умоляли госпитализировать мальчика повторно. Они просто не знали, что с ним делать дома. "Конечно, мы взяли его и в третий раз. Но только потому, что у нас было место. Кроме того, Ване уже почти 6. А это критический возраст. Куда его теперь выписывать, я не знаю. Жалко. А ведь мальчик перспективный".
В принципе у Вани и у других маленьких аутистов два пути. Домой, к маме, или в интернат для детей с задержками в умственном развитии.
И то и другое плохо. В интернате он быстро превратится в настоящего дебила. Дома, в одиночестве, снова замкнется в себе. Конечно, аутисты - больные проблемные. Одними лекарствами и клизмой от них не отделаться. Говорят, вылечить их можно только теплом. А тепла у нас нет: ни на дворе, ни в батареях, ни в сердце. Поэтому после 10 лет в России диагноз аутизм не ставится. Это слишком накладно. Пришлось бы тут же открывать новые коррекционные центры, нанимать сотни психологов, думать, как их учить, по какой методике адаптировать... А поэтому пусть лучше они будут психотиками. Все. И те, кто не может связать двух слов, и те, кто в уме извлекает корни из четырехзначных чисел.
Говорят, аутистом был Альберт Эйнштейн.
Но нам Эйнштейны не нужны.
С психами-то проще...