Чудесная» дверь и «волшебная)» машина

Дименштейн Р. П., Захарова И. Ю., Липес Ю. В. (Центр лечебной педагогики)

Зачем и кому нужна эта книга? Опыт человека, преодолевшего в своей жизни серьезные трудности, всегда важен: он помогает другим людям и дает им надежду. В книге Темпл Грэндин речь идет о таком серьезном нарушении развития, как ранний детский аутизм. В то время, когда родилась Темпл, даже на Западе многие люди с подобными проблемами про­водили всю жизнь в закрытых интернатах и психиат­рических больницах, не имея возможности нормаль­но учиться, работать, общаться с окружающими. А в нашей стране, где до сих пор существует практика помещать детей с тяжелыми психическими невроло­гическими проблемами в закрытые интернаты, мно­гие аутичные дети и поныне обречены на подобное

безрадостное существование. Поэтому опыт Темпл Грэндин, которая сумела изменить себя, научилась общаться с людьми, нашла свое место в жизни, осо­бенно важен для родителей аутичных детей и для специалистов, которые с ними занимаются.

Мы надеемся, что эта книга будет полезна также учителям общеобразовательных школ. Психологи­ческие проблемы, возникающие у многих обычных детей, обнаруживаются у детей с аутизмом в более выраженном виде — но зачастую это те же самые проблемы. Может быть, осознание данного факта позволит школьным работникам лучше понять не­которые трудности своих учеников и способствовать их успешному преодолению.

Как видно из книги, всю жизнь Темпл Грэндин пронизывают два образа, две очень важные для нее идеи. Прохождение через дверь, символизирующее вступление на очередной содержательно новый отре­зок жизненного пути, — это первая удивительная сверхидея, помогающая духовному развитию автора. Мировосприятие и внутреннее состояние аутичного человека зависят в большей степени от мыслей, чем от чувств, поэтому для таких людей бывает очень важно удерживать в своем сознании не мрачные и подавляющие, а светлые и освобождающие идеи. Темпл сумела по-своему воспринять и связать с собственной жизнью евангельский образ двери, за которой человека ожидает спасение. Мысль о ждущем «за дверью» лучшем будущем очень сильно повлияла на ее мироощущение: опираясь на эту идею, Темпл могла не бояться завтрашнего дня и даже в трудные моменты не испытывала чувства без­надежности.

Второй образ, с самого детства занимавший важ­ное место в жизни Темпл Грэндин, — «волшебная машина для объятий». Как читатель уже знает, в старшем возрасте идея подобной машины была во­площена автором в виде специального механизма, который оказывает расслабляющее и успокаивающее воздействие. В отличие от возвышенной устремлен­ности к двери, символизирующей новый этап и в конечном счете «открывающей путь на небеса», меч­та о «волшебной» машине обращена к инстинктив­но-телесной сфере. В этой сфере испытывают проб­лемы все аутичные люди. Для того чтобы идти за светлой и обнадеживающей идеей, аутичный человек нуждается в помощи, которая гасила бы слишком сильные импульсы, возникающие в плохо подвласт­ной ему сфере телесного. Так, для Темпл препят­ствием в развитии была непереносимость тактильно­го контакта с другими людьми. Именно эту задачу решала изобретенная ею пресс-машина. Характерно, что у окружающих, видевших пристрастие Темпл, возникало подозрение, что они наблюдают действие так называемого патологического влечения. Надо сказать, что идея поместить человека в станок для скота выглядит и впрямь странно. Однако видно, что для Темпл это был вполне действенный способ решения некоторых ее проблем. Способ очень не­обычный, но ведь ничего взамен ей никем не пред­лагалось...

Хотелось бы обратить внимание читателя на мно­гократно упомянутый в книге характерный для ау­тичного человека диссонанс между глубинными же­ланиями и поверхностными реакциями. У Темпл была в детстве внутренняя потребность в том, чтобы ее брали на руки, обнимали, сажали на колени, но в то же время внешне она решительно отвергала все

попытки родителей это делать: кричала и сопротив­лялась, когда ее хотели взять на руки. На этом примере мы видим, что одна из сложностей обще­ния с аутичным ребенком состоит в том, что взрос­лый должен научиться ощущать именно глубинный уровень желаний ребенка и не всегда реагировать на его внешнее поведение. Это порой бывает весьма непросто, и в случае Темпл Грэндин даже такой умный человек, как ее мать, оказалась введенной в заблуждение.

В последние годы получил распространение спе­циальный метод установления контакта между роди­телями и аутичным ребенком, апеллирующий имен­но к его глубинной потребности в общении и помо­гающий ему преодолеть внешний негативизм, — так называемая холдинг-терапия¹. Сама процедура хол­динг-терапии состоит в следующем: родители сажа­ют ребенка на колени, крепко обнимают и не отпус­кают, несмотря на его протест, пока он не успокоит­ся и не почувствует, что ему хорошо. При этом сначала у ребенка возникает сильное сопротивление, иногда агрессия, но родители, не раздражаясь и про­должая крепко его обнимать, рассказывают ребенку о том, как они его любят, как он им дорог и как им важно посидеть сейчас вместе с ним. Родителям помогает при этом опытный психолог. Можно утверждать, что метод холдинг-терапии направлен на осуществление эмоционального и духовного прорыва (существенно изменяются взаимоотношения между ребенком у. его родителями) и, в то же время, дает необходимые ребенку телесные ощущения — т. е.

¹ Автор метода холдинг-терапии — американский психолог М. Уэлч (М. Welch). Опыт применения и развития данного метода описан в книге: Никольская О. С, Баенская Е. Р., Либлинг М. М. Аутичный ребенок: пути помощи. — М.: Теревинф, 1997. — 343 с.

как бы объединяет вместе «чудесную» дверь и «вол­шебную» машину Темпл.

Главная цель холдинг-терапии — это установле­ние контакта с самыми близкими для ребенка людь­ми. Неизбежно происходят изменения и в отноше­нии родителей к ребенку: они учатся проявлять свою любовь к нему несмотря на его холодность и отстра­ненность. Параллельно достигаются и другие полез­ные эффекты, в том числе сильная тактильная сти­муляция, которой Темпл Грэндин отводит такое важное место. (Попутно заметим, что наш опыт работы с аутичными детьми свидетельствует о важ­ности для них не только тактильной стимуляции, но и вообще любого тактильного контакта с людьми. В жизни ребенка встречается много случаев тактильно­го взаимодействия: детей водят за руку, моют, стри­гут и проч. Для аутичного ребенка многое зависит от того, кто и как это будет делать, ведь каждое такое действие несет на себе отпечаток отношения взрос­лого к ребенку и умения с ним взаимодействовать. Например, хороший массаж может принести аутич-ному ребенку большую пользу, а проведенный не­удачно — большой вред. Таких примеров можно привести немало.)

На страницах книги Темпл Грэндин выступает как бы в двух лицах: как автор воспоминаний и как человек, анализирующий свой жизненный опыт. Уже будучи взрослой, она изучала специальную литературы по аутизму и старалась понять, каковы были причины ее проблем и что ей помогло спра­виться с ними.

Для Темпл Грэндин главное в аутизме — это нарушение восприятия и, как следствие, недостаток ощущений. Все другие проблемы, часто сопровожда-

ющие аутизм, — такие, как агрессия, гиперактив­ность, разрушительное поведение, — она считает результатом нарушенного восприятия. На наш взгляд, трудности аутичного ребенка нельзя объяс­нить действием какого-то одного фактора — в каж­дом конкретном случае мы имеем дело со сложной взаимосвязью проблем. И среди детских воспомина­ний Темпл Грэндин есть такие эпизоды, когда ее разрушительное поведение трудно объяснить нару­шением восприятия — например, когда Темпл забрасывает пустыми бутылками сад своей школьной учительницы. Очевидно, что здесь речь идет о нару­шениях в сфере отношений с людьми, т. е. о проб­лемах психологических, а не об относящихся к нев­рологии нарушениях восприятия.

В своей книге автор неоднократно высказывает мысль о том, что увлечения, фиксации, стереотип­ные действия аутичных детей можно использовать для установления их контакта с миром и для обуче­ния. Эта идея кажется нам очень важной. Наш опыт работы с аутичными детьми говорит о том же. Сте­реотипные действия помогают аутичным детям осва­ивать новые области жизни. После этого наступает момент, когда ребенок уже освоил данную область, но продолжает по инерции выполнять привычный ритуал, потому что не может сам перейти к следую­щему шагу в освоении мира. В таком случае задача взрослого состоит в том, чтобы помочь ребенку совершить этот шаг, а не поддерживать ставший ненужным прежний ритуал. От специалиста-педагога требуется при этом не только знание, как следует поступить в конкретном случае, но и умение распо­знавать внешне похожие, но внутренне различающи­еся ситуации.

К сожалению, порой Темпл Грэндин неосторожно переносит особенности, свойственные ей самой, на всех аутичных людей. Она много пишет о наглядно-образном мышлении как об неотъемлемом свойстве аутизма. Действительно, ее собственное мышление, как говорят специалисты, преимущественно правопо-лушарно, но для многих других аутичных людей это совсем не характерно. Наоборот, среди них немало обладателей мышления «последовательного», или ле-вополушарного, что проявляется в склонности к ло­гическим рассуждениям, интересе к языковым сло­варями и т. п. Кстати, и в самой обсуждаемой книге встречаются упоминания о таких аутичных людях.

Приведем еще один пример неправомерного рас­пространения личного опыта на общий случай. Для Темпл воспринимать информацию зрительно гораз­до легче, чем на слух, и она утверждает, что это свойственно всем людям с аутизмом. Однако в соб­ственной практике коррекционных занятий нам встречалось немало случаев, когда слуховое восприя­тие оказывалось у аутичного ребенка более разви­тым, чем зрительное.

Автор изучила разные научные теории возникно­вения аутизма, стараясь найти среди них наиболее согласующуюся с ее собственными ощущениями. Она очень критически относится к психоаналити­ческой школе, представителем которой был наблю­давший ее в детстве психиатр. Однако в те годы в среде психологов почти не были известны другие подходы к аутизму, которые, возможно, показались бы Темпл более адекватными. Видимо, поэтому она останавливается на физиологическом объяснении, состоящем в том, что аутизм вызывается нарушени­ем развития мозга.

Вопрос о том, какие проблемы при аутизме следует считать основными, первоначальными, а какие — их следствиями, действительно очень слож­ный, и среди специалистов нет по этому поводу еди­ного мнения. Кроме представления о том, что при аутизме первичным является органическое пораже­ние центральной нервной системы, ведущее к нару­шению восприятия, парадоксальным реакциям на сенсорные раздражители и к другим патологиям (концепция многих психиатров, таких как С. С. Мну-хин, В. В. Ковалев, В. Е. Каган и др.; ее же придер­живается и автор данной книги), существуют и иные точки зрения. Так, например, школа психоанализа считает аутизм результатом ранней психической травмы или патологической фиксации связи «мать — ребенок», изолирующей ребенка от мира (эта точка зрения отражена и в книге: ее представляет доктор Штайн, к которому родители Темпл неоднократно обращались для консультации). В последнее время на Западе широкое распространение получила так называемая ТЕАССН-программа, создатели которой считают первичным при аутизме особое нарушение мышления (предположительно связанное с мозговой дисфункцией), проявляющееся в неспособности использовать знаки и символы, в нарушении пони­мания речи, в трудностях усвоения грамматического строя языка и т. д. Согласно представлениям другой школы психологов (В. В. Лебединский, О. С. Ни­кольская и др.), ведущим нарушением при аутизме является недостаточное развитие аффективной сфе­ры; именно эмоционально-волевые проблемы меша­ют аутичному ребенку общаться с другими людьми, вызывают страхи, агрессивное поведение и т. п.

Каждое направление внесло свой вклад в понима­ние аутизма: психоаналитики привлекли внимание

не только к ребенку, но и ко всей семье в целом; психиатры-клиницисты описали общую картину патологических проявлений при раннем детском аутизме; создатели ТЕАССН-программы разработали интересную систему обучения аутичных детей, опирающуюся на те способы восприятия, которые им более доступны; сторонники теории эмоциональ­ной регуляции поведения представили механизмы психических расстройств в определенной системе, выделяя первичные и вторичные нарушения.

Говоря о своем понимании аутизма, Темпл Грэн-дин часто ссылается на научные данные и использу­ет научно-техническую лексику, но обращается она с этим материалом порой очень смело. Однако если воспринимать высказывания автора, относящиеся к научной сфере, не буквально, а как попытки донес­ти до читателя определенную мысль с привлечением (порой не слишком удачным) научно-технической терминологии, становится ясно, что она имеет в виду. Например, автор говорит: «Визуальное мышле­ние во многом подобно обработке информации при помощи параллельных соединений в компьютере». Строго говоря, это не так: образное мышление не сводимо к параллельному выполнению отдельных операций. Очевидно, однако, что Темпл Грэндин, проводя подобное сравнение, имела в виду, что такие «правополушарные» мыслительные операции, как, скажем, оценка цвета предмета, его формы, положения в пространстве и т. п. выполняются человеком практически моментально (к тому же приводит распараллеливание операций в компьютер­ной системе) и не предполагают пошагового логи­ческого анализа.

В своей книге Темпл Грэндин высказывается и о применении лекарств. В этой связи следует отме­тить, что ее опыт медикаментозной терапии отно­сится только к взрослому возрасту: в книге нет упо­минаний о том, что в детстве психиатры прописыва­ли ей какие-то лекарства. Став взрослой, Темпл, опираясь на свои ощущения, смогла найти некото­рые препараты, которые она употребляла не для «лечения» аутизма, а для коррекции некоторых тяжелых психо-соматических проявлений, таких как приступы паники. Путь самостоятельного подбора сильнодействующих лекарственных препаратов был, конечно, очень рискованным. Еще намного опаснее, когда родители аутичных детей пытаются сами подо­брать для них лекарственную терапию — ведь они не могут испытать ощущения, возникающие при этом у ребенка.

Взгляд на проблему изнутри — это только один из способов ее изучения, но полученная с его помо­щью информация поистине бесценна. Мы считаем, что воспоминания аутичных людей дают нам един­ственную возможность достоверно узнать, как эти люди воспринимают себя и окружающий мир. Глав­ное, чему мы можем научиться, прочитав данную книгу, это то, что у каждого человека есть надежда найти свой путь, и каждый в этих поисках может быть таким же самостоятельным, как Темпл Грэн­дин. Обсуждаемая книга — удивительное свидетель­ство того, какой интересной может быть судьба человека, дух которого прокладывает свой путь сквозь все внешние и внутренние преграды.

ОГЛАВЛЕНИЕ

Напутствие читателю...................................................................... 6

Предисловие............................................................................. Ю

Введение........................................................................................ 13

Глава 1. Детские воспоминания.................................... 19

Глава 2. Школа: младшие классы..................................... 32

Глава 3. Новые заботы........................................................... 52

Глава 4. Средняя школа— лучше

не вспоминать!.............................................................................. 71

Глава 5. Школа-интернат................................................. 80

Глава 6. Дверь....................................................................... 91

Глава 7. «Волшебная» машина........................................ 104

Глава 8. Переступить порог............................................... 121

Глава 9. Высшая школа и стеклянная дверь.............. 141

Глава 10. За стеклянной дверью...................................... 149

Глава 11. Работа — успех — выживание................... 164

Глава 12. Аутизм и реальный мир................................ 176

Приложение 1. Диагностический лист ребенка с
нарушениями поведения (Форма Е-2).............................. 184

Приложение 2 (техническое). Пресс-машина............ 212

Дополнение к русскому изданию. «Чудесная»
дверь и «волшебная» машина.Дименштейн Р. П.,
Захарова И. Ю., Липес Ю. В.................................................... 215

Интегрированная информационная

система «Особый ребенок»

включает в себя: