Уровни требуемой поддержки.

Категории DSM-IV-TR подвергались критике как потенциально клеймящие и ограничивающие человека, поскольку они делают акцент на степени нарушения умственного развития. Эта критика и послужила толчком для AAMR переместить фокус внимания на уровни требуемых помощи и поддержки (Luckasson et al., 1992). Вместо традиционного разделения по степеням нарушения умственного развития, основанного на IQ, AAMR классифицирует людей с умственной отсталостью, учитывая уровень их потребности в помощи: периодическая, ограниченная, обширная, глубокая (Luckasson et al., 1992). В табл. 9.3 приведены эти категории AAMR. Хотя существует некоторое сходство между этими уровнями требуемой поддержки и уровнями нарушений по DSM-IV, основное различие заключается в том, что AAMR делает акцент на взаимоотношениях между человеком и окружающей средой в определении его уровня функционирования. Описываемая таким образом умственная отсталость определяется не столько дееспособностью человека самого по себе (как по DSM-IV), сколько уровнем помощи, требующейся для адаптивного функционирования человека в обществе (Hodapp & Dykens, 1996).

Таблица 9.3. Американская Ассоциация по борьбе с умственной отсталостью (AAMR): Определения уровней требуемой поддержки

Периодическая:

Помощь «по мере надобности», например при потере человеком работы или при пребывании его в кризисном состоянии.

Ограниченная:

Более последовательная поддержка, например ограниченный во времени профессиональный тренинг или помощь во время перехода от учебы к профессиональной деятельности.

Обширная:

Поддержка, характеризующаяся регулярным (ежедневным) вмешательством, по крайней мере, в какую-то область деятельности человека, например в рабочую или семейную. Во времени не ограничена.

Глубокая:

Постоянная и высокоинтенсивная помощь, обеспечиваемая с нескольких сторон и, возможно, продолжающаяся пожизненно.

(Источник: Luckasson et al., 1992.)

Подход AAMR выявляет области поддержки, требующейся для ребенка, которые могут быть переведены в специфические цели обучения. Вместо диагноза «умеренная умственная отсталость» Ванесса могла получить следующий диагноз по AAMR: «Ванесса является ребенком с умственной отсталостью, которому требуется ограниченная помощь в семейной жизни, приобретении академических навыков и формировании навыков самообслуживания». Диагноз Мэттью мог бы звучать так: «Мэттью — это ребенок с умственной отсталостью, которому требуется помощь по мере надобности, особенно во время стресса или в ситуациях, предъявляющих высокие требования, — например: при переходе в другую школу, при установлении новых дружеских отношений и при столкновении с новыми учебными задачами». Как и степени нарушения по DSM-IV-TR, уровни требуемой поддержки по AAMR имеют ценность для описания людей с умственной отсталостью, хотя эта система так же сталкивается с проблемой преодоления неблагоприятного воздействия навешивания на человека определенного ярлыка.

Распространенность.

По имеющимся фактам и оценкам, общее число детей и взрослых с умственной отсталостью, вероятнее всего, составляет от 1 до 3% общего населения (Szymanski & King, 1999). Вспомните, что число людей, которым ставится диагноз «умственная отсталость», зависит от параметров нижней границы нормы IQ и адаптивного поведения. Даже при установленном критерии IQ, равном 70 и меньше, число людей, страдающих умственной отсталостью, остается спорным, поскольку каждый человек демонстрирует свои когнитивные способности особыми способами, которые могут быть более или менее адаптивны в его собственном окружении.

На настоящий момент считается, что умственной отсталостью страдают больше мужчины, чем женщины (С. A. King, 1997; С.С. Murphy, Yeargin-Allsopp, Decoufle & Drews, 1995). Однако, подобно различиям между расовыми группами, половые различия могут быть обусловлены определениями заболевания и направления на обследование. Мальчики чаще, чем девочки, направляются на психометрическое тестирование (обычно в связи с поведенческими проблемами) и несколько чаще, чем девочки, не проходят тесты адаптивного функционирования (Richardson, Katz & Koller, 1986). Более того, исследователи, проводившие тесты на IQ в группах, состоящих из детей, не направлявшихся на обследование, не обнаружили различий между мальчиками и девочками в рамках легкой умственной отсталости (Reschly & Jipson, 1976; Richardson et al., 1986). Исследователи предполагают, что если мужчины действительно чаще страдают умственной отсталостью, то это может быть следствием генетических заболеваний, связанных с Х-хромосомой, таких как синдром хрупкой Х-хромосомы (рассматриваемый в этой главе), который более явно воздействует на мужчин, чем на женщин (Е. Anderson, 1994).

Установленным фактом является то, что умственная отсталость более распространена среди детей низкого социально-экономического статуса и среди детей, принадлежащих к национальным меньшинствам. Это касается в основном детей с легкой умственной отсталостью; более тяжелые степени умственной отсталости распространены практически равно в различных расовых и экономических группах. Вне зависимости от наличия признаков органической этиологии, число диагнозов «легкая умственная отсталость» резко возрастает от практически нулевого у детей с высшим социально-экономическим статусом до составляющего 2,5% в низшей социально-экономической категории (Birch, Richardson, Baird, Horobin & Illsley, 1970). Эти цифры указывают, что фактор социально-экономического статуса предположительно может играть роль и в возникновении умственной отсталости, и в выявлении людей с умственной отсталостью, и прикреплении к ним соответствующего ярлыка (С. A. King, 1997).

Преобладание в группе с легкой умственной отсталостью детей, принадлежащих к национальным меньшинствам, и детей низкого социально-экономического статуса является сложным и до сих пор неразрешенным вопросом (Artiles & Trent, 1994). По результатам многих исследований, средний уровень IQ у афро-американского населения ниже, чем таковой у белого населения. Вследствие этого в группу с легкой умственной отсталостью попадает большее число афро-американских детей (MacMillan, Gresham & Siperstein, 1993). Какие специфические обстоятельства окружающей среды могут вызвать подобный дисбаланс показателей IQ? Чтобы ответить на этот вопрос, Брукс-Ганн, Клебанов и Дункан (Brooks-Gunn, Klebanov and Dunkan, 1996) проверили теорию, состоящую в том, что подобные различия могут быть объяснены неблагоприятными социальными и экономическими условиями. Они объясняли первоначальную разницу IQ y афро-американцев и белых американцев, составляющую более 17 единиц, независимым влиянием экономических лишений, бытовыми условиями и материнскими качествами.

Как показано на рис. 9.1, Брукс-Ганн с коллегами (1996) обнаружили, что первоначальная разница IQ у афро-американцев и белых американцев в пятилетнем возрасте составляла почти 18 единиц, причем при составлении выборки во внимание принимались пол детей, вес при рождении и продолжительность беременности. Однако эти различия практически полностью стерлись, когда была учтена разница в экономическом положении и в бытовых условиях. Примечательно, что различия в образовании матери, ее возрасте и вербальных способностях практически ничего не добавили к объяснению этнических различий, после того как было принято во внимание влияние бедности.

Рис. 9.1. Объяснение различий IQ между белыми и афро-американскими детьми (адаптировано из Brooks-Gunn et al, 1996).

Итоги раздела.

— Критерии умственной отсталости по DSM-IV-TR таковы: интеллектуальное функционирование значительно ниже нормы (IQ менее или равно 70), нарушения адаптивного функционирования или его дефицит, возникновение расстройства до 18 лет.

— Степень ограничения дееспособности у детей с умственной отсталостью широко варьируется.

— DSM-IV-TR описывает уровень функционирования человека в терминах степеней нарушения — легкой степени, умеренной, тяжелой и глубокой — основываясь на показателях IQ.

— Американская Ассоциация по борьбе с умственной отсталостью (AAMR) описывает уровень функционирования человека в терминах уровней требуемой помощи или поддержки, не ориентируясь на IQ. Уровни AAMR таковы: периодическая, ограниченная, обширная, глубокая помощь.

— Умственной отсталостью страдает приблизительно 1-3% населения, причем у мужчин она встречается чаще, чем у женщин.

— Умственной отсталостью чаще страдают дети, принадлежащие к низшим социоэкономическим группам и к расовым меньшинствам. Эти факты зачастую объясняются неблагоприятными экономическими условиями и дискриминацией.