Памятка для гематологических больных и их родственников

Эта памятка основана на моем личном опыте как больной лейкозом и выдержках из различных книг и брошюр. Я постаралась выделить те основные вещи, которые могут облегчить процесс прохождения химиотерапии и повысить качество жизни больного как в ходе лечения, так и во время последующей реабилитации. В период агранулоцитоза (когда все показатели крови очень низкие) эти действия нужно выполнять каждый день (а некоторые чем чаще, тем лучше), в том числе и во время пребывания дома. В качестве примеров я приводила те средства, которыми сама пользовалась (часто у больных нет сил и времени подбирать их самостоятельно), но, конечно, лучше использовать то, что подходит лично вам. К сожалению, многое из перечисленного требует как финансовых вложений, так и усилий со стороны близких, соответственно, нужно оценить те возможности, которые у Вас есть, и исходя из этого подобрать наиболее удачные решения.

Все эти кажущиеся малозначимыми действия на самом деле – Ваш шанс изменить свою жизнь к лучшему. Вам может казаться, что Вы потеряли контроль над своей жизнью и «плывете по течению болезни», беспомощные перед нею. Это не так – как и в обычной жизни Вы не можете контролировать то, попадете ли Вы в аварию или подействует ли химия. Но Вы можете улучшать Ваши жизнь здесь и сейчас, строя задел на будущее.

P.S. Я не врач, поэтому мои рекомендации – это личный опыт больного лейкозом + чтение соответствующей литературы. Пожалуйста, все рекомендации согласовывайте со своим лечащим врачом, т.к. каждая ситуация индивидуальна, и врач лучше знает, что в Вашей ситуации вредно или полезно.

Уход за телом & гигиена (в период агранулоцитоза)

1. Мойте руки как можно чаще и тщательнее, особенно после посещения туалета и перед едой.

2. Обязательно купите специальный дезинфицирующий спрей для рук (напр., «Октенисепт») и используйте его во перед едой, а также в тех случаях, когда Вы дотронулись до чего-то грязного (ноги, нос, пол, грязная посуда и т.д.). Дезинфекция рук должна длиться, как минимум, 30 секунд, при этом должны обрабатываться ладошки, области тыльной поверхности кисти, кончиков пальцев, пространства между пальцами и, особенно, между большим и указательным пальцем.

3. Очень удобно использовать спиртовые салфетки (напр., Soft-Zellin) для протирания мелкой техники (телефон, планшет и т.д.), а также для рук в случае необходимости их тщательно дезинфицировать.

4. Не поднимайте предметы с пола. Если этого не избежать, то дезинфицируйте затем Ваши руки и поднятый предмет.

5. Кладите во время паузы ингаляции мундштук Вашего ингалятора в более чистое место, например, в упаковку. Открывая флакон с полосканием для горла, кладите резиновую пробку внутренней поверхностью наверх.

6. Постоянно полоскайте горло хлоргексидином или мирамистином. Лучше добавлять еще какие-то полоскания (напр., тантум-верде и соль Мертвого моря). Чем чаще полоскаешь – тем меньше риск развития инфекций во рту и ЖКТ.

7. Чистите зубы мягкой щеткой и пользуйтесь специальными ополоскивателями для избавления от зубного налета (напр., Listerine). При низких показателях крови используйте для чистки бутылочную воду, а не воду из-под крана. Перед и после каждого применения зубную щетку нужно ошпарить кипятком и поместить для дезинфекции в раствор Hexoral, который нужно обновлять ежедневно. Зубной налет можно удалять ватными палочками, использовать зубочистки и зубную нить запрещено. Если нет возможности почистить зубы, то можно использовать специальную пенку Splat для зубов. Как только число тромбоцитов опустится ниже 20, использование зубной щетки надо прекратить из-за риска микроскопических повреждений слизистой оболочки рта и кровотечений. В этом случае Вам следует непременно полоскать рот настолько часто, насколько это возможно (минимум шесть раз в день).

8. Обязательно смазывайте губы гигиенической помадой по мере высыхания, чтобы избежать появления трещин и их возможного инфицирования.

9. Смазывайте слизистую носа оксолиновой мазью для увлажнения, профилактики кровотечений и развития инфекций. В случае простуды используйте не сосудосуживающие средства, а например, капли Pinosol.

10. По мере необходимости закапывайте в глаза «искусственные слезы» (напр., «Систейн Ультра»). Часто слизистые глаз страдают от химиотерапии или гормональных препаратов (глаза пересыхают/слезятся/появляется резь). Не стоит пользоваться сосудосуживающими средствами – с учетом низких показателей крови это может навредить.

11. Ни в коем случае не выдавливайте угри, т.к. при низких показателях крови ранки не заживают, и может развиться инфекция. Если появились высыпания, то спросите врача, какой мазью лучше их смазывать.

12. При появлении синяков обязательно смазывайте их троксевазином до полного исчезновения.

13. Содержите ногти в чистоте и по возможности короткими (их нельзя стричь, когда тромбоциты очень низкие, т.к. есть риск порезаться и не иметь возможности остановить кровотечение).

14. Каждый день принимайте душ или, если такой возможности нет, обтирайтесь влажными салфетками (напр., Johnson’s Baby “Нежная забота” или “Я самая”). Это очень важно, т.к. через кожу выходит множество вредных веществ, а грязное тело – это повышенный риск развития инфекций.

15. В душе используйте мягкое, увлажняющее мыло или гель для душа, по возможности не содержащие аллергенов и искусственных добавок. Купите одноразовые нежные рукавички для мытья, которые можно выбрасывать сразу после их использования.

16. Не вытирайтесь после душа – только слегка промокните кожу полотенцем.

17. Каждый день после душа/обтирания смазывайте все тело молочком/кремом/маслом, не содержащим никаких аллергенов (напр., молочком для тела «Шик» компании «Mi&co»), т.к. кожа часто шелушится, становится сухой и раздраженной. Втирайте в голову масло (напр., аргановое или репейное) для сохранения здоровой кожи и стимуляции роста волос после химиотерапии.

18. В случае невозможности помыться полностью каждый день наравне с обтиранием мойте ноги в тазике.

19. Каждый день после душа/обтирания меняйте одежду и полотенца, чтобы снизить риск возникновения инфекций.

20. В палате носите хлопчатобумажную или шелковую одежду, ни в коем случае не синтетику (напр., я носила китайские шелковые туники)

21. Никогда не ходите босиком по палате. Используйте обувь, которую можно регулярно мыть или стирать

22. Постарайтесь менять постельное белье чем чаще, тем лучше (хотя бы раз в 2 – 3 дня).

23. Каждый день смазывайте маслом или детским кремом анальное отверстие. Используйте для этого резиновые печатки, предварительно обработанные антисептиком, чтобы инфекция не перешла на руки. В период лечения часто возникают проблемы с ЖКТ, и очень важно уберечь себя от анальных трещин и других осложнений, которые являются «воротами для инфекций», а также могут доставлять весьма болезненные ощущения. В случае возникновения таких проблем наряду со специальными мазями и свечками используйте ванночки с ромашкой или с марганцовкой (эффективно снимают боль и воспаление). Также для облегчения сильной боли можно использовать специальную подушку-кольцо (напр., фирмы «Тривес»).

24. В случае отсутствия индивидуального туалета в палате и при посещении общественного обязательно пользуйтесь специальными одноразовыми сиденьями для унитаза, причем как во время лечения, так и после выписки.

25. По возможности используйте качественную туалетную бумагу, которая не будет раздражать кожу и оставлять катышки.

26. Обязательно регулярно проветривайте помещение и кварцуйте его (в случае отсутствия в больнице бактерицидной лампы по возможности купите ее)

27. Обязательно складывайте весь мусор в мешок для мусора и следите за тем, чтобы его выбрасывали 2 раза в день. Если у Вас есть мелкий мусор (салфетки, бумажки и т.д.), то держите под рукой маленькие прозрачные пакеты и складывайте его туда.

28. Всех Ваших посетителей просите обязательно надевать медицинские маски (напр., Foliodress) и халаты, которые важно регулярно стирать вместе с остальными Вашими вещами. Также они должны помыть и продезинфицировать руки после входа в палату, перед приготовлением еды и перед физическим контактом с Вами.

29. Составьте себе режим дня (процедуры, уход за телом, упражнения, общение, чтение и т.д.) и старайтесь следовать ему. Это облегчит Вам выполнение всех необходимых задач, а также структурирует Ваш день, что очень важно при плохом самочувствии и настроении.

30. По возможности постарайтесь найти психолога, который сможет с Вами работать очно или дистанционно. Сейчас у Вас сложный период и, естественно, что в какой-то момент Вы можете не справиться с теми отрицательными эмоциями, которые будут возникать.

Упражнения

1. Каждый день делайте мягкий массаж всего тела (если врач это разрешает). В идеале можно попросить кого-то из родственников, если нет возможности – делайте сами. Происходит быстрая потеря мышечной массы, к тому же Вы много времени проводите в лежачем положении. Все это приводит к тому, что мышцы слабеют, возникают проблемы с суставами, связками и позвоночником (в т.ч. межпозвоночные грыжи). Ежедневный массаж и зарядка помогают с этим бороться.

2. Каждый день делайте зарядку (если врач это разрешает). Отдельно приводится комплекс упражнений, которыми я пользуюсь. Естественно, многое зависит от самочувствия – были дни, когда я могла только немного поупражнять кисти и ступни. Ничего страшного – нужно делать то, что возможно. Ситуация, когда человек не может ничего, бывает только одна – он лежит без сознания. Во всех остальных случаях хоть какой-то минимум можно сделать.

3. Каждый день вместе с обычной гимнастикой делайте дыхательную гимнастику для предотвращения проблем с легкими.

4. Каждый день делайте упражнения для глаз, чтобы избежать ухудшения зрения (напр., можно поставить на телефоне программу «Упражнения для глаз» или воспользоваться нижеприведенными упражнениями).

5. Как только разрешат врачи (обычно при уровне лейкоцитов выше 1), нужно обязательно гулять каждый день на свежем воздухе, желательно в природной зоне. Это способствует общему оздоровлению, повышает тонус мышц и помогает восстанавливаться показателям крови.

Питание

6. Подберите качественную и вкусную питьевую воду и старайтесь пить как можно больше, но маленькими порциями (напр., вода «Биовита», «Стэлмас с кислородом» и «Светла» от фирмы «Воды здоровья»).

7. Серьезно подходите к своему питанию, составьте примерное меню и проверьте, что Вы получаете все необходимые витамины и микроэлементы. Если этого не происходит, то введите в рацион специальные смеси (напр., Forticare или Nutridrink) Подбирайте продукты таким образом, чтобы они были максимально гипоаллергенны и не содержали в себе искусственных добавок. Исключите из рациона жареное/острое/жирное/очень сладко и соленое. Любые продукты и смеси употребляйте по согласованию с врачом!!!

8. Даже если у Вас очень сильная диарея/рвота/мукозит и Вы на искусственном питании (кроме, самых тяжелых случаев, напр., при кишечной непроходимости), старайтесь есть хотя бы немного (овсянку на воде и без соли, гречку, специальные смеси, напр., Forticare или Nutridrink). Это намного лучше для ЖКТ – он продолжает работать, слизистая не так разрушается, и потом проще вернуться к нормальному режиму питания.

9. Не оставляйте посуду грязной, для мытья используйте гипоаллергенные моющие средства и влажные салфетки, которые потом сразу выбрасывайте (губки лучше не использовать, т.к. они являются источником инфекции). Всю посуду до и после использования обдавайте кипятком.

10. Здесь приведены только общие рекомендации по поводу питания. Более подробно можно почитать в «Пищевая терапия для раковых больных», «Питание детей с онкологическими заболеваниями» и др. книгах, которые есть в интернете.

Лечение

11. Запишите телефон врача, а также телефон ординаторской на случай, если Вам понадобится срочно вызвать врача в вечерние часы или выходные.

12. Обязательно записывайте назначенные Вам препараты, их дозировку и график приема. Контролируйте их прием и каждый день записывайте в тетрадь сведения о Вашем самочувствии (температура, давление, различные проблемы и т.д.)

13. Заведите себе папку для документов и складывайте туда все выписки, результаты анализов, назначения врачей и т.д. Это пригодится Вам в ходе дальнейшего лечения, особенно в случае необходимости консультации со сторонними специалистами.

14. Уточните у врача необходимость приема препаратов, защищающих почки (напр. аллопуринола) и печень (напр., урсофалька).

15. Женщинам следует обсудить с врачом возможность использования лекарств, не допускающих наступление беременности и менструаций (напр., ригевидона или золадекса, имеющего пролонгированное действие). Это необходимо как для предотвращения беременности, так и из-за опасности сильных кровотечений в связи с низким уровнем тромбоцитов. Также это может способствовать сохранению фертильности.

16. Заведите свой тонометр и отслеживайте давление. В случае его отклонения от нормы обязательно сообщите об этом своему врачу.

17. Если у Вас установлен центральный венозный катетер, то следите, чтобы его обрабатывали хотя бы раз в 2 дня (если только у Вас не стоит специальный прозрачный пластырь). Важно также подобрать пластырь, от которого не будет аллергии (напр., Omnifix). Очень помогают пластинки с хлоргексидином (напр., Biopatch) или пластырь с хлоргексидином (напр., Tegaderm с хлоргексидином) – они снимают воспаление и уменьшают боль. Также под обычный пластырь можно накладывать бетадиновую мазь, которая также снимает воспаление и не такая дорогая.

18. Для более эффективной перевязки периферического катетера или руки после взятия крови используйте специальный бинт Peha-haft, а не обычный бинт, который легко сбивается, а его частицы могут попасть в рану.

19. Сразу же спросите своего врача, нужна ли при Вашем заболевании трансплантация костного мозга. Если это так, то начинайте обдумывать, в каком учреждении она будет проходить. После достижения ремиссии сделайте типирование, чтобы определить количество потенциальных доноров, и протипируйте своих братьев/сестер, если они есть. Если их нет или они не подошли в качестве доноров, то немедленно обращайтесь в благотворительные фонды с целью сбора средств на поиск донора в регистрах костного мозга. Этот процесс может занимать большое количество времени, и важно запустить его сразу, чтобы не терять драгоценное время.

20. В случае появления несильных побочных эффектов от лечения с разрешения врача попробуйте вначале снять их без лекарств (напр., мне удалось нормализовать давление и избавиться от болей в спине, используя правильно подобранную еду, прогулки и зарядку).

Возвращение домой

1. После возвращения из больницы очень важно поддерживать чистоту в Вашем доме. Попросите родственников убрать все лишние вещи, желательно каждый день (или через день) осуществлять влажную уборку, обращая особое внимание на туалет, ванную, кухню и Вашу комнату, а также тщательно протирать выключатели и краны, т.к. мы их постоянно касаемся грязными руками.

2. Об этом часто молчат, но одна из важных составляющих реабилитации – это возвращение естественных человеческих потребностей, в том числе и сексуальных. Возможно, у Вас нет постоянного сексуального партнера или возникли проблемы с ним, связанные с изменениями в Вашем организме (напр., при гормональной терапии). В этой ситуации можно воспользоваться теми средствами, которые предлагают специализированные магазины для взрослых. Не стоит стесняться и отказывать себе в этом – Вашему телу хватило неприятных ощущений, и чем больше у него будет позитивного телесного опыта, тем быстрее пойдет процесс восстановления.

3. Двигайтесь маленькими шажками, не пытайтесь делать сразу все то, что Вы могли до болезни. Отслеживайте свои достижения, т.к. иногда может казаться, что их нет, хотя это на самом деле не так. Будьте терпеливы и снисходительны к себе, своему организму и к Вашим близким. Вы все прошли тяжелое испытание, когда все ресурсы уходили на то, чтобы выжить, нужно время для восстановления как физического, так и психологического состояния всех участников процесса.

4. Как только у Вас появятся силы и немного времени займитесь оформлением инвалидности. Для облегчения этого процесса можно оформить у нотариуса доверенность на близких, чтобы они могли вместо Вас выполнить большую часть работы.

5. По мере возможности наполняйте свою жизнь приятными и важными для Вас вещами. Гуляйте, общайтесь с друзьями, читайте и смотрите фильмы, работайте, покупайте себе новую одежду и украшения и т.д. Вначале Вам может показаться, что все это не приносит такого удовлетворения как раньше. Дайте себе немного времени и продолжайте себя радовать, не перегружая при этом, и постепенно Ваша жизнь опять наполнится разнообразными впечатлениями и чувствами, не связанными с болезнью.

Упражнения

Во время выполнения упражнений очень важно прислушиваться к своему телу, не перегружая его и одновременно давая необходимую нагрузку. Я называю это «сделать то, что можешь, и еще чуть-чуть». Не пытайтесь добиться тех же достижений, которые были возможны до болезни. Ваша задача – делать каждый день возможное, а не один раз совершить невозможное и после этого долго восстанавливаться, подорвав и без того скудные ресурсы организма. Именно поэтому я также нигде не пишу, сколько раз нужно сделать упражнение. Это зависит от Вашего самочувствия – иногда 10 раз повертеть кистями – уже подвиг. Наиболее сложные, на мой взгляд, упражнения – это «мостик», планка и отжимания. Делайте их только тогда, когда показатели крови и давление нормализуются, и Вы можете легко делать остальные упражнения. Прежде чем начинать делать упражнения согласуйте их с лечащим врачом и здравым смыслом (например, если у Вас опухоль в позвоночнике, то, скорее всего, от большинства упражнений придется отказаться, если не от всех).

Поза: встаньте прямо, ноги на ширине плеч. Если такой возможности нет, то делайте упражнения сидя или даже лежа.

1. Медленно наклоните голову назад, потом – вперед, стараясь максимально согнуть/разогнуть шею и в этой позиции зафиксировать ее на 5 – 10 с.

2. Медленно наклоните голову вправо, потом – влево, стараясь положить ухо на плечо на 5 – 10 с.

3. Медленно поверните голову вправо, потом – влево до предела, зафиксировав ее в крайней позиции на 5 – 10 с.

4. Наклоните голову вперед так, чтобы подбородок практически лежал на груди и дальше медленно вращайте головой по кругу вначале в левую сторону, а потом в правую.

5. Самомассаж задней поверхности шеи: погладьте заднюю поверхности шеи от волосистой части до плеч двумя руками. Разотрите основание черепа и шею двумя руками, а потом погладьте правой рукой слева – направо и наоборот.

6. Опустите вниз руки и поднимайте плечи вверх-вниз – вначале вместе, а потом по очереди, максимально растягивая плечевой пояс. Голову держите прямо.

7. Продолжайте приподнимать плечи вверх, но теперь опускайте их не прямо вниз, а немного вперед и вниз, а потом – назад и вниз.

8. Положите пальцы себе на плечи и повращайте плечами вначале вперед, а потом – назад.

9. Сожмите кулаки, согните локти и повращайте локтями на уровне груди вначале на себя, а потом – от себя.

10. Сожмите кулаки и повращайте кистями вначале на себя, а потом – от себя.

11. Поднимите согнутые в локтях руки на уровень плеч, ладонями обращенными вперед вперед. Отведите локти назад, насколько возможно, чтобы ощутить сжатие между лопатками, а потом верните их в исходную позицию.

12. Сцепите руки в замок, положите за голову и потянитесь назад, растягивая при этом мышцы рук.

13. Сцепите руки в замок, поднимите над головой и изо всех сил потянитесь вверх.

14. Приседания

Поза: сидя на стуле

15. Сядьте на стул, скрестив руки на груди и положив ладони на плечи. Пригнув подбородок к груди, мягко наклоните корпус вперед, а затем назад. Корпусом и головой наклонитесь вправо, потом – влево; поверните верхнюю часть туловища вместе с головой направо, затем – налево.

Поза: лежа на спине

16. Сожмите кулаки, стопы направьте «на себя»; разожмите кулаки, стопы направьте «от себя».

17. Напрягите ягодичные мышцы, подождите 5 – 10 с и расслабьте их.

18. «Полумостик». Согните ноги, обопритесь на них, а плечи положите на пол. Приподнимите спину и таз как можно выше, потом – опустите, но так, чтобы они не лежали а полу.

19. «Мостик». Обопритесь на руки и ноги и приподнимите корпус полностью, подождите 5 – 10 с и опуститесь.

20. «Велосипед». Лежа на спине работайте ногами так, будто едите на велосипеде.

21. «Ножницы». Лежа на спине поднимите прямые ноги и то скрещивайте, то разводите их так, чтобы разные ноги оказывались сверху поочередно.

22. Подтягивайте ноги к груди поочерёдно, а потом одновременно.

23. Подтяните ноги к груди, обхватите их руками, голову наклоните к коленям и немного покатайтесь на спине как на лодочке.

24. Сядьте, разведите ноги в стороны и тянитесь попеременно то к одной ноге, то ко второй.

25. Растяжка. Сядьте и разведите ноги в стороны как можно сильнее.

26. Обхватите себя за плечи, немного согните колени и поставьте их на пол. Делайте поочередно повороты на правое и левое плечо.

27. Разведите руки в стороны, положите их на пол и немного согните колени. Наклоните колени вправо, голову поверните влево, а потом наоборот.

28. Представьте, что Вы не лежите, а стоите. Постарайтесь синхронно опустить как можно ниже правую руку от плеча и ногу, потом повторите то же самое с противоположными конечностями.

29. Изо всех сил потянитесь ладонями вверх, пятками вниз, немного разведя руки и ноги и побудьте в этой позиции 5 – 10 с

Поза: лежа на боку

30. Лягте прямо, подоприте голову рукой и поднимайте прямую ногу вверх. После выполнения упражнения повторите его с другой ногой.

Поза: лежа на животе

31. Полностью вытянитесь, положите голову руки вдоль туловища, а голову на пол. Попеременно поднимайте правую и левую ноги.

32. «Ласточка». Отведите руки за спину, соедините и изо всех сил тянитесь назад в течение 5 – 10 с.

33. Поднимите правую руку и левую ногу и потянитесь 5 – 10 с. Повторите то же самое с противоположными конечностями.

34. «Лодочка». Поднимите одновременно голову, плечи, руки и ноги и потянитесь изо всех сил в течение 5 – 10 с.

Поза: стоя на четвереньках.

35. Кошка.При выполнении этого упражнения держите таз прямо; движение должно совершаться в верхней части туловища. Исходное положение: стоя на четвереньках; спина прямая. Сделайте вдох и позвольте спине провалиться. Одновременно втягивайте живот и перенесите тяжесть тела на плечи. Выдохните и выгните спину вверх. Выпрямите спину и повернитесь налево, затем направо.

36. «Кошачье» потягивание. Как можно ближе прижимайтесь грудью и животом к полу, как будто пытаетесь пролезть в узкую щель под забором.

37. Отжимания (если тяжело делать обычные, то можно отжиматься, стоя на коленях)

38. Планка

Поза: стоя на коленях

39. Опустите таз справа от пяток, а потом слева

40. Встаньте на колени на полу и опустите таз на пятки. Согните туловище от тазобедренного сустава, чтобы положить на пол голову и выпрямленные руки, потянитесь как можно сильнее, а затем вернитесь в исходное положение.

Упражнения для глаз

1. Совершаем глазами горизонтальные движения: смотрим направо, потом налево, при этом голову не поворачиваем, работаем только глазами.

2. Совершаем вертикальные движения глазами: смотрим вверх, потом вниз, при этом голова также остается неподвижной.

3. Теперь начните совершать глазами вращательные движения сначала по часовой стрелке, потом в противоположном направлении.

4. Смотрим сначала в левый нижний угол, затем перемещаем взгляд по диагонали в правый верхний угол. Теперь смотрим в правый нижний угол и перемещаем взгляд в левый верхний угол также по диагонали.

5. Совершаем глазами движение по траектории знака бесконечности (горизонтальная восьмерка) сначала в одном направлении, потом в другом.

6. Сосредоточьте свой взгляд на любом предмете, расположенном на расстоянии не менее 10 м, после чего переведите взгляд на объект поблизости.

7. И, наконец, самое легкое упражнение – нужно просто несколько секунд часто моргать.

Каждое упражнение повторяйте 6 – 10 раз, в перерывах часто и легко моргайте. Весь комплекс упражнений для глаз займет не более 10 минут.