Ранняя помощь детям с врожденными недостатками и семьям с неполноценными детьми

2.1.1. Ранняя помощь

По Варнке, ранняя помощь означает «раннее распознавание, раннее лечение, специальное воспитание и интеграцию неполноценных детей или новорожденных и младенцев с угрозой какой-либо недостаточности» (Warnke, 1988, S. 479). Ранняя помощь имеет место в основном в социально-педиатрических и нейропедиатрических центрах и специальных консультационных бюро, а отчасти в специализированных общественных практиках и в педагогическом консультировании. В прежних федеральных землях в 1990 г. имелось всего 700 децентрализованных пунктов ранней помощи, кроме того, раннюю помощь оказывают также примерно 30 социальных и нейропедиатрических центров, которые занимаются преимущественно диагностикой и лечением. При этом для раннего распознавания необходимо не только провести неврологические обследования и обследования психологии развития тогда, когда отклонения стали явными, но считать поводом для соответствующей диагностики уже значения риска, определенные во время беременности, при родах и после родов. К таким факторам риска причисляются, к примеру, вес при рождении менее 2500 г, синдром асфиксии при родах или длительное патологическое неврологическое состояние в постнатальный период (ср. Brack, 1986). Слабость концепции риска и неточная оценка детей с потенциальными отклонениями в развитии могут быть сведены к минимуму за счет привлечения семейных и психосоциальных факторов. Задача диагностики в отношении психологии развития — установить отклонения в определенных сферах поведения, которые считаются значимыми. Для этого часто применяются, в частности, Денверский тест для определения уровня развития (Denver-Entwicklungstest),Мюнхенская функциональная диагностика развития (Münchner Funktionelle Entwicklungsdiagnostik), а также Griffith-тест.Методы должны давать информацию о таких сферах, как понимание речи, социальное поведение, развитие самостоятельности и т. д. (ср. обзор Brack, 1986).

Раннее лечение неполноценных детей преследует цель нормализовать нарушения развития, а при сохраняющейся недостаточности — создать по возможности большее пространство для собственной активности ребенка. При этом необходимо исходить из индивидуального уровня развития ребенка и составлять индивидуальные планы лечения с определением обязанностей различных профессиональных групп, участвующих в лечении. Здесь имеет большое значение совместная работа с родителями и братьями и сестрами неполноценного ребенка, так как помощь, насколько это возможно, осуществляется в рамках семьи. Так, например, родители благодаря специальному руководству вовлекаются в лечебный процесс при лечебной гимнастике на нейрофизиологической основе. Активная работа всей семьи повышает шансы излечения или смягчения неполноценности ребенка. Различные формы раннего лечения представлены в табл. 23.2.

Таблица 23.2. Формы раннего лечения

Раннее врачебное обслуживание	Начало и координация мероприятий ранней помощи, предварительные обследования и медицинское лечение (медикаментозное, хирургическое, ортопедическое, психиатрическое, нейропсихиатрическое и т. д.)
Лечебная гимнастика	Развитие сенсомоторных способностей и лечение церебральных двигательных расстройств
Психологическое обслуживание	Психотерапевтическое лечение психопатологических нарушений у ребенка; проведение конкретных упражнений, направленных на развитие моторики, улучшение речи, социального поведения; работа с родителями и семьей (смотря по обстоятельствам, консультирование, тренинг, терапия); инструктаж родителей как медиаторов в психотерапевтическом и конкретно проводимом лечении
Социальная работа	Информация и поддержка при социально-правовых проблемах (страхование, социальная помощь, трудоспособность, экономическая поддержка); посредническая помощь при подключении служб по уходу
Логопедия	У ребенка с нарушением слуха и при расстройствах речевых функций
Лечебно-педагогический тренинг	Для развития тонкой моторики, тактильного восприятия, умственного и эмоционального развития
Педагогическое раннее обслуживание	Детей с физической и/или умственной недостаточностью

В целом можно констатировать: чем раньше начинается адекватное лечение новорожденных и более взрослых детей с физической и/или умственной недостаточностью, тем более вероятно, что нарушение либо будет полностью устранено, либо по меньшей мере заметно смягчено. В огромном перечне специалистов самых разных терапевтических направлений легко проглядеть важную функцию семьи. Основа ранней помощи — совместная работа с семьей. Доказано (Lambert, Piret, Laliere & Scony, 1994), что программа раннего воспитания и ранней помощи имеет смысл лишь тогда, когда развитие ребенка рассматривается не как изолированный феномен, но как явление, включенное во всю семейную экосистему в целом. Однако до сих пор этот факт никак не учитывается в социальной и педагогической сферах.

2.1.2. Психосоциальная адаптация неполноценного ребенка

Психосоциальная адаптация неполноценного ребенка — основной момент с точки зрения реабилитационной психологии. Психические расстройства в смысле дезадаптации наступают у хронически больных и неполноценных детей в 2-3 раза чаще, чем у здоровых детей, особенно если заболевания связаны с повреждениями головного мозга. Штейнгаузен (Steinhausen, 1984) описывает модель психосоциальной адаптации при хронических болезнях и у неполноценных детей; элементы этой модели кратко представлены в табл. 23.3.

Таблица 23.3. Модель психосоциальной адаптации (Steinhausen, 1984, 1988)

Общий опыт, приобретаемый из-за болезни	Каждый хронически больной и неполноценный ребенок вынужден познакомиться с опытом пребывания в больнице, медикаментозными назначениями, операциями, болями, ограничениями и своей «инакостью» по сравнению со здоровыми детьми; и все это не только в течение какого-то ограниченного времени, но и перманентно
Специфические аспекты болезни	Здесь следует назвать момент первого появления нарушения (раннее проявление — позднее проявление), течение болезни (прогредиентное с летальным исходом — обратимое и контролируемое нарушение), очевидность нарушения (проблема стигматизации), а также степень тяжести болезни. Тем не менее никогда нельзя заранее быть уверенным, что при большей соматической неполноценности менее благоприятной будет и психическая ситуация ребенка
Ограничение обычного жизненного опыта	Формирование социальных контактов для детей с нарушениями органов чувств затруднено из-за ограничений в коммуникации, а для физически неполноценных детей — из-за их ограниченной мобильности
Уровень эмоционального, мотивационного, когнитивного и социального развития	Чтобы понять возможности ребенка совладать с болезнью, необходимо на каждой ступени развития учитывать уровень его эмоционального, мотивационного, когнитивного и социального развития
Реакции родителей, а также братьев и сестер	Часто преобладающие в семье реакции на недостаточность — ярость, печаль, рационализация, отрицание и обвинения; все это представляет собой преодоление болезни со стороны семьи и имеет большое влияние на совладание с болезнью ребенком. Если ребенок в своей очень тяжелой психической ситуации остается без поддержки семьи, это сказывается на совладании с болезнью негативно в целом
Реакция социального окружения	Стигматизация со стороны окружения часто приводит не только к социальной изоляции ребенка, но и к социальной изоляции всей семьи

2.1.3. Трудности, возникающие у семей с неполноценными детьми

Первое, что приходится совершить семье, — это принять диагноз. В своей обзорной статье Штеги говорит о том, что сообщение диагноза «вызывает шок и личностную дезинтеграцию у родителей» (Stegie, 1988, S. 121). За этим следует процесс, состоящий из фаз отрицания, приписывания вины, агрессии, ярости и печали, что напоминает совладание с диагнозом у тяжело и смертельно больных людей. На самом деле, как считает Троут (Trout, 1983), многие родители, когда у них появляется новорожденный ребенок с какой-либо недостаточностью, печалятся об утраченном ребенке, а именно о ребенке, которого они себе воображали. Троут подчеркивает значимость процесса печали, так как лишь после этого родители могут сформировать более сильную эмоциональную привязанность к своему ребенку. Это социально-эмоциональное отношение, как уже отмечалось, является важной предпосылкой для редукции нарушения у ребенка. Психосоциальные последствия неполноценности ребенка затрагивают преимущественно две сферы жизни родителей. Во-первых, это практическое обеспечение и уход за неполноценным ребенком, что нередко очень ограничивает и профессиональную деятельность, и досуг (особенно матерей). Плюс к этому необходимые особые медицинские, педагогические и психологические мероприятия часто связаны с немалыми финансовыми затратами. Энгельберт (Engelbert, 1994) показывает, что налицо большие несоответствия между финансовой потребностью и фактическими доходами у семей с неполноценными детьми; эти семьи имеют явно меньший средний доход по сравнению с другими семьями. Во-вторых, неполноценность ребенка влияет на отношения между супругами, отношения между родителями и их здоровыми детьми, а также и на прочие социальные контакты. Это рассмотрение ясно показывает, «как психосоциальные последствия в одной сфере становятся одновременно медиаторами для стрессов в другой сфере, инаоборот» (Stegie, 1988, S. 123). Ранее постулированный тезис о том, что семьи с неполноценными детьми по причине этих стрессов превращаются в «неполноценные семьи», не подтверждается более новым исследованием. Все-таки наряду с большими нагрузками и вытекающими отсюда трудностями для родителей, а также братьев и сестер нельзя не упомянуть также приобретаемую силу характера и позитивный опыт, например искренность, толерантность и способность к эмпатии (ср. Engelbert, 1994).

Наибольший стресс для семьи — это все время повторяющиеся кризисы, различные требования в разные периоды развития или конфронтация с тем фактом, что недостаточность неустранима. При этом родители неполноценных детей особенно тяжело переживают те стадии развития, которые у здоровых детей являются типичными, например время, когда дети учатся ходить или говорить, поступление в школу или пубертатный возраст. Похожие стрессы родители переживают, когда младший брат или сестра опережает в развитии неполноценного ребенка или когда надо решить вопросы помещения в школу или приют. В этих ситуациях необходима специфическая поддержка, ориентированная на индивидуальные потребности семьи (Thurmair, 1990). Рассмотрение всех семей с неполноценными детьми как патологических, разумеется, противоречит дифференцированному взгляду на них, и такой подход вреден.

Существует также исследование роли братьев и сестер. Как оказалось, у старших сестер и младших братьев неполноценных детей имеется повышенный риск психосоциальных расстройств (у старших сестер — по причине падающих на их плечи обязанностей по уходу, у младших братьев — по причине отсутствия внимания со стороны родителей). Чувства братьев и сестер по отношению к их неполноценному брату или сестре высоко коррелируют с тем, насколько здоровый ребенок чувствует, что родители принимают его. В целом ситуация братьев и сестер неполноценных детей часто очень сложна, так как «здоровые» братья и сестры, как правило, получают мало внимания («У тебя же все в порядке»). Особый социальный стресс обнаруживается прежде всего в более позднем детском и подростковом возрасте (ср. Strasser, Wisnet, Klingshirn & Schädler, 1993).