Сексуальность при синдроме Дауна

Дон К. Ван Дайк и др.
Доклад, представленный на 6-м Всемирном конгрессе по синдрому Дауна, Мадрид, 23-26 октября 1997 года (Don C. Van Dyke, et. al. Sexuality and Individuals with Down Syndrome)
Материал любезно предоставлен Ассоциацией Даун синдром (г. Москва)

Сокращенный перевод с английского Н..С. Грозной

Здоровая сексуальная самоидентификация – процесс длиною в жизнь, и каждый период жизни ставит перед человеком свою определенную задачу. В младенчестве и раннем детстве это задача обретения доверия и личной автономии. Немного позже возникает проблема развития своего "я", по настоящему теплых отношений и физической близости. Еще позже появляется потребность лучше сориентироваться в понятиях "скромность" и "частная сторона жизни". У подростков на первый план выступают такие проблемы, как мастурбация, личная безопасность и взаимоотношения с окружающими.

К сожалению, исторически сложилось так, что вопросы сексуальности применительно к людям с особенностями интеллектуального развития либо не рассматривались, либо считалось, что их просто не существует. Еще недавно большинство таких людей содержались в больших государственных учреждениях, женщины – в одних, мужчины – в других. Возможности для социализации в этих заведениях были минимальны. Общество склонно было смотреть на людей с особенностями развития как на существ, лишенных пола или сексуальных интересов; если же они проявляли чрезмерную ласковость, то их считали гиперсексуальными. Для нормального развития всех взрослеющих людей, независимо от наличия или отсутствия физических или интеллектуальных отклонений, межличностные отношения и сексуальность – вещи существенные. Хотя некоторые люди с интеллектуальными нарушениями реально не в состоянии поддерживать обычные социальные контакты или вступать в брак, предполагающий рождение и воспитание детей, осмысленное межличностное общение для них все же возможно. Здоровое выражение сексуальных потребностей не обязательно требует половой близости. Для него существует множество форм, к которым относится и тесная дружба, и физическая близость, и любовные ласки без участия половых органов.

Половое воспитание

Всестороннее половое воспитание, включающее проработку как вопросов личной и эмоциональной безопасности, так и вопросов взаимоотношений, должно стать обязательной частью образовательных программ, в которые необходимо вовлекать всех людей с синдромом Дауна. Много программ такого рода уже существует, однако они, как правило, ограничены обсуждением значения воздержания, контрацепции и вопросами безопасного секса. Конечно, профилактика заболеваний и предотвращение нежелательной беременности – важные вещи, но не менее важно, чтобы программы полового воспитания предусматривали также обучение правилам поведения в обществе и формирование представления о том, что нужно считать частной стороной жизни, какими должны быть взаимоотношения с другими людьми, что такое личностные ценности
Сейчас в сфере образования заметна тенденция к проведению открытого и раннего обсуждения проблем секса в школе и в семье. Школьные занятия должны посещать все учащиеся с особенностями развития. Поскольку у разных людей с синдромом Дауна уровень когнитивного развития, состояние здоровья и среда, в которой они живут, учатся и работают, бывают в высшей степени разными, разработка таких программ требует индивидуального подхода
Одна из распространенных программ полового воспитания использует идею концентрических окружностей. Для наглядного представления понятий физической и эмоциональной дистанции в этой программе применяется система больших ярко раскрашенных концентрических окружностей. Каждая окружность символизирует определенный уровень физической и эмоциональной близости. Стоя на том или ином расстоянии от центра, учащиеся усваивают представление о том, какая степень физического контакта соответствует данной степени эмоциональной близости.
На занятиях с людьми, имеющими тяжелые формы нарушений в когнитивной и сенсорной сферах, следует брать на вооружение модель "хорошее прикосновение / плохое прикосновение. Эти понятия могут быть использованы при обучении приемам самозащиты (Haseltine and Miltrnberger 1990). Они часто применяются в начальной школе и помогают учить детей распознавать поведение, грозящее сексуальным насилием.

Репродуктивные способности и беременность

По оценкам специалистов, примерно 70% женщин с синдромом Дауна способны забеременеть. Исследования Скола показали, что, судя по графикам базальной температуры, овуляция происходит приблизительно у 89% женщин с синдромом Дауна. Рани и Бовицелли документально засвидетельствовали 30 случаев беременностей, завершившихся появлением на свет детей. Среди новорожденных были младенцы как с нормальным хромосомным набором, так и с трисомией 21. Эти цифры, по всей вероятности, отражают только часть реально произошедших зачатий.
Беременность может создать серьезную угрозу здоровью женщины с синдромом Дауна. Риск как для матери, так и для плода, обуславливается меньшими размерами органов таза матери, потенциальной возможностью наличия заболеваний, часто встречающихся у людей этой категории, таких как порок сердца, нарушение функции щитовидной железы, судороги и другие болезни, происхождение которых может объясняться факторами, повлиявшими на них в период внутриутробного развития. Беременная женщина с синдромом Дауна должна быть направлена в специальное отделение роддома, где лежат женщины с высоким риском появления осложнений, а медицинский персонал должен быть знаком с проблемами протекания беременности у женщин с подобными особенностями развития.

Контроль рождаемости

По оценкам специалистов, в Соединенных Штатах среди девушек в возрасте от 15 до 19 лет отмечается один миллион беременностей в год. Примерно половина этих девушек рожают. Установлено также, что половую жизнь ведут около половины всех девушек-учащихся старших классов.
Степень сексуальной активности женщин с синдромом Дауна неизвестна, но, по-видимому, она невысока. Исследование Голдстайна, который проводил наблюдения за 15 девушками-подростками с синдромом Дауна и 33 девушками того же возраста из контрольной группы, показало, что 13 девушек с синдромом Дауна не имели половых контактов; что же касается оставшихся двух, то относительно них данных получить не удалось. Из контрольной же группы, состоящей из 33 девушек, 9 (т. е. 27%) оказались сексуально активны.

Сексуальное насилие

Люди с синдромом Дауна становятся более независимыми и заметными членами общества, вследствие этого риск подвергнуться эмоциональным и сексуальным обидам. Для рассматриваемой категории людей повышенный риск стать жертвой насилия обусловлен многими факторами. Сочетание социальной изоляции, барьеров, выстроенных пониженной способностью к общению и к развитию познавательной сферы, малочисленность групп ровесников в окружении этих людей повышает вероятность сексуальной эксплуатации и насилия. Если средой их обитания является коммуна с многочисленным и сменяющим друг друга персоналом, риск становится еще выше. Люди с интеллектуальными отклонениями могут чувствовать себя довольно одинокими; они бывают благодарны за любое проявления внимания; их сильное желание быть "нормальными" и стремление сделать приятное другим могут повысить их терпимость к дурному обращению.

Мастурбация

Мастурбация – нормальная часть процесса самопознания. Она может приносить удовольствие сама по себе, но может быть и прелюдией к половому акту. В некоторых случаях у людей с особенностями развития мастурбация может служить средством самостимуляции или нанесения повреждений самому себе. Опубликованные данные о мастурбации у мужчин (40%) и женщин (52%) с синдромом Дауна говорят о том, что данное поведение наблюдается не чаще, чем у представителей основной части населения. Мастурбация у подростка с синдромом Дауна может являться признаком пробуждающегося интереса к половой жизни. Тем, кто ухаживает за людьми этой категории, родителям и другим членам общества подобное поведение может мешать и вызывать чувство неловкости. Если оно проявляется на людях, замешательство и неловкость могут испытывать очевидцы происходящего.
Половое воспитание не должно быть направлено на то, чтобы остановить мастурбацию; его задача – научить молодых людей заниматься этим в соответствующее время и без свидетелей.
Большинство людей с синдромом Дауна способны понять, какое время и какое место можно считать приемлемыми для этого. Избавить от неловкости родителей и обслуживающий персонал труднее, особенно если они воспринимают людей с особенностями развития как лишенных сексуальности (Edwards 1997).

Проблемы здоровья у женщин при синдроме Дауна

Возраст, в котором у женщин с синдромом Дауна начинается менструация, близок к обычному (13,6 против 13,5 лет. У жительниц Соединенных Штатов, по данным на 1990 год, средний возраст начала менструаций был 12,5 лет (Howard, 1989). Более поздние исследования показали, что у женщин с синдромом Дауна этот возраст составляет 12 лет 6 месяцев, а у женщин контрольной группы – 12 лет 1 месяц. Наблюдения не выявили, что женщинам с синдромом Дауна свойственны значительные отклонения от среднего возраста начала пубертатного периода в ту или другую сторону. Если же такое отклонение наблюдается, то это требует проведения необходимого исследования, при котором особое внимание должно уделяться состоянию щитовидной железы и сердечной деятельности. Средняя продолжительность менструаций, а также период близки к соответствующим характеристикам менструального цикла остальной части женского населения. Затяжная менструация и другие нарушения менструального цикла не являются типичными, и если возникают, то требуют специального внимания.
При соответствующем руководстве многие женщины с синдромом Дауна в состоянии осуществлять меры личной гигиены при менструации. Если женщина может самостоятельно пользоваться туалетом, то обычно появляются основания рассчитывать на то, что она сумеет делать все необходимое во время менструации сама.

Проблемы здоровья мужчин с синдромом Дауна

Результаты наблюдений показывают, что время начала и этапы процесса полового созревания мужчин с синдромом Дауна такие же, как у мужчин контрольной группы. Однако что касается размеров половых органов, то одни авторы не находят у мужчин с синдромом Дауна каких-либо особенностей; другие же сообщают об относительно маленьком размере яичек.
При обследовании мужчин с синдромом Дауна были выявлены случаи определенных нарушений половых органов. Эти данные должны наводить на мысль о целесообразности направления подростков на обследование к детскому урологу.

Заболевания половых органов

Большинство мужчин с синдромом Дауна неспособны к оплодотворению. В литературе отмечен только один факт биологического отцовства мужчины с синдромом Дауна. Причины мужского бесплодия неизвестны; есть, однако, различные гипотезы, среди которых – отличия в структуре сперматозоидов, в их общем количестве и подвижности.
Единственным средством контрацепции у мужчин являются презервативы, которые, однако, для некоторых мужчин с синдромом Дауна могут оказаться неприменимыми на практике из-за врожденных трудностей развития познавательных способностей и тонкой моторики. Вопрос о том, делать или не делать вазектомию (перевязывание семенных канатиков), обычно бывает спорным, так как большинство мужчин этой категории заведомо бесплодны.

Свидания и браки

Ни в медицинской, ни в психологической литературе нет серьезных материалов, в которых рассматривались бы вопросы браков или любовных связей между людьми с синдромом Дауна. По этим вопросам красноречиво высказываются двое молодых людей с синдромом Дауна в своей книге "Count Us In: Growing with Down Syndrome" ("Считайте нас своими. Взрослеть с синдромом Дауна"). Авторы книги Джейсон Левиц и Митчел Кингсли с живым интересом рассуждают о таких вещах, как "пойти вместе на свидание», «наши подружки», «секс», «что значит быть влюбленным в девушку" (Kingsley and Levitz, 1994). В одном месте книги Левиц вспоминает эпизод, когда школьный консультант объяснял ему, какими должны быть физические границы между ним и девушками-школьницами. Как показывает этот эпизод, навыки социальных и межличностных отношений, необходимые для встреч с представителями противоположного пола, сформировать можно. Такие занятия следует ввести в школьный учебный план, предусматривающий формирование бытовых навыков. Проводить эти занятия лучше заранее, до начала первых свиданий.

О людях с синдромом Дауна, состоящих в браке, известно немного. В 1988 году Эдвардс опубликовал результаты исследований, предметом которых были такие супружеские пары. Всего в поле зрения Эдвардса было 38 пар, в которых синдром Дауна, за исключением трех случаев, имели женщины. Ни у кого из супругов этих женщин синдрома Дауна не было, правда, многие из них имели другие нарушения. Автор отмечает, что большинство этих семей пользовались основательной поддержкой со стороны соседей и других членов общества, считавших это благим делом.
По поводу права людей с отклонениями в развитии на брак существуют разные точки зрения. Были случаи, когда члены семьи, желавшие воспрепятствовать созданию или аннулировать уже заключенный союз, оспаривали это право в суде.
Некоторые люди с синдромом Дауна проявляют явную склонность к браку и созданию семьи. Молодые авторы книги "Считайте нас своими" очень подробно излагают свои идеи относительно брака и обязательств сторон. Один из них на вопрос о том, что такое хороший муж, отвечает: "...ты должен суметь понять, как важно поддерживать себя и свою жену, решить, как ты собираешься это делать... В будущем я планирую вступить в брак, иметь жену, но мне необходимо больше уметь" (Kingsley and Levitz, 1994).
Мысли о возможности вступления в брак человека с синдромом Дауна часто пугают его семью. Результаты исследований Шепердсона показывают, что ухаживающие за людьми с ограниченными возможностями, поддерживая на словах право своих подопечных на сексуальную жизнь и брак, по отношению к собственным детям обычно бывают настроены иначе. В чем-то за последние двадцать лет это отношение стало менее консервативным, тем не менее это не всегда находит отражение в деятельности образовательных и консультативных служб, которые могли бы помогать людям с особенностями развития поддерживать стабильные отношения, потенциально ведущие к заключению брака.

Родительские обязанности и люди с отклонениями в интеллектуальном развитии

Люди с синдромом Дауна в роли родителей... Эта тема в литературе еще не обсуждалась, и подобное отсутствие информации согласуется с отсутствием данных о таком социальном опыте, как любовные свидания с представителями противоположного пола и брак, что обычно предшествует рождению и воспитанию ребенка. Шепердсон в своем обзоре указывает на то, что лишь незначительному числу людей с синдромом Дауна была предоставлена свобода и возможность приобрести соответствующие навыки, которые помогают поддерживать половые отношения, приводящие к появлению потомства.
Вопрос права на рождение и воспитание детей людьми с синдромом Дауна, пожалуй, наиболее спорный из всех вопросов, касающихся сексуальности людей этой категории. Данные исследований проблем жестокого обращения с детьми ясно отражают точку зрения, что родительская роль предъявляет к людям с нарушениями интеллектуального развития слишком высокие требования и что дети, воспитывающиеся такими родителями, рискуют подвергнуться жестокому обращению и остаться без должного внимания. Авторы других публикаций более оптимистично смотрят на возможности людей с интеллектуальными нарушениями растить детей. Их доводы основываются на том, что такие родители острее осознают потребность в поиске помощи и поэтому потенциально способны быть неплохими родителями, даже лучшими, чем люди с нормальным интеллектом, но невежественные и находящиеся на низком социально-экономическим уровне.
Как отмечалось выше, женщины с синдромом Дауна способны к деторождению, и вероятность появления у них детей с синдромом Дауна высока. По документальным данным, у них рождалось довольно много младенцев и с нормальным набором хромосом. Однако у этих детей чаще, чем у детей обычных матерей, наблюдались серьезные аномалии развития различных органов. Таким образом, вероятность наличия особенностей развития у детей, рожденных матерями с синдромом Дауна, велика, что усугубляет естественные трудности материнства и отцовства. Рожденные у матерей с синдромом Дауна дети с нормальным хромосомным набором и нормальным когнитивным развитием могут столкнуться со сложной ситуацией внутри семьи, как это обычно бывает с нормальными детьми, появившимися в семьях лилипутов или глухих от рождения людей. Нередко такие пары боятся не того, что их ребенок будет отличаться от всех, а того, что он может отличаться от них самих.
Тем же немногочисленным членам общества с синдромом Дауна, кто состоит в браке, для поддержания отношений важно наличие целой системы поддержки – как со стороны их семей, так и со стороны других заинтересованных людей и организаций.

Заключение

Люди с синдромом Дауна теперь пользуются более широкими возможностями для социальных контактов дома, на работе и в обществе. При этом, естественно, обостряется проблема сексуальных отношений, которые могу проявляться в чем угодно – от близкой дружбы до брака и рождения детей.
Эта новая реальность находит свое отражение в растущем потоке публикаций и расширении круга участников дискуссий. От всего этого, к сожалению, отстает образовательная и воспитательная деятельность. Ощущается явная нехватка программ, способных помогать людям с синдромом Дауна делать ответственный выбор при решении проблем, связанных с сексом. Теперь дело за специалистами, работающими с людьми данной категории. Их задача – создание служб, призванных содействовать такому положению вещей, при котором люди с синдромом Дауна сумели бы ощутить радость полноценного участия в жизни общества, частью которого они становятся.