Онкологические заболевания
Онкологические заболевания, к которым относятся злокачественные опухоли 2 и 3 стадии опухолевого процесса после комбинированного или комплексного лечения, включающего радикальную операцию; неподдающиеся лечению злокачественные новообразования глаза, печени и других органов.
В последнее время число онкологически больных детей увеличивается довольно быстро. При онкологическом заболевании кризисные ситуации могут возобновляться или прерываться более, или менее длительными периодами стабилизации, во время которой производится реабилитация больного. Особенности методов лечения в сочетании с возрастными и межличностными особенностями ребенка ведут к возникновению изменений сначала в физическом, а затем и в психическом его состоянии. У такого ребенка отмечается отгороженность и замкнутость, а также раздражительность, агрессия и другие проявления невротического характера. У таких детей практически нет друзей, кроме таких же больных ребят, как и они. Таким образом, они как бы отгорожены от внешнего мира, что вызывает задержку в развитии социальных навыков, социальную дезадаптацию.
Часто злокачественные опухоли приводят к летальному исходу. Это так же вызывает определенные трудности в общении и оказании помощи таким детям. До некоторых пор считалось, что дети, особенно маленькие, не чувствуют приближение смерти, однако, это не так. Исаев Д. Н., который занимался изучением этой проблемы, подробно описывает чувства и переживания детей в раннем возрасте и отмечает, что очень большое влияние на отношение ребенка к смерти оказывают его близкие, окружение. Безусловно, важна в этот период и помощь специалиста, который подсказал семье, как вести себя с ребенком.
Поражение и заболевания органа слуха
По степени снижения слуха различают глухих и слабослышащих. Среди глухих можно выделить так же две группы в зависимости от наличия или отсутствия у них речи. Число детей с этим заболеванием относительно невелико, они составляют около 2% всех детей-инвалидов.
Особенности поведения ребенка с нарушенным слухом разнообразны. Обычно они зависят от причин нарушения. Например, у детей с ранним ограниченным повреждением мозга дефект слуха сочетается с повышенной психической истощаемостью и раздражительностью. Среди глухих встречаются замкнутые, «странные», как бы «пребывающие в своем мире» дети. У оглохших, наоборот, наблюдается импульсивность, двигательная расторможенность, иногда даже агрессивность.
Хирургические заболевания и анатомические дефекты и деформации
Эндокринные заболевания
Заболевания эндокринной системы развиваются вследствие либо чрезмерной, либо избыточной выработки гормонов. Эти заболевания могут привести к нарушениям роста, развитию остеопороза, диабета, повышению уровня холестерина и триглицерина в крови, а также к нарушению нормальной работы щитовидной железы. К заболеваниям эндокринной системы относятся: гипертиреоз, гиперкальцемия, дефицит гормона роста, болезнь Аддисона, синдром Иценко-Кушинга и гипотиреоз (эндемический зоб). Триггерами заболеваний эндокринной системы являются опухоли, прием стероидных препаратов или аутоиммунные расстройства. Симптомы таких заболеваний: изменение веса, резкие перемены настроения, быстрая утомляемость, постоянная жажда или позывы к мочеиспусканию. Заболевания эндокринной системы вызваны нарушением функции эндокринных желез. В некоторых случаях одна железа вырабатывает слишком много гормонов, в то время как другие вырабатывают недостаточное количество гормонов. Неравномерная секреция эндокринных желез (гипофункция) может быть вызвана новообразованиями, болезнью или травмой. Избыточная активность железы (гиперфункция) обычно вызвана опухолями желез или аутоиммунными реакциями организма. Для лечения эндокринных заболеваний (в случае недостаточной активности железы) применяют гормонозаместительную терапию. При чрезмерной активности желез удаляют патологические ткани.
Почти 30% детей-инвалидов живут в закрытых государственных учреждения интернатного типа, тот или иной вид инвалидности имеют около 45% институционализированных детей, в то время как в общей численности детского населения в России они составляют только 2-5%. Институционализация приводит к серьезным последствиям для физического, когнитивного и эмоционального развития ребенка. Это чревато серьезными задержками в развитии, различными видами инвалидности, необратимыми физическими последствиями и повышенной склонностью к суициду и криминальному поведению.
Пример
Никита П. 10 лет. Он живет в специализированном учреждении для детей с особенностями в развитии в лежачей палате. У него диагностированы ДЦП и «глубокая умственная отсталость». Он не умеет ни ходить, ни говорить. Круглые сутки он проводит в кровати, не выходя на прогулку с детьми из других групп. По словам одного из работников учреждения, состояние Никиты П. не позволяло физических перегрузок и внешних воздействий. На момент посещения нашим сотрудником Никиты П. у мальчика руки были привязаны к корпусу рубашкой. Работник учреждения объяснил, что это сделано для предупреждения «самоагрессии», поскольку мальчик расчесывал глаза. Наш сотрудник заметил свежую ссадину на голове Никиты П. напротив металлического ограждения кровати: по словам работника учреждения, мальчик катался из стороны в сторону. На самом деле перекатывание из стороны в сторону и другие проявления «самоагрессии» обусловлены попытками ребенка проявить активность. Т.е. у него есть потенциал для большего развития, но отсутствие стимуляции препятствует развитию ребенка.
Дети с инвалидностью, попадающие в учреждение в раннем возрасте, имеют мало шансов как на возвращение в родительскую семью, так и на семейное жизнеустройство.
Почему так сложно устроить ребенка-инвалида в семью? Мы можем говорить об архетипах негативного отношения к людям с физическими и психическими отклонениями, стремлением вытеснить из «здорового» общества на маргинальные позиции, религиозных книгах, народных сказках, былинах: плохие люди и злодеи наделяются чертами уродства, а хорошие положительные герои отличаются здоровьем, силой и красотой. На экране и на сцене люди с ограниченными физическими возможностями предстают перед нами как безобразные, капризные, злобные, отвратительные, необщительные, убогие и жалкие. Например, Кащей хотя и бессмертный, но вид его явно не привлекателен и только обращение к магии позволяет установить человеческие контакты. Добро — в облике богатыря Ильи Муромца - побеждает коварного карлика Соловья- разбойника. К очевидным примерам относятся Джон Сильвер на деревянной ноге, капитан Хук с крюком вместо руки или Ричард III со своими костылями. Платон в своей «Республике» поучал, что если мы хотим, чтобы граждане достойно вели себя, то следует позаботиться о том, чтобы в детстве их воспитывали и обучали лучшие люди. Инвалидность может быть наказанием за плохое поведение и злые помыслы или за то, что человек недостаточно добр. Как следствие такого мировоззрения в античной Спарте новорожденные младенцы подвергались специальному освидетельствованию и если в его результате обнаруживались отклонения от ноомы. то эти младенцы ликвидиоовались. Сегодня, в век разбойника. К очевидным примерам относятся Джон Сильвер на деревянной ноге, капитан Хук с крюком вместо руки или Ричард III со своими костылями. Платон в своей «Республике» поучал, что если мы хотим, чтобы граждане достойно вели себя, то следует позаботиться о том, чтобы в детстве их воспитывали и обучали лучшие люди. Инвалидность может быть наказанием за плохое поведение и злые помыслы или за то, что человек недостаточно добр. Как следствие такого мировоззрения в античной Спарте новорожденные младенцы подвергались специальному освидетельствованию и если в его результате обнаруживались отклонения от нормы, то эти младенцы ликвидировались. Сегодня, в век идеализации телесности, герой, обладающий физическими недостатками, — отрицательный персонаж почти любого популярного фильма. Такой герой несет разрушительное начало в представление о телесности человека, переступив линию «невозврата» в нормальное физическое состояние (Майк Майерс «Хэллоуин» (Halloween), Джейсон «Пятница 13» (Friday the 13th), Фредди Крюгер «Кошмар на улице Вязов» (A Nightmare on Elm Street), зловещая семья «Поворот не туда» (Wrong Turn) и многие другие). Приравнивание физических недостатков киноперсонажей к угрозе для обычного человека все больше становится нормой. Когда герой лишается какой-либо части тела (руки, ноги), то он либо погибает, либо становится отрицательным героем, что также накладывает негативный отпечаток на образ страдающего тела.
Модели инвалидности
В соответствии с Международной классификацией нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности (МКН), ориентированной на «составляющие здоровья», «потенциал здоровья» к основным принципы сопровождения ребенка с ОВЗ, в т.ч. с инвалидностью, в замещающей семье целесообразно отнести:
• ребенок с ОВЗ (инвалидностью) имеет те же потребности, что и обычные дети, но главная из них - потребность в стимулирующей развитие обстановке;
• ребенок с ОВЗ (инвалидностью) должен вести жизнь, максимально приближенную к жизни обычных людей;
• лучшим местом для ребенка с ОВЗ (инвалидностью) является семья, поэтому государство должно найти формы и механизмы стимулирования активности семей (биологических, замещающих) и способствовать тому, чтобы эти дети воспитывались в своих семьях;
• у детей-инвалидов обычная психика развивается по тем же психологическим законам, что и у детей, которых мы называем нормальными. У инвалидов те же духовные потребности, но их жизненная ситуация совершенно иная.
Следует обратить внимание, что в обществе все еще разделяется медицинская модель инвалидности, центральной идеей которой является непохожесть ребенка-инвалида на других. Поэтому все его проблемы рассматриваются как следствие этого несоответствия. Он должен приспосабливаться к обществу людей, соответствующих «норме». В переводе с английского "инвалид" - "больной, неполноценный, нетрудоспособный" (от лат. "бесполезный"). Основным методом решения проблем инвалидности является лечение, реабилитационные усилия, в основном, заключаются в курсах ЛФК, массажа, при возможности в трудовой терапии.
В рамках социальной модели инвалидности, выстроенной на основе положений МКН, инвалидность рассматривается не как личные ограничения человека, а как ограничение социальной среды, которая не дает развиться его способностям в полной мере.
Что дает замещающая семья ребенку-инвалиду
1. Удовлетворение потребности в стимулирующей развитие обстановке на сенсорном, когнитивном, эмоциональном, социальном уровне
2. Расширение границ жизнедеятельности, самостоятельности, появление возможности выбора
3. Формирование адекватной ВКБ
4. Формирование адекватного представления о себе как о личности, ориентированной на развитие и социальные достижения
5. Формирования идентификации и идентичности
6. Условия для социализации и др.
В любом возрасте дети, которых переводят из учреждения в семью, демонстрируют заметный прогресс в когнитивных функциях - тем больший, чем в более раннем возрасте это происходит. Например, приемные дети Сергея и Натальи С. демонстрируют явный прогресс в когнитивном и физическом развитии. Например, 6-летней Кате на момент перехода из дома ребенка в приемную семью было 3 года. Поначалу она не могла ни ходить, ни говорить, даже не сидела. Теперь она все это умеет. Однако, по словам Натальи С., педиатр говорит, что девочка по уровню физического развития в 6-летнем возрасте находится на уровне трех лет из-за недостаточного питания и стимуляции в первые годы жизни.
Асломазова Л.А. в своем диссертационном исследовании «Детско-родительских отношений в замещающих семьях, воспитывающих детей с ОВЗ» делает следующие выводы:
«Для замещающих родителей и их приемных детей с ОВЗ характерно обоюдное стремление иметь семью и построить положительные отношения в ней. ... проблемы взаимоотношений приемным ребенком с ОВЗ, обусловленные, прежде всего, трудностями взаимопринятия замещающих родителей и ребенка, наличием отклонений в его развитии, а также недооцениванием родителями серьезности состояния его здоровья».
«На жизнедеятельность замещающей семьи, имеющей детей с ОВЗ, влияют различные социально-психологические факторы, наиболее значимыми из которых являются ценностные ориентации родителей, мотивация приема ребенка-сироты в семью, возможность и способность решения семейных проблем, степень удовлетворенности своим положением в социуме».
Воспитание ребенка с инвалидностью - типичная трудная жизненная ситуация, оказывающая влияние на функционирование любой семьи, в т.ч. и замещающей. Реакции семьи на болезнь различны при разных болезнях, с учетом их особенностей (острая - хроническая, инвалидизирующая - неинвалидизирующая, излечимая - неизлечимая, принимаемая - осуждаемая обществом, имеющая - не имеющая внешних проявлений и пр.). Различная патология ребенка по-разному влияет на отношения в семье. Для семей, воспитывающих детей с ДЦП характерна дистанцированность в отношениях, что ведет к ухудшению семейного взаимодействия, снижению сплоченности семьи. В семьях с синдром Дауна имеет место достаточно жесткая организация семейного функционирования, что провоцирует другую проблему - напряженность в отношениях и меньшую удовлетворенность супружеской и семейной жизнью в целом. Семейный стиль воспитания детей с умственной отсталостью отличается излишней авторитарностью. В семьях детей с поведенческими и психотическими расстройствами наблюдается противоречивое воспитание. В семьях детей с психозами - неадекватные, завышенные ожидания к успешности социального функционирования ребенка.
Следует обратить внимание, что замещающая семья, воспитывающая ребенка- инвалида, переживает серию критических состояний, обусловленных субъективными и объективными причинами. К основным критическим состояниям можно отнести:
1. Этап эмоционального привыкания членов семьи к особенностям ребенка с ОВЗ;
2. Этап включения ребенка в систему образования, когда семья стоит перед проблемой выбора формы обучения ребенка (инклюзивное или специализированное обучение), обеспечения доступа ребенка в образовательную организацию, его интеграции в образовательный процесс, переживание реакций сверстников на нарушения развития ребенка:
3. Этап подросткового кризиса, возникновение проблем, связанных с сексуальностью, изоляцией от сверстников, планированием общей занятости ребенка;
4. Окончание периода опеки (попечительства) - период «выпуска» из замещающей семьи: принятие решения о дальнейшем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживание дефицита возможностей для его социализации.
Замещающая семья оказывает огромное влияние на формирование представления о своей болезни у приемного ребенка. Замещающие родители (мать) выполняет для ребенка младшего возраста функцию ОЗНАЧЕНИЯ его телесного самочувствия, т.е. дает в распоряжение ребенка словарь описания его телесных состояний, то вербальное средство, с помощью которого ребенок может осознать собственное телесное состояние. Суждения детей: «мама сказала, что у меня желудок болит», «легкие слабые» и т д. Родители нуждаются в коррекции своего словаря и обучении словарю для общения с ребенком. У подростка достаточно средств для анализа собственного телесного самочувствия. Именно анализ собственного телесного самочувствия становится главным фактором в формировании внутренней картины болезни ребенка. Тело обретает свой язык, представление о теле дифференцировано, тело оснащено системой значений. У подростка есть представления о болезни и здоровье - социокультурные представления. Именно этот самоанализ продуцирует в этом возрасте такие состояния как ипохондрические фиксации и депрессии. Система ограничений связана с фрустрацией в общения - изоляцией. Как реакция на эту депривацию в системе общения могут возникнуть выраженные иногда тяжелые эмоциональные переживания у подростка. У подростков наблюдается вторичная аутизация как реакция на особую трудную для него ситуацию. «Я изолирован, но и сам так хочу - проявляется негативизм к другим людям». Возрастает уровень агрессивности, которая чаще всего вербально выражена и адресована вовне. Для подростков с ОВЗ характерна и аутоагрессия, которая достаточно часто заканчивается попытками суицида или завершенным суицидом. Они нередко переживают чувство «остановленности жизни, ее прерванности». Хотя это возраст, ориентированный на будущее и связан с проектированием своей жизни. Очень важно в это время, чтобы замещающие родители помогли создать для подростка «правильную» система вербальных значений, словарь описаний симптомов болезни, самочувствия, различных ситуативных факторов описания боления. Подросток все это черпает из слов взрослого.
Наиболее часто в подростковом возрасте у детей с ОВЗ формируется три стратегии совладания с болезнью:
1-я стратегия: сверх актуализация будущего. Она выражается в том, что преграды, связанные с болезнью, трудности рассматриваются ребенком как в принципе преодолимые, прозрачные, доступные разрешению. И в этом случае подросток не обнаруживает выраженной картины прерванности жизни. Подростки в этом случае ориентированы в будущее (это на выходе в ремиссию), планируется будущее. Планируется достаточно реалистично, с учетом тех потерь, кот возникли вследствие болезни. Дефект не камуфлируется, рассматривается как реальность жизни. Встраивается в структуру жизни, телесного Я. Принимается целиком. Только в этом случае возможно построение реальных планов на будущее. Психологическое сопровождение помогает выстроить эти планы. Обрести психологическую устойчивость.
2 стратегия — уход в фантазии — фантазийный вариант, эффект отрицания болезни. Выстраивает иногда сложный и красочный фантазийный мир. Мир для него комфортный, в нем дефект отсутствует. В силу этой условной комфортности подросток оказывается целиком и полностью погруженным в этот мир, и на этой фоне закрыт для общения. При попытке эти психологические барьеры разрушить или смягчить возникает реакция агрессии в отношении человека - специалиста или матери, которые делают попытки проникнуть в этот фантазийный мир.
3 стратегия — самоизоляция с упрочиванием симбиоза подростка с одним из членов семьи или с семьей в целом, с образование жесткой, ригидной симбиотической семейной системы. Ситуация может привести к задержкам психического развития в целом. Замещающие родители должны уметь сориентировать ребенка на занятие активной жизненной позиции, самостоятельность в принятии решений, касающихся собственной жизни, определенную независимость от системы социального обеспечения, способность рассчитывать на себя, преодолевать препятствия на пути к достижению значимых жизненных целей, ребенок получает возможность развивать свои природные данные, жизненные перспективы на последующих этапах жизненного пути.
Влияние семьи определяет отношение ребенка-инвалида к своему дефекту или заболеванию, оценку собственной личности, возможности освоения социального опыта. Ребенок-инвалид становится активным субъектом конструирования собственного жизненного пути в условиях, когда семья формирует у него установку на преодоление ограничений, вызванных инвалидностью. В таких семьях развиваются умения и навыки, обеспечивающие успешную самореализацию, самоутверждение ребенка-инвалида в будущей взрослой жизни, преодоление иждивенческой позиции, адекватное отношение к помощи со стороны окружающих, самостоятельность в принятии решений, касающихся основных жизненных событий.
Выделено 5 типов влияния семьи на жизненный путь ребенка-инвалида: «нормализация», «доверие», «развитие», «невмешательство в ситуацию», «опека».
Влияние «развитие» формирует у ребенка доброжелательное отношение к миру. Ребенок открыт, готов к взаимодействию с социумом, не боится трудностей на своем пути. Он осознает свои сильные и слабые стороны. Самостоятельно ставит цели и определяет средства их достижения, хорошо знает социальную реальность и собственные сильные и слабые стороны. Уровень развития жизненных сил, который был заложен семьей, дает хорошие стартовые позиции. Ребенок может выбирать не только из предлагаемых обществом возможностей, но и предлагать собственные варианты самореализации, которые соответствуют его интересам и способствуют ускоренному достижению целей.
Влияние «нормализация». Дети-инвалиды подросткового возраста, семьи которых нацелены на нормализацию, достаточно ясно представляют себе, что для организации жизненного пути в соответствие с индивидуальными предпочтениями, им необходимо: образование, в том числе профессиональное, навыки взаимодействия собственная активность привлечение ресурсов родительской семьи. Они имеют навыки планирования. Подростки-инвалиды из данных семей отличает в целом определенная доля ответственности за собственную жизнь. Они ориентируются на собственные жизненные силы. Дети начинают ощущать себя субъектами собственной жизни, начиная с младшего подросткового возраста, примерно лет с 11 лет. Первоначально их субъектность заключается в определении возможностей проведения досуга, выбора друзей, одежды, прически.
Следует обратить внимание, что замещающая семья для ребенка-инвалида рассматривается как реабилитационная структура, обеспечивающая условия его оптимального развития (С.Д. Забрамная, И.Ю. Левченко, Э.И. Леонгард, Н.В. Мазурова, ЕА. Мишина, КМ. Мастюкова, Л.И. Солнцева, В.В. Ткачева и др.). Такое понимание семьи является основанием для организации ее подготовки к приему ребенка-инвалида в семью, а также организации его сопровождения.
При этом опекуны инвалидность подопечного ребенка рассматривают, в основном, с точки зрения ограничения, что снижает реабилитационный потенциал семьи.
Следует обратить внимание, что важнейшей задачей сопровождения является изменение их установок на ограничения возможностей ребенка: ограничение одних возможностей может стать основанием для акцентирования других возможностей.
Сравнительное исследование детско-родительских отношений в замещающих и биологических семьях, воспитывающих ребенка - инвалида, позволили выделить как общие черты, так и особенности в их отношениях (Асломазова Л.А., 2012).
Независимо от кровного родства родителям сложно принять особенности личности ребенка-инвалида. При этом они склонны к проявлению чрезмерной опеки в отношении ребенка, пренебрегая возможностями и потребностями детей в активной самостоятельной деятельности, что нередко способствует его еще большей инвалидизации. Для родителей характерны и неадекватность, противоречивость ожиданий от ребенка. С одной стороны, они ждут от него взросления и самостоятельности, с другой, способствуют его зависимости и инфантилизации.
Неадекватность ожиданий от ребенка, могут выступать фактором, способствующим эмоциональным нарушениям или препятствующим их коррекции у детей.
А.Г. Лидере, изучая детско-родительские отношения, ввел понятие «мистификация», которое он интерпретировал как внушение родителями детям того, в чем они нуждаются, кем являются, во что верят. Он выделил две формы мистификации: «приписывание» и «инвалидизация». «Приписывание» подразделяется на приписывание ребенку «слабости» (например болезненности, неспособности самому искать выход в трудных ситуациях) и «негативных качеств» (низости, аморальности). «Инвалидизацию» он определил как принудительное обесценивание точек зрения ребенка, его планов, намерений, интересов.
Приписывание слабости выражается в следующих высказываниях: «...абсолютно не выносит физической боли», «...не умеет драться, защитить себя, отстоять свои интересы». «Инвалидизация» выражается в следующих высказываниях: «...он считает, что имеет право распоряжаться своими вещами», «...она еще слишком мала, чтобы спорить с родителями».
Неадекватные родительские ожидания способствуют усугублению эмоциональных нарушений у детей-сирот, значительно затрудняют их коррекцию
Ребенок с нарушениями в развитии нередко эмоционально отвергается как биологической, так и замещающей матерью. Она воспринимает его как инфантильного, личностно и социально несостоятельного, неприспособленного к жизни и неумелого. Именно такое отношение матери часто выливается в раздражение, нетерпимость по отношению к ребенку, отчаяние.
Для детско-родительских отношений в замещающих семьях, воспитывающих детей с инвалидностью, характерен недостаток родительского авторитета и эмоциональной близости с приемным ребенком, трудности в отношениях приемных детей с другими членами семьи. Семьям также не хватает согласия в супружеской подсистеме и родительской последовательности. Выражение недовольства детьми сменяется потворствованием в удовлетворении их потребностей. В замещающих семьях значительные различия выявлены в оценках предъявляемых требований к детям у опекунов и их подопечных. Опекуны оценивают свои требования как низкие, дети как чрезмерно высокие. Подобных разногласий не выделено в кровных семьях. В замещающих семьях данные разногласия нередко становятся причиной конфликтов.
В замещающей семье в силу слабости супружеской подсистемы или отсутствия супруга в ролевой структуре семьи наблюдается инверсия ролей, когда мать играет роль отца. Это сопровождается усилением требовательности, ужесточением санкций и физических наказаний детей.
В отличие от кровных родителей, которые оценивают состояние ребенка как требующее помощи, опекуны недооценивают серьезности состояния здоровья ребенка, не придают значения необходимости оказания им специализированной помощи. Для них характерна неадекватная структура внутренней картины болезни и инвалидности ребенка .
Понятие «Внутренняя картина болезни» (ВКБ) было введено А. Лурия в 1977 году. Оно является наиболее общим и интегративным определением возникающего у ребенка-инвалида и его родителей (законных представителей) целостного образа заболевания.
Адекватное отношение к болезни предполагает осознание родителем и ребенком необходимости лечения и всесторонней реабилитации. Оно также во многом зависит от умело выстроенного, высокопрофессионального общения с ними.
У родителей, имеющих неадекватное отношение к болезни ребенка, может возникнуть психологический феномен сопротивления болезни, который выражается либо в полном отказе от обращения за медицинской помощью, либо во внезапном прекращении начатого лечения.
Структура ВКБ состоит из четырех уровней:
1) чувственный - комплекс болезненных ощущений;
2) эмоциональный - переживание заболевания и его последствий;
3) интеллектуальный - знание о болезни и ее реальная оценка;
4) мотивационный - выработка определенного отношения к заболеванию, изменение образа жизни и актуализация деятельности, направленной на выздоровление.
Следует обратить внимание, что психологическое содержание ВКБ у детей ее психологическое наполнение у детей диктуется не столько характером болезни, ее конкретными проявлениями, локализацией, качеством болезни и т д , сколько возрастно - психологическими закономерностями, характерными для того периода, в котором болезнь настигает ребенка. Не болезнь определяет характер ВКБ, а его психологические характеристики. Выделяется 2 возрастных периода: младший — от 5-6 до 10-11 лет и старший — после 10-11 до 14 лет.
Выделяются следующие нарушения родительской внутренней картины болезни и инвалидности ребенка (Ивановой В.С., 2012г.):
• семья тяготится заболеванием ребенка;
• преувеличение тяжести заболевания;
• недооценка заболевания;
• восприятие ребенка как здорового;
• формальное.
Для замещающих родителей свойственно: недооценка заболевания (1-е место в структуре нарушений), восприятие ребенка как здорового (2-е место в структуре нарушений), формальное (3-е место в структуре нарушений).
По данным исследования Ивановой В.С. (2012г.), восприятие ребенка с ОВЗ как здорового является «патогенным», т. к. ребенок не может соответствовать общепринятым стандартам. Это не позволяет учитывать его «собственные интересы и склонности, обрекая на установление сниженного уровня притязаний и ожиданий, на неуспех, потерю самоуважения и «путаницу» в са моо пре деле нии ».
Следует обратить внимание, что неадекватное восприятие болезни ребенка, неправильные воспитательские подходы со стороны родителей формируют личностную неустойчивость ребенка - инвалида, наносят вред его психическому здоровью.
Родительские установки замещающих матерей противоречивы. С одной стороны, мать может излишне опекать ребенка, проявлять о нем чрезмерную заботу, стремиться обеспечить ему безопасность, с другой - испытывать раздражение по поводу ребенка, его внешнего вида или поведения и считать свою жизнь принесенной в жертву.
Следует обратить внимание, что изучение особенностей восприятия ребенка кровной матерью своего ребенка - инвалида, а также материнских реакций на поведение детей показало, что матери воспринимают своих детей как «больных», «обиженных», «страдающих». Замещающие родители придают большее значение нарушениям поведения ребенка, чем кровные. Чаще, чем другие родители, они связывают возникающие проблемы с внешними обстоятельствами, на которые они не могут влиять, а также с нарушениями развития и поведения у приемных детей. Нередко ответственность за возникающие трудности опекуны возлагают на приемных детей. Если кровные родители придают особое значение эмоциональной стороне отношений с детьми и семейному окружению, то замещающие - повышению своей родительской компетентности.
В целом, общий уровень социальной удовлетворенности у опекунов значительно ниже, чем у кровных родителей. Они в большей степени разочарованы в жизни и предъявляют повышенные требования к окружающим.
Выявлены и различия в детско-родительских отношениях в замещающих семьях, воспитывающих детей с ОВЗ или инвалидностью, и в семьях, воспитывающих здоровых приемных детей.
| Особенности детско-родительских отношений в замещающих семьях, воспитывающих детей с ОВЗ или инвалидностью, и семьях, воспитывающих здоровых приемных детей | |
| Замещающие семьи, воспитывающие детей с ОВЗ или инвалидностью | Замещающие семьи, воспитывающие детей здоровых детей |
| Более высокий уровень тревоги за детей | В большей степени выражена эмоциональная близость с детьми |
| Более высокий уровень неудовлетворенности отношениями с приемными детьми | Более высокий уровень удовлетворенности отношениями с приемными детьми |
| Более высокий уровень неудовлетворенности взаимоотношениями в семье у кровных членов семьи | Более высокий уровень удовлетворенности взаимоотношениями в семье у кровных членов семьи |
Анализ показателей, характеризующих межличностную сферу приемных детей - инвалидов, указал на недостаток положительного отношения к близким людям и значимым сверстникам, трудности во взаимодействии с членами семьи, социальной адаптации и контроля своего поведения, а также высокий уровень конфликтности и неумение сотрудничать. Семейную ситуацию они зачастую воспринимают как конфликтную, а отношения в семье как напряженные, недостаточно сплоченные и теплые. Подопечные склонны конкурировать с кровными детьми замещающих родителей.
К трудностям функционирования замещающих семей с приемными детьми с ОВЗ, инвалидностью можно отнести недостаточность взаимопонимания, взаимопринятия, сотрудничества, а также повышенный родительский контроль, строгость, дистанцированность в общении с детьми, выражение недовольства ими либо потворствование в удовлетворении их потребностей.
В замещающих и кровных семьях отмечаются схожие проблемы оценки развития, поведения и взаимодействия с детьми с ОВЗ (общее отставание в развитии, трудности в усвоении школьной программы, частые болезни, упрямство, нарушения поведения, лживость, неразвитость коммуникативных навыков и др.). При этом кровные родители придают им меньшее значение, хотя и не предполагали их появление. Замещающие, родители, не смотря на свою осведомленность об ожидающих трудностях, испытывают шок при их проявлении.
Выявлены различия в ценностных ориентациях кровных и замещающих родителей. Если для кровных родителей наибольшую ценность представляет здоровье, то для замещающих - общественное признание.
В первые месяцы жизни в семье замещающие родители отмечали у детей множество признаков нарушения привязанности, количество которых уменьшается со временем. Ряд признаков нарушения привязанности сохраняется в их поведении и через несколько лет воспитания в семье.
Вопрос2. Структура и содержание деятельности специалистов по сопровождению замещающей семьи с детьми с ограниченными возможностями здоровья и детей-инвалидов
Анализ проблем замещающей семьи с приемным ребенком с ОВЗ позволил выделить основные мишени сопровождения:
• установки родителей на ограничение возможностей ребенка, его инвалидизация в семье;
• недостаточное принятие, эмоциональное отвержение ребенка;
• негативный образ ребенка;
• неадекватные ожидания от ребенка, несоответствующие его возможностям;
• неадекватное восприятие родителями внутренней картины болезни и инвалидности ребенка;
• нарушения привязанности у приемных детей;
• низкий уровень интернальности у замещающих родителей и приемных детей;
• рассогласованность в оценках, понимании правил семьи у замещающих родителей и приемных детей;
• формирование специальных родительских компетенций;
• нарушения структуры семейной системы: низкая сплоченность, хаотичность или чрезмерная жесткость внешних и внутренних границ семейной системы; хаотичность или жесткость иерархии;
• динамические характеристики семейной системы: трудности в приспособлении к текущим требованиям жизни и развития семьи, недостаточный обмен информацией в семье, неадекватность выражения чувств, недостаточная взаимная забота, трудности в удовлетворении эмоциональных потребностей членов семьи, проблемы в организации автономной жизни, уровень конфликтности в семье, инверсия воспитательных ролей родителей (замещающая мать выполняет отцовские роли);
эмоциональное выгорание у опекунов.
В соответствии с выделенными мишенями сопровождения можно наметить основные направления сопровождения замещающей семьи с приемным ребенком - инвалидом, ОВЗ.К ним можно отнести:
• коррекцию структурных и динамических нарушений в функционировании семейной системы, которая проводится в рамках семейного консультирования;
• работу над формированием позитивного образа приемного ребенка у родителей, позитивного образа членов семьи у ребенка через получение чувственного насыщения, наполнения энергией образа, возможность удовлетворить собственные потребности в присоединении и идентификации, осознание проекций собственных отрицательных и положительных эмоций на другого; получение новых знаний о психологии приемного ребенка с ОВЗ, психологии замещающей семьи и т. д. ;
• создание адекватной внутренней картины болезни приемного ребенка у родителей через формирование адекватного представления о комплексе его болезненных ощущений, переживаниях ребенка в отношении своей болезни и ее последствий, понимание сути его заболевания, возможностей лечения и комплексной реабилитации, реальных возможностей и целей, адекватной оценки перспектив развития ребенка, выработку адекватного отношения к заболеванию ребенка, изменение образа жизни и актуализация деятельности, направленной на его развитие и адаптацию, самопринятие;
• подготовка к самостоятельной жизни приемного ребенка, профориентация и профессиональное самоопределение (тренинг профессионального самоопределения для подростков с ОВЗ. Методические материалы к Модулю);
• помощь замещающей семье и приемному ребенку в принятии сложных решений, касающегося его лечения; поддержка на сложных этапах лечения.
Ребенок с ОВЗ относится к категории «особых» детей, которая представлена детьми, имеющими различные по степени сложности и характеру отклонения в психическом или физическом развитии - нарушения слуха, зрения, речи, интеллекта, эмоционально-волевой сферы, процессов коммуникации, расстройства моторно-двигательной сферы. Ограничение психофизических возможностей не является чисто количественным фактором. Это системное изменение всей личности в целом (Иванова В.С., 2012). Категория детей с ОВЗ включает в себя детей с установленной инвалидностью и детей, имеющих недостатки в физическом и (или) психическом развитии, препятствующие получению образования без создания специальных условий.
Доказано на основании результатов многолетних мониторингов эффективности замещающей семейной заботы, что вне системы сопровождения замещающая семья в значительной степени затрудняется в создании оптимальных условий для полноценного развития приемного ребенка. Особенно это касается замещающей семьи с приемным ребенком с ОВЗ или инвалидностью.
Определяя цель, предмет, задачи сопровождение замещающей семьи с приемным ребенком с ОВЗ, можно сказать, что это система профессиональной деятельности, направленная на создание комплекса условий для эффективности замещающей семейной заботы в отношении ребенка с нарушениями в развитии.
Цель сопровождения - это создание комплекса условий, способствующих удовлетворению изменяющихся потребностей семьи в осуществлении эффективной замещающей семейной заботы, предупреждение неэффективной заботы, препятствующей обеспечению приемного ребенка с ОВЗ и инвалидностью семейными эмоционально насыщенными безопасными отношениями привязанности, содействие в разрешении кризисов и восстановлении нормального функционирования. В качестве предмета сопровождения замещающей семьи рассматриваются изменяющиеся потребности семьи и ее окружения в осуществлении эффективной замещающей семейной заботы на сложных этапах становления и развития. Они определяют уровень, содержание, форму, интенсивность сопровождения.
Важнейшей задачей сопровождения замещающей семьи с приемным ребенком с ОВЗ является мобилизация, аккумуляция и оптимальная поддержка ресурсов замещающей семьи для полноценного развития приемного ребенка, укрепление ее жизнеспособности.
Следует обратить внимание, что сопровождение замещающей семьи с приемным ребенком с ОВЗ направлено на обеспечение права ребенка жить и воспитываться в семье, поддержание достойного качества жизни его замещающей семьи, мобилизацию ресурсов межведомственной инфраструктуры помощи детям - инвалидам, самой замещающей семьи и приемного ребенка с нарушениями развития.
Федеральный закон от 28 декабря 2013 г. № 442-ФЗ "Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации" (вступил в силу с 1 января 2105г.) определил понятие «сопровождение» как содействие в предоставлении медицинской, психологической, педагогической, юридической, социальной помощи, не относящейся к социальным услугам (социальное сопровождение) (ст.22 №442-ФЗ). Предписано, что социальное сопровождение осуществляется путем привлечения организаций, предоставляющих такую помощь, на основе межведомственного взаимодействия. Мероприятия по социальному сопровождению отражаются в индивидуальной программе. В Постановлении Правительства РФ от 24 мая 2014г. N481 "О деятельности организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, и об устройстве в них детей, оставшихся без попечения родителей" ответственностью организации для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей является оказание консультативной, психологической, педагогической, юридической, социальной и иной помощи лицам, усыновившим (удочерившим) или принявшим под опеку (попечительство )ребенка.
Данные законодательные акты определили основные подходы к сопровождению. К ним можно отнести межведомственный междисциплинарный и межотраслевой подходы.
Межведомственный подход предполагает аккумуляцию, объединение ресурсов всех социальных ведомств при организации сопровождения и осуществляется на основе регламента межведомственного сопровождения, требования к которому содержатся в Приказе Минтруда России от 18.11.2014 №889н «Об утверждении рекомендаций по организации межведомственного взаимодействия об утверждении рекомендаций по организации межведомственного взаимодействия исполнительных органов государственной власти субъектов российской федерации при предоставлении социальных услуг, а также при содействии в предоставлении медицинской, психологической, педагогической, юридической, социальной помощи, не относящейся к социальным услугам (социальном сопровождении)».
Межотраслевой подход предполагает привлечение к сопровождению специалистов из разных отраслей знаний: медицины, психологии, педагогики, социальной работы, социальной адвокатуры. Это предполагает создание междисциплинарной команды специалистов. В такой команде совместно трудятся специалисты, представляющие различные направления помощи, объединенные в соответствии с потребностями семьи. Они разделяют единый методологический подход к деятельности по сопровождению, понимают ее как совместную работу и профессионально отождествляют себя с ней. Эти специалисты могут работать в одной организации (службе сопровождения), в разных организациях одного ведомства, в организациях различных ведомств, а также это могут быть специалисты и добровольцы организаций негосударственного сектора.
При этом каждый специалист по сопровождению замещающей семьи с ребенком с ОВЗ не просто специалист, владеющий методами исключительно своей специальности, это специалист, который должен разбираться в социальных, психологических, медицинских, культурологических, педагогических, технических, правовых проблемах замещающей семьи, он должен владеть знаниями по различным видам реабилитации детей с нарушениями в развитии, чтобы составить грамотную программу сопровождения, собрать для этого оптимальную команду, расписать алгоритм их действий, рассчитать время и затраты, обеспечить комплексное сопровождение, продумать принципы социальной защиты семьи. В процессе сопровождения каждая замещающая семья рассматривается как отдельный случай, который ведет куратор. Куратор подбирает оптимальную команду сопровождения в соответствии с изменяющимися потребностями замещающей семьи и приемного ребенка, координирует ее деятельность, на основании комплексной диагностики, совместно с командой сопровождения определяет нуждаемость замещающей в уровне сопровождения, цели и ключевые задачи вмешательства, хронометраж работы каждого специалиста, определяет оптимальный пакет услуг и обеспечивает доступ к услугам для семьи, совместно с командой, опекуном ребенка и самим подопечным составляет и способствует реализации Индивидуальной программы сопровождения, проводит мониторинг и оценку результата сопровождения. Куратор выступает в роли медиатора между семьей и различными службами.
Куратор устанавливает такие взаимоотношения с семьей, которые способствуют ее самоусилению и повышают способность к использованию своими собственными и общественными ресурсами. Он осуществляет поиск всех возможных ресурсов для выхода из ситуации кризиса и координацию усилий различных специалистов, включенных в сопровождение семьи в соответствии с ее потребностями. Его задачей является обеспечение доступа замещающей семьи к получению социально-психологических, социально-педагогических, медико-социальных услуг в рамках реализации Индивидуальной программы сопровождения семьи.
Куратор «собирает» команду специалистов под конкретный случай. Команда сопровождения является, как правило, мультидисциплинарной.
Все решения по поводу семьи утверждаются консилиумом Уполномоченной организации. Куратор совместно со специалистами команды в процессе сопровождения документирует ход «кризисного случая». Он организует проведение оценки эффективности сопровождения. Полученные результаты куратор представляет на консилиуме. Заключение консилиума передается Уполномоченному органу в сфере опеки и попечительства.
По результатам оценки динамики изменений семья либо остается на прежнем уровне сопровождения, либо переводится более низкий (с кризисного на общий, с экстренного на кризисный) уровень сопровождения. Переход семьи на более низкий уровень можно рассматривать в качестве критерия эффективности сопровождения. Семьи получают услуги по сопровождению на основании двух документов: заявления с просьбой предоставить услугу и Договора о сопровождении.
В зависимости от изменяющихся потребностей, состояния замещающей семьи с ОВЗ ее сопровождение осуществляется на разных уровнях: базовом или общем, кризисном, экстренном.