Порядок розробки та прийняття обласної програми

1) Лікар, який напише програму на дітей області. Або згода головного лікаря лікарні (обласної дитячої)

2) Якщо такого лікаря немає,то можна починати з написання листів.

3) При кожній обласній раді є постійна комісія, може називатись по різному- постійна комісія обласної ради з питань охорони здоров’я, праці та соціального захисту населення або комісія з питань здоров'я матері та дитини, на сайті облдержадміністрацій має бути вказано, або подзвонити (піти) і взнати. Бажано познайомитись, сходити на прийоми до депутатів,що входять в таку комісію,розказати про себе, ваші проблеми. Або сходити на засідання такої комісі разом з активними батьками та розказати свої проблеми та побажання. Дуже добре на таку зустріч взяти журналістів.

4) Тоді пишемо лист №1 в таку комісію, або на голову тієї комісії, а також на директора департамента охорони здоров'я області.

5) Після цих дій рішення про написання програми має бути прийняте, програма написана (це все контролювати). Рішення приймається обласною радою.

6) Після того як програма затверджена, взнаєте,коли має бути засідання по розгляду бюджету на цю програму. Знову пишете листи з проханням підтримати бюджет,затвердити в повному обсязі фінансування такої програми. В ті самі інстанціїї-в комісію,до її членів, до окремих депутатів, до голів фракцій, по можливості ходити до них на прийоми з батьками.

7) Бажано,якщо на протязі цього всього часу будуть надходити листи від окремих батьків. На директора департаменту охорони здоров'я,на голову обласної ради про погане забезпечення ліками та інші проблеми, з проханнями вирішити ці проблеми.

8) Можливий варіант,коли в написанні програми відмовляють,або не приймають бюджет. Тоді діємо радикально-виходимо на акції, мітинги, перекриваємо дороги, запрошуємо ЗМІ.

9) Пам'ятайте, ви, голови обласних осередків, дієте саме від імені своєї організаціїї, пишете листі від імені організації, ходите на прийоми разом з батьками, усі ваші листи підписує колектив батьків. На акції можна запросити усіх друзів, родичів. Можливо все вийде не так гладко і не з першого разу, але можливо це дасть результати, хоча б на 2016й рік. Ті, хто має вже програму та добре забезпечений базовими ліками (Креон, сумамед,урсофальк) може таким чином вимагати включення в прогрму антибіотиків, Пульмозиму.Також до цієї програми можна включити кошториси на дорослих хворих мв, які їм складуть дорослі спеціалісти. В будь-якому разі можна обговорити всі побажання. Також дорослі можуть ходити окремо по тому ж алгоритму за себе.

10) Лист можна змінювати під свої потреби,або писати інший приблизного змісту.

11) Також прикріплюю лист до головного лікаря лікарні (завідуючого поліклінікою) Лист № 2, до них можна звертатись вже, це гроші з міського бюджету (не обласного). Їх вдмови ( вразі таких) прикріплювати до ваших звернень по області.

Даний алгоритм був розроблений при консультаціях Оксани Дарморіз (голова львівського осередку), Веремчук Зіни (голова рівненського осередку), які успішно працюють в цьому напрямі.

Лист № 1 зареєструвати у приймальні у секретаря, замовним листом з повідомленням про вручення, занести особисто на прийом (але всеодно зареєструвати примірник у секретаря)

________________

Голові ______________ обласної

державної адміністрації

_____________________________

(Директору Департаменту охорони здоров'я облдержадміністрації)

Звернення-пропозиція

Я, __________________________________, як представник колективу батьків дітей, хворих на муковісцидоз в _____________________________ області, звертаюсь до Вас з проханням допомогти.

В нашій області проживає ________ дітей різного віку з діагнозом муковісцидоз.

Муковісцидоз-рідкісне важке генетичне захворювання, що вражає органи дихання (легені), травлення та інші. Хвороба невиліковна, але при адекватній терапії можна подовжити тривалість життя хворого та підняти його якість. Середня тривалість життя в Європі-45 років, в Україні-17.

Базова терапія включає ферменти, муколітики, бронхолітики, антибіотики та вітаміни, спеціальне висококаллорійне харчування. Лікування проводиться щодня-прийом ферментів, антибіотиків, інгаляціїї та спеціальні вправи, приблизно раз в півроку необхідна госпіталізація для проведення довенної терапіїї з антибіотиками. Зрозуміло, що таке лікування є дуже дороговартісним.

Враховуючи важку політично-економічну ситуацію в країні, ріст курсу валюти (а значить і вартості ліків) є зрозумілим, що ми, батьки дітей-інвалідів, не взмозі забезпечити їх адекватним та повним лікуванням самостійно. А це призводить до погіршення їх стану та смерті.

Існує державна програма по забезпеченню препаратом Креон, але вона задовільняє лише 18% від реальної потреби.

Права наших дітей захищені наступними нормативними актами:

1) Постанова КМУ від 17 серпня 1998 р. № 1303 “Про впорядкування безоплатного та пільгового відпуску лікарських засобів за рецептами лікарів у разі амбулаторного лікування окремих груп населення та за певними категоріями захворювань.”

Муковісцидоз входить до переліку категорій захворювань, у разі амбулаторного лікування яких лікарські засоби відпускаються безоплатно. (додаток 2 до постанови КМУ від 17 серпня 1998 р. № 1303)

2) Ліки для МВ можуть закупатись згідно до Постанови КМУ від 5 вересня 1996 р. №1071 “Про порядок закупівлі лікарських засобів закладами та установами охорони здоров'я, що фінансуються з бюджету.”

3) Загальнодержавна програма “Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини на період до 2016 року.”

4)ЗУ від 15 квітня 2014 року № 1213-VII Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань

Згідно до цих нормативних актів, наші діти мали би отримувати ліки для амбулаторного лікування за безкоштовними рецептами за місцем проживання, отримувати безкоштовне лікування в стаціонарі, але це або не відбувається, або в неповному обсязі, або з перебоями. В різних районах області по різному. (можна прикріпити звернення окремих батьків, прото те,як вони не отримують ліки в районах, відмови районних рад або лікарень)

Щоб налагодити лікування наших дітей амбулаторно та в стаціонарі, просимо посприяти в розробці обласної програми для лікування дітей, хворих на муковісцидоз.

Просимо Вас зобов'язати відповідних спеціалістів розробити програму забезпечення необхідними ліками дітей, хворих на муковісцидоз з урахуванням реальних потреб хворих, а також попіклуватись про фінансування данної програми.

Від цього рішення залежить подальше життя та здоров'я наших дітей.

Надіємось на Ваше розуміння та професіоналізм.

Прошу надати письмову відповідь у визначений Законодавством термін.

З повагою

Голова обласного відділення ВГО “Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз”

________________________________________________

Дата________________ Підпис_____________________

Підписи усіх батьків області.

________________

Лист №2

Головному лікарю ХМДЛ

Гуцалу Івану Володимировичу

матері дитини-інваліда

Ткачук Анастасії Андріївни

Адреса м. Хмельницький

вул. Квіткова 26,

тел. 72 38 36, 096 746 99 88

Звернення

Я, Ткачук Анастасія Андріїївна, прошу допомоги із забезпеченням моєї дитини Ткачука Тимофія Сергійовича 5.01.2013 р.н., хворого на муковісцидоз. Моя дитина є інвалідом та має право на пільгове забезпечення лікарськими засобами згідно до Постанови КМУ від 17.08.1998р. №1303 “Про впорядкування безоплатного та пільгового відпуску лікарських засобів за рецептами лікарів у разі амбулаторного лікування окремих груп населення та за певними категоріями захворювань” а також до Загальнодержавної програми “Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини на період до 2016 року.”, ЗУ від 15 квітня 2014 року № 1213-VII Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань.

Згідно до рекомендацій лікуючого лікаря (прикладається) моєму сину необхідно:

1 Креон 25 тис 1 кап. * 5 р. на добу 8 уп. на міс (можна вказати ціну препарату, та внизу підбити-Всього стільки то грн в міс.)

2 Урсофальк суспензія 250 3 мл*1р на добу 1 уп. на 2 міс

3 Сумамед 250 1/2 кап. 1 р. в 3 дні 1 уп. в міс

4 Вентолін небули періодично

5 Пульмікорт небули періодично

6 У періоди загострень дитина потребує антибіотики

7 Пульмозим

Прошу врахувати, що дози ліків поступово підвищуються в зв'язку із ростом дитини та зміни її стану.

Усі пелічені препарати входять до Переліку лікарських засобів вітчизняного та іноземного виробництва, які можуть закуповувати заклади й установи охорони здоров'я, що повністю або частково фінансуються з державного та місцевих бюджетів.

Перелічені лікарські засоби є життєвонеобхідними. Неотримання цих ліків може призвести до необоротніх негативних процесів в організмі та створювати загрозу життю дитини-інваліда.

Ткого то числа мені було відмовлено у видачі безкоштовних рецептів на необхідні ліки, було відмовлено у видачі необхідних ліків за безкоштовними рецептами у аптеці. Прошу пояснити причину та пояснити порядок отримання даних ліків, вжити заходів щодо забезпечення дитини лікарськми засобами.

Прошу дати письмову відповідь у триденний термін, адже питання стосується здоров'я дитии-інваліда і довге очікування становить загрозу для його життя.

Дата звернення 31.10.13 р. Підпис

Даний лист також реєструється у секретаря.