Жизнь ребенка с синдромом Ретта и его близких

Предисловие к французскому изданию

Быть родителем дочери с синдромом Ретта – настоящее испытание. Это жизнь, полная тяжелых переживаний, иногда – отчаянья, но в ней есть место и минутам большой радости и интенсивного общения с ребенком; это полезные встречи с родителями, с внимательными специалистами, с друзьями и многими другими людьми, которые проходят этот путь вместе с нами...

Путь, по которому мы идем, часто не зная, что нас ждет, похож на дорогу в тумане. Это вызов, который бросает нам жизнь и который мы должны принять. Это желание победить синдром Ретта, от которого страдает 1 ребенок из 10–15 тысяч. Содержание этой книги – не крик отчаяния или боли, а информация и описание опыта, накопленного в борьбе с заболеванием. Авторы – специалисты, родители и их единомышленники.

Книга предназначена для врачей-терапевтов и специалистов, для представителей парамедицинских профессий, специальных педагогов, для политиков и руководителей специализированных учреждений и, конечно, для родителей и близких наших детей.

В книге содержится много педагогических материалов, она знакомит родителей с советами специалистов.

Эта книга – результат коллективной работы, ставшей возможной благодаря совместным усилиям Медицинского и научного совета, Парамедицинского совета и Административного совета Французской ассоциации синдрома Ретта.

Мы надеемся, что главы книги, а также личные свидетельства родителей смогут привлечь внимание французского и, смеем думать, европейского общества к данной проблеме. Посредством этой книги мы хотим обратиться к политическим деятелям и руководителям учреждений, чтобы сказать им, что наши дочери с синдромом Ретта прежде всего являются детьми и личностями.

Нам кажется естественным и необходимым, чтобы властные структуры совместно с компетентными общественными организациями приняли соответствующие меры для того, чтобы люди с множественными нарушениями жили как можно лучше.

Мы благодарим спонсоров, которые помогли нам в публикации и распространении этой книги. Мы благодарим всех авторов, которые уделили время работе над этим изданием, в частности, президента Медицинского и научного совета ФАСР Симон Жильгенкранц, которая нас очень поддержала и тщательно отредактировала статьи, написанные специалистами.

Предисловие к русскому изданию

Дети с синдромом Ретта, как и другие особые дети, нуждаются не только в медицинской помощи, но и в специальном психолого-педагогическом сопровождении и обучении. При этом очень важно, чтобы их окружали люди, которые понимают особенности данного нарушения, знают сильные и слабые стороны этих детей и могут оказать им квалифицированную помощь и поддержку.

За рубежом выходит большое количество статей и книг, посвященных синдрому Ретта и другим множественным нарушениям. К сожалению, на русском языке литература на эту тему для педагогов и родителей до настоящего времени практически отсутствовала. Основу настоящего издания составил перевод книги «Синдром Ретта», изданной несколько лет назад Французской ассоциацией синдрома Ретта. Поскольку наша книга предназначена в первую очередь педагогам, психологам и родителям, вместо глав, подробно описывающих медицинские, диагностические, генетические и другие специальные аспекты синдрома Ретта, в последней главе мы приводим краткий обзор зарубежных исследований.

В то же время мы решили сохранить те главы книги, в которых говорится о формах помощи во Франции детям с множественными нарушениями, об особенностях французского законодательства и о деятельности родительской ассоциации. Эта информация кажется нам полезной и для российского читателя, поскольку родители и специалисты в нашей стране сейчас ищут способы законодательно обеспечить адекватную реабилитационную и образовательную помощь детям с нарушениями развития. Эти главы могут предоставить важный материал для размышления и изучения юристам и государственным чиновникам, от которых зависит принятие решений, влияющих на жизнь особых детей в нашей стране.

Книга может служить хорошим введением в проблему как для тех, кто хочет разобраться в особенностях развития и сопровождения детей с синдромом Ретта, так и для тех, кого интересует помощь детям с множественными нарушениями в более широком аспекте. Синдром Ретта, как любой генетический синдром, имеет свою специфику; в то же время система реабилитационных и педагогических мероприятий, которая предлагается в этой книге, достаточно универсальна и может использоваться в помощи детям с различными нарушениями развития.

Особый интерес представляет часть «Взгляд из Коврова» – история Маши Ивановой. Впервые они с мамой Мариной приехали в Москву из города Коврова Владимирской области в ноябре 1995 года, когда Маше было 2 года 8 месяцев. Марина привезла с собой дневник о Машиной жизни. С тех пор они приезжали 2–3 раза в год для занятий и консультаций, а в промежутках Марина писала педагогам подробные письма, которые помогали представлять состояние Маши и видеть, чем наполнена ее жизнь дома. Маша была первым в Центре лечебной педагогики ребенком с синдромом Ретта, поэтому поначалу мы занимались с ней, исходя из нашего опыта работы с другими детьми, имеющими множественные нарушения. По мере знакомства с другими девочками с синдромом Ретта, а также материалами зарубежных исследований у нас появлялись новые знания и в то же время подтверждались многие наши догадки. Мы учили Машу, а Маша и Марина – нас. Из писем Марины и статей французских родителей и специалистов видно, как мысль разных людей движется похожими путями, независимо от внешних, во многом таких контрастных, условий.

Письма очень искренние, живые и, как отмечают многочисленные читатели (письма опубликованы на сайте www.osoboedetstvo.ru), очень вдохновляющие. Множество творческих идей, не только связанных с Машиными занятиями, но и пронизывающих всю жизнь семьи, стойкость и оптимизм Марины в жизненных трудностях, а также несомненный литературный талант делают эту часть книги не только полезным, но и очень интересным, даже захватывающим, чтением. Мы публикуем отрывки из дневника и небольшую часть писем, а также стихотворение и сочинение Наташи, Машиной сестры (сейчас Маше 15, а Наташе – 13 лет).

В книге использованы фотографии из французского издания, а также фотографии, предоставленные родителями российских девочек с синдромом Ретта, занимавшихся в ЦЛП в разные годы. Фотографии не иллюстрируют текст; мы поместили их, чтобы помочь читателю увидеть красоту и обаяние этих девочек, почувствовать силу их «говорящего» взгляда и улыбки при невозможности общаться другими способами.

Хочется поблагодарить всех родителей, разрешивших использовать в книге фотографии их детей. Особая благодарность – Марине Ивановой за разрешение на публикацию писем.

Выражаем глубокую признательность за содействие в подготовке настоящего издания Кристине Англес д’Ориак, руководителю делегации Европы и СНГ Международного католического бюро ребенка (Bice), Кристиан Рок, директору Французской ассоциации синдрома Ретта и Марку Сандрену, члену этой ассоциации.

Мария Дименштейн, Центр лечебной педагогики

Жизнь ребенка с синдромом Ретта и его близких

Личность и ее окружение: эмоциональный опыт

Анжелик Латтерад, психолог (Тулуза)

Человек с синдромом Ретта прежде всего – личность. Психолог Анжелик Латтерад предлагает ключи к общению с нашими детьми, подходя к этой проблеме с большой деликатностью. На самом современном уровне она рассматривает вопросы, связанные с семьей, родителями, братьями и сестрами, впервые узнавшими о диагнозе своих близких.

Человек с синдромом Ретта – это прежде всего человек

Люди с синдромом Ретта, как и все мы, – это личности со своей собственной эмоциональной жизнью. Как и любой другой человек (вне зависимости от того, есть у него какие-либо нарушения или нет), человек с синдромом Ретта живет своей уникальной и особенной жизнью. Множественные нарушения, вызванные генетической патологией, – это общая особенность людей с синдромом Ретта, но ею не описывается и не исчерпывается индивидуальность каждого из них. Именно поэтому человек с таким диагнозом является не просто «больным с синдромом Ретта» или «лицом с множественными нарушениями» – прежде всего, это женщина определенного возраста, живущая в определенной среде, обладающая определенными личностными чертами и т.д., а также имеющая те же клинические симптомы, что и другие носители данной патологии.

Важно помнить о том, что человека нельзя рассматривать односторонне, ибо такое отношение ведет к отрицанию его уникальности, индивидуальности и незаменимости. Сведение личности к одной из ее характеристик обедняет эту личность.

В то же время не следует упрощать, принижать или слишком идеализировать тот факт, что люди с инвалидностью – особенные люди. Это тем более существенно при наличии множественных нарушений, делающих человека зависимым и отчасти нивелирующих его индивидуальность и его особый жизненный опыт.

Отсутствие речи не должно быть помехой для коммуникации

Если человек не может высказать, облечь в слова свои чувства, страдания, желания, это не означает, что ему нечего сказать, и что он ни о чем не думает.

Особенностью человека является то, что он – «существо говорящее». Это означает, что он одновременно является носителем мысли как таковой и участником общения с другими.

Человек с синдромом Ретта обычно не может говорить. Он общается с помощью невербальных и сенсорных средств и может выражать себя благодаря желанию окружающих уловить и вербализовать смысловую составляющую такой коммуникации.

Именно поэтому сенсорика имеет первостепенное значение в жизни человека с синдромом Ретта. Для окружения (семейного, дружеского, профессионального) это означает необходимость вновь, как в детстве, научиться общаться на сенсорном уровне, принимая во внимание конкретную ситуацию, слабую мимику, изменения тона голоса, значение прикосновений, поз и визуального контакта.