Трудности семьи, воспитывающей ребенка с аутизмом
В предыдущих разделах читатель познакомился с особенностями, проблемами и возможностями аутичных детей; в завершение этой части книги мы хотели бы специально остановиться на трудностях их родителей.
Прежде всего следует сказать, что специалист, работающий с аутичным ребенком, должен знать и об особой ранимости его близких. Напряженностью своих переживаний семьи аутичных детей выделяются даже на фоне семей, имеющих детей с другими тяжелыми нарушениями развития. И для этого есть вполне объективные причины. Одна из них заключается в том, что осознание всей тяжести положения ребенка зачастую наступает внезапно. Даже если тревоги существуют, специалисты обычно долгое время их не учитывают, уверяя, что ничего необычного не происходит. Трудности установления контакта, развития взаимодействия уравновешиваются в глазах родителей успокаивающими впечатлениями, которые вызывают серьезный, умный взгляд ребенка, его особые способности. Поэтому в момент постановки диагноза семья порой переживает тяжелейший стресс: в три, в четыре, иногда даже в пять лет родителям сообщают, что их ребенок, который до сих пор считался здоровым и одаренным, на самом деле «необучаем»; часто им сразу предлагают оформить инвалидность или поместить его в специальный интернат.
Состояние стресса для семьи, которая продолжает «сражаться» за своего ребенка, с этого момента нередко становится хроническим. В нашей стране это во многом связано с отсутствием какой-либо системы помощи аутичным детям, с тем, что в существующих детских учреждениях «не приживаются» дети с необычным, сложным поведением. Непросто вообще найти специалиста, который взялся бы работать с таким ребенком. На местах, как правило, помочь такому ребенку не берутся – приходится не только далеко ездить, но и месяцами ждать, когда подойдет очередь консультации.
Более того, семья аутичного ребенка часто лишена и моральной поддержки знакомых, а иногда даже близких людей. Окружающие в большинстве случаев ничего не знают о проблеме детского аутизма, и родителям бывает трудно объяснить им причины разлаженного поведения ребенка, его капризов, отвести от себя упреки в его избалованности. Нередко семья сталкивается с нездоровым интересом соседей, с недоброжелательностью, агрессивной реакцией людей в транспорте, в магазине, на улице и даже в детском учреждении.
Но и в западных странах, где лучше налажена помощь таким детям и нет проблемы в нехватке информации об аутизме, семьи, воспитывающие аутичного ребенка, тоже оказываются более страдающими, чем семьи, имеющие ребенка с умственной отсталостью. В специальных исследованиях, проводившихся американскими психологами, обнаружено, что стресс в наибольшей степени проявляется именно у матерей аутичных детей.
Они не только испытывают чрезмерные ограничения личной свободы и времени из-за сверхзависимости своих детей, но и имеют очень низкую самооценку, считая, что недостаточно хорошо выполняют свою материнскую роль.
Такое самоощущение мамы аутичного ребенка вполне понятно. Ребенок с раннего возраста не поощряет ее, не подкрепляет ее материнского поведения: не улыбается ей, не смотрит в глаза, не любит бывать на руках; иногда он даже не выделяет ее из других людей, не отдает видимого предпочтения в контакте. Таким образом, ребенок не несет ей достаточного эмоционального отклика, непосредственной радости общения, обычной для всякой другой матери и с лихвой покрывающей все ее тяготы, всю усталость, связанную с ежедневными заботами и тревогами. Понятны поэтому проявления у нее депрессивности, раздражительности, эмоционального истощения.
Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием аутичного ребенка, проводя больше времени на работе. Тем не менее, они тоже переживают чувства вины, разочарования, хотя и не говорят об этом так явно, как матери. Кроме того, отцы обеспокоены тяжестью стресса, который испытывают их жены, на них ложатся особые материальные тяготы по обеспечению ухода за «трудным» ребенком, которые ощущаются еще острее из-за того, что обещают быть долговременными, фактически пожизненными.
В особой ситуации растут братья и сестры таких детей: они тоже испытывают бытовые трудности, и родители часто вынуждены жертвовать их интересами. В какой-то момент они могут почувствовать обделенность вниманием, посчитать, что родители их любят меньше. Иногда они, разделяя заботы семьи, рано взрослеют, а иногда «переходят в оппозицию», формируя особые защитные личностные установки, и тогда их отчужденность от забот семьи становится дополнительной болью родителей, о которой они редко говорят, но которую остро ощущают.
Ранимость семьи с аутичным ребенком усиливается в периоды его возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития: поступление ребенка в дошкольное учреждение, в школу, достижение им переходного возраста. Наступление совершеннолетия, вернее, обозначающего его события (получения паспорта, перевода к взрослому врачу и т. п.), порой вызывает у семьи такой же стресс, как и постановка диагноза.
Попытки оказания профессиональной психологической поддержки подобным семьям стали делаться у нас только недавно, и пока они носят эпизодический характер. Мы убеждены, что такая поддержка должна развиваться прежде всего как помощь семье в ее основных заботах: воспитании и введении в жизнь ребенка с аутизмом. Главное тут – дать родителям возможность понять, что происходит с их ребенком, помочь установить с ним эмоциональный контакт, почувствовать свои силы, научиться влиять на ситуацию, изменяя ее к лучшему.
Кроме того, таким семьям вообще полезно общаться между собой. Они не только хорошо понимают друг друга, но каждая из них имеет свой уникальный опыт переживания кризисов, преодоления трудностей и достижения успехов, освоения конкретных приемов решения многочисленных бытовых проблем.