Особенности сенсорного и моторного развития детей с ДЦП затрудняют формирование основных видов детской деятельности дошкольников.
Подавляющее большинство детей с церебральными параличами в возрасте 4—5 лет не могут выполнить даже самых примитивных рисунков. Их графическая деятельность носит характер доизобразительного черкания. Дети с непроизвольными навязчивыми движениями, даже стараясь воспроизвести форму, хаотически чертят, выходят за пределы листа бумаги.
Большие трудности испытывают дети при проведении прямых, горизонтальных и вертикальных линий, особенно те дети, которые вследствие поражения правой руки начинают рисовать левой. Такие дошкольники часто игнорируют левую сторону листа, размещают свой рисунок справа, рисуют справа налево, а асимметричные фигуры изображают повернутыми в противоположную сторону. В дальнейшем эти дети могут испытывать большие трудности при овладении письмом и чтением.
Еще одной особенностью изобразительной деятельности детей с церебральными параличами является разбросанность изображения по пространству листа — части предмета не соединены между собой. Особенно ярко это проявляется при рисовании человека (например, руки и ноги нарисованы отдельно от туловища, глаза, рот — вне овала, изображающего лицо).
В связи с имеющимися у детей нарушениями схемы тела изображение человека у них всегда вызывает большие трудности — иногда выпадают некоторые части тела (туловище, шея и т. п.), в других случаях — наиболее пораженные конечности; лицо может быть изображено безо рта или носа, либо части лица неправильно соотнесены между собой.
Недостаточно дифференцированное зрительное восприятие у больных с церебральными параличами является причиной того, что дети недостаточно четко воспринимают форму предметов и недостаточно различают близкие формы — круг и овал, ромб и квадрат и т. д. Поэтому в детских рисунках часто имеет место упрощение и искажение формы изображаемых предметов; употребление одной формы вместо другой — квадрат в виде круга, круг в виде треугольника и т. п.
Нарушения оптико-пространственного восприятия, свойственные детям с церебральными параличами, в рисунках выражаются неправильной передачей пространственных отношений между отдельными предметами или их элементами, смещением рисунка относительно центра листа.
Дошкольники с ДЦП испытывают трудности при передаче величины предметов — чаще они рисуют все предметы сильно уменьшенными. Дети с непроизвольными навязчивыми движениями сильно увеличивают изображение, так как им легче рисовать большие формы, Недостаточно дифференцированное цветовое восприятие ведет к тому, что больные дети с трудом различают и называют оттеночные цвета. В своих рисунках дети обычно используют только четыре насыщенных цвета: красный, синий, желтый, зеленый. Именно в эти цвета окрашивают они изображения предметов соответственно их действительному цвету, но без характерных оттенков.
Дети, страдающие церебральными параличами, так же, как и их здоровые сверстники, стремятся придать своей изобразительной деятельности сюжетный характер. Но множественные недостатки изображений, связанные с качественным своеобразием рисунков больных детей, как правило, не позволяют выразить все элементы задуманного сюжета.
Сочетание речевых и двигательных, познавательных расстройств оказывают отрицательное воздействие на развитие личности дошкольников с церебральным параличом (Э.С.Калижнюк, Е.М.Мастюкова, Е.И.Кириченко и др.) Известно, что некоторые особенности личности детей с церебральным параличом тесно связаны с формой заболевания. Дошкольники с гиперкинетической формой не боятся новых людей и ситуаций, они эмоционально лабильны. Дети со спастической диплегией испытывают трудности в интерперсональных взаимоотношениях, подвержены фрустрациям, тревожны и постоянно ожидают проявлений враждебности и нежелания общаться со стороны окружающих. Несмотря на уязвимость, они не склонны к самообвинению, не выглядят смирившимися со своим положением. В ряде случаев эти дети обнаруживают тенденции к неповиновению и агрессии (Э.С.Калижнюк).
Обращаясь к проблеме личностных нарушений у дошкольников с церебральным параличом, была выявлена множественность причин проявлений этих нарушений.
К первой группе относятся причины, связанные с нарушением развития мозга во внутриутробном периоде и его поражением в период родов. Среди них уже у детей раннего возраста отмечается психоорганический синдром. У одних он проявляется в виде вялости, адинамии, у других – в виде психомоторной расторможенности, нарушении активного внимания целенаправленности и т.п. Этой же причиной обусловлены церебрастенические состояния (повышенная утомляемость, сниженная продуктивность, расстройства внимания), на фоне которых нередко наблюдаются неврозоподобные расстройства (повышенная впечатлительность, боязливость и т.п.).
Вторая группа причин личностных нарушений связана с психической депривацией т.е. лишением ребенка условий, необходимых для своевременного и гармоничного развития личности.
Большое влияние на развитие личности оказывает нарушение нормальных взаимоотношений ребенка со сверстниками и окружающими людьми. Эти причины связаны с длительной обездвиженностью, лишением возможности активно и в полной мере познать окружающий мир, в ряде случаев самостоятельно, продуктивно организовывать общение с окружающими людьми и сверстниками. Длительное вынужденное одиночество может приводить к аутистическому складу личности, у детей отмечается чувство собственной неполноценности, особая сентиментальность, а иногда и своеобразные фантазии, уход в мир собственных переживаний и мечтаний. Тот факт, что дети с церебральным параличом живут в ограниченном мире, может приводить к тому, что они становятся зависимыми от окружающих и одновременно эгоистичными, эгоцентричными, излишне требовательными к окружающим.
На наш взгляд дисгармоничные личностные черты детей, страдающих церебральным параличом, усиливаются за счет неправильного семейного воспитания. При гиперопеке у ребенка не формируется потребности в активной деятельности, развивается общая пассивность, неумение преодолевать трудности, а при гипоопеке у ребенка может развиваться чувство неуверенности в себе, нежелание преодолевать трудности, в результате чего возникают реакции протеста, негативизм.
В целом по особенностям личностного развития детей с церебральным параличом можно условно разделить на три группы. У части (39%) детей личность характеризуется незрелостью, инфантильными проявлениями, у других (26%) дошкольников на первый план выступает переживание двигательного дефекта, стремление ограничить контакты с окружающими. Третья группа характеризуется повышенной эмоциональной возбудимостью, истощаемостью, неуверенностью.
Эти данные согласуются с данными Е.М. Мастюковой и указывают на важность изучения личности дошкольников с церебральным параличом, которые необходимо учитывать при проведении коррекционно-педагогической работы и профилактики личностных нарушений.
В старшем дошкольном возрасте происходят наиболее прогрессивные изменения во всех сферах психики ребенка: как в познавательной, так и в эмоциональной сфере. Эмоциональное развитие старшего дошкольника связано, прежде всего, с проявлением у него новых интересов, мотивов и потребностей, а также с развитием познавательной сферы личности, самосознания. Включение речи в эмоциональные процессы обеспечивает их интеллектуализацию, они становятся более осознанными, обобщенными. Ребенок в 5-6 лет начинает управлять выражением своих эмоций, осваивает социальные формы выражения чувств. Изменяется и роль эмоций в деятельности ребенка, формируются эмоциональные предвосхищения и индивидуальные особенности реагирования в психотравмирующих ситуациях.
Проблемой изучения особенностей эмоционального развития ребенка в период дошкольного детства занимались такие отечественные психологии, как Л.И.Божович (1968), Л.Н.Леонтьев(1972) и др.
Дошкольники с двигательными нарушениями составляют большую группу детей с отклонениями в развитии. Как и у всех детей с нарушениями развития особенности их эмоциональной сферы должны учитываться при обучении и воспитании. К сожалению, эмоциональное развитие детей с двигательными нарушениями очень мало изучено. Отдельные исследования есть только по детям с детским церебральным параличом (ДЦП) (К.А.Семенова, Л.А.Данилова, В.П.Осипова, М.В.Ипполитова, Е.М.Мастюкова, И.И.Мамайчук, И.Ю.Левченко и др.) Все авторы в той или иной мере отмечают, что специфические нарушения деятельности и общения при ДЦП, обусловленные двигательными и речевыми расстройствами, в сочетании с ранним органическим поражением мозга и ошибками в воспитании таких детей, отражаются на особенностях их эмоционального развития и способствуют своеобразному формированию личности. При этом исследователи выделяют два варианта эмоционального развития, характерные для детей с церебральным параличом. При первом варианте преобладает повышенная эмоциональная возбудимость, раздражительность и двигательная расторможенность, а при втором робость, пассивность и заторможенность. (Э.С.Калижнюк, И.И.Кириченко, Е.М.Мастюкова и др.)
Практически во всех работах указывается на наличие характерного фобического синдрома (или синдрома страха), как фактора обуславливающего противоречивость личности таких детей и затрудняющего их социализацию и индивидуализацию. Причем в основе возникновения фобического синдрома выделяют комплекс этиологических факторов: органическое поражение центральной нервной системы, неправильное воспитание, трудности в передвижении и т.д. Несформированность психических процессов у детей с ДЦП ведет к недостаточному контролю эмоциональных переживаний и реакций. Поэтому переживание такими детьми состояний страха и тревоги носит острый и затяжной характер: в эмоциональной памяти фиксируются физиологическое ощущение страха и все, даже незначительные, детали психотравмирующего раздражителя. В результате дети не могут самостоятельно преодолеть свой страх, найти для него конструктивное решение и объяснение, а часто и не пытаются это сделать.
Специальное исследование эмоционального развития детей с ДЦП показало, что им свойственно значительное преобладание негативного эмоционального опыта и недостаточное эмоциональное приспособление к тем или иным ситуациям межличностного общения, что обусловлено двигательной патологией. Это подтверждается:
а) частым проявлением (80% случаев) в выборке детей с ДЦП повышенного уровня тревожности;
б) преобладанием самых опасных с точки зрения психического здоровья детей «безобъективных» форм тревожности, не связанных с конкретным источником опасности (В.И.Николаенко).
Психолого-педагогическое изучение старших дошкольников с ДЦП показало, что у детей с церебральным параличом, наряду с возрастными страхами, характерными для большинства детей 5-6 лет, встречаются особые специфические страхи:
а) устойчивый и эмоционально интенсивный «страх за свое здоровье», который лежит в основе:
- страхов, связанных с причинением физического ущерба - 100%;
- проявление медицинских страхов (боязни боли, врачей, медицинских инструментов) - 33%;
- фиксации и болезненного заострения страха собственной смерти - 53%
б) страх перемещения в пространстве, в частности боязнь упасть даже с незначительной высоты и усугубить свой двигательный дефект - 27%;
в) интенсивный и устойчивый страх одиночества, боязнь остаться без поддержки и помощи близких и действовать самостоятельно - 80%.
Чаще всего это отмечается у детей, которые воспитываются в семье, где все внимание сосредоточено на их болезни. В доме, где говорят только о болезни, малейшие изменения в состоянии ребенка вызывают у родителей не только тревогу, но и панику. В его присутствии ведутся разговоры об эффективности и перспективах лечения. Все это приводит к тому, что ребенок сосредотачивает свое внимание на болезни, на собственных болезненных ощущениях. У детей с тяжелыми двигательными нарушениями страхи более выражены, чем у детей с легкой двигательной патологией.
Страхи дошкольников с ДЦП характеризуются большим разнообразием, устойчивостью, высокой интенсивностью переживания и трудностью устранения. Это дает право говорить о патологическом характере выявленных страхов и более того, о наличии у детей с двигательной патологией своеобразного фобического синдрома.
Какие же трудности наиболее часто встречаются в педагогической работе с этими детьми?
I. Низкая интеллектуальная продуктивность во многом зависит от недостаточности понимания речи, особенно при употреблении слов, несущих обобщающее значение: «одинаково», «этот же», «такое же как», «столько же», при использовании словосочетаний и наречий: между, в то же время, только что, впереди - сбоку /в сравнении/ и т.д. Нередко задания, связанные с пониманием указанных частей речи, выполняются детьми в облегченном варианте, с наглядной конкретизацией. Так, в раннем дошкольном возрасте /3-й год/ дети выполняют задания самостоятельно по картинкам /классификация, установление тождества/ часто только при конкретном назывании каждой картинки. Формирование сличения с выделением сходных и различных геометрических форм проходит более успешно, если эти формы сравниваются со знакомыми предметами: квадрат – «кубик», треугольник «домик», круг- «барабан».
В старшем дошкольном возрасте дети недостаточно понимают объяснения воспитателя, а затем и учителя в школе. В этом случае в коррекционно-педагогической работе наряду с задачами общего развития большое внимание уделяется формированию словарного запаса, грамматических категорий, развитию обобщающей функции слова, пониманию сложно-сочиненных, сложно-подчиненных предложений.
Трудности в развитии познавательной деятельности могут быть связаны с двигательными нарушениями, что приводит к ограничению практического опыта, к затруднению в формировании школьных навыков и умений. В этом случае помимо занятий с детьми по развитию их речи и интеллектуальных возможностей важным разделом остается специальная работа по формированию двигательных навыков, проводимая педагогами и воспитателями под руководством методистов ЛФК и врачей. С детьми в соответствии с возрастом проводятся дополнительно подвижные и сюжетно-ролевые игры, занятия по формированию навыков самообслуживания.
Как показывают многие исследования, успех всей коррекционной работы с проблемными детьми во многом зависит от своевременной диагностики данного заболевания. Также важную роль играют организация коррекционных мер, психологический климат и материальное состояние семьи. Как показывают данные анкетирования, значительную часть детей с детским церебральным параличом воспитывают матери-одиночки, месячный доход которых на 1 члена семьи свидетельствует об их крайней материальной необеспеченности.
Педагогические наблюдения и данные анкетирования показывают, что большинство семей переживает комплекс вины в связи с болезнью ребенка, начинают разными путями выяснять, чья неблагоприятная наследственность могла стать причиной аномалии. Чувство родительской вины порождает гиперопеку в их отношениях с ребенком. Другая категория родителей пренебрегает детьми, ставит развитие событий на самотек или перепоручает все проблемы по воспитанию своего ребенка медицинским и социальным работникам.
У многих родителей сформировались невротические и неврозоподобные расстройства, психологическая атмосфера в семье была в целом напряженной, нестабильной. Отношения к ребенку были крайне «неровными», вплоть до его эмоционального неприятия.
На вопрос анкеты - Как изменились Ваши отношения с окружающими после рождения больного ребенка? - родители ответили следующим образом:
- люди стали более внимательны к нам, стремятся помочь (44%);
- окружающим наши проблемы в тягость (27%);
- другая причина (8%);
- затруднялись ответить (21%).
Межличностные отношения самого ребенка также были неоднозначны.
Результаты анкетирования показывают, что у 60% детей отношения со сверстниками лучше, чем с родственниками. По результатам анкетирования 64% детей нашли своих друзей в Центре реабилитации или в психоневрологическом диспансере.
Большинство детей с детским церебральным параличом из-за двигательных и речевых нарушений находятся дома. На вопрос анкеты: Чем занимается ребенок в свободное время? – родители ответили следующим образом:
- совместные прогулки (38%);
- игры (18%);
- чтение (12%);
- занятие спортом (9%);
- поездки на природу (13%).
У большинства (66%) детей любимыми занятиями являются прогулки и игры с взрослыми. При систематической лечебно-коррекционной работе, начиная с раннего возраста, многие дети с детским церебральным параличом могут получить образование в специальных школах, либо в массовой школе, если позволяет состояние ребенка. Но как показывают результаты анкетирования, 75% родителей уделяют мало времени занятиям с ребенком: по будням 1 ч., в выходные дни 2-3 ч. Родители объясняют это тем, что не имеют достаточных специальных знаний для занятий с больным ребенком. На вопрос анкеты: «Как лучше всего, на Ваш взгляд, проводить обучение родителей по уходу за больным и его воспитанию?» - ответы родителей были следующими:
- достаточно бесед с врачом и педагогом (10%);
- нужны специальные лекции по психологии, педагогике, медицине (38%);
- нужны консультации специалистов (48%);
- затруднялись ответить – (4%).
Говоря об обучении самих детей, 32% родителей предпочтение отдают специальному учебному заведению, 48% - обучению на дому и лишь 20% -родителей общественной школе.
К идее создания платных специальных детских учреждений родители относятся следующим образом:
- такие заведения полезны (20%);
- хорошо, если плата будет зависеть от дохода семьи (36%);
- отрицательно (36%);
- затруднялись ответить (8%).
Родители (36%) отрицательно отнеслись к идее создания платных специальных учреждений, на наш взгляд потому, что не довольны оказываемой социальной, юридической, медицинской помощью.
Результаты анкетирования родителей выявили социальные и психолого-педагогические проблемы детей и семей, имеющих детей с ограниченными двигательными возможностями. Как показывают данные анкетирования, в большинстве своем эти семьи остаются один на один со своими проблемами, часто имеют неблагоприятные жилищные условия, без перспективы на будущее, без возможностей полноценного развития и общения в узком кругу.
Анализ ответов родителей на вопросы анкеты показал, что вопросы организации школьного обучения волнуют родителей, но не стоят для них на первом месте. Многие родители не знают о праве ребенка с ограниченными возможностями на обучение в специальной или в массовой школе, не понимают роли дошкольной подготовки и не владеют даже элементарными приемами работы с ребенком.
Социологические исследования семей, воспитывающих детей с церебральным параличом, показали потребность в организации консультативной работы с родителями по целому ряду направлений. Существенное место в этой работе должна занимать деятельность специалистов по привлечению родителей к подготовке детей с тяжелыми проявлениями вследствие церебрального паралича к обучению в школе.
Рекомендации родителям, воспитывающим ребенка
с церебральным параличом
Материалы подготовлены Ткачевой В.В., доктором психологических наук, прочфессором.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как трагедия и потеря перспектив дальнейшей жизни. Нарушения в развитии любой сферы ребенка, в том числе и двигательной, вызывает у родителей, в первую очередь, у матерей, сильнейший стресс. Признаки как видимого "калечества" (обезображенная фигура, гримасы на лице, слюнотечение), так и двигательная или любая другая (интеллектуальная или речевая) несостоятельность ребенка оказывают сильное угнетающее воздействие на каждого члена семьи, но на мать этот фактор влияет особенно отрицательно.
Ребенок с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата является причиной особых переживаний для его родителей. Как показывает эмпирический опыт, часть родителей внутренне, психологически не подготовлены к тому, чтобы оказывать своему ребенку необходимую помощь. Многие родители в сложившейся ситуации чувствуют себя беспомощными. Их положение можно охарактеризовать как "внутренний" (психологический) и "внешний" (социальный) тупик. Родители часто стыдятся своего ребенка, скрывают его от своих знакомых и даже близких.
Чувство ущербности, вины, переживания из-за рождения "неполноценного" ребенка, связанные с его развитием, обучением, будущим, постоянно преследует родителей и близких в течение всей жизни. Родители испытывают чувство горечи и разочарования в том, что их ребенок отличается от своих сверстников: он постоянно нуждается в физической помощи, неадекватно ведет себя в общественных местах, у него плохая и невнятная речь, он плохо думает, имеет внешние признаки психофизического недоразвития, с ним трудно установить контакт. Такие семьи, несмотря на свои скрытые реабилитационные возможности, не способны их проявить без активной поддержки и направляющей психокоррекционной помощи специалистов. Испытывая эмоциональный стресс, родители ребенка в этих условиях лишь ухудшают внутрисемейную ситуацию. Позитивные реабилитационные возможности семьи как социального института, обеспечивающего условия развития ее членов, не реализуются. Практика показывает, что de facto в таких семьях практически полностью отсутствует адекватная педагогическая среда, оптимизирующая развитие ребенка с психофизическими недостатками.
Формирование личности любого ребенка, в том числе и с отклонениями в развитии, происходит, в первую очередь, в семье. От особенностей взаимодействия родителей с ребенком зависит, насколько адекватными будут его контакты с социальной средой. Дети с отклонениями в развитии чаще других категорий детей испытывают неприятие и эмоциональное отвержение как со стороны близких, так и чужих им людей. Большинство семей с проблемными детьми характеризуются различными типами негармоничного воспитания и низким уровнем социального общения. Наиболее типичными характеристиками таких семей являются:
- низкий уровень реализации реабилитационных возможностей семей для оказания помощи ребенку с нарушениями опорно-двигательного аппарата;
- низкая психолого-педагогическая компетентность родителей, отсутствие необходимых педагогических знаний и низкая мотивация к их обретению;
- высокий уровень психической травмированности родителей (лиц ихзамещающих), вызванный рождением ребенка с психофизическими недостатками;
- пассивность позиции родителей в отношениях "родитель - ребенок с проблемами в развитии - специалист".
Все перечисленное выше и объясняет острейшую потребность в оказании психологической помощи детям с отклонениями в развитии, в том числе и детям с детским церебральным параличом.
Целью психологической помощи семье, воспитывающей ребенка с церебральным параличом, является осуществление психолого-педагогических мероприятий, обеспечивающих полноценное и гармоничное развитие ребенка в его семье, а именно:
- создание адекватных внутрисемейных микросоциальных условий для развития ребенка с церебральным параличом;
- оптимизация самосознания родителей;
- формирование позитивного отношения близких лиц к ребенку с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата.
В современных исследованиях институт cемьи рассматривается как системообразующая детерминанта в социально-культурном статусе ребенка, предопределяющая его дальнейшее психофизическое и социальное развитие. Осуществление психологической помощи семьям данной категории позволяет через оптимизацию внутрисемейной атмосферы, гармонизацию межличностных, супружеских, родительско-детских и детско-родительских отношений решать проблемы дифференцированной и адресной помощи ребенку с тяжелыми нарушениями развития, включая и его социальную реабилитацию. Реализация комплексной помощи семьям предполагает дифференциацию задач на: диагностические, консультативные и коррекционные.
Диагностические задачи:
-определение степени соответствия условий, в которых растет и воспитывается ребенок с церебральным параличом дома, требованиям его возрастного развития;
-выявление внутрисемейных факторов как способствующих, так и препятствующих гармоничному развитию ребенка с церебральным параличом в семье;
-определение причин, дестабилизирующих внутрисемейную атмосферу и межличностные отношения;
-определение неадекватных моделей воспитания и деструктивных форм общения в семье и др.
Консультативные задачи:
- консультирование родителей (отцов и матерей совместно и раздельно) по проблемам воспитания детей с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата и создания дома адекватных условий для их развития;
- консультирование родителей (отцов и матерей совместно и раздельно) по проблемам семейного и межличностного характера, связанным с взаимоотношениями между ребенком с церебральным параличом и близкими взрослыми, ребенком и сверстниками;
- консультирование родителей (отцов и матерей совместно и раздельно) по проблемам профориентации ребенка, подростка, молодого человека с церебральным параличом;
- формирование у родителей адекватных ожиданий относительно прогноза профессиональных перспектив ребенка с церебральным параличом, возможностей его социальной адаптации и будущей жизни.
Коррекционные задачи:
-коррекция личностного развития ребенка с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата, формирование гармоничного отношения к миру людей, адекватное принятие своего дефекта, правильное понимание своего положения в жизни и профессионального будущего;
-оптимизация психологического состояния родителей ребенка с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата; изменение иерархии жизненных ценностей родителей (важно, что ребенок есть, а не то, какой он);
-коррекция межличностных взаимоотношений в семье (детско-родительских, супружеских, родительско-детских, сиблинговых),
-формирование психолого-педагогических знаний и умений, повышение воспитательской компетентности родителей;
-коррекция неконструктивных форм поведения родителей в социуме (агрессии, подавления негативных желаний, эскапизма, примитивизации поведения и др.);
-осуществление личностного роста родителей в процессе взаимодействия со своим ребенком, в процессе его обучения и воспитания; переход родителя с позиции переживания за своего ребенка из-за его недуга на позицию творческого поиска реализации возможностей ребенка;
-повышение личностной самооценки родителя, в связи с возможностью увидеть результаты своего титанического труда в успехах ребенка;
-трансформация образовательно-воспитательного процесса, реализуемого родителем по отношению к ребенку, в психокоррекционный процесс по отношению к себе самому; созидательная деятельность родителя, направленная на его ребенка, помогает ему самому, излечивая от негативного воздействия психотравмирующей ситуации.
Следует отметить, что в зависимости от возраста и формы заболевания содержательная сторона психологической помощи, оказываемой семье ребенка с отклонениями в развитии, может изменяться.