Отечественная система поэтапной медицинской и педагогической помощи детям с церебральным параличом

В нашей стране в предотвращении роста детской инвалидности вследствие ДЦП большую роль играет поэтапная система помо­щи, при которой возможны ранняя диагностика и раннее начало систематической лечебно-педагогической работы с детьми, стра­дающими церебральным параличом. Раннее выявление еще в ро­дильном доме или детской поликлинике среди новорожденных детей с церебральной патологией и своевременное оказание им специальной помощи — вот основа этой системы. В стране дей­ствует сеть специализированных учреждений Министерств здра­воохранения, образования и социальной защиты: поликлиники, неврологические отделения и психоневрологические больницы, специализированные санатории, ясли-сады, школы-интернаты для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, дома ре­бенка, интернаты Министерства труда и социальной защиты и различные реабилитационные центры. В этих учреждениях в тече­ние длительного времени дети получают не только восстанови­тельное лечение, но и квалифицированную помощь логопедов,

дефектологов, психологов, воспитателей по коррекции наруше­ний познавательной деятельности и речи. К сожалению, в насто­ящее время такие учреждения имеются только в Москве, Санкт-Петербурге и других крупных городах.

Амбулаторное лечение проводится на базе детской поликли­ники врачами (невропатологом, педиатром, ортопедом), кото­рые руководят лечением ребенка на дому. При необходимости его направляют на консультацию в специализированную неврологи­ческую поликлинику. Комплексное лечение в амбулаторных усло­виях достаточно эффективно при легких формах ДЦП, однако при выраженных нарушениях оно должно сочетаться с лечением в ста­ционаре (в неврологических отделениях или психоневрологиче­ских больницах) или санатории. Дети, для которых все виды ле­чебно-педагогической помощи оказываются неэффективными, а также те, которым родители по каким-либо причинам не могут обеспечить лечение и воспитание в домашних условиях, берутся государством под временную или постоянную опеку. Они направ­ляются в Дома ребенка (Минздрав), а затем в интернаты (Мин-соцзащиты).

В последние десятилетия возрос интерес к проблеме ранней ком­плексной помощи детям с двигательной патологией в первые годы жизни (Е. Ф. Архипова, Е. В. Козлова, Е. М. Мастюкова, Т. Ю. Мои­сеева, О. Г. Приходько и др.). Младенческий и ранний возраст (с рождения до 3 лет) в жизни ребенка является наиболее ответ­ственным (сензитивным) для развития моторных функций, по­знавательной деятельности и речи.

На первом году жизни диагноз «детский церебральный пара­лич» ставится только тем детям, у которых явно выражены тяже­лые двигательные расстройства: нарушения тонуса мышц, огра­ничение их подвижности, патологические тонические рефлексы, непроизвольные насильственные движения (гиперкинезы и тре­мор), нарушения координации движений и т.д. Остальным детям с церебральной патологией ставится диагноз «перинатальная эн­цефалопатия; синдром церебрального паралича (или синдром дви­гательных расстройств)».

Многолетние исследования показали, что в случае раннего выявления (в первые месяцы жизни) и организации адекватной коррекционной работы можно достичь значительных успехов в преодолении перинатальной патологии. Исследования К. А. Семе­новой с соавт., Л.О.Бадаляна с соавт., Е. М. Мастюковой показа­ли, что при условии ранней диагностики — не позднее 4 —6-ме­сячного возраста ребенка — и раннего начала адекватного систе­матического медико-педагогического воздействия практическое выздоровление и нормализация различных функций могут быть достигнуты к 2 — 3-летнему возрасту в 60 — 70 % случаев. При позд­нем выявлении детей с перинатальной патологией и отсутствии

адекватной коррекционной работы возникновение тяжелых дви­гательных, психических и речевых нарушений становится более вероятным.

В настоящее время имеются эффективные методы клинической диагностики перинатального поражения ЦНС (ПЭП) на первом году жизни. При выявлении нарушений психомоторного разви­тия, свидетельствующих о поражении головного мозга, необхо­димо организовать работу по их преодолению. Ведущую роль в этом играет врач-невропатолог: он назначает восстановительное лече­ние, дает рекомендации по режиму. Однако важная роль принад­лежит также инструктору ЛФК, педагогу-дефектологу, логопеду и, конечно, родителям.

Традиционной в лечении двигательной патологии, в том числе и ДЦП, является коррекция сформировавшегося двигательного стереотипа. В то же время такие важнейшие социально значимые функции, как познавательная деятельность и речь, часто остают­ся за рамками коррекционной работы. К сожалению, изучение опыта работы различных учреждений показывает, что к педагоги­ческой работе по развитию познавательных и речевых функций и коррекции их нарушений приступают слишком поздно (только после 3 — 5 лет), когда сензитивный период развития психики и речи оказывается упущенным. Не только родители, но и некото­рые специалисты, принимающие участие в восстановительном ле­чении детей с двигательной патологией, не осознают важности одновременной коррекционно-развивающей работы над всеми на­рушенными функциями.

Наши многолетние динамические наблюдения показывают, что дети с нерезко выраженными отклонениями в развитии на пер­вом году жизни при отсутствии адекватных лечебных, коррекци-онно-развивающих и педагогических мероприятий в дальнейшем испытывают определенные трудности в обучении. Вместе с тем комплексные, систематические и целенаправленные занятия с детьми, имеющими даже значительные отклонения в развитии, позволяют достичь положительных результатов. Причем чем рань­ше начинаются занятия, тем они более эффективны.

В систему помощи детям дошкольного возраста входит пребы­вание в специализированных (коррекционных) дошкольных образова­тельных учреждениях {ДОУ). Специальное ДОУ для детей с нару­шениями опорно-двигательного аппарата — это учебно-воспита­тельное заведение, где проводятся обучение, воспитание, психо­лого-педагогическая коррекция отклонений в развитии, подго­товка к школе и лечение дошкольников данной категории. Лечеб­но-педагогический процесс построен с учетом специфики забо­левания и связанных с ним особенностей детей. Основными целя­ми коррекционного обучения и воспитания являются всесторон­нее развитие ребенка в соответствии с его возможностями и мак-

симальная адаптация к окружающей действительности с тем, чтобы создать базу для дальнейшего школьного обучения. Эти цели до­стигаются при решении следующих задач: дифференциальной диа­гностики; развития двигательных, психических, речевых функ­ций, профилактики и коррекции их нарушений; подготовки к обучению к школе.

Необходимым условием их реализации является комплексный подход к диагностике, развитию и коррекции нарушенных функ­ций, который обеспечивается тесной взаимосвязью психолого-педагогических и лечебных мероприятий. Осуществление обще-развивающих задач неразрывно связано с решением коррекцион-ных задач.

Комплектование специальных ДОУ для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата осуществляется психолого-меди­ко-педагогическими комиссиями (ПМ1Ж). В эти учреждения на­правляются дети от 3 — 4 до 7 —9 лет. Несколько недель после по­ступления ребенка в детский сад отводится на специальное пси­холого-педагогическое (в том числе и логопедическое) обследо­вание. При этом проверяется и уточняется уровень знаний, уме­ний и навыков по всем видам детской деятельности, выявляются основные трудности в овладении ими, определяются коррекци-онные мероприятия по преодолению имеющихся затруднений. Противопоказанием к направлению в такие ДОУ оказывается вы­раженная умственная отсталость. По окончании срока пребыва­ния в дошкольном учреждении по достижении школьного возра­ста дети, которые еще не готовы к обучению в школе, могут быть оставлены там до 8 — 9 лет.

В ДОУ для детей с нарушениями опорно-двигательного аппа­рата создаются специальные условия для пребывания детей с дви­гательной патологией — имеется необходимое оборудование для передвижения и занятий, организуется восстановительное лече­ние. Здесь работают разные специалисты медико-педагогического блока: дефектологи, логопеды, воспитатели, психологи, инструк­торы ЛФК, невропатологи. Каждый из них не только выполняет свой раздел работы, но и включает в свои задания материал, ре­комендуемый другими специалистами для закрепления их работы. В свою очередь он дает рекомендации по своему разделу и контро­лирует правильность их выполнения. Результаты динамического изучения детей периодически обсуждаются и анализируются всем педагогическим коллективом.

Развитие познавательной деятельности детей осуществляют дефектологи. Воспитатели формируют навыки самообслуживания в процессе выполнения режимных моментов, организуют деятель­ность детей вне занятий, прогулки. При этом дефектологи и вос­питатели распределяют между собой обязанности по проведению следующих коррекционных занятий: изобразительная деятельность

и конструирование, развитие предметной и игровой деятельно­сти, развитие речи и ознакомление с окружающим, трудовое вос­питание, формирование элементарных математических представ­лений.

Развитие речи и коррекцию дизартрических расстройств осу­ществляют логопеды. Методисты ЛФК проводят специальные за­нятия по физическому воспитанию, а также отвечают за органи­зацию и соблюдение ортопедического режима. Психологи корри­гируют нарушения личностного развития, работая непосредственно с детьми и их окружением — семьей и персоналом детского сада. Развитием функциональных возможностей рук занимаются и ло­гопеды, и воспитатели, и методисты ЛФК.

Несмотря на то что контингент детей с двигательными нару­шениями крайне неоднороден, их подготовка к обучению в шко­ле и к дальнейшей жизни в обществе предусматривает включение в коллективную деятельность. Это обусловливает необходимость сочетания индивидуальных, подгрупповых и фронтальных форм работы дефектологов, логопедов, методистов ЛФК, в рамках ко­торых возможен лабильный подход к уровню усвоения материала разными детьми.

У многих детей отмечаются колебания внутричерепного давле­ния, повышенная метеочувствительность и как следствие этого — колебания эмоционального состояния, внимания и работоспособ­ности. Некоторые лечебные мероприятия (медикаментозные пре­параты, процедуры), проводимые в детском саду, оказывают раз­личное влияние на психофизическое состояние ребенка. В связи с этим в определенные дни приходится максимально ограничивать занятия или вообще не проводить их с детьми, чувствующими себя дискомфортно, чтобы не сформировать у них негативное от­ношение к самому процессу занятий. Весь лечебно-педагогичес­кий процесс в специальном ДОУ строится таким образом, чтобы у детей стимулировались двигательная активность, самостоятель­ность, коммуникативность, уверенность в своих силах.

Закрепление достигнутых результатов наиболее полно осуще­ствляется в специализированных школах-интернатах для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Дети школьного воз­раста с церебральным параличом, проживающие в крупных горо­дах (60 — 70%), обучаются в таких школах-интернатах, где пре­дусмотрено не только сочетание учебно-воспитательного и лечеб­ного процессов, но и проведение трудового обучения, своевре­менной и целенаправленной профессиональной ориентации. В та­ких учебных заведениях учатся самостоятельно передвигающиеся и обслуживающие себя дети с сохранным интеллектом, с ЗПР или с легкой степенью умственной отсталости. В подготовитель­ном классе выявляется истинное состояние интеллекта, прово­дится подготовка к дальнейшему обучению в школе по массовой

программе, адаптированной и удлиненной на два года, или по вспомогательной программе.

В школах-интернатах осуществляется единый, целостный под­ход к личности ребенка со стороны педагогического и медицин­ского персонала. От педагогов требуются большой такт, знание индивидуальных особенностей детей, умение предугадать возмож­ные реакции на критические замечания, чтобы постепенно выра­батывать у ребенка объективное отношение к своему состоянию и возможностям.

Дети, проживающие в небольших городах или в сельской мест­ности, в настоящее время лишены возможности обучения в спе­циализированных учреждениях. Они занимаются либо в обычных массовых школах, либо на дому, что часто значительно снижает качество усвоения знаний, лишает их возможности приобретения необходимых трудовых навыков.

Конечно, в некоторых случаях дети с ДЦП могут учиться и в массовых школах, в классах коррекционно-развивающего обуче­ния, в других видах специальных школ (например, ребенок с лег­кими двигательными нарушениями и речевыми расстройствами может учиться в речевой школе), если по месту жительства отсут­ствует учреждение для детей с нарушениями опорно-двигатель­ного аппарата. Выбор часто определяется желанием родителей, наличием учреждений по месту жительства и другими условиями. Но если ребенок или подросток с ДЦП учится не в специальной школе-интернате для детей с нарушениями опорно-двигательно­го аппарата, то необходимо, чтобы педагоги знали о его психо­физических особенностях, учитывали их при определении интел­лектуальных и физических нагрузок, при оценке уровня достиже­ний, использовали специальные приемы обучения, особенно на начальных этапах. Желательно, чтобы в учреждении были созда­ны хотя бы минимальные специальные условия, облегчающие ребенку передвижение и самообслуживание.

С учетом психофизических особенностей и возможностей ов­ладения учебным материалом принято выделять среди учащихся школ для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата следующие категории.

1. Дети с нарушениями функций опорно-двигательного аппа­рата различного этиопатогенеза, передвигающиеся самостоятель­но или с помощью вспомогательных ортопедических средств и имеющие психическое развитие, близкое к нормальному. Это та группа, которая в настоящее время выделяется для обучения в специальных школах-интернатах по адаптированной массовой программе.

2. Дети, лишенные возможности самостоятельного передви­жения и самообслуживания, с ЗПР и разборчивой речью. Эта группа детей в настоящее время обучается на дому по программе

массовой школы, что недостаточно, поскольку они нуждаются в коррекционных занятиях по развитию моторики, пространствен­ной ориентировки и в специальном оборудовании учебного про­цесса.

3. Дети с ЗПР при ДЦП, осложненном тяжелыми дизартриче-скими нарушениями, недоразвитием речи. Для этой группы необ­ходимы корректировка программ ряда общеобразовательных пред­метов, использование специальных методов развития речи и кор­рекции нарушений звукопроизношения. В настоящее время мно­гие из таких детей снимаются даже с надомного обучения из-за трудности установления с ними речевого контакта. Для работы с ними требуются подготовленные специалисты.

4. Дети с ДЦП, имеющие умственную отсталость различной степени тяжести. Эта категория детей в наибольшей мере нужда­ется в разработке разноуровневых программ и в различных орга­низационных формах обучения. Особое внимание должно быть уде­лено предметам коррекционного цикла. Дети с ДЦП, имеющие умственную отсталость легкой степени, могут учиться в специ­альных школах-интернатах для детей с нарушениями опорно-дви­гательного аппарата.

5. Дети с ДЦП, имеющие нарушения слуха и зрения разной степени выраженности. Эта группа нуждается в разработке раз­личных организационных форм обучения (специальных отделе­ний, классов, групп при школах, интернатах), в создании специ­ализированных учебных планов и программ обучения. В настоящее время дети с двигательными нарушениями и незначительными нарушениями зрения и слуха (слабовидящие, слабослышащие) обучаются в специальных школах-интернатах по адаптированной массовой программе.

Специальная школа для детей с нарушением функций опор­но-двигательного аппарата обеспечивает своим воспитанникам общеобразовательную подготовку на цензовом уровне, отвечаю­щем нормативным требованиям Государственного образователь­ного стандарта. Однако соответствие этому уровню может быть достигнуто при соблюдении особой содержательной и методиче­ской направленности учебного процесса, в основу которого по­ложен коррекционно-развивающий принцип. Дети с тяжелыми двигательными нарушениями могут овладеть базовым компонен­том программы лишь в условиях максимальной индивидуализа­ции обучения, которая предполагает наличие:

- гибкого учебного плана, позволяющего учитывать специфи­ку нарушений;

- разноуровневых программ, адаптированных для коллектив­ного и индивидуального обучения;

- вариативного начального обучения с пропедевтическим пе­риодом.

Пропедевтический период следует рассматривать как гибкую структуру, основными задачами которой являются изучение воз­можностей ребенка, уточнение уровня психического развития, подготовка к дальнейшему обучению в начальной школе. Особен­но необходим пропедевтический период для детей, не прошед­ших специальной дошкольной подготовки и не достигших функ­циональной школьной зрелости, и для детей, нуждающихся в уточнении диагноза. Те, кто прошел курс специальной дошколь­ной подготовки и имеет достаточный уровень сформированно-сти двигательной и речевой деятельности даже в сочетании с за­держкой психического развития, могут быть определены в I класс.

Базисный план общего образования детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата ориентирован на базисный план школы общего назначения. Обучение в начальной школе осуще­ствляется за 4 года (без подготовительного класса); продолжи­тельность обучения в основной школе увеличивается на 1 год. Увеличение сроков обучения связано с замедленным темпом пси­хического развития детей, трудностями при овладении письмом и чтением вследствие речевых и двигательных нарушений, необ­ходимостью введения в учебный план предметов коррекционно-го цикла. Срок обучения в основной школе составляет шесть лет. Общий срок обучения — 12 лет (с подготовительным классом — 13). В базисный учебный план включены предметы коррекцион-ного цикла, индивидуальные и групповые коррекционные заня­тия.

Все обучение имеет коррекционно-развивающий характер и направлено на преодоление отклонений в физическом развитии, в познавательной и речевой деятельности. Организация учебного процесса предполагает применение специальных методов и при­емов обучения и воспитания. При определении содержания обу­чения учитываются как общие задачи образования и воспитания учащихся, так и специальные. Специальные коррекционные зада­чи в значительной степени определяют содержание обучения де­тей этой категории.

Содержание обучения для детей с нарушениями функций опор­но-двигательного аппарата имеет ряд общих черт с содержанием обучения в общеобразовательной школе:

- оно является цензовым, т.е. обеспечивает школьникам обра­зование в объеме соответствующих ступеней общеобразователь­ной школы;

- в учебных планах и программах реализуется принцип после­довательности изучения предметов;

- обучение строится в соответствии с принципом единства системы образования;

- построение программ соответствует основным дидактиче­ским принципам.

Наибольшим своеобразием отличается содержание обучения в подготовительном классе и в начальной школе. Обучение здесь ведется в соответствии со специально разработанными програм­мами. Особое внимание уделяется формированию движений, обес­печивающих правильную технику письма. В программах определе­ны основные требования к знаниям и умениям учащихся («Про­граммы специальной общеобразовательной школы для детей с последствиями полиомиелита и церебральным параличом», 1986).

На 2-й и 3-й ступенях образования (средние и старшие клас­сы) учащиеся занимаются по программам массовой общеобразо­вательной школы. В связи с увеличением срока обучения в основ­ной школе на 1 год предусмотрено иное распределение учебного материала по годам обучения по сравнению с общеобразователь­ной школой.

В школах для детей с нарушениями опорно-двигательного ап­парата создаются классы для умственно отсталых детей с двига­тельными нарушениями. Их контингент составляют дети с цереб­ральным параличом и легкой умственной отсталостью. Эти клас­сы работают по учебным планам и программам школ для умственно отсталых (школы VIII вида); требования к уровню подготовки этих учеников также соответствуют требованиям, предъявляемым к учащимся указанных школ.

Специальные образовательные условия.

Для получения детьми с нарушениями опорно-двигательного аппарата образования в учебных учреждениях необходимо обес­печить определенные условия.

1. Специально приспособленное здание (лифты, пандусы и дру­
гие устройства) и дополнительные составляющие, важные как
для учебного процесса, так и для комфорта повседневной жизне­
деятельности школьников:

- ортопедическая обувь и ортопедические приспособления;

- мебель;

- приборы для обучения (ручки и др.);

- компьютерные классы;

- мастерские для трудовой подготовки.

2. Малая и неодинаковая наполняемость классов:

- подготовительный класс — не более 8 человек;

- начальная, основная и средняя школа — до 10 человек (с учетом географических и социально-экономических условий регионов наполняемость может быть уменьшена);

- классы для умственно отсталых детей с нарушениями опор­но-двигательного аппарата — не более 7 человек.

3. Изменение продолжительности уроков:

- подготовительный класс — 30 мин;

- I класс — 35 — 40 мин;

- II класс и далее — 45 мин.

На каждом уроке после 20 мин занятий проводится 5-минут­ная физкультпауза с включением лечебно-коррекционных меро­приятий.

4. Обучение учащихся этой категории осуществляют специаль­но подготовленные педагоги, знающие психофизические особен­ности детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Кор-рекционные занятия проводят учителя, логопеды, методисты ЛФК, психологи.

5. Школа для детей с нарушениями функций опорно-двига­тельного аппарата имеет кроме помещений, общих для всех типов школ, специальные помещения — логопедические кабинеты, ка­бинет для ЛФК и массажа, кабинет психолога, бассейн, ортопе­дическую мастерскую.

6. Обучение детей с нарушениями функций опорно-двигатель­ного аппарата осуществляется на фоне лечебно-восстановитель­ной работы. Эта работа предусматривает следующие направления: посильная медицинская коррекция двигательного дефекта, тера­пия нервно-психических отклонений, купирование соматических заболеваний.

7. Комплекс восстановительного лечения представлен ортопе-доневрологическими мероприятиями, лечебной физкультурой, массажем, физиобальнео-климатотерапией, протезно-ортопеди­ческой помощью, коррекционными занятиями в бассейне и т.д. Медицинский блок должен располагать помещениями для этих мероприятий.

Если ученик с ДЦП занимается в массовой или другой специ­альной школе, то необходимо, чтобы обучение сочеталось с лече­нием на базе поликлиники, занятиями ЛФК и логопедическими занятиями в медицинском учреждении или реабилитационном цен­тре.

Трудовое воспитание осуществляется как в процессе повсе­дневной жизни, так и на специальных занятиях. Профориентация детей с церебральными параличами проводится в течение всего периода обучения с целью подготовки к будущей профессии, бо­лее всего соответствующей психофизическим возможностям и интересам подростка. В школах-интернатах работают различные трудовые мастерские — швейные, столярные, слесарные. Детей обучают делопроизводству и машинописи, фотоделу, садоводству и другим специальностям.

После окончания школы подростки могут продолжить профес­сиональное обучение в профтехучилищах, техникумах или в выс­ших учебных заведениях, для поступления в которые они имеют определенные льготы. Существует также сеть специализирован­ных профтехучилищ Министерства социальной защиты. Для вы­бора профиля учреждения, в котором наиболее целесообразно учиться или работать подростку, страдающему церебральным па-

раличом, проводится экспертиза трудоспособности. При трудоуст­ройстве инвалидов необходимо строго следовать рекомендациям медико-социальных экспертных комиссий (МСЭК). При сохран­ном интеллекте подростки могут овладеть профессиями програм­мистов, экономистов, бухгалтеров, библиотекарей, переводчи­ков и др. Люди с низким интеллектом занимаются клейкой коро­бок, штамповкой почтовых конвертов.