Характеристика семей, воспитывающих детей с умственной отсталостью

Как утверждает Т. Михаэлис (1989) на основе наблюдений повседневного ухода за собственным проблемным ребенком, ситуация, когда в семье рожда­ется такой ребенок, вовсе не безнадежна, и родители и специалисты, если будут знать как, могут оказать и ему и себе большую помощь, облегчить иногда крайне тяжелые условия воспитания и обучения ребенка с нарушением в развитии. Он отмечает, что «свойственное многим родителям стремление к самопожерт­вованию ради счастья и благополучия детей естественно. Но оно не должно быть бестолковым. Здесь, как и в других случаях максимального проявления черт человеческой природы, чрезвычайно важно найти разумный способ их приложения с пользой для дела, поскольку возвышенные качества ценны не только и не столько сами по себе, сколько как способ достижения особо зна­чимых результатов».

Роль родителей детей с нарушениями в развитии трудно переоценить и тог­да, когда ребенок живет дома, и когда он в силу глубины заболевания или сло­жившихся жизненных обстоятельств находится в специальном учреждении. Многие родители прилагают просто титанические усилия, чтобы создать бла­гоприятные условия для развития своего ребенка. Однако часто им не хватает знаний и умения, иногда мешают ложные представления (А. Р. Маллер, Г. В. Цикото, 1988).

Как считают А. Р. Маллер и Г. В. Цикото (1988), максимально возможного уровня развития можно достигнуть только при соблюдении ряда условий. К ним относятся: возможно более раннее начало коррекционной работы, благопри­ятная семейная обстановка и тесная связь специальных учреждений с семьей, применение адекватной программы и методов обучения, соответствующих ре­альному возрастному периоду и реальным возможностям детей с аномальным развитием и целям их воспитания.

Диагноз не должен вызывать у родителей панику или пессимизм, он дол­жен побуждать к осознанию истинного положения ребенка, критической оцен­ке его состояния и принятию мер по дальнейшему воспитанию и уходу за ним.

Если возникают воспитательные проблемы с умственно отсталым ребен­ком, то причины этого — не низкий уровень его умственного развития, а оши­бочные методы обращения с ним. Если родители стыдятся странностей своего ребенка, им, возможно, трудно будет любить его в той мере, чтобы он чувствовал себя спокойно и в безопасности (Б. Спок, 1990). Не следует думать, что умственно отсталый ребенок — это несчастный ребенок! Наоборот, их отно­шение к людям проникнуто сердечностью и нескрываемой радостью. И вся­кие высказывания типа «бедные, несчастные дети» неуместны. Умственные нарушения не означают эмоциональных нарушений. Скорее, высокоинтелли­гентный человек может оказаться эмоционально неграмотным.

Б. Спок (1992) полагает, что ребенку необходимо, чтобы его любили и це­нили за его привлекательные качества. Те, кто наблюдал группы умственно отсталых людей, знают, насколько естественны, дружелюбны и симпатичны большинство из них, когда в семье их любят такими, какие они есть. Б. Спок (1990) советует родителям: «Поверьте, умственно отсталый ребенок такой же, как все остальные дети. Наблюдайте за ним, чтобы понять, что доставляет ему удовольствие. Учите его делать все то, что он старается постигнуть!»

Общество и родители детей с тяжелыми интеллектуальными отклонения­ми обязаны делать все возможное, чтобы не только удовлетворять их матери­альные потребности, но и окружать вниманием и любовью, способствовать их посильному приобщению к жизни.

Чем младше ребенок, тем больше иллюзий удается сохранить родителям относительно его дальнейших успехов в развитии. Это наблюдается в основ­ном в тех случаях, когда речь идет о тяжелых поражениях мозга. Е. С. Иванов и Д. Н. Исаев (2000) отмечают, что отношение родителей к диагнозу «умствен­ная отсталость» у их ребенка далеко не однозначное. Реакцию семьи на ука­занную проблему можно классифицировать по определенным проявлениям. Тяжесть, которая ложится на плечи родителей, часто приводит к «состоянию паники, трагической обреченности». Из-за дезорганизации они сами нужда­ются в психотерапевтической помощи, при отсутствии которой оказываются не способными рационально помогать ребенку.

Часть родителей отказывается признавать диагноз. Это может быть резуль­татом неадекватного оценивания состояния ребенка или следствием опасения испортить будущее своему сыну или дочери «ярлыком» умственной отсталос­ти. Эта проблема имеет социальные корни и связана с отношением общества к людям с умственной отсталостью. Многие родители маленьких детей с болез­нью Дауна и другими тяжелыми отклонениями в развитии в первую очередь обеспокоены тем, сможет ли ребенок обучаться в массовой школе. Когда дети подрастают, родители начинают понимать и принимать преимущества и необ­ходимость специального (коррекционного) обучения. Однако это не избавля­ет семью от стресса.

Семья, имеющая ребенка с умственной отсталостью, на протяжении жизни переживает серию критических состояний, обусловленных субъективными и объективными причинами, это чередование «взлетов» и еще более глубоких «падений». Семьи с лучшей психологической и социальной поддержкой легче преодолевают эти состояния. При тяжелых нарушениях интеллекта особенно сильно переживается родителями наступление совершеннолетия ребенка. К со­жалению, специалисты часто недооценивают тяжесть этого семейного кризи­са по сравнению с более ранними, связанными с установлением диагноза, и констатацией крайне ограниченной возможности ребенка к обучению.

Ранее за рубежом, и в частности в США, общество ориентировало родите­лей на отказ от ребенка с врожденными пороками развития — например, с бо­лезнью Дауна — непосредственно в родильном доме с целью, чтобы мать не успела к нему привыкнуть. В последнее время отмечается обратная тенден­ция — к воспитанию ребенка в семье. Это определяет хроническую стрессо­вую ситуацию даже в тех семьях, которые на первый взгляд кажутся вполне

благополучными. У родителей, как правило, возникает чувство безнадежнос­ти, понижается самооценка, может появиться дисгармония супружеских от­ношений. Такие семьи чаще распадаются. В этих семьях отцы склонны винить жену в рождении больного ребенка даже в тех случаях, когда достоверно зна­ют, что причина кроется в них (Е. М. Мастюкова, А. Г. Москвина, 1991).

Иногда психологическая обстановка в семье может ухудшиться, если у ре­бенка с отклонениями в развитии наряду с его основным заболеванием появ­ляются эпизодически или наблюдаются достаточно стойко различные ослож­няющие расстройства. Высокая частота этих осложнений, до 50% и выше, и крайне неблагоприятное их влияние на общую адаптацию как ребенка, так и членов его семьи обусловливают необходимость особого внимания к ним ро­дителей и специалистов. Так, у тяжело умственно отсталых детей, особенно в периоде полового созревания, могут возникать разнообразные состояния де­компенсации в виде повышенной психомоторной расторможенности, рас­стройств влечений в виде сексуальной расторможенности, агрессивного пове­дения и т. п.

Известны ситуации, когда у родителей формируются так называемые рент­ные установки. И тогда они не только не заинтересованы в пересмотре диагно­за, но и требуют повышения социального статуса ребенка, семьи, ожидая от общества только материальной поддержки.

Все перечисленные реакции носят неконструктивный характер и могут вы­ступать препятствием на пути адаптации как самого ребенка, так и его роди­телей.

Следовательно, все семьи, воспитывающие детей с нарушением психичес­кого развития, характеризуются определенными признаками:

1) родители испытывают нервно-психическую и физическую нагрузку, усталость, напряжение, тревогу и неуверенность в отношении буду­щего ребенка (это можно обозначить как нарушение временной перспек­тивы);

2) личностные проявления и поведение ребенка не отвечают ожиданиям родителей и, как следствие, вызывают у них раздражение, горечь, неудов­летворенность;

3) семейные взаимоотношения нарушаются и искажаются;

4) социальный статус семьи снижается: возникающие проблемы не только затрагивают внутрисемейные взаимоотношения, но и приводят к изме­нениям в ее ближайшем окружении; родители стараются скрыть факт нарушения психического развития у ребенка и наблюдения его психиат­ром от друзей и знакомых — соответственно, круг внесемейного функ­ционирования сужается;

5) «особый психологический конфликт» (Ч. Шефер, Л. Кери, 2000) возни­кает в семье как результат столкновения с общественным мнением, не всегда адекватно оценивающим усилия родителей по воспитанию и ле­чению такого ребенка.

Многие родители основную роль в преодолении отклонений в развитии от­водят медикаментозному лечению. Но необходимо при этом помнить, что даже

самое лучшее медикаментозное лечение является эффективным лишь при пра­вильном семейном воспитании и проведении родителями целой системы спе­циальных упражнений. Воспитание ребенка с отклонениями в развитии носит коррекционный характер. Поэтому родители не должны забывать и о собствен­ном самообразовании, так как помочь больному ребенку можно лишь тогда, когда обладаешь достаточными знаниями и представлениями о его болезни (ГА. Калюжин, М. П.Дерюгина, 1993).

А. Р. Маллер( 1996) приводит данные об обратной зависимости между таки­ми переменными, как степень умственной отсталости ребенка и уровень ко­эффициента интеллекта родителей. Часто это заботливые, терпеливые, доб­рые люди. Они имеют высшее и среднее специальное образование. Рождение ребенка изменяет жизнедеятельность семьи. Однако любовь и вера в него, твор­ческая сила и резервные возможности личности позволяют найти родителям нужное направление в их нелегком пути.

Какими же качествами должны обладать родители детей-инвалидов, чтобы их любовь стала силой, формирующей характер ребенка, его психическое со­стояние? На наш взгляд, это следующие ключевые черты:

1) родители должны иметь веру в жизнь, внутреннее спокойствие, чтобы не заражать своей тревогой детей;

2) родители должны строить свои отношения к ребенку на успешности, что определяется родительской верой в его силы и возможности;

3) родители должны четко знать, что ребенок не может вырасти без атмо­сферы похвалы;

4) родители должны развивать самостоятельность своего ребенка и поэто­му для его же блага (по возможности) сокращать постепенно свою по­мощь ему до минимума.

Помощь детям с нарушением интеллекта требует социально-педагогичес­кой поддержки их семей. Развитие ребенка-инвалида в огромной степени за­висит от семейного неблагополучия, участия родителей в его физическом и духовном становлении, правильности воспитательных воздействий. В связи с этим необходимо проводить целенаправленную работу с родителями — в первую очередь, с матерями больного ребенка. Эта работа включает обсле­дование внутреннего состояния матерей, выявление наиболее трудных в психологическом плане моментов в жизни семей, оказание консультативной и практической помощи. Необходимо, чтобы родители не оставались один на один со своей бедой, чтобы инвалидность ребенка не становилась только личным делом семьи. Родители детей-инвалидов должны поверить в свои силы и активно совместно решать насущные проблемы своих детей и своей семьи.

Исследуя характер длительных эмоциональных переживаний родителей, воспитывающих детей-инвалидов, В. М. Сорокин (1998) отмечает, что один из устойчивых компонентов отдаленных эмоциональных переживаний — экзис­тенциальный кризис, проявляющийся востром чувстве несамореализованно-сти. Исходный пункт последнего — ощущение неполноты чувства материн-

ства, его незавершенности и бесконечности («дети так и остаются детьми»). В случае нормального развития первоначальная симбиотическая связь ребен­ка и матери постепенно сменяется все усиливающейся автономией взрослею­щего сына или дочери, что высвобождает время и силы родителей для реализа­ции личных мотивов (профессиональный рост, получение образования, общение с друзьями, поездки, посещение театров, музеев, собственные увле­чения). В процессе воспитания ребенка-инвалида избыточная первоначаль­ная симбиотическая связь не только со временем не ослабевает, но в ряде слу­чаев даже усиливается.

Умственно отсталый ребенок всегда вносит определенную степень напря­женности в отношения между супругами. Это определяет необходимость пси­хологической коррекционной работы в таких семьях. Опыт показывает, что семейная ситуация остается более контролируемой в семьях, в которых роди­тели имеют более широкий кругозор и круг интересов.

Для более успешного развития ребенка важен не только благоприятный пси­хологический климат семьи, но и сохранение активных контактов семьи с дру­зьями, коллегами, с миром. Важно, чтобы семья не замыкалась в своем горе, не уходила «в себя», не стеснялась своего больного ребенка. Сохраняя контак­ты с социальным окружением, родители способствуют как социальной адап­тации своего ребенка, так и гуманизации общества, формируя у здоровых его членов правильное отношение к больному ребенку, сочувствие и желание ока­зывать ему помощь (Е. М. Мастюкова, А. Г. Московкина, 1991).

Необходима совместная со специалистами работа по поиску «рациональ­ных путей социальной адаптации детей», забота «об их будущем, воспитании, образовании, трудоустройстве, которое соответствовало бы реальным возмож­ностям молодого человека». Для успешного семейного воспитания умственно отсталого ребенка важно помнить слова Т. Вейса (1992), который говорил, что не только окружающие влияют на такого ребенка, но и сам ребенок в зна­чительной степени влияет на окружающих, в первую очередь, конечно, на семью.

Исходя из недостаточной изученности проблем семьи, имеющей ребенка с какой-либо степенью умственной отсталости, нами поставлена цель исследо­вать особенности взаимоотношений родителей и детей с нарушением интел­лекта, а также выявить зависимость между характером взаимоотношений в се­мье и психическим состоянием ребенка.

Для осуществления этой цели необходимо изучить:

П семью, воспитывающую ребенка с умственной отсталостью;

О социально-психологические проблемы, влияющие на благополучие семьи;

□ стили семейного воспитания в семье умственно отсталого ребенка;

□ влияние взаимоотношений в семье на развитие личности ребенка и его социализацию;

□ своеобразие взаимоотношений родителей и детей с нарушением интел­лекта.