Вивчення стану та діагностика дитячої інвалідності

Нині час, коли ринкова політика змусила частково демократизувати державні структури і зробити кілька кроків у бік лібералізації економі­ки, соціальні працівники і соціальні педагоги знайшли свою "нішу" в соціальній політиці стосовно дітей з обмеженими функціональними мож­ливостями. Вони повернули професійну діяльність не в бік політичних реформ, а до людини, зосередившись на створенні місцевих організацій, різних громад, які добре знають потреби жителів і тому роблять усе, щоб направити фінанси на задоволення потреб населення.

Не можна однозначно стверджувати, що питання соціального захис­ту сімей з дітьми-інвалідами перебуває десь на задвірках сімейної політи­ки. Навпаки, проблемі захисту дітей з обмеженими функціональними можливостями в останні роки приділяється все більше уваги. Позитивну роль у цьому плані відіграв Закон України від 16 листопада 2000 року "Про державну соціальну допомогу інвалідам з дитинства та дітям-інвал-ідам", де вперше поставлене питання про необхідність пошуків шляхів і механізмів поліпшення життя таких дітей та створення умов для їхньої інтеграції в суспільство.

Деталізації низки заходів по удосконаленню системи підготовки і перепідготовки спеціалістів для роботи з даною категорією дітей є відоб­раженням уваги держави до цієї проблеми у затвердженій в Концепції ранньої соціальної реабілітації дітей-інвалідів та Положенні про міжвідомчу координаційну раду з питань ранньої соціальної реабілітації дітей-інвалідів, Постанові Кабінету міністрів (від 12 жовтня 2000 р.) та Положенні про навчально-реабілітіційний центр (Наказ Міністерства освіти й науки Ук­раїни від 28 серпня 1997 р.). Зокрема, став певним стимулом в активі­зації соціально-реабілітаційної роботи з дітьми-інвалідами Указ Прези­дента України від 2 грудня 2002 року "Про додаткові заходи щодо посилення соціального захисту інвалідів та проведення в Україні у 2003 році Року людей з інвалідністю", на якай активно відгукнулися обласні і міські державні адміністрації, соціальні служби для молоді, управління у справах сім'ї.

Загалом усі ці документи є активним відгуком на Конвенцію О ОН про права дитини, в якій статтею 23 визначається право дитини-інваліда вести повноцінне життя в умовах, які забезпечують її гідність, сприяють впевненості у собі, а також право дитини на особливе піклування, дос­туп до освіти, відновлення здоров'я, соціального, культурного і духов­ного життя.

Ці положення знайшли також відображення і в Національній про­грамі "Діти України", де рання реабілітація хворих дітей-інвалідів розг­лядається як проблема національного значення, що потребує першочер­гового розв'язання.

І якщо до 90-х років соціальна політика щодо інвалідів мала в основ­ному компенсаційний характер, коли вся увага концентрувалась на гро­шових виплатах, то сьогодні створення реабілітаційних центрів передба­чає завдання іншого характеру: адаптація дітей і молодих інвалідів до соціального, а життєвого середовища, до інтересів та потреб інвалідів.

У цьому плані помітним кроком щодо створення умов для активної життєдіяльності стала Постанова Кабінету Міністрів України "Про Ком­пенсаційну програму розв'язання проблем інвалідності" у 1992 році У цій Програмі викладено комплекс дій, спрямованих на поетапне вирішен­ня проблем інвалідів у сфері:

ü профілактики інвалідності, медичної, соціально-трудової реабілі­тації;

ü надання інвалідам протезпо-ортопедичної допомоги і забезпечення транспортними засобами;

ü створення інвалідам рівних можливостей;

ü створення інвалідам умов для одержання освіти, реабілітація інвалідів в освітніх закладах;

ü культури, відпочинку, фізкультури та спорту;

ü поліпшення матеріально-побутових умов інвалідів;

ü наукових досліджень з проблем інвалідності.

Для фінансування робіт і державних програм із соціального захисту інвалідів постановою Кабінету Міністрів України від 18 липня 1991 року № 92 створено Фонд соціального захисту інвалідів з відділеннями в Автономній Республіці Крим, областях, містах, Києві і Севастополі.

Враховуючи основні причини розвитку дитячої інвалідності (спадкові хвороби, вроджені вади розвитку та дитячий травматизм) з метою зни­ження негативного вплву цих факторів на стан здоров'я населення Украї­ни в навчальні плани загальноосвітніх закладів введено предмети, які засобами освіти стимулюють молодь до здорового способу життя — "Фізич­на культура і здоров'я" та "Основи безпеки життєдіяльності людини".

У вищих навчальних закладах всіх рівнів акредитації, незалежно від форм власності, Державними стандартами вищої освіти передбачається вивчення курсу "Безпека життєдіяльності людини" як обов'язкової за­гальноосвітньої дисципліни, що включає розділи долікарської допомоги і валеології. Передбачається вивчення майбутніми вчителями курсів "Ос­нови валеології" і "Основи медичних знань" як складових фахової підго­товки вчителів. У більшості педагогічних вищих навчальних закладів "Валеологія" як загальноосвітня навчальна дисципліна викладається по­чинаючи з 2000 року.

У 2002 році в Класифікатор професій ДК-003-95 введено професії "валеолог" і "педагог-валеолог". Міністерством освіти і науки прово­диться робота щодо введення до Переліку напрямів та спеціальностей, за якими здійснюється підготовка фахівців, "біолог-валеолог" та "вчитель культури здоров'я".Враховуючи реальну ситуацію в Україні розроблено цілу систему соціального захисту інвалідів. Це, зокрема:

· пенсійне забезпечення,

· державне соціальне страхування,

· державна соціальна допомога,

· система пільг та компенсацій як соціальна підтримка,

· соціальний захист потерпілих від Чорнобильської катастрофи,

· фінансове забезпечення програм соціального захисту інвалідів,

· медичне забезпечення інвалідів,

· медичне забезпечення інвалідів,

· освіта інвалідів,

· соціальна і професійна реабілітація тощо.

Система соціальної реабілітації дитини лише тоді зможе спрацювати на повну потужність, якщо вона у своїй сукупності сприятиме відновлен­ню фізичного, психічного і соціального статусу дитини з вадами більш якісно при значно менших фінансових затратах, оскільки основні витра­ти лягають на плечі батьків, котрі виховують дитину.

Така система характеризується відкритістю та доступністю, наближе­на до місця проживання дитини, що дозволяє батькам або особам, які їх замінюють, брати участь у реабілітаційному процесі. Діти не вилучають­ся із сім'ї, не порушуються біологічні, фізіологічні та психологічні зв'язки дитини з матір'ю, рідними та близькими людьми.

Комплексно вирішуючи питання дитячої інвалідності та реабілітації, відділення Фонду соціального захисту інвалідів акцентують основну увагу на підтримці діяльності і створенні реабілітаційних центрів для дітей-інвілідів.

Створення системи ранньої соціальної реабілітації дітей-інвалідів при здійсненні професійної, медичної та соціальної реабілітації осіб з обмеженими фізичними і психічними можливостями дає змогу заверши­ти формування цілісної реабілітаційної системи в Україні, проводити цілеспрямовану загальнодержавну політику запроваджувати новітні ре­абілітаційні методики, спільними зусиллями спрямувати їх на допомогу дітям-інвалідам.

Оптимальним варіантом, як стверджують дослідники, батьки і спеціа­лісти є спеціалізована служба "Центри соціальної соціально-психолого-педагогічної реабілітації дітей та молоді з обмеженими функціональними можливостями" (далі служба) діяльність якої регламентує Положення, розроблене Державним центром соціальних служб для молоді".

З метою оптимального вирішення проблеми соціального захисту і підтримки дітей з обмеженими функціональними можливостями УДЦССС, Державний комітет у справах сім'ї та молоді, а також Державним інсти­тутом проблем сім'ї та молоді було проведене соціологічне дослідження "Соціальна адаптація дітей та молоді з функціональними обмеженнями". Дане дослідження дозволило виявити основні соціальні проблеми, з яки­ми стикаються діти і молодь з функціональними обмеженнями та їхні батьки, які виховують таку категорію дітей, окреслити можливі шляхи удосконалення процесу вирішення проблем даної групи дітей і молоді.

Висновки, яких дійшли автори дослідження після проведення опиту­вання методом анкетування респондентів трьох категорій, показали, що основні проблеми дітей і молоді з функціональними можливостями зосе­реджені у 7 основних сферах:

ü матеріальне забезпечення (різниця між реальним прожитковим мінімумом і встановленими виплатами по інвалідності, брак реалізації встановлених законодавством пільг і нестача деяких додаткових, недо­статність безкоштовного забезпечення технічних і медичними засобами лікування, реабілітації, компенсації вад і захворювань);

ü медичне обслуговування (недостатня кількість і якість послуг без­коштовного лікування, а також профілактики, реабілітації і ранньої діаг­ностики, брак спеціалізованих закладів і кваліфікованих фахівців, особли­во в невеликих поселеннях, нестача заходів щодо оздоровлення і сана­торного лікування, зокрема брак путівок для дітей з батьками);

ü психологічна допомога дітям і батькам (нестача відповідних осередків і фахівців, матеріально-технічного та інформаційпо-методич-ного забезпечення інноваційних методів роботи);

ü освіта і професійне навчання (нестача спеціальних груп у дитя­чих садках і спеціальних класів у загальноосвітніх школах, спеціальних шкіл, особливо в малих поселеннях, недостатня якість надомного на­вчання і спеціальної підготовки педагогів, що його здійснюють, недо­статність закладів професійного навчання і можливостей безкоштовного продовження освіти);

ü працевлаштування дітей і батьків (невиконання законодавчих квот щодо працевлаштування, нестача спеціальних робочих місць, прий­нятного режиму і умов праці, брак можливостей надомної праці, спеціалі­зованих підприємств, недостатність зусиль Державної служби зайнятості);

ü спілкування, заняття улюбленими справами (нестача осередків -клубів, денних центрів соціальної адаптації, центрів соціально-психолог-ічної реабілітації дітей та молоді з функціональними обмеженнями —спеціалізованих служб ЦССМ, творчих майстерень тощо, інноваційних форм роботи — груп взаємодопомоги, спеціальних змін в таборах відпо­чинку тощо, інших форм роботи державних і громадських організацій, які займаються проблемами інвалідності);

ü підготовка дітей і молоді до самостійного життя (нестача центрів соціальної адаптації, центрів соціально-психологічної реабіліта­ція дітей та молоді з функціональними обмеженнями — спеціалізованих служб ЦССМ, закладів професійної орієнтації і навчання, діяльності щодо сприяння працевлаштуванню, створення спеціалізованих служб знай­омств тощо);

ü вільне пересування (невиконання вимог законодавства щодо при­стосування будівельних споруд і транспорту до потреб людей з функціо­нальними обмеженнями, певна нестача транспортних пільг).

Зважаючи на те, що і Державний центр ССМ, і місцеві реабілі­таційні центри ставлять собі за мету створити всі можливі умови, щоб допомогти дітям інтегруватися в новий соціум, у суспільство, важливо було звернути увагу на одну із проблем, яка стосується, перш за все, дітей — форма і місце навчання. Причому особливий інтерес викликають відповіді самих дітей з функціональними обмеженнями (паралельно про­водилося опитування їхніх батьків і експертів).

Серед функціональних характеристик сімей, які мають дітей з обме­женими можливостями, на пашу думку, найбільш значущими є такі:

1) матеріальне забезпечення сімей;

2) психологічний клімат в сім'ї;

3) загальна культура сім'ї;

4) реабілітаційна культура сім'ї;

5) реабілітаційна активність;

6) ставлення до патології дитини.

З метою виявлення особливостей сім'ї, окрім структурних і функціо­нальних характеристик, важливі також індивідуальні особливості її членів. До них відносяться: соціально-демографічні, фізіологічні, психологічні, патологічні звички окремих членів сім'ї, а також характеристика дитини, вік, рівень фізичного, психічного, мовного розвитку, інтереси, здібності, освітня установа, яку вона відвідує, рівень навчання і спілкування, на­явність поведінкових відхилень, патологічні звички, мовленнєві і психічні відхилення.

Поєднання індивідуальних характеристик членів сім'ї з її структур­ними і функціональними можливостями утворюють комплексну характеристику — статус сім'ї. Для визначення статусу сім'ї користуються таки­ми поняттями:

— соціально-економічний статус;

— соціально-психологічний статус;

— соціально-культурний статус.

Індивідуальні характеристики членів сім'ї фіксуються у ході інтер­в'ю, безпосереднього спостереження і (або) за результатами обстежень, проведених іншими спеціалістами (лікарем, психологом, корекційним пе­дагогом).

Структурні компоненти сім'ї визначаються в основному під час бес­іди чи вивчення офіційних документів ( медична соціальна карта, тощо).

Для визначення психологічного клімату сім'ї можна використовува­ти відкрите та опосередковане спостереження, тести (тест-опитувальник, опитувальник для батьків, малюнок сім'ї), а також результати спостере­жень проведених психологом, психотерапевтом.

Рівень загальної культури включає показник освіти дорослих членів сім'ї, побутову та поведіїїкову культуру членів сім'ї. При цьому можна застосовувати інтерв'ю, що дозволяє виявити коло інтересів, розвиток духовних потреб, організацію дозвілля, спільні форми відпочинку.

У ході вивчення умов забезпечення раньої реабілітації дітей зверта­лася увага на ряд показників, які дозволили виявити певні "білі плями" у роботі з даною категорією дітей та їх батьками:

— матеріальне забезпечення;

— медичне обслуговування;

— психологічна допомога дітям і батькам;

— освіта і професійне навчання;

— працевлаштування дітей і батьків;

— спілкування, заняття улюбленими справами;

— підготовка дітей і молоді до самостійного життя;

— вільне пересування.

Зокрема, відповіді експертів стосувалися причини, що зумовлюють матеріальні, медичні, освітні проблеми сімей, які виховують дітей і мо­лодь з функціональними обмеженнями.

Відповіді показують, що найбільш гострою з числа проблем, з якими стикаються сім'ї з дітьми і молоддю з функціональними обмеженнями, є прична недостатнього матеріального забезпечення. Експерти вважа­ють, що матеріальні проблеми зумовлені такими факторами (наводяться в порядку частоти згадувань):

· нестабільна економічна ситуація в країні;

· недосконалість законодавчої бази стосовно матеріального забезпе­чення і соціальної захищеності родин, що виховують дітей-іпвалідів;

· значна мінусова різниця між державними виплатами на дітей-інвалідів і реальним прожитковим мінімумом;

· ліквідація, в багатьох випадках, допомоги матерям, що не працю­ють і доглядають дітей-інвалідів, з причин незначного перебільшення норми доходів на члена сім'ї, яка є жебрацькою і образливою;

· наява велика частина безробітних серед батьків, котрі виховують дітей-інвалідів;

· дорогі лікуванні й медикаменти;

· високі комунальні платежі;

· відсутність будівництва державного житла унеможливлює покра­щення санітарно-житлових умовах, тобто поліпшення здоров'я дітей і батьків, відповідно зростають витрати на лікування;

· недостатнє безкоштовне забезпечення протезами, іншими технічни­ми пристроями;

· недоступність безкоштовного санаторно-курортного лікування;

· нестача центрів соціально-психологічпої реабілітації дітей та мо­лоді з функціональними обмеженнями, недостатня можливість залишити дитину у денний час і піти працювати, брак інших форм розвантаження батьків для роботи та відпочинку;

· відсутність центрів ранньої діагностики, що збільшує кількість інвалідів та ін;

· дорожнеча діагностики й консультування;

· некомпетентність фахівців-медиків;

· недоступність спеціалізованої допомоги в невеликих населених пун­ктах;

· екологічна ситуація в місцях проживання;

· відсутність профілактичних заходів;

· відсутність інформації про методи ранньої діагностики і реабілі­таційні заходи та ін.

Причинами психологічних проблем дорослих членів родини є:

· усвідомлення неможливості забезпечити гідне життя своїй дитині;

· страх перед майбутнім дитини ( труднощами працевлаштуванням, створення власної сім'ї тощо);

· відсторонене ставлення оточуючих до інвалідів;

· поширеність хибних уявлень щодо інвалідності ( наприклад, дум­ка, що фізично обмежена людина неповноцінна й інтелектуально);

· брак інформації про виховання і характер взаємостосунків з дітьми і молоддю з обмеженими можливостями і, відповідно, нерозуміння бать­ками їхніх проблем;

· розпад сімей з дітьми-інвалідами;

· підвищене відчуття відповідальності, намагання зробити усе за дитину, часто трансформується в гіперопіку;

· прагнення сховати дитину від оточуючих, а також — звуження кола спілкування, ізольованість та ін.

Причини психологічних проблем самих дітей і молоді з функціо­нальними обмеженнями, на думку експертів, наявні у зв'язку з:

· відчуттям незатребуваності і "меншовартості" (формуванню ос­таннього сприяють демонстрації співчуття або навпаки, відсторонення оточуючих);

· недоступністю багатьох закладів культури, нестачею спілкування взагалі, зокрема з однолітками, внаслідок обмежень у пересуванні, з інших причин;

· відсутність інформації, замкненість лише на власних проблемах;

· усвідомлення своєї залежності від батьків, оточуючих та ін.

Стосовно проблем у сфері освіти дітей і молоді з функціональни­ми обмеженнями, експерти зазначають такі причини:

· неспроможність відвідувати загальноосвітню школу, деякі вади й недоліки інших форм освіти;

· труднощі у пересуванні та віддаленість спеціальних навчальних закладів, що заважає отримати спеціальність;

· недостатня адаптованість навчальних програм загальноосвітніх і навіть спеціальних шкіл для дітей з певними порушеннями, брак індиві­дуального підходу;

· відсутність у сільській місцевості і малих містах спеціальних на­вчальних закладів;

· брак індивідуальних навчальних програм, адаптованих до особли­востей різних видів інвалідності дітей, які навчаються вдома;

· відсутність зацікавленості, мотивації вчителя у навчанні дитини з функціональними обмеженнями разом зі здоровими дітьми в класі за­гальноосвітньої школи.

Причини обмеження кола спілкування дорослих членів родини, де є діти чи молодь із функціональними обмеженнями:

· неможливість залишити дитину без догляду;

· небажання батьків зайвий раз обговорювати проблему інвалідності дитини;

· неготовність суспільства до спілкування з інвалідами;

· труднощі пересування та ін.

Причини недостатнього спілкування дітей і молоді з функціо­нальними обмеженнями:

· труднощі пересування, відсутність спеціального обладнання в гро­мадських місцях, взагалі знижений рівень мобільності інвалідів;

· психологічний бар'єр у спілкуванні, неговності людей сприймати інвалідів рівними собі;

· психологічні комплекси батьків, які соромляться дитини і не праг­нуть розширювати коло її спілкування;

· вилученість з середовища загальноосвітніх шкіл, недостатня кількість центрів соціальної адаптації і спеціалізованих навчальних закладів;

· відсутність клубів для спілкування або їх недоступність;

· небажання здорових дітей спілкуватися з інвалідами та ін.

Звичайно, це названо лише окремі причини серед десятків інших (детально ця проблема висвітлена в аналітичному звіті ДЦССМ за 2002 рік). Проте вони змушують звернути особливу увагу державних струк­тур, різних соціальних інститутів і громадських організацій на питання щодо шляхів усунення окреслених причин і механізмів впливу на досяг­нення певних змін у тій ситуації, яка склалася навколо дітей і молоді з функціональними обмеженнями, і зокрема — навколо сімей, які вихову­ють таких дітей.