Или этические аспекты проблемы

Что знает обычный человек о загадочном синдроме «аутизм»? Большинство не знает ничего, а если кто-то что-то и слышал, то, вероятнее всего, его представления туманны и окружены романтическим ореолом. Неспе­циалисты часто считают, что такие люди особо одарены в какой-либо области, что многие признанные гении были весьма странными, «аутичными» личностями.

Такое представление формируют некоторые телепе­редачи и фильмы. Например, все мы помним «человека дождя» и аутичного паренька из фильма «Куб», одарен­ных в математике. Аутичный мальчик из фильма «Вос­хождение Юпитера» мог расшифровывать сложнейшие коды, а аутичная девушка—героиня австралийского фильма «Под рояль»—обладает абсолютным музыкаль­ным слухом. Погруженность в себя таких людей, их от­решенность от окружающего, некая тотальная автоном­ность невольно вызывают интерес и даже восхищение. Часто такой романтический портрет дополняют хрупкое телосложение и тонкие черты лица.

Но люди, постоянно общающися с аутичными детьми и подростками, а также специалисты, работающие с ни­ми, видят совсем другое: беспомощность, зависимость от близких, социальную неприспособленность и неадек­ватность поведения. Увидеть реальное положение вещей позволяет знание психологической картины нарушения. Даже если аутичный ребенок действительно одарен в музыке или математике, это не поможет ему научиться жить самостоятельно, реализовывать себя, быть счастли­вым. В случае глубокого аутизма он навсегда останется зависимым от других и сможет жить лишь в специально созданных условиях. Это очень правдиво и реалистично показано в фильме «Человек дождя»—хотя главный ге­рой в гениальном исполнении Дастина Хоффмана несо­мненно вызывает симпатию, ему нельзя не посочувство­вать, ведь он уязвим и беззащитен перед окружающим миром и людьми, он несвободен, и, несмотря на его ге­ниальность, совсем не хочется оказаться на его месте.

У специалистов, занимающихся синдромом аутизма, есть разные подходы к данной проблеме. Многие из предлагаемых сегодня программ развития, обучения и адаптации аутичных детей развиваются и корректируются. Можно говорить о том, что научный поиск про­должается в разных странах мира.

Российские ученые предлагают направить усилия на коррекцию поведения аутичиого ребенка, его обучение и социализацию. Другими словами, прилагаются все уси­лия для того, чтобы путем специального обучения и вос­питания по возможности скорректировать нарушенное развитие ребенка, а основная цель такой коррекции— дать ребенку возможность выйти в большой мир людей. Иногда этого удается достичь, и, хотя у такого человека на всю жизнь сохраняются особенности поведения и странности характера, в целом он живет самостоятельно и полноценно. Однако, пока общество не готово понять проблемы «не таких» людей, отнестись к ним с сочувствием и желанием помочь, возможности такой интег­рации ограничены.

В нашей стране возникают новые организации, помо­гающие детям с проблемами в развитии. Эти организа­ции часто ведут свой поиск новых путей помощи таким детям, используя в работе различные подходы, в том числе и опыт зарубежных специалистов.

В развитых странах Запада также есть разные под­ходы к проблеме обучения, воспитания и адаптации лю­дей с аутизмом. Часто подход зарубежных специалистов основывается на признании несомненной уникальности для мира любого человека. Поэтому предлагается не ис­правление «недостатков», а создание для особых людей условий, в которых они могут жить и оставаться сами собой. Такой подход объясняется еще и тем, что в мире здоровых людей человек с нарушениями всегда будет оказываться в ситуации неуспеха, т.к. его особенности делают его неконкурентоспособным.

Но у этого подхода есть минусы. Во-первых, созда­ние адекватных специальных условий для жизни людей с нарушениями развития могут позволить себе только развитые капиталистические страны. Во-вторых, орга­низация таких специальных условий напоминает порой создание некой «резервации» с достаточной степенью автономности (точнее—изолированности) от мира.

Этот подход к проблеме не единственный. На Западе аутичным детям помогает множество организаций, они ищут (и находят) новые пути и подходы.

Мы не будем анализировать разные подходы к про­блемам людей с нарушениями развития и решать, какой из них самый гармоничный. Будем исходить из реалий: в нашей стране специальных учреждений для система­тического обучения и воспитания детей с синдромом аутизма, а также их дальнейшего попечения ни на госу­дарственном уровне, ни в форме частных заведений пока не существует, а возможности интеграции ограни­чены. Все же работа с аутичным ребенком не должна стать непрерывным экспериментом и обязательно долж­на строиться на доброжелательном к нему отношении, учете его индивидуальности, гибкости программы обучения и применении мягких, щадящих методов обуче­ния и воспитания.

ЛЮДИ С АУТИЗМОМ,

ГОСУДАРСТВО И ОБЩЕСТВО,

ИЛИ СОЦИАЛЬНЫЕ АСПЕКТЫ ПРОБЛЕМЫ

В этом разделе в общих чертах обсудим отношение об­щества и государства к проблемам людей с нарушения­ми, в частности — с аутизмом. И в первую очередь пого­ворим о социальной ответственности. Люди с нарушени­ями развития нуждаются в опеке, помощи и защите. Их зависимость от окружающих людей и невозможность самостоятельно отстаивать свои права предполагают за­щиту этих прав на государственном уровне. С этой це­лью создаются организации социальной защиты, реали­зуются различные социальные программы. Политика го­сударства в отношении инвалидов во многом определяет отношение к ним всего общества.

В нашей стране положенние инвалидов оставляет же­лать лучшего. Маленькие пенсии и некоторые льготы — вот, пожалуй, весь перечень заботы о них государства. Социальных работников катастрофически не хватает. Общество не информируется о проблемах особых лю­дей, публикации, передачи по радио и телевидению, по­священные этой проблеме, крайне редки. В результате общество оказывается не готово принять людей с нару­шениями, не желает понимать их проблемы.

Такое положение дел объясняется, с одной стороны, материальными трудностями: государственный бюджет не располагает достаточными средствами для развития социальной сферы, научных исследований в области коррекционной педагогики и психологии, создания новых образовательных учреждений специального назна­чения. С другой стороны, гражданское общество только зарождается в нашей стране. Потребуется время, чтобы общество научилось быть милосердным.

Некоммерческие негосударственные организации, помогающие инвалидам и их близким, не в силах ре­шить проблему в целом. Они могут помочь лишь неболь­шому числу нуждающихся. Однако результаты их рабо­ты обнадеживают. Развивается в нашей стране и пра­ктика благотворительности в отношении инвалидов.

НАУЧНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ ПО ПРОБЛЕМЕ,

ПОДГОТОВКА СПЕЦИАЛИСТОВ

Коррекционная работа с аутичными детьми — особый раздел коррекционной педагогики и психологии. Но по­скольку синдром раннего детского аутизма был выделен как специфическое нарушение сравнительно недавно, можно говорить о том, что проблема аутизма исследова­на еще недостаточно.

В Институте коррекционной педагогики Российской академии образования есть научная лаборатория, много лет занимающаяся проблемами помощи детям с наруше­ниями общения, под руководством доктора психологи­ческих наук Ольги Сергеевны Никольской. Специалис­ты лаборатории разработали классификацию детского аутизма и предложили методы коррекционной работы по воспитанию и обучению аутичных детей. К сожале­нию, о других долговременных научных исследованиях синдрома аутизма в нашей стране нам неизвестно.

Несмотря на создание упомянутой группой ученых серьезной теоретической базы, дающей представление о психологической картине синдрома раннего детского аутизма, по-прежнему не существует учебника для ву­зов. В государственных вузах не готовят коррекционных педагогов и психологов для работы с аутичными детьми.

Однако постепенно развиваются негосударственные формы специального образования—в Москве действу­ют курсы и семинары по коррекционной педагогике и психологии, в том числе и по вопросам работы с аутич­ными детьми.

Кто же занимается в нашей стране аутичными детьми и как это происходит? Чаще это педагоги и психологи, изначально специализировавшиеся на коррекции других нарушений. Поскольку на государственном уровне не ор­ганизована подготовка специалистов, то не хватает необ­ходимой информации, специальной литературы, затруд­нен обмен опытом. В негосударственных учреждениях ситуация иная: функционируют они чаще на средства западных благотворительных фондов, поэтому действу­ют в рамках западного подхода, налаживая обмен опы­том с зарубежными специалистами в этой области.

ВОПРОСЫ ДИАГНОСТИКИ,

КОРРЕКЦИИ И ОБРАЗОВАНИЯ

Для детей, у которых нарушен интеллект, речь, слух или зрение, давно составлены программы обучения, разрабо­таны специальные методы и приемы работы, вузы гото­вят специалистов-дефектологов и логопедов, в стране создана сеть специальных образовательных учреждений для таких детей. Система же помощи аутичным детям только начинает развиваться.

Сегодня родители ребенка с диагнозом «аутизм» ока­зываются перед огромной проблемой: как организовать помощь ребенку? Где найти специалиста, у которого есть опыт работы с такими детьми? Где может обучать­ся такой особенный ребенок?

- диагностика

Вопросами диагностики и подбора образовательного уч­реждения для детей со специальными образовательными потребностями на государственном уровне занимаются постоянные межведомственныепсихолого-медико-педа­гогические комиссии¹(ПМПК). ПМПК создаются из рас­чета одна комиссия на 10000 детей, проживающих на од­ной территории, но не менее одной ПМПК на террито­рии каждого субъекта РФ. Записывают ребенка на прием ПМПК по направлению учреждения здравоохранения. Заключение комиссии носит рекомендательный характер.

При Институте коррекционной педагогики РАО дей­ствует консультативно-диагностический центр. Можно обратиться непосредственно в лабораторию содержания и методов обучения детей с эмоциональными наруше­ниями(заведующая—профессор Ольга Сергеевна Ни­кольская) или в лабораторию дошкольного воспитания детей с проблемами в развитии(заведующая—профес­сор Елена Антоновна Стребелева). Но научно-исследова­тельский институт не может организовать систематиче­ские занятия с детьми. Экспериментальные группы на его базе могут помочь лишь небольшому количеству детей.

Получить консультацию можно также в Научном центре психического здоровья РАМН (главный научный сотрудник отдела по изучению детской психиатрии — профессор Вера Михайловна Башина).

- ГОСУДАРСТВЕННЫЕ УЧРЕЖДЕНИЯ СПЕЦИАЛЬНОГО ОБРАЗОВАНИЯ

Уже десять лет работает Центр психолого-медико-соци­ального сопровождения детей и подростков (ЦПМССДиП) Департамента образования г.Москвы («Кашенкин Луг»). Специальных детских садов и группдля детей с аутиз­мом пока не существует. Устроить такого ребенка в мас­совый детский сад или общеобразовательную школу труд­но (и даже опасно) и такие попытки могут закончиться крахом надежд родителей социализировать ребенка.

Аутизм — сложное нарушение развития, требующее особенного подхода, осуществление которого невозмож­но без специальной подготовки. Поэтому применение к обучению аутичного ребенка обычных методов (и спе­циальных приемов для детей с другими нарушениями) неприемлемо. Однако возможно и успешное вхождение ребенка в детский коллектив. В каждом конкретном случае это будет зависеть от доброго и терпеливого от­ношения к аутичному ребенку воспитателя или учителя, в силах которого создать общую атмосферу доброжела­тельности и заботы об особом ребенке в группе детей. Поэтому решение об устройстве ребенка в массовое детское учреждение или отказе от этого пути необходи­мо принимать, учитывая степень аутизации ребенка, тщательно взвешивая все обстоятельства за и против.

- ИНТЕГРАТИВНЫЕ ГРУППЫ

В последнее время появились и развиваются так называ­емые интегративные группы и классы. Интегративный подход предполагает возможность введения детей с нару­шениями в развитии в коллектив здоровых сверстников. В таком коллективе работают специалисты, помогающие детям с нарушениями адаптироваться и успешно обучать­ся, а здоровым детям — быть терпимыми и

¹ Подробнее о функционировании психолого-медико-педагоги­ческих комиссий на территории РФ можно узнать из текста Статьи 23 Федерального Закона «Об образовании лиц с огра­ниченными возможностями здоровья (специальном образова­нии)», принятого Государственной Думой 2 июня 1999 г.

милосердны­ми. Считается, что при правильном построении группы (соблюдении нужного соотношения здоровых детей и де­тей с нарушениями и других необходимых условий) та­кая ситуация обучения будет полезна для всех: дети с на­рушениями получат возможность общения, посильного участия в социальной жизни, будут тянуться за здоровы­ми сверстниками, а те, в свою очередь, смогут более глу­боко понять сложные социальные отношения, проявить социальную активность, научиться помогать слабым.

Это эффективный путь социализации аутичного ре­бенка, организации его обучения и воспитания. Такой вариант предпочтительнее нахождения аутичного ребен­ка среди себе подобных. Однако процесс интеграции детей с нарушениями развития в большую жизнь людей только начинает развиваться. На этом пути встречается много разнообразных проблем, и главная из них — него­товность общества в целом принять людей с нарушения­ми. Не понимая социальных аспектов данной проблемы, многие родители не хотят, чтобы вместе с их здоровым ребенком учился и воспитывался «ненормальный». К то­му же по-прежнему остро не хватает опытных специа­листов, в частности — коррекционных психологов.

- НЕГОСУДАРСТВЕННЫЕ УЧРЕЖДЕНИЯ СПЕЦИАЛЬНОГО ОБРАЗОВАНИЯ

Достойную репутацию заслужилЦентр лечебной педа­гогики, в котором оказывают лечебно-педагогическую помощь детям с серьезными нарушениями психики и речи. Это негосударственная благотворительная органи­зация, существующая в Москве уже больше десяти лет. Также хорошо зарекомендовало себя учреждение«Наш солнечный мир», реализующее авторскую «Программу комплексной экосистемной реабилитации и социальной адаптации детей и молодежи с нарушениями развития и их семей». Появляются у нас известные во всем мире Кэмпхилл-общины, в которых живут, учатся и работают в специально организованных мастерских люди с различ­ными нарушениями развития, сотрудники и их семьи, а также волонтеры, гости и др. Одна из таких общин дей­ствует уже несколько лет в Ленинградской области. Адреса и телефоны этих и подобных организаций, а также адреса Интернет-ресурсов с более подробной информа­цией о них приведены в Приложениях 2, 3.

Подведем итоги. Итак, в Москве можно получить консультацию и определиться с диагнозом. Но государ­ственных специализированных учреждений и групп для детей с диагнозом «аутизм» почти нет. Попытка устроить аутичного ребенка в массовое учреждение детского об­разования или в специальное учреждение другого про­филя несет в себе большую долю риска и может закончиться плачевно для ребенка, лишь усугубив его пробле­мы. Негосударственные организации, помогающие аутичным детям, часто используют нестандартные подходы к обучению таких детей и авторские методики, которые не имеют твердого научного фундамента и не провере­ны временем. Надежду вызывает развитие интегративных групп и классов. Остается только пожелать скорей­шего их развития и распространения по всей стране.

Одна из целей этой книги — организация первого эта­па помощи аутичным детям. Используя представленный в книге материал, педагоги и психологи, столкнувшиеся со случаями раннего детского аутизма, смогут проводить с детьми систематические индивидуальные занятия.

Посредством такой коррекционной помощи можно организовать поведение ребенка, начать процесс его со­циализации, готовя его к интеграции в дошкольное или школьное образовательное учреждение.