Тема 2. Основные проблемы семей, имеющих детей с отклонениями в развитии

На первое место среди экономических, социальных, психоло­го-педагогических, медицинских, этических проблем семей, име­ющих детей с инвалидностью, выдвигаетсяматериальное положе­ние. По данным выборочных исследований, всего 5 % родителей в таких семьях относятся к категории высокооплачиваемых. 36 % родителей не имеют постоянного места работы. Основная часть семей располагает весьма скромным достатком, который скла­дывается из заработной платы мужа и социальной пенсии ре­бенка по инвалидности. Мать в этих семьях лишена возможности полноценно работать. Примерно в каждой пятой семье мать не работает из-за того, что не с кем оставить ребенка, а учрежде­ния с дневным пребыванием для детей-инвалидов отсутствуют. В каждой десятой семье мать имеет случайные заработки. Надом­ные формы труда в настоящее время развиты недостаточно, пред­приятия не идут на утверждение гибкого трудового графика и предоставление права на неполный рабочий день для матери ре­бенка-инвалида.

На втором месте находятсяпроблемы обучения и реабилитации ребенка средствами образования.

Большинство детей обучаются в специализированных образо­вательных учреждениях интернатного типа. Это дети с нарушени­ями зрения, слуха, речи, опорно-двигательного аппарата, легкой степенью умственной отсталости. При такой форме обучения дети в течение как минимум пяти дней в неделю оторваны от семьи. В результате происходит отчуждение семьи от активного процесса воспитания, что сказывается на изолированности семейной сис­темы от нужд и проблем ребенка.

В последние годы расширяется вариативность образования де­тей-инвалидов, появляется возможность обучения детей, имею­щих более тяжелые нарушения развития. В некоторых вспомо­гательных школах-интернатах открываются классы для детей с тяжелой степенью умственной отсталости, создаются малокомплектные школы для детей с выраженными формами детского церебрального паралича, осложненными сенсорными наруше­ниями. Но таких учебных заведений единицы. В основном дети с тяжелой степенью инвалидности находятся за пределами обра­зовательного пространства и направляются в интернаты систе­мы социального обеспечения.

Еще одна наиболее распространенная форма обучения и реа­билитации детей-инвалидов —реабилитационные центры. Число таких центров по России растет. В их структуре имеется несколько основных подразделений. В рамках психолого-педагогической по­мощи реализуются индивидуальные реабилитационные програм­мы детей средствами образования. Негативными моментами дан­ной формы обучения являются трудности, связанные с транспорт­ными неудобствами и короткой продолжительностью пребывания детей в условиях центра. Средняя продолжительность пребывания в центре для основной массы детей составляет от 20—30 дней до года. Только 4 % детей-инвалидов имеют возможность пройти там полный курс реабилитации и школьного обучения (от одного года до 5 лет).

В последние годы образовательные возможности для детей-ин­валидов расширены за счет открытия многофункциональных уч­реждений нового типа. Это медико-психолого-социальные цент­ры, включающие диагностические, развивающие, коррекционные и оздоровительные комплексы, а также творческие мастерские. Эти учреждения работают как центры дневного пребывания для детей, имеющих различные проблемы в развитии и социализации. Однако для детей с тяжелой степенью инвалидности в этих цент­рах не предусмотрено программ обучения. Исключение составля­ют лишь локальные эксперименты,

Для детей с серьезными соматическими заболеваниями, тяже­лыми нарушениями опорно-двигательного аппарата, психиче­скими расстройствами предусмотрена форманадомного обучения. Однако в эту категорию не попадают дети с выраженной умствен­ной отсталостью. А для всех детей, обучающихся на дому, на пер­вый план выступают проблемы изоляции от сверстников, выклю­чения из сферы полноценных взаимоотношений с социумом.

Для детей с четырехлетнего возраста, имеющих множествен­ные нарушения развития, а также тяжелую и глубокую степень умственной отсталости, предусмотрено пребывание в условиях пси­хоневрологических домов-интернатов системы Министерства труда и социального развития. Основой деятельности этих учреждений является медицинская модель оказания социальной помощи де­тям-инвалидам. Экономические трудности бюджетного финанси­рования этих учреждений делают пребывание там не соответству­ющим эталонам качества жизни человека. Поэтому согласие семьи на помещение ребенка в дом-интернат связано со стрессовыми переживаниями. Если семья все же решает выбрать именно этот вариант, то социальный педагог должен подобрать адекватные кон­кретной ситуации виды психологической поддержки членов се­мьи, особенно матери. В настоящее время дома-интернаты пере­ходят на новую пятидневную форму работы, при которой родители могут в конце рабочей недели забирать детей на выходные дни домой.

Если семья принимает решение оставить ребенка дома, то для всех ее членов наступает длительный сложный период, связанный с постоянным преодолением трудностей неприятия ребенка обще­ством: отсутствием на государственном уровне комплексной под­держки семьи, воспитывающей ребенка с тяжелой степенью ин­валидности, отсутствием возможности образования и получения полноценных медицинских услуг, отсутствием социальных служб для облегчения тяжелого родительского труда. Задачами социаль­ного педагога в этом случае являются снабжение семьи полноцен­ной информацией о всех возможных видах реабилитационных ус­луг и координация деятельности имеющихся социальных служб, учреждений и специалистов, их представляющих.

На третье место среди основных проблем семей, имеющих де­тей с отклонениями в развитии, сами родители при опросах выд­вигаютполучение полноценной медицинской помощи и социально-бы­тового обслуживания.

Нуждаемость таких семей в психологической поддержке, по разным источникам, составляет лишь 3,5 %, что объясняется не­привычностью такого рода помощи для нашего общества, несформированностью соответствующей потребности, боязнью вмеша­тельства в интимную жизнь семьи.

Большой проблемой является низкий уровень информирован­ности семей о деятельности реабилитационных, образовательных учреждений для детей-инвалидов, а также о работе социальных служб.

Очень низка и правовая самостоятельность семьи, имеющей ребенка-инвалида. Родители плохо ориентируются в быстро меня­ющемся законодательстве, зачастую не знают, на какие льготы они могут рассчитывать.