Реакции на утрату физических функций.

Больные, страдающие раком, болезнью Паркинсона, рассеянным склеро­зом, дистрофией мышц и др., сталкиваются с прогрессирующим ухудшением симпто­мов — от появления боли и тошноты до дро­жания, нетвердой походки, невозможности самостоятельно есть и одеваться, слюноотде­ления, неспособности глотать и боязни задох­нуться, упасть и наткнуться на вещи. Для не­которых болезней также характерна замедленность понимания, ответной реакции и передвижения. Утрата способности гово­рить, даже если мозг остается абсолютно не­поврежденным, является огромным ударом.

Люди, страдающие хроническими не­прогрессирующими заболеваниями (такими, как церебральный паралич или мозговая травма), могут переживать любые симптомы, характерные для прогрессирующих рас­стройств. Основная разница состоит в том, что при непрогрессирующих заболеваниях больному не приходится опасаться дальней­шего ухудшения. Эти больные вполне могут адаптироваться к своему болезненному состо­янию. В случае же прогрессирующих заболе­ваний постоянно требуется привыкать к но­вым условиям.

Больным иногда трудно справиться с фи­зическими симптомами по двум причинам: из-за очень низкого энергетического уровня и отсутствия мышечного контроля. Здоровый супруг или друг часто должен брать на себя родительскую заботу о больном, физический уход. Дисфункция рук, например, часто при­водит к тому, что все бьется и проливается. Простейший вид деятельности, как заварива­ние для себя чашечки растворимого кофе или выкуривание сигареты, вызывает страх раз­лить горячую воду или поджечь дом.

Смущение или унижение.Некото­рые заболевания, особенно неврологического свойства, приводят к такому поведению боль­ного, которое вызывает легкое смущение или даже отвращение. Сюда входят судорожные движения, недержание мочи и фекалий, рас­стройство речи и др. Чувство стыда, смуще­ния и унижения присущи больным с подо­бными внешними проявлениями. Частые припадки в общественных местах унизитель­ны для людей, страдающих эпилепсией. Проявление подобных симптомов у больных при­водит в замешательство также и членов семьи.

Стадии реакции на диагноз.Пси­хологическая реакция на диагноз прогресси­рующей болезни нашла свое концептуальное выражение в виде теории стадий, прототипом которой является модель стадий в процессе признания неминуемости смерти (Э. Кюблер-Росс, 1969). Предложенная модель отмечает несогласие, возмущение, которые сменяются примирением, депрессией и признанием и применима к болезненным состояниям, которые неминуемо должны закончиться летальным исходом в недалеком будущем. Были также предложены модели применимые к состоянию хронической недееспособности, включающие в себя отрицание и шок, беспокойство, гнев или чувство вины, депрессию и психологический гомеостаз (А. Фалек, 1979). В целом отчаяние больного сменяется периодом ощущения несправедливости. Больные могут возмущаться, злиться или испытывать чувство зависти к здоровым родственникам или знакомым и чувство враждебности по отношению даже к тем людям, которые заботятся о них.

Депрессия. Депрессия возникает в результате утраты способностей, неосущесвленных надежд и желаний, увеличениями физической зависимости от других людей, потери контроля над собственной жизнью и неспособности к ранее приятным видам деятельности, которые теперь стали источником боли и смущения. Депрессия — характерный признак, сопровождающий большинство заболеваний и несчастных случаев, приведших к инвалидности.

Неуверенность. Трудности постановки диагноза и неопределенность дальнейшего хода болезни, даже если диагноз не вызывает сомнений, вызывают неуверенность у членов семьи, часто заставляя их опасаться самого худшего.

Боязнь рокового приступа.Больные и члены семьи могут жить в постоянном страхе перед смертельным приступом–когда состояние больного представляет явную угрозу для жизни (например, в случае сердечного приступа или припадка), и когда побочные явления (падение, удушье, потеря сознания) могут повлечь за собой серьезные физические травмы или даже смерть. Страхи последнего вида обычно возникают при эпилепсии и других заболеваниях, связанных с нарушением моторно-двигательной функции.

Маргинальность. Другая проблема связанная с потерей физической функция получила название маргинальности, или феномена пограничности. Это понятие относится к людям с минимальным увечьем, которые могут жить на грани между болезнью и здоровьем. Больные часто утомлены, ослаблены или ощущают дискомфорт, но не имеют еще внешних признаков болезни. Они могут испытывать двойственные чувства в связи с подобной ситуацией, стараясь делать вид, что все идет нормально, и одновременно пытаясь преодолеть усталость или другие тревожные симптомы. Ожидания семьи и окружающих в отношении больного уже человека остаются при этом прежними. Это может вызвать у больного дополнительный стресс.

Перестройка норм жизни.Адаптация к хроническому заболеванию, связанному с физической недееспособностью, требует от больного переоценки ежедневной деятельности, отвыкания от приобретенных с детства норм общественного поведения. В качестве наглядного примера можно сослаться на потерю контроля за функцией мочевого пузыря. Больные бывают вынуждены прибегать к пеленкам. Неприкрытая реальность физического состояния может обозначиться задолго до того, как человек эмоционально и умственно перестроился.

Адаптация к физической зависимости.Обращение за помощью в ситуациях, когда просьба вполне уместна, может показаться больному проявлением слабости и поражения. Члены семьи должны тщательно разграничивать случаи, когда помощь действительно необходима и когда она усиливает чувства неадекватности у больного.

Проявления агрессивности.Проявления агрессивности приобретают новое значение для семей инвалида. Считается не­допустимым сердиться на больных людей. Больные и немощные люди и сами могут опасаться проявлять раздражение или гнев, потому что они понимают, какой обузой являются для супругов, детей или других родственников; давая выход гневу, они могут лишиться привязанности со стороны и без того измученного родственника.

Сексуальные проблемы. Сексуальные осложнения представляют весьма острую проблему. Больным иногда помогает иидивидуальный совет или групповая консультация по вопросам секса. Однако для некоторых подобное обсуждение является слишком болез­ненным.

Компетенция. Компетенция — еще одна зона уязвимости для больного. Сомнения относительно умственных способностей больного, сколь бы основательными они ни были, часто заставляют членов семьи, врачей и других специалистов относиться к больным как к не людям, что находит выражение в утаива­нии информации, "успокаивании" ложью, исключении больных из участия в процессе принятия решений, касающихся их собствен­ной жизни, или в привычке говорить о них в их же присутствии так, словно тех нет. Подо­бное поведение унижает достоинство боль­ных и часто пугает их. Оно усиливает в них самые серьезные опасения относительно сложности их положения и потери функций головного мозга.

Переживания членов семьи.Для семей с физически недееспособным членом характерны некоторые общие заботы и пере­живания. Прежде всего, общей реакцией яв­ляется отказ. Супруги могут испытывать непомерную тяжесть от постоянной физиче­ской помощи, необходимость которой вызва­на состоянием больного; круглосуточный уход может стать чрезвычайно обремени­тельным даже для здоровых, энергичных и преданных родственников. Когда признаки болезни неприятно действуют на окружаю­щих, травмирующий характер прогулок с больным может побудить семью вообще отказаться от них. Принимать гостей дома стано­вится сложным и далеко не увеселительным мероприятием. Не исключено, что супругам придется взять на себя новые и непривычные обязанности по уходу за больными людьми. Раздражение — правомерная реакция на ис­ключительно тяжелую ношу, влекущую за собой утрату радостей и удовольствий. Ши­роко распространена депрессия среди супру­гов и других членов семьи. Супруг (ребенок, родитель) может лишиться дружеского отно­шения, любви и ухода по мере того, как его физическая беспомощность будет требовать все большего внимания и времени.

Утрата умственных функций.

При некоторых заболеваниях происходит на­рушение функций головного мозга. Больные могут терять ориентацию и становиться за­бывчивыми. Им может быть трудно поддер­живать беседу. Они могут стать подавленны­ми, замкнутыми и скрытными или же подозрительными и злобными. У них может заметно меняться настроение, возможны не­уместные смех или слезы. Может иметь место ипохондрия. Изредка возможен явный пси­хоз с галлюцинациями или бредом. Для таких заболеваний, как хорея Хантингтона, ха­рактерны буйство или агрессивность. При старческом слабоумии больные могут выкрикивать непристойности. Люди с пораже­нием мозга могут испытывать изменения в характере — от мягкости к суровости.

У пациентов с нарушениями функций мозга чаще всего ослаблена способность соци­альной восприимчивости. Они могут быть эгоцентричными, импульсивными, нетерпеливыми или раздражительными, у них может отсутствовать способность к сопереживанию и самостоятельному мышлению. Они могут быть дезорганизованы и не способны плани­ровать или совершать какие-то действия. Они часто формулируют свои намерения, но не осуществляют их, могут подчеркивать свою зависимость от других, бурно реагировать на возбуждающие стимулы, требовать немед­ленного удовлетворения своих потребностей, проявлять глупость или повышенный (пони­женный) интерес к сексу. Больные теряют способность учиться на опыте, хотя их мозг способен абсорбировать информацию. Эти изменения ставят в тупик членов семьи, кото­рые помнят больного до болезни, и могут вы­нудить их чувствовать себя обманутыми, ис­пытывать гнев или же вину за проявление подобных чувств по отношению к беспомощ­ному человеку.

Члены семьи часто интересуются тем, ка­кие промахи в своем поведении они допуска­ют, и верят — иногда при поддержке специа­листов, — что их отношение к больному влияет на изменения в его поведении. Когда больной возвращается в нормальное состоя­ние после внезапно возникшего нарушения мозговой деятельности (такого, как припадок или травма головы), члены семьи чаще всего сначала проявляют внимание и заботу. Ра­дость по поводу выздоровления больного, од­нако, может смениться нетерпением, раздра­жением и завершиться озлоблением, когда с восстановлением нарушенных функций все более раздражительный, требовательный и недовольный больной либо делает незначи­тельные усилия, либо не делает вообще ника­ких усилий для возвращения к своим обыч­ным обязанностям. Семья долго не понимает того, что любимый человек уже не тот, кем он был до болезни. Ни увещевания, ни попытки убедить или уговорить больного не способст­вуют нормализации положения.

Внешние источники стресса.

По­мимо таких источников стресса, как наруше­ния физических и умственных функций, по­ложение больных и их семей усугубляется экономическими и социальными факторами. Финансовые трудности почти общая пробле­ма. Программы финансовой поддержки для нетрудоспособных большей частью гаранти­руют лишь существование на уровне бедно­сти. Неспособность больного зарабатывать деньги, огромные счета за медицинское об­служивание и потребность в дорогостоящей помощи — все это способствует превраще­нию финансовых проблем в основной компонент тех сложностей, с которыми сталкиваются больной и его семья.

Чтобы получить право на бесплатное медицинское обслуживание, членам семьи приходится часто потратить все свои сбережения. Это означает фактически, что из-за несчастья семья теряет все, что заработала за жизнь.

Непродолжительный характер или полное отсутствие необходимой помощи медицинского обслуживания на дому, обепечения транспортными средствами, возможности для общения больного с другими людьми и прежде всего предоставления семье временной передышки усиливает горе семьи и значительно увеличивает страдания больного и его близких. Решение по типу "вес или ничего" в отношении госпитализации больного есть лишь печальный комментарий к проблеме смертности в нашем обществе с его неадекватной системой оказания алтернативной помощи и стационарного обслуживания для хронических больных и нетрудоспособных детей.

Уход за больным исключительно в домашних рамках лишает его возможности общения с людьми, страдающими аналогичными недугами, которое могло бы стать ценным источником эмоциональной поддержки и дружеского участия. Это усиливает у больного восприятие себя как обузы для близких, а стрессовое напряжение порождает враждебность между больным и членами его семьи.

Госпитализация или другое стационарное лечение, с другой стороны, лишает больных семейной жизни, ограничивая связи с обществом рамками медицинского учреждения, дегуманизирует их и часто становится для больных фактически разновидностью тюремного заключения. Нередко у больных возникает ощущение, что семья отказалась от них. Семьи тоже терзаются чувством вины за то, что они "бросили" своего близкого.

Частичное обслуживание больного дома, умело сочетаемое с домашним уходом, могло бы существенно смягчить отрицательное воздействие полного альтернативного обслуживания. Существует большой спрос на госпитализацию на день, на ночь, рабочий день, выходные дни и др., как и на приюты стационарного типа, дома группового проживания, семьи, которые добровольно берут на себя обязанности по уходу за больными, и на жилье специального типа для больных, страдающих более легкими недугами. Oбщество должно создать такие возможности. Необходимо объединить усилия больных, членов их семей и профессионалов, чтобы довести до внимания общественности наличие таких потребностей, добиться оказания финансовой поддержки и обеспечить компетентное исполнение.